友達＆応援・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、疲れてと言うより痛くてしんどくてブログ書けませんでした・・・すいません・・・

昨日＆今日の事を書いていきます・・・

昨日は、友達とドライブに連れて行ってもらったんですが、お母さんが疲れきってたので途中で電車に乗り換えて、姫路に行ってきました・・・まさかまさかの２ショット＞＜嫌や言うのに撮られました＞＜

スタバで休憩・・・休憩は何回もしながら駅から駅まで歩きました・・・足がガクガクしてきて、やっぱあかんな思いました・・・（お母さんが、だから歩かずにタクシーに乗ってって言うたやんって怒ってました・・・）

車のドライブも楽しいけど、久しぶりに乗る電車もいいな思いました・・・

そして・・・

朝からお母さんは、稲美の村田さんとこに行って挨拶してきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

兵庫のＳａｎｏさんと待ち合わせして、想作酒場coeurさんに１１月２０日のライブの打ち合わせしてきたみたいです・・・ランチご馳走になったって言ってました・・・ありがとうございます＾＾ご飯は小盛り←ここ大事って爆笑しながら言ってます・・・怪しい＞＜

想作酒場coeurさんに、募金箱を設置してもらったみたいです・・・高見店長さん応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

LAHASHIAさんが２９日オープンするみたいなんで、募金箱設置するって言ってくれたみたいです・・・Ｏｈｔｏさん応援ありがとうございます・・・お母さんはネイルの店に行ったことないから凄い可愛いお店やってんってテンション上がってました＾＾「オープンするのに難病の応援なんか大丈夫ですか？」って、お母さんが聞いたら「なんの問題ない」ってＯｈｔｏさんが言ってくれたそうです・・・理解してくれてありがとうございます・・・

そして・・・

Ｓａｎｏさんとお茶飲みに行ってきたみたいです・・・
お茶ちゃうやん＞＜

ケーキって言うねん＞＜

そして・・・

兵庫の支援者川田さんのところに募金箱届けてきたみたいです・・・川田さんの駐車場には、応援自販機設置して応援してくれています・・・募金箱はいつも行ってる美容室にお願いしてくるって言ってくれたみたいです・・・川田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・Ｓａｎｏさんドリンク買ってくれて、ありがとうございます・・・
 

そして・・・

東加古川のつつじ野あらい亭さんに挨拶に行って来ました・・・あらい亭さんに募金箱設置してもらいました・・・応援ありがとうございます・・・ご飯入りアイスありがとうございます・・・

募金第一号は、西明石駅にあるメガネのオジマの田中店長さんみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

昨日もですけど友達が、なぜかお母さんと行動する言うのでビックリですけど、嬉しいです・・・今日も活動から帰ってくるお母さんを待つ言うので待って出かけてきました・・・普通にお母さんに話しかけるからビックリです（笑）お母さんも普通にしゃべっているんで嬉しい思います＾＾

お母さん「あんたらホンマに私の事好きやろ！」

友達「・・・」

お母さん「聞いとんかーーーーー怒」

友達「ハイハイ」

僕・・・爆笑

その２

つつじ野あらい亭さんに行った時・・・

新井店長「いっくんご飯食べるか？食べてきたんか？」

お母さん「はい＾＾ラーメン食べてきました＾＾」

黙っとったけど・・・突っ込んでないけど・・・

これ・・・

スパゲティー言うねん＞＜

その３

昨日の事・・・

姫路で歩いてたのを、刑事が見てたらしい・・・

お母さん「もう！警察が育海とお母さんに気がついてたみたいやわ！声かけようか悩んだんやて」

僕「なんて答えたん？」

お母さん「かまぼこ買うの見てたんやろか？立ち食いせんで良かった＾＾」

僕「そこ？そんな問題＞＜」

で・・・

刑事Ｎ「特上転勤になった」

お母さん「どこに？」

刑事Ｎ「捜査二課」

お母さん「捜査二課は何するとこ？」

刑事Ｎ「知能犯の本部みたいなとこ」

お母さん「そうか～」

で・・・

お母さん「いっくん、特上転勤になって捜査二課になったらしい」

僕「どこの？」

お母さん「え？警察の」

僕「だからどこの？」

お母さん「たぶん２階かな」

僕・・・そうさ！２階だ！って言う意味ちゃうからな＞＜そうか～って、全くわかってないからな＞＜

こんなお母さんですが、みなさん応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

樽谷造園の樽谷社長さんがＴシャツの売り上げ全額募金するに変わっていました・・・一部の募金でも嬉しいのに応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

長野で支援者のＯｒｉｉさんが、イベントで募金活動してくれてました・・・応援ありがとうございます・・・手作りのポスターまで作ってくれて、ありがとうございます・・・こうやって募金活動するときは、ＦＯＰ明石が許可を出しています・・・勝手に募金活動するのはＮＧです・・・

そして・・・

明日は、明石公園で食三昧市　９月２１日～２３日（祝）が始まります・・・
ＦＯＰ明石も高校生と募金活動頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html

iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

そして・・・

１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・

ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・

今日も背中＆腰＆足痛いけど、口も開かないけど頑張ります・・・

今日はこれで終わります・・・

いくみより

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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。

明石公園の食三昧市　９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/

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実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・

絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369

アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・

中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・

皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。

そして・・・

１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・

そして・・・

１９３箱目指します！

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・

そして・・・

１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・

１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・

１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・

 

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。

ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。

「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。

「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同