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別行動・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さんは支援者の大月さんと丹波市へ、僕は友達家族と三田市へ行って来ました・・・

昼は、小野市の天一に連れて行ってもらいました・・・

そして・・・

別行動だったのですが、夕方、三木のサービスエリアで合流しました・・・

お母さんは、丹波市遠すぎって言ってました(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

挨拶回り・・・

こんばんは、いくみです。

午前中、お母さんは加古川の前島さんの家のBBQに呼ばれて挨拶に行って来たようです・・・なぜか写真が一枚も無い思ったら、前島さんのスマホで写真を撮ってたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

和代ちゃんの見舞いに行って来たみたいです・・・和代ちゃん、動けないから可哀想です・・・

そして・・・

明石の天文科学館近くにある、和風リラクゼーション楽に挨拶に行き、あまりにお手&足がダルイのでストレッチしてもらったようです・・・池本さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

兵庫県多可郡にある小さな森の喫茶店ワールドダックさんに設置している募金箱を、支援者の水野さん&今西さんが引き上げて来てくれたそうです・・・お母さんがなかなか挨拶に行けないので迷惑かけるからって思い、水野さんに行くことがあれば、挨拶にも行けなくて申し訳ないのでって言って欲しいって伝えてたようです・・・ワールドダック藤原店長、応援ありがとうございます・・・水野さん、今西さん、お母さんの代わりにありがとうございます・・・

そして・・・

ワールドダックさんから引き上げて来てくれた募金を預かる為に、明石にあるPONKOTSUさんで待ち合わせしてもらってきたようです・・・PONKOTSUの山口さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・今西さんにウーロン茶&刺身盛り合わせをご馳走になったようです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

ワールドダックさんから引き上げて来た募金箱を、水野さん&今西さんの知り合いのお店蛙の子さんに設置してもらったようです・・・蛙の子さん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・ここでも、豚玉&ウーロン茶をご馳走になり、僕に豚玉&オムソバのお土産まで買ってくれたそうです・・・今西さん、ありがとうございます・・・

蛙の子さんで偶然、西明石の味島さなぎのマスター谷頭さんに会ったようです・・・谷頭マスターも食べに来てたようです・・・鱧の季節になったら関西テレビと食べに行きますので、連絡ください(^^)v(写真は去年の)

そして・・・

カラオケはじめちゃんにも募金箱をある事を知った、水野さんと今西さんが行こうって言ってくれたらしく、お母さん挨拶に行ってきたみたいです・・・カラオケはじめちゃんの沢さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

カラオケはじめちゃんに、POCHIの吉見会長がおられたようで、応援するって言ってくれたそうです・・・僕の事知ってくれてたようで、ありがとうございます・・・

そして・・・

ベロベロに酔っぱらってたらしい水野さん、今西さん帰れましたか?豪快な飲み方やったみたいで、お母さんビックリしたみたいです(笑)タクシーが家まで送って行ったみたいなんで帰れてる思いますが、お母さんと一緒やったこと明日、覚えてないんちゃうかって、山本智子が言ってました(笑)そんなに飲んだんですか?(笑)気を付けてください>< 今日は、ご馳走になってばかりで、ありがとうございましたって言ってます・・・応援ありがとうございます・・・

歯も開かないし&体中骨が出来るばかりやけど、FOPに負けないように頑張ります・・・

応援してくれる皆さん、本当にありがとうございます・・・

そして・・・

家に帰ってきたお母さんが、煙草の匂いでくさいのでビックリしました(笑)日頃、お母さんは煙草&お酒は吸わない&飲まないので、直ぐ臭さがわかります(笑)玄関から直行で風呂に行ってもらいました(笑)今日、僕は従弟と留守番してました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

まーくん・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、岡山のまーくんがFOP明石事務局(明日香魚住店)まで会いに来てくれました・・・まー君は難病CMT(シャルコー・マリー・トゥース)です・・・今は装具を付けて歩いています・・・手&足が変形したり、手&足の筋力低下など末梢神経障害が起こる進行性の難病です・・・

まーくんは、中学校で吹奏楽部に入っているようですが、サックス吹くのも手の動き?指の動き?がだんだん難しくなってきているみたいです・・・中2のまーくんは、僕が言うのも変ですが素直な男子です!見た目は元気そうに見えますが、知らない人は難病とわからない思いますが、見えない努力&苦労しながら頑張っているみたいです・・・学校では、友達の協力&応援があるようで、だからこそ頑張れるのかも知れません・・・友達が応援してくれるのは凄く嬉しい思います・・・まーくんが泣きごと言わずに頑張るから、みんなが応援してくれるんや思います・・・まーくん、修学旅行のお土産ありがとうございました(^^)v

まーくん、まー君ママ、まー君パパ、まー君のお兄さん、今日は都会じゃない明石に来てくれて、ありがとうございました(笑)岡山からいっつもFOPの応援してくれてる事、お母さんは喜んでいます・・・でも、FOP&CMTも薬出来るまでは頑張らなあかんので、お互いにこれからも患者家族に出来る事&頑張れる事を進めて行けたらいいな思います・・・僕はiPS細胞研究所の研究者が毎日頑張ってくれてるのを知ってるので、僕もまーくんに負けないように、これからも研究者と一緒に頑張っていきたい思います・・・今日は来てくれて、ありがとうございました(^^)v今度は、明石焼き食べに行こなって、山本智子が言ってます!

そして・・・

iPS細胞研究所からニュースレターが届きました・・・iPS細胞研究所では、多くの難病&病気など研究しています・・・癌もその一つです・・・難病だけを研究している訳ではありません・・・誰もが今後&もしかすると病気になるかもしれないのです・・・他人事ではないので、もっと研究が進むようにみなさんにiPS細胞研究所を応援してもらえたら嬉しいです・・・僕もFOP患者として、出来る事頑張っていきますので、応援よろしくお願いします・・・



iPS細胞研究所の応援&支援は直接できます・・・みなさんの応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

そして・・・

昨日、友達と久しぶりに会って鍋食べてきました・・・でも、口が開かない僕は豚&牛が食べにくく、えのき茸&糸こんにゃく&雑炊食べてきました・・・デザートは友達がくれたので2人前食べてきました(^^)v


今日は、これで終わります・・・

いくみより

ロハスミーツ2日目・・・

こんばんは、いくみです。

すいません・・・ブログ書く元気が出ませんでした・・・椅子に座るのもしんどくて、みなさんに応援してもらっているのにお礼が遅れてすいません・・・

30日、高校生&FOP明石は朝から募金活動に参加していましたが、僕は朝から行けませんでした・・・家に関西テレビが迎えに来てくれて、12時半頃から参加させてもらいました・・・外に5時間半いたのは久しぶりで、みんなは朝から一日中立って大きい声を出して頑張ってくれてるのに、僕は座らせてもらっての活動なのに、動けなくなるぐらい疲れて、痛みが出て、みんなが頑張ってくれてるのに悪いな思いました・・・2日間、高校生&FOP明石STAFFのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・
参加校は、明石北、明石西、明石城西、明石、明石商業、県農、神戸常盤女子、大阪芸術大が頑張ってくれました・・・

では、2日目の活動の様子をご覧ください・・・

明石北、明石西、明石城西、明石、明石商業、神戸常盤女子の6校で頑張ってくれました・・・

各校代表者、樽谷県議に挨拶・・・

準備・・・

朝の挨拶・・・

活動・・・













明石西OBの増田先輩、いつまでも応援してくれて&手伝いに来てくれて、ありがとうございます・・・

明石北高校の雪永先輩が募金しに来てくれました・・・お母さん「あんたらOB来てくれらな頑張られへん」って言ってました(笑)夏のイベントには大学生に頑張って頂かないと、高校生が夜まで無理なので先輩よろしくお願いします・・・

終わりの挨拶・・・僕も挨拶させてもらいました・・・

僕が柵を越えれないので、樽谷県議と佐藤社長がわざわざ僕に会いに来てくれました・・・僕が挨拶に行かなあかんのに、すいませんでした・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

会場では、支援者のみなさんがお店出されてたので、挨拶に行くとみなさんから差し入れ頂きました・・・本当にありがとうございました・・・

前田屋さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v関テレのデスクも美味しい言ってました!ハンバーグが食べられへんかったらあかんからって、ミンチ丼も持って来てくれて嬉しかったです・・・全部はその場で食べれませんでしたが、家に帰ってから食べました(^^)v前田屋のハンバーグ食べたい言うと、張り切ってお母さんがハンバーグ作る><なんで頑張ってハンバーグを作るのか><作ったら前田屋のハンバーグが遠のいていく><


明石しおさいライオンズクラブさん、いっつも応援ありがとうございます・・・いっくんコールありがとうございました!高校生にたくさん差し入れありがとうございます・・・高校生に2日間も差し入れしてくれてありがとうございました・・・僕にまでチジミ&うどん焼き差し入れしてくれて、迷惑かけてすいませんでした・・・

明石魚住ライオンズクラブさん、応援ありがとうございます・・・ホタテ&タコ焼きの差し入れありがとうございました・・・久しぶりに橋本さんに会いました・・・応援ありがとうございます・・・

きょうかの西海マスターさん、いっつも応援ありがとうございます・・・かき氷の差し入れありがとうございます・・・おかわりしてすいません>< それもスペシャルトッピングしてもらい・・・でも暑かったので嬉しかったです・・・西海ママさん綿菓子の差し入れありがとうございます(^^)v

あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が、特別に焼いてくれました(^^)v遠慮せず頂いてきました・・・奥さんも大量に玉子焼き入れてくれてました(^^)v高校生にもたくさん差し入れありがとうございます!いっつも応援してくれて嬉しいです・・・ありがとうございます・・・


古志隊長から関テレに一言・・・

隊長「明石の人は、育海のおかんのような人ばかりちゃいますからね」

関テレ北野デスク「え?違うんですか?」

隊長「育海のおかん人使い荒いけどPOWERあるやろ(笑)」

関テレ北野デスク「慣れてます」

山本智子「2人共、一言余分やねん」

って笑ってました・・・

そうなんです・・・関テレが取材来てくれる事が確定したので、山本智子は北野デスクに「車で来るなら育海を迎えに行ってから来て」って頼んでました・・・いっつも迎えにこなあかんわ、送らなあかんわ、大変な関テレドライバー>< すいません>< ナビ入れらんでも家まで到着してるんちゃうか思います・・・関テレクルー3人は、駐車場で待ってくれてるんか思ったら家まで迎えに来てくれました・・・すいません><

そして・・・

会場には僕が参加してるのを知って、たくさん応援に来てくれました・・・

中西さん募金&スイートポテトの差し入れありがとうございました・・・

くやすけ高畑女将さん、募金ありがとうございました・・・後ろから智子を驚かしてたので、智子は荷馬車に乗せられ売られて行くのかって思ったみたいです(笑)売れるものなら売って来てもらいたいです><

久保さん、いっつも応援ありがとうございます・・・募金してないって慌てて来てくれて、ありがとうございました・・・

伊藤さん、挨拶に来てくれてありがとうございました・・・これからも応援ありがとうございます・・・

神戸ポートワイズメンズクラブの美崎先生が募金しに来てくれました・・・いっつも応援してくれてありがとうございます・・・お母さんも喜んでました(^^)vこれからも応援よろしくお願いします・・・

夢生君、暑い中応援に来てくれてありがとうございます・・・しんどい思うけど生きて頑張って欲しいです・・・しんどい&辛い&苦しいって夢生君は言えないけど、しっかり態度でしんどい&苦しいって訴えてました・・・僕は優しい言葉かけれませんでした・・・こんだけ頑張ってるのに頑張れ言えないし、頑張って頑張って頑張っても苦しいやろな思ったら言葉かけれませんでした・・・夢生パパ、いっつも夢生君連れて来てくれて、ありがとうございます・・・

小学校の時の用務員西内さん、お金崩すって去って行って募金しに帰って来なかったって、お母さんが笑いながら言ってました・・・次はわざわざお札崩さなくていいので、お札のまま募金箱に入れて下さい(笑)

お母さんの同級生のてるさんが募金しに来てくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・

友達の小畠が仕事終わりに手伝いに来てくれました・・・高校生にアイスクリームの差し入れしてくれました・・・僕&お母さんも嬉しかったです・・・ありがとうございました!

お母さんの同級生の山田(旧姓 甲斐)さんが、Facebook見て竹田城の近くに住んでいるらしいのですが、遠い所から募金しに来てくれてました・・・20年振りに会ったみたいで泣いてました・・・山田さん、遠い所ありがとうございました・・・

志垣さん、募金&お土産持って来てくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援してくれて嬉しいです・・・お鮨楽しみしてます(笑)

明石北高だった細見さんのお母さんが募金しに来てくれたそうです・・・お母さんは「あいりちゃんに募金活動に来るように言うて」って心の声を大にして言ってました(笑)いっつも応援ありがとうございます・・・

朝から台車に玉ねぎ配達してる金光谷さんを見つけたお母さんは、「あんた何しとん?」ってビックリしたみたいです・・・金光谷さんは、明石しおさいライオンズクラブさんへ、高級玉ねぎの配達しに来てたのに、FOP明石のSTAFFの手が足りないから、午後一で手伝いに来てくれてました・・・お母さんが「淳平君玉ねぎ差し入れと手伝いに来てくれてありがとう」って、今、言ってます>< いっつもこんな智子ですいません・・・

関西キリンビバレッジさんから、ドリンクの差し入れを頂き、高校生に配らせて頂きました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

手伝いに来てくれた水野さん、応援ありがとうございます・・・実は、詐欺にあってませんでした(笑)来ました!風船膨らませる道具・・・アマゾン詐欺にかかったか思って、山本智子にも偉そうに怒られましたが、配達されてやってきました(^^)v今回の活動には間に合わなかったけどな(笑)

武市さん、募金ありがとうございました・・・また水野さんとご飯行きましょう・・・天然3人揃うと大変やけど(笑)

そして・・・

30日夕方の関テレニュースで取り上げて頂き、iPS細胞研究所を応援して行きたいって明石北高校ボランティア部井崎くんがしっかりインタビューに答えてくれてました・・・僕も、僕に出来る事でこれからもiPS細胞研究所を応援させてもらいたい思ってます・・・研究はFOPだけではないので、たくさんの難病&病気&怪我の研究が進むようにもっと多くのみなさんにiPS細胞研究所を応援して頂きたいです・・・応援よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究所に直接応援出来ます!皆様の応援よろしくお願いします!
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html


そして・・・

ロハスミーツで2日間募金活動させて頂き、ご協力して下さったたくさんの皆様、本当に応援ありがとうございます・・・高校生の頑張りが多くのみなさんに伝わっていれば嬉しいです・・・これからも応援よろしく「お願いします・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

終了後、明石北高校を3月で退職した宮永先生と関テレがお好み焼き食べに行くいうので、僕も行ってきました・・・生ビール飲んで「美味い」って関テレ北野デスク&宮永先生が言ってました・・・楽しかったです(^^)v宮永先生、ありがとうございました・・・

そして・・・

お母さんがショックな事があり・・・

あの和代ちゃんがバイクにぶつかり重傷で・・・右足靭帯4本&十字靭帯が切れ、半月板割れて、かなりひどいみたいです・・・明石&加古川近辺の病院じゃどこも手に負えないようで、来週神戸大学病院に転院するらしいです・・・和代ちゃんは上半身は元気だからしゃべれるみたいで・・・

和代ちゃん「整形外科の良い先生知らない?」

智子「一人知ってる」

和代ちゃん「紹介して」

智子「和代ちゃんも知ってるし、向こうも和代ちゃんの事知ってるで」

和代ちゃん「え?」

智子「戸口田先生やけど」

和代ちゃん「そらそーやけど京大病院やんか神大病院でやん!」って怒ったらしい・・・

痛い時やのに可哀想な和代ちゃん・・・

でも、京大病院で戸口田先生に手術してもらった方がいいんちゃうって僕も思います・・・複雑な手術っていってるのでかなり心配です・・・まっ、戸口田先生が、お母さんの友達の和代ちゃんを知ってるのも凄い話やけど(笑)

そして・・・

今年も高校生の交流会&患者家族の交流会を開催してあげたいので、本当に皆様には応援してもらうばっかりで申し訳ないのですが、高校生&全国のFOP患者家族の交流会を開きたいので、応援してくれたら嬉しいです・・・よろしくお願いします・・・
活動資金&交流費を募っています・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

今日は、これで終わります・・・

いくみより
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、高校生、全国の患者家族が明石に集まる交流会の費用も募っています。一年に一度、患者家族が集まれる場を応援して頂けると幸いです。皆様のご支援宜しくお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
どうぞ宜しくお願い申し上げます。

FOP明石

ロハスミーツ1日目・・・

こんばんは、いくみです。

今日から、ロハスミーツが明石公園で開催され29日から4日まで6日間行われます・・・FOP明石は、今日&明日の2日間参加させて頂き、募金活動をさせて頂きます・・・明日も高校生が頑張ってくれるので僕も挨拶に行こうって思っています・・・樽谷県議、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・今日の帰り雷が鳴ってきたので高校生が危険なんで挨拶せずに帰って来たって言ってました・・・先生に挨拶できずに、すいませんでしたってお母さんが言ってます・・・

今日は、明石北、明石西、明石、明石城西、県農が参加してくれて、頑張ってくれました・・・5時までの予定が、雷が鳴りだし雨も急激に降り始めるその前に、FOP明石&高校生は撤収してきたみたいです・・・雨は直ぐやんだみたいですが、雷が落ちて高校生に何かあっては困るので、即撤収したみたいです・・・帰り濡れてなかったらいいのですが・・・明日も、みなさんよろしくお願いします・・・

では、今日の活動の様子をご覧ください・・・

準備



朝の挨拶・・・

明石北

明石城西

明石

明石西

県農

学校事に各代表が挨拶して、学校の壁を超えて活動してくれます・・・







そして・・・

日本一になったあかし玉子焼きひろめ隊!明日、僕も行ける思いますので、古志隊長、明石焼き焼いてください(^^)v

マジで美味しい前田屋のハンバーグ!進行してハンバーグをミンチにしないと食べれないけど、前田社長、明日、焼いてください(^^)v

応援してくれてる明石しおさいライオンズクラブ!高校生にチジミ&タコうどん焼きの差し入れありがとうございます・・・明日、僕も行ける思いますので大量の差し入れよろしくお願いします(^^)v

串カツ&明石焼きのきょうかの西海マスターが、なんと、串カツ&明石焼きではなく、ふあふあかき氷を売ってるらしい・・・かき氷も食べに行きます・・・

応援してくれてる支援者のみなさんが、お店出してくれてるので、いっぱい食べたいのもがあります・・・明日は、贅沢言われても食べれないけど食べれるだけ食べたい思います(笑)

そして・・・

FOP明石のブースまで、挨拶&募金しに来てくれた、水野さん、今西さん、応援ありがとうございます・・・お母さんが、痩せてる写真に加工していうのに、純子ちゃん一人可愛く写ってるしって文句言ってます(笑)毎回、どんだけの笑顔やねんって羨ましいらしいですよ>< こんな智子ですいません><

お母さんの同級生、みーぽん親子が応援しに来てくれたそうです・・・ほのちゃんは、チラシ切りを手伝ってくれて助かったって言ってました・・・小6もこき使う、山本智子><みーぽんさん、応援ありがとうございます・・・小百合先輩、応援ありがとうございますって言ってます・・・

そして・・・

高校生がまた凄い輪を広げようと頑張ってくれてるみたいです・・・正式に決定したら兵庫県の高校が動き出すので凄いことやな思います・・・確定したら必ずiPS細胞研究所に繋ぎます・・・生徒会凄いです・・・

そして・・・

雷がゴロゴロ言いだし、慌てて高校生を集めて片づけて、終わりの挨拶もそこそこに撤収して帰ってきたようです・・・今日、会場で募金にご協力して下さった多くの皆様、本当に応援ありがとうございます・・・まだまだFOP伝える為&研究所を応援させて頂きたい為、より多くの皆様の応援&協力が必要ですので、明日も応援よろしくお願いします・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

明日は、関テレが取材に来てくれるそうです・・・高校生の頑張りを伝えて頂きたいです・・・夕方のニュースで放送してくれる予定みたいです・・・関テレの僕の行動チェック凄いな思います(笑)僕が、明日、活動に行くってブログに書いたらすぐ、予定組んでくれたそうです・・・

お母さんに「関テレ来てくれるねんて」って言ったら「いいで」って・・・

あっさりOKやった・・・

なんでか言うと・・・

家に来る訳じゃないからやって(笑)

どんだけ掃除するの嫌いやねん(笑)

そして・・・

僕もFOPに負けなように頑張ります・・・

そして・・・

今年も高校生の交流会&患者家族の交流会を開催してあげたいので、本当に皆様には応援してもらうばっかりで申し訳ないのですが、高校生&全国のFOP患者家族の交流会を開きたいので、応援してくれたら嬉しいです・・・よろしくお願いします・・・
活動資金&交流費を募っています・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

今日は、これで終わります・・・

いくみより
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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、高校生、全国の患者家族が明石に集まる交流会の費用も募っています。一年に一度、患者家族が集まれる場を応援して頂けると幸いです。皆様のご支援宜しくお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
どうぞ宜しくお願い申し上げます。

FOP明石

吉川温泉よかたん・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、いっつも応援してくれている吉川温泉よかたんの井本さんから電話があったらしく、お母さんが「私も連絡しようと思ってました」って言ってました・・・

僕の右足首が固まってきてて、すごく心配してるお母さんは、温泉で少しでも温めて足首がやわらかくならないか思ってるらしい・・・骨が出来てしまってるならもう仕方ないけど、でもやれることは試したい思ってくれてるので、貸し切り&家族風呂を探してたら、なんと吉川温泉よかたんさんにあったって水野さんが教えてくれたらしく、支援者の温泉にあるなんてこんな嬉しい事はないって喜んでいました・・・迷惑にならない日にちを考えて温泉に行ってこようと思います・・・井本さんも「いっくんの事応援します」って言ってくれてたみたいで、直ぐに支配人に言ってくれるって言ってました・・・応援してもらえるってホンマに凄い&嬉しい思いました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

池田さんからゼリーが届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・頂きます!

そして・・・

明日は、明石公園でロハスミーツが開催され、会場内で高校生が募金活動させてもらいます・・・最近、募金がなかなか集まらないので、29日、30日は高校生と頑張って活動させてもらうので、皆様の応援よろしくお願いします・・・でも僕は外での活動が厳しいので、申し訳ないのですが30日の2時ぐらいから5時まで参加させてもらおうと思っています・・・高校生のみんなに頑張ってもらうのに、僕が行けないのはいっつも本当に悪いな思っていますが、明石北、明石西、明石、明石城西、明石商業、県農、神戸常盤女子、7校のみなさんが活動に参加してくれるので本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、明日&明後日よろしくお願いします・・・樽谷県議、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

高校生が活動してくれるので、FOP明石事務局はいっつも高校生の活動する時には保険の手続きもして準備してくれてるみたいです・・・怪我なく&事故なく、みんなには頑張ってもらえたら嬉しいです・・・高校生のみなさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今年も高校生の交流会&患者家族の交流会を開催してあげたいので、本当に皆様には応援してもらうばっかりで申し訳ないのですが、高校生&全国のFOP患者家族の交流会を開きたいので、応援してくれたら嬉しいです・・・よろしくお願いします・・・
活動資金&交流費を募っています・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、高校生、全国の患者家族が明石に集まる交流会の費用も募っています。一年に一度、患者家族が集まれる場を応援して頂けると幸いです。皆様のご支援宜しくお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
どうぞ宜しくお願い申し上げます。

FOP明石

食欲ないので・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、痛みが少し治まったので、買い物に行きました・・・

食欲ないのでかき氷注文してくれ・・・

母 智子も注文し一口食べたら・・・

急いでホットのお茶買いに行きました・・・

なんで注文したん(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

なんにも書いてない・・・

こんばんは、いくみです。

朝から出かけたお母さん・・・

テーブルにチーズ入り出し巻&カレーが置いてあった・・・

今日は、なんにも書いてない・・・

なんか変な感じ(笑)

そして・・・

永楽堂の応援せんべいが、大量に焼きあがっているみたいです・・・みなさん、ご購入応援よろしくお願いします・・・永楽堂さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

神戸・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、嬉しい&楽しいかったのに、残念なLINEがありました・・・ あれだけ楽しかったのに、なんかしんどくなって昨日はブログも書けませんでした・・・お酒飲んでる所での言葉&約束は信じたらあかんな思いました・・・今日は、時間が出来たので家でゆっくりしました・・・

嬉しい&楽しかった事・・・

ポートピアホテルの32階のビュッフェに連れて行ってもらいました・・・支援者正明さん家族と行って来ました・・・美味しかったです!応援ありがとうございます・・・ハンバーグ&リゾット食べました・・・ハムは食べれませんでした・・・食べれる物&食べれない物ありますが、みんなで食べるのは楽しいので嬉しかったです・・・ありがとうございます・・・ パイナップル食べて酸っぱって慌ててた山本智子(笑)




そして・・・

ポートピアホテルまで行ったので、サンテレビの元記者篭谷さん、元カメラマンの花田さんに連絡しました・・・二人とも元気そうでしたが、昨日は2人とも仕事休みでした・・・
お母さん「お元気ですか?」
篭谷さん「え?ポートピアホテルですか?」
花田さん「ポートピアホテルに来られてるんですか?」

お母さんが、あの2人、何でポートピアホテルにいてる事わかるんやろって笑ってました・・・

そら、連絡するのポートピアホテルに行った時しかせーへんからやん(笑)

で・・・

お母さんが待ち合わせのロビーで待ってる時にトイレに行きました・・・

トイレから出て来たら、結婚式に参加される団体が前を通り、予想通りその団体に紛れて歩いて行きました・・・ホンマ、流れに任せきりはやめてもらいたいです>< やたらパーティードレス着てる人が多いな思ったらしく、ロビー1周回って帰って来ました(笑)トイレから徒歩10歩の所に僕座ってたんですけど(笑)自撮りの練習・・・やっぱり下手くそです(笑)

そして・・・

神戸のモザイクまで移動して・・・

コンチェルトに乗せもらいました・・・予約してくれてました・・・ありがとうございます!久しぶりに船に乗れて楽しかったです・・・









そして・・・

エッグスンシングスに食べに行きました・・・なんと作り間違えたからと一つプレゼントしてくれました・・・チーズを入れ間違えたようです・・・エッグベネディクトは、玉子だけ食べました・・・やっぱり美味しかったです!

そして・・・

観覧車にも乗りました・・・やっぱり夜景は綺麗でした(^^)v




凄く楽しい一日でした・・・正明さん家族、いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日、20年ぶりに昔働いていた植垣米菓の皆さんと、食事会の予定やったみたいですが、予定キャンセルして応援せんべい販売&募金活動に行ってきたお母さん・・・久しぶりに皆さんに会いたかったやろな思いながら、活動を優先にしてくれて、ありがとうございますって思いました・・・最近、募金&応援せんべいが売れず、経費がマイナスになるばかりなんで、活動を優先してくれたんや思います・・・いつまでも僕の応援が続くとは思っていませんが、でも、まだまだ研究成果が出るまでは頑張っていかなあかんので、引き続き応援してもらえると嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・

今日は、新神戸で神戸ポートワイズメンズクラブさん主催の震災地復興支援チャリティーコンサートが開催され、会場入り口で応援せんべい販売&募金活動させていただいたようです・・・

僕は、参加出来ませんでしたが、会場では、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの研修生の皆さんが、応援グッズ(応援キーホルダー500円&つめつるりん1000円&応援せんべい篭入りラッピング付き600円&レターセット500円)を、一つづつ手作りで作成してくれ販売してくれたそうです・・・




会場には、高校の時の恩師、中塚先生の奥さんが声をかけてくれたそうです・・・先生は検定があるので娘さんの発表を見に来れなかったみたいです・・・いつまでも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

FOP明石からは、STAFFのじいじさんがお母さんが一人で大変だからって手伝いに来てくれたそうですが、募金活動にまで手が回らなかったので、研修生の皆さんが募金箱を持って活動してくれたそうです・・・研修生の皆さん、いっつも本当に応援して頂き、ありがとうございます・・・お母さんが、研修生の皆さんが協力してくれたので凄く嬉しかったって言ってました・・・僕が行かないといけないのに、皆さんに協力してもらい申し訳ないけど、僕も本当に嬉しいです・・・皆さんの応援、本当にありがとうございます・・・

そして・・・

いっつも応援してくれる神戸ポートワイズメンズクラブの皆さん、応援ありがとうございます・・・応援してもらえる事、本当に嬉しいです・・・僕が活動に参加出来なくても、理解&応援してくれるのは本当に感謝しています・・・いっつも応援ありがとうございます・・・僕も僕に出来る事頑張ります・・・

会場に参加しておられた皆さん、募金&応援せんべいの購入で応援ありがとうございます・・・いっつも応援してもらえて、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

板宿駅前のヤングさん、いっつも応援ありがとうございます・・・募金箱の募金回収に行かせて頂いたようです・・・松田社長、いっつも応援してくれて&応援頑張るって言ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

板宿駅前の立ち飲みうさぎさん、いっつも応援ありがとうございます・・・初めて挨拶に行かせて頂いたようです・・・なかなか挨拶に行けなくてすいません・・・応援してくれて嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

福岡のNPO法人はぁとスペースさんから、ニュースレターが届きました・・・山本浩之選手が大分国際車いすマラソン大会で優勝されたそうです・・・リオパラにも出場され12位でゴールされるなど凄い頑張りやと思います・・・はぁとスペースの山本さんご夫婦は、飲酒運転でお子さんを亡くされ、飲酒運転撲滅に向けて頑張っておられます・・・山本選手の応援&飲酒運転撲滅に、皆さん応援&協力してください・・・飲酒運転はあかんのです・・・

今日も、たくさんの皆さんに応援して頂き、本当に嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより