たくさん応援してくれて・・・

By ikumi
2015年8月30日
未分類
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こんばんは、いくみです。

昨日も、たくさんの方々が応援してくれたと聞いて嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・

昨日の朝は、林崎松江海岸で開催された、ＴＯＰＫＩＮＧのチャリティー試合があり、会場で募金活動を横山会長がしてくれました・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・
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試合始まる前に、リングの上で挨拶する時間をくれたそうです・・・横山会長が「僕の高校の後輩が頑張っています、応援してください」と来場者のみなさんに呼びかけてくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

その会場には、心臓移植を待つ大阪のななちゃんの募金活動もされてたみたいで、お母さんはリングで挨拶させてもらった時に「目標を集めて助かる命があるなら、今日はＦＯＰの応援よりななちゃんの応援をお願いします」と言った挨拶してきたみたいです・・・だから横山会長が「育海の応援頼みます」とお母さんの代わりに言ってくれた思います・・・
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そして・・・

西村先生の秘書奥澤さんの挨拶・・・応援ありがとうございます・・・
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榎本先生、いっつも応援ありがとうございます・・・榎本先生の挨拶・・・
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樽谷先生の挨拶・・・電話くれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

募金活動は、支援者の森山さんに任せてお母さんは、僕が家で一人やったんで帰ってきました・・・昼からは支援者のＫさんが来てくれる予定にしてたけど午前は急だったので、僕が一人やったんで、募金活動任せてすいませんでした・・・森山さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

１２時に明石公園に行って、明石納涼フェスティバルに参加させてもらったみたいです・・・
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１３時に、県立農業高校の３名が手伝いに来てくれて、準備頑張ってくれたみたいです・・・県農は、僕の応援を学校でしようって色々考えてくれてるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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１４時に、明石商業で同じクラスのＫ君が、手伝いに来てくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
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１４時３０分に明石北高校の４名が午前の活動をして、ＦＯＰ明石の活動に合流してくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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１５時に、明石北高校卒業生の雪永先輩が手伝いに来てくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
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西村先生が、ＦＯＰ明石のブースまで来てくれたみたいです・・・応援バッチも付けて回ってくれたそうです＾＾応援ありがとうございます・・・
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三好先生が「遅れてごめん」って来てくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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寺井先生が「雨やから大変やな」って来てくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

支援者のＳＡＮＯさんが、お土産持ってＦＯＰ明石の永田副代表に１１月のライブの事で挨拶に来てくれたそうです・・・応援＆お土産ありがとうございます・・・活動に参加してくれたみたいで、ありがとうございます＾＾
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そして・・・

しん君、差し入れありがとうございました＾＾持って帰って来てくれたから飲みました・・・
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そして・・・

樽谷造園の樽谷社長が、Ｔシャツ＆ポロシャツもみんな応援してくれて募金も集まってるからって言ってくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

舞台では、ＦＯＰ明石の永田副代表が歌を歌って呼びかけさせてもらったみたいです＾＾舞台担当のＮＰＯぴーすの緒方理事長が１５分も時間をくれたそうで、歌＆ＦＯＰの応援呼びかけをさせてもらったみたいです・・・お母さんも挨拶させてもらったみたいです・・・
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で・・・

永田ファン１号・２号・３号が応援に来てくれてたみたいです・・・明石ご当地アイドルＹＥＮＡのファンが応援に残ってくれたか思ってたら、永田ファンやったらしいです＾＾ＹＥＮＡファンの人数と比べたら少ないけど、迫力あり楽しさあり面白さありの応援やったみたいです（＾＾）ｖ
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雨の中濡れまくって頑張ってくれたみたいですけど、小降りになった時に高校生は雨のため５時３０分に解散したみたいなんで、帰りはＦＯＰ明石スタッフが頑張って募金活動してくれたみたいです・・・
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昨日の活動は、雨が降ってきたので、高校生はほとんどテントの下での活動やったみたいです・・・でも、学校違ってもみんなが仲良く活動してくれるんで良かったです・・・
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明石焼きひろめ隊の隊長の奥さんが、明石焼き高校生の為に差し入れしてくれたそうです・・・みんな嬉しそう＾＾
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そして・・・

雨の日だから、出来る＾＾晴れの日は、こんな余裕ない活動してるから＾＾

県農の３人は、雨の中かき氷早食い大会に出場したみたいです＾＾エントリーしてくると張り切って行ったみたいです＾＾
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雪永先輩と金光谷さんは、金魚すくいしてきたみたいです・・・雪永先輩１５匹ぐらいで、泳いでる金魚全部すくってきますと言いながら、なんと金光谷さん０匹＞＜残念（笑）
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いっつも応援してくれるあかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長、応援ありがとうございます・・・古志隊長が主催するイベントには、いっつもテント用意してブース確保してくれます・・・夜店あり盆踊りありで、雨が降っても盛り上がった納涼フェスティバルやったみたいです・・・隊長からお土産にあかし玉子焼きのお土産ももらって嬉しかったです・・・応援してくれるから僕も進行するけど頑張りたいです・・・
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みんなの応援本当に、ありがとうございます・・・僕をみんなが応援してくれるから、その応援を他の難病にも繋いでいきたい思っています・・・これからも研究所＆研究者の先生方を応援させてください・・・
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そして・・・

大人たちが作る子供たちの花火大会が、今日、林崎松江海岸で開催されたみたいです・・・そこで配られる冊子に、ＦＯＰ＆僕の事＆応援自販機の事など１ページ全部に書いてくれてたみたいです・・・支援者木下印刷の木下さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

ベルさん、お母さんへ誕生日プレゼントありがとうございます・・・世界に一個のトランプ＆トートバック爆笑しました＾＾
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そして・・・

腰＆足＆脇腹痛い＆口が開かないので、これで終わります・・・宮城のしょうやくんも口が開かなくなったと連絡きたみたいです・・・進行するんは本当に嫌です・・・
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いくみより

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実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・

絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369

アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・

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中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・

皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
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そして・・・

１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

１９３箱目指します！

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・

１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・

１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
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ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
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「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
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FOP明石役員、スタッフ一同

 

 

 

Comments: 1

  1. ベル より:
    2015年8月31日 10:49 PM

    お母さんの
    「今日はななちゃんを・・・」のコメント見て・・・｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

    返信

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