ロハス・ミーツ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、９時に集合してくれて、明石北高校、明石西高校、明石商業高校、県立農業高校の４校が、僕が参加してないのにみんな募金活動頑張ってくれました・・・

樽谷県会議員、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・僕が夕方、痛みが出て挨拶せんと、お母さん帰ってきたみたいで、すいません・・・明日も、高校生頑張ってくれる思いますので、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日の様子を僕もお母さんに聞きながら書いていきます・・・

９時集合で、駐車場から活動道具を高校生が車から下ろして、準備してくれます・・・

始まりの挨拶は、明石北高校ボランティア部の細見部長が、各高校をまとめてくれます・・・

集合写真・・・

僕の担任中井先生＆副担任酒井先生も介助の堂本先生、家庭科の牧田先生も来てくれて、FOP明石の役員もスタッフも支援者も来てくれて活動してくれました・・・
 

募金活動は、明石公園を一周、細見さんが確認し、高校生が活動できる場所を指示して、みんなが割り当てられた場所で活動してくれているみたいです・・・今日は、高校生の参加人数５０人超してたみたいなんですけど、みんなのお昼や休憩の時間も考えてくれて指示出してくれてるみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

あかし焼きひろめ隊の隊長の店で・・・隊長、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・６月７日、FOP患者家族のみんなに明石焼き焼いてください・・・いっつも隊長は、FOP患者家族の為に、ホテルまで焼きに来てくれます・・・もちろん隊長が用意してくれます・・・よろしくお願いします・・・明石焼き食べたいのに＞＜西明石の店に行くから＾＾福玉焼きの差し入れ、ありがとうございましたって言ってます＾＾僕食べてないけど（泣）

そして・・・

前田屋さんのハンバーグ、ずっと食べたい言うとうのに、なかなか店に行けないから、今度、お土産に買って来てもらいます・・・前田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・ハンバーグ食べたいけど、僕、またミンチにせな食べられへんけど食べたいので、明日、持って帰って来てってお願いしてます＾＾

そして・・・

夢生君も応援に来てくれたみたいです・・・暑いのに、ありがとうございました＾＾FOP明石のＳＴＡＦＦ証付けて活動してくれてました・・・病気＆難病が違っても、こうやって応援して活動してくれるんは嬉しいです・・・ＦＯＰのみんあも頑張っていかなあかん思います・・・

そして・・・

ブラボーしろうさんも紅白目指す言って、歌ってたみたいです＾＾

そして・・・

トップキングの横山会長も、応援に来てくれたみたいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

FOP明石副代表が、高校生みんなにドリンクの差し入れ考えてくれて、それも北野珈琲のドリンク＾＾みんなタピオカ入りのジュース飲んでたみたいです＾＾副代表、ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者の中西さん、３つ作って来て、お母さんに怒られたとか（笑）いっつも口が悪くて、すいません（笑）で・・・僕のクラスの友達が持って帰ったとか（笑）明日も、応援よろしくお願いします＾＾明日は４つにしときよ（笑）
そして・・・ＴＯＭＯＫＯさん、お母さんが来てくれて、ありがとうございますって言ってました＾＾

終わりの挨拶も明石北高校ボランティア部の細見さんが、挨拶してくれたみたいです・・・
 

中井先生の挨拶・・・
「山本の応援、みなさんありがとうございます。これからも応援宜しくお願いします」って言ってくれてたって、聞きました（もう少し話してくれてたみたいやけど）・・・今日は、クラスの子も活動に参加してくれてたので嬉しかったです・・・

そして・・・

終了後の交流会・・・違う学校のみんなが一緒に差し入れ食べたり飲んだりして、交流してくれるんは嬉しいです・・・

みんなが熱い中一日中、募金活動頑張ってくれて本当に、ありがとうございました・・・募金に協力してくれた、たくさんのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・これからもFOPを先頭にほかの難病とか患者家族に繋がる活動を、みんなで頑張っていきますので応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日の読売新聞にiPS細胞研究所戸口田教授の記事が出てたって教えてくれました＾＾先生、研究頑張ってください・・・６月７日、講演会＆交流会よろしくお願いします・・・

そして・・・

今、ミスターシンさんから電話がかかってきました＾＾腰が痛くてベッドで寝てました・・・携帯ではマジックは見えないので、モノマネしてました＞＜ミスターシンさんが、６月７日の交流会に来てくれて、最高のマジックを見せてくれます＾＾患者家族にプロのマジック見せてあげれる思ったら嬉しいです＾＾だって、僕の支援者＆家族やからって言ってくれたからです・・・だから本当の応援を、FOP患者家族に見せてあげたいです・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・

今日は、みんな頑張ってくれてるし、たくさんの人が募金協力してくれてるし、痛い言ったらあかんかな思ったけど、痛いのでこれで終わります・・・明日も、ロハス・ミーツ２日目、高校生頑張ってくれる思うので、みなさん応援よろしくお願いします・・・募金箱見つけたら募金の協力よろしくお願いします・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts