ラヂオきしわだ・・・

ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）で、本日、Mr.シンの魔法の時間の収録に、FOP患者の山本育海君のお母さん、山本智子さんと、FOP明石の本川桂子さんがゲストで出演されました。
浮島と山本育海君、山本智子さんをはじめ、FOPの皆さんとのこれまでの交流についてもお話してくださっているとのことです。
放送日は、５月２７日（水）２１時から２２時。再放送が５月３０日（土）２３時から２４時に放送されます。インターネットやスマートフォンでも視聴できますので、是非お聞きください。

そう・・・

お母さんは、FOP明石のＳＴＡＦＦ本川さんと岸和田に行って、ラヂオきしわだのMr.シンの魔法の時間の収録に行ってきたみたいです・・・

今からお母さんに聞きながら書いていきます・・・

乗り換えが２回もあるから、早めに出たみたいですが・・・駅下りて、反対方向に行ったみたいで＞＜お母さんが言うには、ぐるりぐるりと散歩してんけどと言っておりますが、迷ったと言うことで・・・

お母さん「それよりこれより、電車の切符買ってるのに、またホームで切符買わんと乗れない仮面みたいな電車が現われて、損した気分」って・・・

お母さん「帰りも、サンザンって言う電車が来て、これもまたホームで切符買わんとあかん言われて」って・・・

支援者下田さんから僕に「お母さん、特急に乗ったから特急券がいる」と教えてもらい・・・

調べてみると・・・

行きは・・・特急ラピートβに乗ったみたいで・・・

帰りは・・・サンザンではなく、特急サザンに乗ったみたいで・・・

そら・・・切符に切符いるわな＞＜

そして・・・

なんとかラヂオきしわだに着いたようで・・・

笑いあり＆涙ありの収録やったみたいで・・・

ミスターシンさんのMCが、面白く楽しく明るくて、あっという間の１時間やったって言ってました・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・いっぱい話す時間くれて、ありがとうございました・・・１時間も話したの初めてや思います＾＾僕＆高校生が学校だったから、お母さん苦手なラジオやったけど、ミスターシンさんが上手に話せるようにしてくれた言ってました・・・今度は、僕を応援してくれてる高校生の出演をよろしくお願いします（＾＾）ｖ僕は、特急に乗っても行けそうにありません・・・長期休みの時だったら、高校生動ける思いますので、どうか応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

ミスターシンさんに、浮島先生が「山本がお世話になります。伝えて広めてくれることに感謝します。ありがとうございます。」ってメールで挨拶してくれてたみたいです・・・ラジオ収録の後は、ミスターシンさんに浮島先生の秘書の柏木さんが「山本がお世話になりました。ありがとうございます。」って挨拶してくれてたみたいです・・・（お母さんが本当に浮島ファミリー凄いやろって言ってました＾＾）

そして・・・

ミスターシンさんが、YuiのホッとTimeMondayの高須賀　唯さんの番組にもお願いしてくれてたみたいで・・・今日は、Mr.シンの魔法の時間＆YuiのホッとTimeMondayの２本を収録してきたみたいです・・・ミスターシンさん、いろいろ考えてくれて、ありがとうございます・・・
YuiのホッとTimeMondayの放送は、６月８日の１９時ごろ放送になるようです・・・高須賀さん、FOP知ってくれて応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

ミスターシンさんが、CD「神さまからの宿題」を聞いて、泣いてたみたいです・・・「いいな」「いい声してるな」「凄い歌詞やな」「心が温かい人が歌ってるな」「わかる」「「僕は聞いたらわかる」「このCDこれから番組で流すよ」って言ってくれたみたいで、お母さんも凄い嬉しかったみたいです＾＾土岐宏大さんが歌う「神さまからの宿題」は、絵本「神さまからの宿題」を元に作詞作曲してくれてます・・・ミスターシンさんも宏大さんも６月７日の交流会来てくれます・・・繋げることができて嬉しいです（＾＾）ｖ

ミスターシンさん、高須賀　唯さん、浮島先生、今日は、本当にありがとうございました・・・お母さんが遅刻してなかったから良かったです＾＾ＦＯＰ明石ＳＴＡＦＦの本川さんのお陰や思います＾＾

そして・・・

収録後・・・

６月７日に全国から明石にＦＯＰの患者家族が来るんですけど、通天閣に行きたいっていう患者もいるので、お母さんと本川さんは下見に行ってきたみたいです・・・大阪に行かなあかん思ってた所に、ラジオの収録が入って、お母さんの予定バッチリとか言ってました＾＾

で・・・

本川さん、嫌なら断ってもいいんやで＞＜絶対、お母さんにやらされたやろ＾＾かわいそうに＞＜でも、楽しく活動してくれるなら嬉しいです＾＾

そして・・・

浮島先生の後援者のお店にも行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・浮島先生はいっつも後援者のみなさんに僕の話してくれて「応援お願いします」って言ってくれます・・・
串カツだるまの上山社長の写真は、去年の浮島先生の交流会で撮った写真です＾＾

そして・・・

阿倍野ハルカスにも通天閣から歩いて移動し無事に着いたようですが・・・支援者のＭｉｚｕｎｏさんには会えなかったみたいです＞＜迷いながら行ったみたいです＾＾

僕は・・・中間テストも終わり・・・

腰＆背中＆腕＆足＆首も痛いし・・・口は顎関節が骨化し開かなくなったけど・・・これからも頑張りたい思います・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts