気にかけて頂き

いつも応援ありがとうございます。

今日は、久しぶりに学校を休んだ育海にかわり投稿させて頂きます。

今朝から右腕に強烈な痛みが走り、言葉にもならないぐらい苦しんでた育海。
学校に電話し、担任の中井先生と話しました。
中井先生が、いつもいつも気にかけて下さるから学校に通わせることができます。
明石商業高校の先生方に心から感謝しております。

期末テスト前なので、授業が気になっていた育海ですが、今日は休ませて、親子でゆっくりした時間を過ごしました。
痛み止めを飲み、お昼頃には寝ることが出来た育海。
両足に出来た骨も大きくなり、背中の骨もどんどん増えており、口も開かなくなって、進行していく毎日が苦しく辛い時もありますが、心折れずに前に進みたいと、いつも思っております。

今日も応援、誠にありがとうございます。

お昼にFacebook見てたら嬉しい投稿が。
樽谷社長、応援ありがとうございます。
あかし焼きひろめ隊の隊長であり、夢工房の古志社長のお店で。
いつも、応援ありがとうございます。

このゆびとまれさんが主催する、食育勉強会でFOPの事を育海の事を伝えて下さいました。
いつも募金箱を用意して、皆様に伝えて下さること嬉しいです。
いつも、応援ありがとうございます。

長野の折井さんから美味しい桃が届きました。
折井さん、育海、小さく切って、ジュースにして飲んでいました。
気にかけて頂き、毎回美味しい物を送って頂き、ありがとうございます。

夕方には、松本さんと橋本さんが育海を気にして見に来てくださいました。
育海が食べたいと言った「明石焼き」を買いに東二見駅前にある　てんしんさんへ買いに行って来ました。
てんしんさん、いつも応援ありがとうございます。

応援して下さって、心配して下さって、頑張れと声をかけて下さって、多くの皆様と今後も頑張ることが出来たら嬉しく思います。
進行して行く育海を見るのは辛いし悲しいです。
進行させたくないです。
進行を止めたいです。

どうぞ今後とも皆様のお力をお貸しくださいませ。
応援宜しくお願い申し上げます。

いつも、ありがとうございます。

育海の母より

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
今日は、久しぶりに強烈な痛みに襲われ、大変だったと母　智子さんより聞いております。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同