どんどん応援が・・・

By ikumi
2015年5月14日
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こんばんは、いくみです。

KCSセンター播磨さんに募金箱設置してもらいました・・・応援ありがとうございます・・・応援してくれる事嬉しいです・・・
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そして・・・

東灘区の支援者山本さんが応援自販機でドリンク買ってくれて、着物の先生のとこ持って行ってくれてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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山本さんとこの応援自販機で、芦屋の田中さんも今日ドリンク買ってくれてました^^ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは、お昼休みの明石市議会館に行って来たみたいです・・・FOP明石の顧問三好先生が、明石市議会館の事務局に連れて行ってくれて、明石市の職員のみなさんに挨拶出来たみたいです・・・三好先生が「FOPの育海の母 山本さんです」って紹介してくれたみたいで、職員のみなさんが一斉に立って挨拶してくれたらしいです・・・明石市の応援いっつもありがとうございます・・・和田副市長にも会えたみたいです^^昼休みやったせいか休み時間でも忙しいのか休み時間ではなかったのか、いろんな先生とバッタリ偶然とか会ったみたいです・・・三好先生に「明石市民の為にこれからも頑張ってください」と言って、明石市民のお母さんは、三好先生に各先生方に講演会の案内お願いしてきたみたいです^^そしたら、「よし!事務局行こう」って言ってくれたそうです^^三好先生、ありがとうございます^^
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そして・・・

久しぶりにもう一人のFOP明石の顧問 松本県議から連絡があったみたいです・・・松本先生のファンのあのおばちゃん(僕が見る限りは、おばあちゃんなんやけど)に見つかったら大変なことになりますが、ビックリする思いますが、松本先生が日曜日に会いに来てくれるらしいです・・・お母さんが「見つからんように待ち合わせ場所行くわ」言ってました(笑)
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この団地&近所には、お母さんが「おばちゃん」と呼ぶけど、僕には「おばあちゃん」にしか見えない方がたくさんいます^^みんな応援してくれて嬉しいです^^

そして・・・

明日は・・・FM GIGのくにちゃんのいきあたりバッチリがあります・・・みなさん聞いてください・・・コピーします^^

https://youtu.be/fLcVyju58Uk
どんだけ、告知するねーんw
KODAIくんの応援はFOPいっくんの応援にも繋がる
FOPいっくんの応援は他の難病支援にも繋がる
繋がる連鎖ははかり知れず。
続けること、重ねること!

初めてKODAIくんのライブに行った時
この曲になぜか絵面が浮かんで涙ぐんでしまった。
経験したことでもないのに・・・

【fm-GIG番組放送のお知らせ~♪】

5月15日(金)あさ9時30分~放送の
「くにちゃんのいきあたりバッチリ!」

ゲストは、希少難病FOPのいっくんを歌で応援する
シンガーソングライターKODAI(土岐 宏大さん)

彼の歌う「神さまからの宿題」は
FOPのことを「神さまからの宿題」と捉えたいっくんの気持ちをメロディーにのせて作られた作品で、音楽を通していっくんの支援活動を続けられています。
ご縁で、いきバチ!のエンディング曲で使わせていただいてます♪

こちらのCDを購入することで、いっくんもKODAIくんも
応援できます!⇩申し込み方法はこちら
http://fop-akashi.jp/web/product.html

放送では、「神さまからの宿題」を含め、
生歌を2曲も披露してくださってますよ~♪

いっくんとの出会いのキッカケ、
KODAIさんの曲作りのお話など
いろんな角度からお話が聞けたのではないかな☆彡

5月15日金曜あさ9時30分~10時
全世界から聴けますよっ!

アプリの登録準備をして放送をお楽しみに~♪

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【fm-GIGのきき方】
▶スマホで無料アプリダウンロード
http://fmgigkobe.appsta.jp/apps.html
招待ID番号は【84】を入力☆
※アプリでもコメント可能です♪

▶PC、スマホで試聴
http://www.kobeshk.com/

金曜あさ9時30分は「くにちゃんのいきあたりバッチリ!」

KODAI-グローブとギター
youtube.com
喜界島出身のKODAI
youtube.comそして・・・
6月7日(日)神戸サンボーホールで開催される熱狂プロレスLIVE!レッスルワンの試合チケットプロレス好きな支援者のみなさん購入希望の方は、ぼく&お母さん&永田副代表に連絡ください・・・当日、今年もFOP明石は募金活動させてもらいます・・・応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・
この前の、好川選手のボクシングの試合で募金活動させてもらった事を野上さんがFacebookに書いてくれてました・・・応援これからもしてくれるって言ってくれて嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・腰が痛いけど口あかんけど・・・頑張ります・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会 ならびに 交流会」  のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」  と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と き 2015(平成27)年6月7日(日) 開場 10:30~ 開演 11:00~

ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線:JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合:阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法:メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局( office<あっとまーく>fop-akashi.jp )へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

 入場:先着100名様

入場料:①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族      無料

イベント内容
第一部:講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演

戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部:交流会

12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催:山本 育海

協力:FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします

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◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

 

Comments: 4

  1. ベル より:

    女の人はな、
    おばあちゃんに見えたら「おばちゃん」、
    おばちゃんに見えたら「おねえさん」って
    言わなあかんねん。
    それが大人の事情ってやつ。

  2. misarog より:

    ベルさんが書いているこの言葉大変面白いし、実感があるわ。
      女の人はな、
      おばあちゃんに見えたら「おばちゃん」、
      おばちゃんに見えたら「おねえさん」って
      言わなあかんねん。
      それが大人の事情ってやつ。
    私も3人の孫に「おばあちゃん」って呼ばせてないねん。
    「MISA」って呼ばせてるのよ。(笑)

    • ikumi より:

      misarogさん

      僕のお母さんは、僕の従兄弟からは「とも」って呼ばれてます^^

      いくみより

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