浮島先生の凄さ・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、浮島ともこ未来のための交流会に支援者の井上さんと田中さんと参加してきました・・・僕は去年が初めて参加して、今年は２回目でした・・・お母さんは毎年参加してます・・・
会場到着後、社長達しかいない控室に浮島先生が僕を連れて行きました・・・大阪串カツで有名なだるまの植山社長とカンサイ建装工業の草刈社長とか、社長さんばかりいる中へ僕を連れて行った浮島先生と少し打ち合わせしました・・・
今年は、千房の中井社長と会えませんでした・・・
静岡のホテル竜宮の社長と女将さんにも会えませんでした・・・
サントリーの鳥井副会長とも会えませんでした・・・
が・・・
夏山組夏山社長は、僕が口が開かないことを知ってくれてて、ケーキなら食べれるやろって取りに行ってくれたり、オレンジジュース持って来てくれたりしました・・・
カンサイ建装工業の草刈社長は、一緒に写真撮ってくれたり、少し話させてもらいました・・・応援ありがとうございます・・・
奈良県のマサミチ田中社長も「いっくん元気か久しぶり」って会いに来てくれました・・・応援自販機設置で応援ありがとうございます・・・
実はミスターシンさんに、トイレに付いて来てもらいました・・・ミスターシンさん、お母さんが男子トイレ入れないので大変失礼しました＞＜けど、「付いて行くで」って言ってくれて嬉しかったです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
関テレのCMのCMに出てるジェネシスオブエンターテインメント坪田社長と車いすダンサーのみなさんにも、会えました・・・みなさんが「頑張っていこ」って言ってくれたので嬉しかったです・・・
劇団夢サーカスのOBのみなさんにも、今年も会えました・・・「いっくん大きくなってネクタイまでしてー」って言われました・・・小学校の時の僕のままやなって思いました（笑）
会場には、ジブラルタ生命の方も来ておられました・・・「頑張ろう」って言ってくれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今年も舞台で挨拶させてもらいました・・・緊張しました・・・去年まではお母さんも舞台に上がって挨拶してましたが、今年は写真撮るからって「一人で行け」って言う冷たい母 智子（笑）緊張しましたけど挨拶する時間頂けてありがとうございました・・・
そして・・・
浮島先生の思いやりがやっぱり嬉しかったです・・・
交流会最後には足も痛みが出て限界でほとんど笑顔も出てなかった思います・・・ホテル取ってもらいました・・・
夜中、浮島先生から連絡が入り「いっくんの体調どう？」って聞いてくれたようで、「ホテル取って泊まります」ってお母さんが答えたら・・・
なんと・・・
浮島先生「明日、チェックアウト後、秘書に迎えに行かすから」って連絡くれたそうです・・・
お母さん「とんでもない、新大阪までタクシーで帰ります」って言ったら・・・
浮島先生「家まで送らせます」って連絡が来て・・・
お母さん「いえいえ、とんでもない新幹線で帰るから大丈夫」って言ったそうです・・・
でも、朝、柏木秘書から連絡があり、１１時のチェックアウトの時間に迎えに来てくれて、新大阪まで送ってくれました・・・忙しいのに、迎えに来てくれて、本当にありがとうございました・・・
８年前に今は市会議員してる武田先生が秘書の頃、家まで迎えに来てくれて、コンチェルトに乗船させてもらい、帰りも送ってくれたな思いながら柏木秘書の車に乗ってました・・・武田先生、会えて久しぶりに会えて良かったです（＾＾）ｖ
浮島事務所は、みんなが僕を応援してくれてるんで嬉しいです・・・勿論、浮島先生が、いろんな所で僕の話をしてくれて、後援会のみなさんが応援してくれるのが、本当に嬉しいです・・・
今回、会場内挨拶に回れませんでしたが、僕に気がついた社長さん達は、僕のとこまで来て挨拶してくれたんで、写真撮り忘れた方もいますが、本当に応援ありがとうございます・・・
浮島先生、手紙まで書いてくれて、本当にありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます！旦那さんの井之上さん、焼肉食べに行くことができなくなったんで、お鮨に連れて行ってください（＾＾）ｖ
浮島先生応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病＆病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです！
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
１２月１４日までに、目標１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
＞色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内７校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、１０校で募金活動してくれます・・・昨年より２校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）
僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに２人で決めました・・・
高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・
１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・
難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
僕は、患者です！FOP患者です・・・
患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
2016/10/27 19:35
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・
なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 ００９１２８６
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方＆研究所職員のみなさんが、１０月３０日（日）の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）
FOP患者 山本育海より
