知ってほしい・・・

By ikumi
2015年8月9日
2

こんばんは、いくみです。

僕はFOPです・・・わかりやすく言うとFOPは全身の筋肉が骨になってしまう難病です・・・200万人に一人の確率で発症します・・・筋肉は体中にあるのはみんなわかる思いますけど、その筋肉が骨になると言う事は、思うように体が動かなくなります・・・なので、顎間接に骨が出来てしまった今は、口を開けることが3ミリしかできません・・・背中&腰&肩&胸&腕&足にも骨が出来て動かしにくく、痛みがあります・・・リハビリすると筋肉を使うのでリハビリすることはできません・・・
21985_673930592736542_4783564169908230244_n-300x168 11026799_678102292319372_7106679776428502624_n-300x1 201505111 20150511 11709438_719849744811293_1686123325382224538_n 1508649_719849734811294_5118874149191844787_n 11665617_719849774811290_4565369775825815610_n 11140356_719849761477958_1873380471850027876_n

ガッツリ食べたいけど食べれないのは進行のせいです・・・普通のものを普通に食べたいし、普通の事を普通に生活したいです・・・お母さんが何が食べたいって聞くので、そうめん&から揚げって言いました・・・あんまり食べれないけど、美味しかったです^^お昼の寿司も食べれなかったので(海老&イカの幅が分厚くて3ミリの僕の口にははいりませんでした)夜は食べよう思ったんですけど、やっぱりあんまり食べれませんでした・・・
11872628_740031956126405_1826775934_n11857502_740031952793072_791867596_n
11873911_739886182807649_1432088195_n11846035_739922969470637_1466658861_n

僕は僕にできることを頑張りたいです・・・お母さんが泣くから・・・

今日は・・・

朝からお母さんはカトリック加古川教会の佐藤さんに会ってきたみたいです・・・佐藤さん、応援ありがとうございます・・・
11749685_726467317482869_334091256_n11874060_739852619477672_1145880111_n
11872764_739925456137055_1050448354_n11857719_739925459470388_707724903_n

そして・・・

芦屋の支援者田中さんがアメリカから帰って来て、ブログ書いてくれてました・・・アメリカでFOP伝えてくれて、本当にありがとうございました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
11802116_737199666409012_362020777_n 11778001_737199659742346_219921955_n

今日は、疲れたので(お母さんもどっぷり疲れてます)これで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369

アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君にFOPを伝えてして、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・

e1267c513849ba5211c8ab151845194a9df8ccfd_49_2_9_211836656_742711169191195_6852047846465588969_n

中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
11390538_458209327680220_5135607580463791637_n

そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
11403371_458209404346879_679582072302602052_n

そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
cc3cfa6e256de45570bae3a46b68b456cc915c41_49_2_9_2

そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
10355752_694510334011898_5242681485126929058_n

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
11830909_535760673241868_1780467498_n

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
19284_653159601480308_6960752950204965641_n

「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
10919038_520960374712086_7659988883816561758_n

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
10460366_1430520223902894_8731740118364053291_nbdc0af0dc1ca44bfe38f270bf4d4e78b419365e8_49_2_9_2

書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
10408591_636881933108075_6905636975826621282_n

【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
999726_537422276333725_900905374_nCD_image-300x300

いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

10155144_487158658080404_7379669361340848665_n

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

11102698_673930426069892_7902845001384033314_n

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

 

 

Comments: 2

  1. ベル より:

    FOPの患者さんのレントゲンを見ると、木の枝のように骨が伸びていっています。きっと、突き刺さるような激痛だと思います。
    私たちが骨折したら、「骨を作れー」という指令が脳から出て、必要な骨を作りますが、FOP患者さんの場合は、細胞が傷つくと、「骨を作れー」という指令になるんだそうです。
    だから、針を刺したり、体にメスを入れるのはとても危険なんです。
    だから、小6の時にiPS細胞を提供するために皮膚にメスを入れたのは大変な決断だったのです。
    これから始まる治験も、前例がないことですから、不安もいっぱいだと思います。
    それでも前向きにがんばるいっくんを、みんなで応援しましょう。

  2. misarog より:

    全くベルさんの書かれている通りですね。せめて、このままで進行を止めたいですね。
    加古川の咲ちゃんに会いたいです。また一緒に行ければと、智子さん誘って下さい。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

認証コード(計算してください) * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.