CiRAニュースレター・・・
こんばんは、いくみです。
遅くなりましたが、CiRAからニュースレターが届いていました・・・8ページと9ページにFOP研究の事が書かれています・・・戸口田教授も池谷准教授も頑張ってくれてます・・・もっと頑張ってもらえるように応援させてください・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/pdf/Newsletter_Vol_21.pdf
FOP患者家族のみなさん、研究者の先生方本当に頑張ってくれてます・・・僕みたいに活動してくださいとは言いません・・・同じFOPと診断されて気持ち楽しく過ごしてもらいたいって思ったらダメですか?研究者の話を直接聞かせたい思ったらダメですか?応援してくれるみんながいるから明石は動きます・・・僕だけの為じゃなく、患者家族の為に動いてくれます・・・前も今回も・・・6月7日の講演会に戸口田先生来てくれます・・・話聞きたい思った患者家族、なかなか会えない患者家族が6月7日明石に来ます・・・応援してください・・・進行していくFOP患者家族を、応援して下さい・・・
僕を応援してくれるから、僕は他のFOP患者家族を応援したいし、他の難病の患者家族を応援させてもらいたいです・・・形に出来るとしたら、応援してくれるみんなの思いを研究所に届けることなら僕にもできます・・・研究者の先生&研究所を応援させてください・・・研究が進めば1個でも2個でも治療薬や治療法出来るって凄い事やと思います・・・その為には活動費もいります・・・一人一人に会って話す事も活動や言うこと理解してください・・・伝えて行くけど伝わらん事もあるし、伝えても伝えても伝わらんけど、伝えへんかったらもっと伝わらないので、これからも頑張っていきたい思います・・・なので、応援よろしくお願いします・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれても応援に繋がります・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
去年の12月25日にCiRA(iPS細胞研究所に行った時の様子です・・・)
http://fop-akashi.jp/?m=20141226
6月7日は10組ぐらいFOP患者家族が来ます・・・応援よろしくお願いします・・・
交流会は、戸口田先生が楽しい事考えたって言ってくれたので、ミスターシンさんのプロのマジックショー&宏大のミニライブを今、考えてます・・・あかし焼きひろめ隊もあかし焼き焼きに来てくれます・・・研究者も患者家族も支援者も、みんなで気持ちは楽しく、これからも頑張ろう思える時間に出来たら嬉しいです・・・
当日、高校生も頑張ってくれます(^^)v
いくみより
いっくん、本当に人に伝えるのって大変ですよね。6月7日は楽しみにしています。
戸口田先生と戸口田班の先生方には、立派な研究成果を出して下さって
本当に感謝!感謝ですね。戸口田先生あってのFOP研究ですね。
6月7日はどんなお手伝いが出来るか?一生懸命にお手伝いしますね。
福井の小ツアーが実現して来てくれれば嬉しいんだけどね。
私もFOPのお陰で咲きちゃんと再開出来たし…
今日も電話で咲きちゃんと6月7日に会う約束をしました。
misarogさん
本当に難しです・・・佐藤さんも来てくれるんで、僕も初めて会うんで、応援してもらえてうれしいです・・・お母さんから聞いた思いますけど、焼き豚&ビーフシチューみたいなんお願いします・・・
いくみより
批判の声は、一人でも大きく聞こえてしまいますが、静かに応援している人はその何千倍もいます。
研究者の先生と患者をつなぐことができるのは、いっくん親子と、周りの方がたの頑張りのおかげです。
ありがとうございます。
ベルさん
頑張ります・・・研究者と会えることまずないから、頑張ります^^
いくみより
育海君 そして応援していただいている皆様
FOPのこととても大変ですが一緒に前を向いて行きましょう。
私たちは背骨全般の靱帯が骨化する難病患者の会で脊柱靱帯骨化症(おもにOPLL)の患者会です。
育海君の病気とは少し違いますがしびれや痛みが有り同じように薬がなく今日のように寒いときは足がつったりして歩くのが難しくなります。
今年の3月26日に大阪市内エルおおさかでiPS細胞研究所の戸口田教授をお迎えして医療講演会を開催します。
これに先立ち昨年から同研究所に寄付活動を開始しています。研究員の皆様にせめてもの気持ちをと思っています。
テレビなどでもFOP育海君をとりまく地域の皆様を中心とした暖かい活動の様子は伝わってきています。昨年育海君のお母さんとも電話でおはなししましたがこれからも共に前を向いていきましょう。
大阪脊柱靱帯骨化症友の会 中岡 さん
コメントありがとうございます・・・戸口田先生の講演会されるんですね・・・優しい先生なんで、なんでも聞いてください・・・
それから、研究所の応援ありがとうございます・・・みんなで研究所応援して、一日も早く多くの研究が進むようになればいいですね・・・国の研究班も同じなんで、たくさんの研究者に頑張ってもらいたいですね・・・
いくみより