応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、早めに学校終わる予定やったけど、２時間も学校前でお母さん待たせてしまいました・・・お母さんが待ってる間にFacebookアップしてました・・・

暑すぎて蒸し豚！煮豚！焼豚になると、自分で投稿してました（笑）

それを見た、典君が・・・この写真（笑）お母さんが、めっちゃ怒りながら笑ってました（怒）また、家に来るな言われるで（笑）

そして・・・

学校終わりに大久保駅前のカフェマローネさんに行って挨拶して・・・１８日の宏大さんのミニライブの打ち合わせしてきました・・・

そして・・・

大久保の米助さんに挨拶に行って・・・ランチも食べて来ました・・・ランチのおかず小さく切ってもらいました・・・でも、あんまり食べれませんでした・・・米助さん、応援ありがとうございます・・・募金回収ありがとうございました・・・お土産ありがとうございました・・・

そして・・・

市役所に行って・・・明石市のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石市民病院行くまでに明石陸上競技場が名前が変わって、アサダスタジアムになってました＾＾浅田先生、凄いな思いました・・・浅田先生は、明石市民病院前のビルい応援自販機設置して応援してくれて、病院にも募金箱設置して応援してくれてます・・・浅田先生、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石市民病院の受診日でした・・・千代延先生が背中見て、「いっくん・・・」って言いました・・・体重は少し増えて５９㎏ぐらいになってました・・・「痛いな・・・ごめんな」って言ってくれてました・・・口も開かないけど「ちゃんと食べてくれよ」って言ってました・・・頑張るしかないので頑張ります・・・

そして・・・

４時に大久保のガストで、大久保の支援者と言うか癌やけど頑張ってる小西さんと会って来ました・・・自分もしんどいのに僕を応援してくれるんが嬉しいです・・・小西さん、応援ありがとうございます・・・僕も頑張るんで頑張ってください・・・

そして・・・

応援してくれてる魚住駅前の石井皮膚科にお母さん挨拶＆診察してきたみたいです・・・病院も応援してくれてるところに行きます・・・石井先生応援ありがとうございます・・・

そして・・・

東二見の散髪屋タニモトさんが、チラシ持って来て言うので、ついでに散髪してきました・・・谷本さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

東加古川の森本さんが、自販機の仕組み教えて言うので、僕も行ってきました・・・久しぶりにビッグボーイ行きました・・・

車で移動中・・・

お母さん「抜かされる」って叫んでいます・・・

外見たら、暑いのにマラソンしてる人がいて・・・

信号待ちしてるお母さんは、マラソンしてる人に負けたくなかったんや思います・・・

車動き出して、マラソンの人に追いついたら・・・

お母さん「よし！勝った！」って＞＜

子供か（笑）

そして・・・

ガストでも・・・

お母さんがイチゴ味のかき氷注文したいのに、イチゴのかき氷にはアイスクリームが入ってなかったんで・・・

お母さん「あの、、、宇治金時にはアンコもバニラアイスも入ってるのに、イチゴにはないんですか？」って店員さんに聞いてた・・・

店員「別注文なら、トッピングのように一緒に入れて持ってきます」って答えて・・・

お母さん「じゃあ、イチゴのかき氷とアイスをお願いします、、、で、、、アイスはチョコいらないんで、バニラに変更してバニラ２個お願いします」って頼んでました・・・（アイスは２個入りやからです）

子供か（笑）

店員「はい＾＾かしこまりました」って、バニラに変更でもいいんかい（笑）

で・・・

お母さんが食べ始めると・・・

お母さん「冷た！甘！寒！」って・・・

支援者の小西さんが大爆笑してました・・・

ホンマに変なお母さんですけど、みなさん応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

加古川教会の佐藤さん、黒毛和牛の肉、送ってきてくれてありがとうございました・・・やわらかい肉は食べれます・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

須磨の支援者石橋さん、黒毛和牛の肉、買ってきてくれてありがとうございます・・・肉が重なったんで嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者のNAKATANIさん、応援自販機見つけてくれて、ありがとうございます・・・西明石のどんどんさんの店の前に設置してくれてる応援自販機見つけてくれました＾＾応援ありがとうございます・・・

そして・・・

岡山の難病CMTのまーくんは、今日、足の手術やったみたいです・・・それやのに、まーくんが大変やのに、僕の心配してくれて、ゼリー送って来てくれました・・・僕のことより、まーくん痛みに負けないで頑張ってください・・・落ち着いたら、明石に遊びに行きたいって、まーくんはお母さんに言ってたみたいです・・・まーくん、おいでな！頑張れよ！！！！！

今日も、非常に疲れたんでこれで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同