いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
今日から動き出しました～＼(^-^)／
加古川の斎藤さんの自宅で行われた新年会。
緊張しましたが、参加されていた皆様にニュースレターとチラシを配布し、応援宜しくお願いしますとお伝えさせて頂きました。
いつもなら拍手か頑張れとお声かけて下さるのですが静かだったので、私の話し方に問題があったかな～と頭を上げると、みなさん泣かれていました。
私がビックリしました(笑)
新年早々重たい話をして、一瞬空気悪くしてしまったと思いましたが、みなさんiPS細胞研究所の振り込み用紙を持って帰って下さいました。
良かった～＼(^-^)／
夜の懇親会も食べた食べた、お腹いっぱいでも食べれるんよ～(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくん母子のFB等より、転載させていただきます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
僕は蟹すき、みんなは【８人】すき焼き‼️
蟹すきって言うより、蟹風呂って感じ(笑)
あのー蟹そんなに食べれません(笑)
身をほぐして雑炊にしてもらいました‼️
【第2話】
おせち料理‼️
智子『毎年、ありがとうございます』って言ってました‼️
そりゃ、こんだけの料理凄いもんな(笑)
喜んでた智子(笑)
正月から幸せそうでした(笑)
僕は全く口が開かないから食べれませんけど(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石への募金（お願い）】
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくん母子のFB等より、転載させていただきます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
明けまして、おめでとうございます‼️
今年も応援宜しくお願いします‼️
朝から智子が『ヤバイ‼️嵐から年賀状が来た‼️』って喜んでた(笑)
幸せな一年になるやろな(笑)
こんな智子も、今年も応援宜しくお願いします‼️
【第2話】
育海もいつか乗船させてやりたいです✨
神戸シーバス ファンタジー号さんFBより
☆★振る舞い酒☆★
新年おめでとうございます。
昨年は神戸シーバス ファンタジー号をご愛顧いただき、誠に有難うございました。本年も引き続き、ご愛顧賜りますよう宜しくお願い申し上げます。
神戸シーバスでは本日（1月2日）と明日（1月3日）の2日間、ご乗船頂くお客様に、2019年も良い運が開けるよう想いを込めて、灘 御影郷 福寿の酒樽より、祝い酒をご用意しております。
酒樽の鏡開きは、お正月やお祝い事などめでたい席で行われ、鏡(樽)を開くことによって、これからの運が開けるという意味があります。
清酒が入っている樽のフタを叩いて割って、振る舞い酒として皆で飲む儀式のことから、｢鏡割り｣と呼ぶ事もあります。しかし、｢割る｣という言葉は縁起が悪いということで｢開く」に変化していき、今では酒樽の鏡開きと呼ばれるのが一般的です。
本日10時便が2019年の初クルーズです。初詣におでかけの際には、どうぞファンタジー号にも足を伸ばし、船上で新年の風を感じてください☆
＃神戸シーバス
＃ファンタジー号
＃正月
＃神戸
＃振る舞い酒
＃日本酒
＃福寿
＃クルージング
☆★神戸シーバス関連リンク★☆
https://linktr.ee/kobeseabus
【第3話】
お正月１日は毎年Hさん所で食べますが、僕が食べれるように僕専用に刺身&カニを用意して下さっています！
全部食べれないけど嬉しいです(^^)v
【第4話】
新年
明けましておめでとうございます。
本年も育海共々宜しくお願い致します。
明るく楽しく育海が笑顔で過ごせる一年にと毎年思っておりますが、私の方が育海より楽しんでるような✨
応援して下さる皆様に感謝して、コツコツと患者家族に出来る努力を惜しまず本年も頑張りたいと思っております。
2019年も応援宜しくお願い致します。
元旦からご招待頂きHさん宅で、ゆっくりさせて頂きました。
鼻声の育海にも育海が少しでも食べれるようにと育海用にお刺身やカニすきを用意して下さって、ありがとうございます。
育海がビール飲んでるってビックリしたら、子どもビールでした(笑)
私にはおやつまで(笑)
そんなに食べれませぬ(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石への募金（お願い）】
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
新年 明けましておめでとうございます。
旧年中は、みなさまの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございました。
本年も、これまで頂戴したみなさまからのお気持ちを大切にしながら、いっくん母子に寄り添い、FOP明石としての活動を行ってまいります。
本年も引き続き、ご支援のほど何卒よろしくお願い申し上げます。
ＦＯＰ明石 スタッフ一同
＊＊＊ 年末のごあいさつ ＊＊＊
2018年も、多くの皆様に応援ご支援頂き、本当にありがとうございました。
患者家族に出来る努力は惜しまず今後も育海と一緒に頑張りたいと思っております。
応援ご支援して下さる皆様に心から感謝して、また新しく明るく楽しく笑顔で頑張れる一年になるよう来年も頑張りたいと思っておりますので、どうぞご理解応援ご支援宜しくお願い致します。
FOP明石の活動も13年目に入ります。
育海と一緒に、FOP明石も高校生に負けないよう頑張っていきたいです。
来年も応援宜しくお願い致します。
本年もみなさまからの温かいご支援を賜り、厚くお礼申し上げます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
この場をお借りいたしまして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。
ＦＯＰはもとより、すべての難病をなくすための研究が少しでも進むよう願いを込めて活動いたしますので、引き続き応援、ご支援を賜りますよう、ＦＯＰ明石スタッフ一同心よりお願い申し上げます。
＊＊＊ お願い ＊＊＊
ＦＯＰ明石では、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等を通じ、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機
・書籍『神様からの宿題』発売中
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中
・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中
・いっくんレターセット発売中
・募金
また、ｉＰＳ細胞研究所の応援につきましても、ぜひよろしくお願いいたします。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
あらためまして、本年も多くのみなさまからのご支援を賜り、誠にありがとうございました。みさなまにおかれましても、どうぞ佳い年をお迎えくださいませ。
本当にどうもありがとうございました。
ＦＯＰ明石スタッフ一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくん母子のFB等より、転載させていただきます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
４時に準備し、朝も早くから明石卸売市場に行って来ました。
凄い人、人、人。
今年は眠たくて眠たくて眠たくて、何を買ったら良いか頭が回らず。
それなのに、あ‼️そうだ‼️
金長青果の金谷社長の所へ挨拶に伺い、野菜を頂いて来たと言うより、取りに行ったと言う頭の回りよう(笑)
金谷社長「お前、遅いやないか‼️」って言われても、まだ６時半やんかと言い返したくなる私(笑)
金谷社長、野菜ありがとうございます。
来年も応援宜しくお願い致します＼(^-^)／
帰りは、ゆかるんと和代ちゃんと３人で朝ご飯食べて帰って来ました✨
眠たくて眠たくて眠たくて、今、寝たらこの後何にも動けないと確信し、買い物に行こうかと悩んでますが、やっぱりこのまま寝てしまいそう～(
>_<)
【第２話】
「育海が鯛の味噌漬けが食べたいって言うてる」って、丸新の樟社長に電話したんよね✨
樟社長「取りに行って来い」って言って下さったから、樟社長のお母さんの家に行ってきましてん＼(^-^)／
味噌漬けだけちゃうよ～＼(^-^)／
カニに佃煮に鱧の皮に明石蛸にカキフライに高級バターをもらって来ました✨
社長の分なくなってしまうって言うと、樟社長のお母さん「あの子は、なんでも宜しい」って、申し訳ないな～と思いながら、ありがとうございますって言って頂いてきました＼(^-^)／
樟社長のお母さん、ありがとうございます。
樟社長、今年もありがとうございます。
来年も、応援宜しくお願い致します。
【第３話】
野菜にあんころ餅を和代ちゃんから頂きました～＼(^-^)／
和代ちゃん、ありがとうございます✨
もっとあったんやけど、減ってる(笑)
あ‼️食べたんやった～(笑)
【第4話】
支援者の原西さんから、焼きたてパンを頂きました～＼(^-^)／
あんこと塩バター入り。
これ、私食べていいやつな～ん＼(^-^)／
【第5話】
スーパーへ買い物に行って、喉が渇いたから応援自販機でお茶買いました✨
ゆめのもり保育園さん、応援ありがとうございます。
理事長、園長先生、副園長先生、来年も応援宜しくお願い致します＼(^-^)／
邦ちゃんが送って下さった、おうどんが美味しくて、年越し蕎麦は花川製麺のお蕎麦が食べたくて明石まで行って来ました＼(^-^)／
当日販売があるか心配でしたが、しっかり購入して来ました✨
邦ちゃん、今年もありがとう。
来年も応援宜しくお願い致します＼(^-^)／
今年も本当にたくさんの皆様に応援して頂き嬉しかったです‼️
来年も頑張りますので、引き続き応援宜しくお願い致します‼️
海老天の衣は食べれるので、海老は智子にあげました(笑)
年越しそば食べてお腹いっぱいって言っている母 智子が焼き芋焼いてた(笑)
こんな智子だから、今年もみんなと頑張れた思います‼️
来年も研究者と一緒に頑張れるように、僕も頑張ります‼️
2019年も応援宜しくお願い致します‼️
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石への募金（お願い）】
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
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よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくん母子のFB等より、転載させていただきます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
掃除してカレンダーもチェンジしてました‼️
平松さんからもらったカレンダー‼️
智子が『みんな家に来る時一人づつ毎年一本持って来て』って言ってます(笑)
カレンダーばっかりいらんやん(笑)
それも兵庫県警ばっかり(笑)
智子が玄関用、育海の部屋用、リビング用、寝室用、ばあちゃん家用、トイレ用が最低でもいるって言ってます(笑)
家中が年中取締り月間みたいになるやんって思います(笑)
支援者の平井さんから、イチゴ頂きました✨
白いイチゴ＼(^-^)／
奈良の有名なイチゴ淡雪～＼(^-^)／
ありがとうございます✨
【第3話】
12月27日神戸新聞朝刊に、25日に高校生がiPS細胞研究所で感謝状を頂いた記事を掲載して下さいました。
高校生が想いと頑張りが多くの皆様に伝わりますように。
神戸新聞藤井記者、いつも応援ありがとうございます。
27日は演奏会前に神戸新聞医療担当記者と打ち合わせ。
なんやら又々しっかり伝えようと考えて下さっています。
神戸新聞さんとの付き合いも13年目に入ります。
担当記者が代わっても、伝え続けようと応援して下さることは本当に嬉しいです。
13年の想い出来事を伝えるには、私達の取材より歴代記者に取材した方が良いかも～って言ってしまった(笑)
神戸新聞さん、来年も宜しくお願い致します。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくん母子のFB等より、転載させていただきます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
明石北高校卒業した大学生岸原君から連絡頂き、ロータアクトクラブで頑張っているらしく、いっくんママ講演しに来てと嬉しい事を言ってくれます。
大阪か～(>_<)
行くわ‼️迷うけど✨
自撮りも手が上がらんけど✨
男前すぎる～＼(^-^)／
可愛いし嬉しいわ(泣)
卒業しても応援してくれるのは、おばちゃん嬉しい＼(^-^)／
【第2話】
本当に素晴らしい機会を頂き、心から感謝しております。
皆様の応援をしっかりiPS細胞研究所に繋ぎます。
最初から最後まで感動しました。
私達患者家族も努力惜しまず頑張りますので、今後とも応援宜しくお願い致します。
スーパーストリングスコーベ
第２回定期公演
日時： 2018年12月27日（木）
18時開演 （17:15開場）
会場： 神戸新聞松方ホール
曲目： チャイコフスキー：弦楽セレナーデ
ムソルクスキー：組曲「展覧会の絵」 ほか
【第3話】
めちゃくちゃ美味しいラーメンやんか✨
出前して欲しいぐらいやわ＼(^-^)／
北区で焼鳥食べるなら、焼鳥拾八番さんへ行ってみて～＼(^-^)／
本当に美味しいお料理ばかりだから✨
焼鳥拾八番さん
651-1313 兵庫県 神戸市北区有野中町3-27-1
【第4話】
ワイズメンズクラブの川崎さんとワイズメンズクラブの郡さんが、昨日、募金活動手伝ってくれました‼️
いっつも応援ありがとうございます(^^)v
川崎さんとはじめて会いました‼️
郡さんは何回も会いました(笑)
【第5話】
キャー＼(^-^)／
嬉しいです✨
大好きな前田屋のハンバーグが届きました✨
私に前田社長が、、、
ちゃう＼(^-^)／
育海に正月焼いたり～と、社長が送って来て下さいました＼(^-^)／
育海の事を本当に理解し応援して下さって嬉しいです。
みんなが食べるおせちは無理だけど、育海が食べれるやわらかい美味しいハンバーグ焼きます‼️
フライパン安いやつやけど、高級なハンバーグ頑張って焼きます‼️
肉汁溢れて食べる時には肉汁ないから怒られるけど(笑)
前田社長、ありがとうございます✨
今年も、ありがとうございました。
来年も、応援宜しくお願い致します。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石への募金（お願い）】
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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よろしくお願いいたします。
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引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
昨日、早駒運輸渡辺社長にご招待頂き、松方ホールで開催されたスーパーストリングスコーベの第二回公演に伺いました。
最初から最後まで感動で、また渡辺社長が育海の背中を触って進行した背中の骨を確認してくださいました。
骨化した背骨に触れながら「いっくん一緒に頑張ろう」とお声かけて下さいました。
舞台挨拶では、会場の皆様に「本日iPS細胞研究所の応援になるよう募金活動をさせて頂きます。いっくんは難病FOPで進行するのですが、未だに治療法治療薬がありません。いっくんはFOPはじめ多くの難病研究が進むように自ら頑張って研究所を応援しています。どこか皆様応援宜しくお願い致します」と、渡辺社長と演奏者MCの方々が挨拶の中で話して下さいました。
演奏の合間に笑いあり涙ありのMCは、演奏者の方々がされていて、心温かくなりました。
会場中が盛り上がり感動の公演会でした。
休憩時間と演奏終了後は、ロビーで募金活動させて頂き、本当に多くの皆様に応援ご支援頂きました。
貴重なお時間貴重な機会を頂き、心から感謝しております。
渡辺社長、皆様の温かいお気持ちとご支援がこんなにたくさん集まりました。
ゆうちょ銀行で計算して頂き、本日、全額iPS細胞研究所に寄付をさせて頂きました。
皆様の応援ご支援ありがとうございます。
渡辺社長、育海に寄り添い応援し行動に移して下さりありがとうございます。
来年も、どうぞ宜しくお願い致します。
【第2話】
早駒運輸の渡辺社長に、初めて会いました‼️
『いっくん』って握手して下さって、『頑張ろうな一緒に』って、言ってくれました‼️
渡辺社長が議長と会ったって事も教えてくれました‼️
松本先生、渡辺社長は僕もですが、FOPをはじめとする多くの難病研究が進むように、iPS細胞研究所を応援しようと、理解してくれて応援してくれています‼️
議長からも宜しく言っておいて下さい‼️って、智子が言ってます‼️
僕は松本先生に電話したら早いのにって思いながら打ってます(笑)
スーパーストリングスコーベの定期公演始まる前に渡辺社長と神戸新聞の社長が舞台挨拶して、その挨拶の中で渡辺社長は『ラグビーの平尾先生からiPS細胞研究所の山中先生に出会い、いっくんを知りました』って話して下さって、神戸新聞の社長は『９月にも松方ホールで開催した山中先生の講演会にもいっくんが来てくれました』って挨拶して下さり、『休憩時間と終了後に募金活動しますので、ご協力宜しくお願いします』って伝えてくれました‼️
第二部の最後に演奏された組曲『展覧会の絵』は、第10曲もあり迫力もあり感動的でした‼️
公演最後のアンコールで演奏されたJupiterは、来年開催されるラグビーの主題歌？と言うこともあり、平尾先生に追悼の意をこめ演奏された時、会場で泣いてる人も多く、その一人が智子でした‼️
平尾先生から山中先生へ、山中先生から渡辺社長に僕の事が伝わり応援してもらえるなんて、普通ではあり得ない縁&環境を考えると泣けてきたんや思います‼️
僕も患者に出来る事は、これからも頑張りますので、渡辺社長これからも応援宜しくお願いします‼️
昨日、集められた募金は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます‼️
募金活動中、僕に『頑張れ』って声をかけて下さって募金してくれた皆さん、応援ありがとうございます‼️
昨日の神戸新聞朝刊にも記事が出てたから、ほとんどの方が『いっくんに会えた』って言ってくれたのも嬉しかったです‼️
本当に2018年最後の活動が最高に終わる事が出来て嬉しかったですし、iPS細胞研究所を応援してくれる事は本当に感謝しています‼️
渡辺社長、募金に協力してくれた皆さん、応援ありがとうございます‼️
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石への募金（お願い）】
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
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口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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いっくん母子のFB等より、転載させていただきます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【第１話】
[上郡 邦子さんFBより]
昨日は京都大学iPS細胞研究所初潜入！
研究所から募金従事者に向けて「感謝状」をいただきましたよ。
ご縁というのは不思議なもので、この親子と出会わなかったら足を踏み入れることなどなかった場所。出会わなかった人たち。
Facebookで希少難病FOPを患う
山本育海くん（いっくん）とそのお母さん山本 智子さんを知ったのが7年ほど前になるだろうか。
当時1997年うまれの育海くんと同世代のうちの息子は不登校を貫いていた時期、かたやいっくんは学校に行きたくても病気の進行（筋肉が骨になっていく）に伴う激痛で行けなかったり。具合のいい時はクラスメートに出来ないことを手伝ってもらいながら楽しく過ごしてる様子がFacebookでのお母さんの投稿からうかがうことができた。
我が家の問題をあれこれ思い悩み内向き（ネガティブ）なエネルギーを使うより外向き（ポジティブ）なエネルギーを使ってみようという思いもあって、ボランティアで募金活動を実施する高校生のお手伝いなどでFOP明石さんと関わらせていただくうち
FOP募金は同じ病気はもとより他の難病患者さんを思い、一刻も早く新薬の開発を願いこの世から「難病」という文字がなくなることを念頭においたとても尊いかつ終わりのないと言っては語弊があるがそれに匹敵するぐらいに終わりの見つけにくい募金活動なんだということを知り、改めていっくんの想いの深さに感銘を受けました。
そんな、いっくんが考えた募金の仕組み
「193O円（いくみおーえん）募金」
193円、1930円、193000円それに匹敵する募金、それぞれの応援ができる機会を設けることで
iPS細胞研究所に難病治療に役立てて欲しいと自らの誕生日12/14を機に広く次世代に引き継がれるであろう仕組みで毎年、誕生日の数ヶ月前から全力でiPS細胞研究所への募金を呼びかけている。
病気の進行を顧みず自らの検体をiPS細胞研究所に提供した小学6年生当時からの研究者との絆からもそんな思いがうまれるのでしょう。
研究開発費には莫大な費用がかかります。国からの補助だけでは賄えないので研究者自らフルマラソンを走り応援を募ったりされています。研究者は研究に専念して欲しい！そんな切実な思いも患者や患者家族、支援者からも生まれてきます。
その活動に共鳴する高校生や学生がボランティア部や生徒会で声をあげ有志を募り校内、はたまた地域の商店街などで12/14の日に193募金の活動が生まれて4年目の今年は参加校15校、継続することで徐々に参加校も増えています。
そんな高校生たちの自発的な活動に向けた感謝状授与式でした。
各校代表の学生のスピーチの頼もしいこと。
改めて大人も頑張ろうではないか！とさらなる決意も生まれました。
貴重な経験をさせていただき
ありがとうございます！
まとまりのない拙い長文、最後まで読んでいただきありがとうございます！
どこかしら響くことあれば、その想いの一歩を無理なきことから始めてみていただけたらと思います。
未来の世代の笑顔の為に今できる
小さな積み重ね。
⬇︎こちらもご覧ください
https://www.facebook.com/100003588223940/posts/1838635552932701/
【第2話】
京大ｉＰＳ研究所へ「ＦＯＰ明石」など３４０万円寄付＜神戸新聞NEXT＞
母ＦＢより
神戸新聞12月27日朝刊に掲載して頂きました。
神戸新聞さん、応援ありがとうございます。
【第3話】
スーパーストリングスコーベ定期公演に早駒運輸渡辺社長がご招待して下さいました。
会場では募金活動もさせて頂きます。
渡辺社長の想いに心から感謝しております。
応援ありがとうございます。
【第4話】
[川崎 さんFBより]
✴︎スーパーストリングスコーベ第2回定期公演…サマーコンサートを含めて3回目の松方ホールでの公演に！
さらにさらにスーパーストリングスコーベの演奏がパワーアップしていて、ただただ聴き惚れました。
普段はクラッシックはあまり聞かないですがSKOとスーパーストリングスコーベは大ファンです。
チームの団結が生み出す魅力かなぁ。
演奏だけでなく、周雅くんのトークもレベルアップ（笑）
そして今回、難病FOPの山本育海くんの募金活動の機会を企画してくださった早駒運輸の渡辺社長ありがとうございました。
この募金は全てスーパーストリングスコーベ定期公演から山中教授のips細胞研究所に寄付されます。
どうか研究が進むように祈るばかりです。
また、今日は学生時代の何人かの憧れのお姉様方にお会いできて嬉しい1日になりました。
【第5話】
明石商業高校卒業生の歴代先輩方から応援して頂き、育海は本当に心強いと思います。
本日、橋本教頭先生から皆様のお気持ちを頂きました。
FOP明石の活動費にさせて頂きます。
ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石への募金（お願い）】
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
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よろしくお願いいたします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
