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【京都大学医学部附属病院】みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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智子さんは、シッカリとサンドイッチ買ってる笑
安定のパストリーゼも忘れてない!
通路横の夫婦が、あんな大きいの持ち歩く人いるんやなって、コソコソ話してる笑
ここにいまーす笑
久しぶりの京大病院受診の新幹線!

 

 

京大病院に到着して10分で診察室に呼ばれました!

早い!

診察室で40分雑談してました!

先生と智子さんの話が噛み合わん噛み合わん笑

でも最後には着地点一緒やから、オモロすぎます笑

で、今、痛み止めの薬待ち!

錠剤を粉にしてもらうから長ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーい!

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【日が暮れる?!】みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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❤️のピノなんて初めて〜

なんか良い事あるかな〜♫

#ピノ

 

 

晩御飯は

◯湯葉丼

◯豆腐&玉子のお吸い物

◯生ハム

生ハムを一枚ずつにして欲しかったって言ったら「日が暮れる」って言われた(笑)

智子さん、外見てみ!真っ暗なんやで(笑)

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【プロレスリング・ノア神戸大会】ショータイム川村社長、神宿チーム大久保さま、木口さまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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ショータイム川村社長から、プロレスリング・ノア神戸大会での売り上げの一部を1930円(いくみおーえん)募金として、ご寄付頂きました。

コロナから全くお会い出来ておりませんが、育海を忘れる事なく、応援して下さる川村社長のお気持ちが凄く嬉しいです。

川村社長、毎年変わらない応援を、誠にありがとうございます。

#プロレスリングノア

#難病

#進行性骨化性線維異形成症

#指定難病

#難病FOP

#治療法治療薬が欲しい

 

 

ご近所の木口のおばちゃんから育海に、イチゴジュースかイチゴジャム作ったってと、イチゴ頂きました。

ジュースかジャムか〜

悩む〜笑

おばちゃん、ありがとうございます♪

 

 

神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。

毎日、育海飲んでいます。

本当に、ありがとうございます。

 

 

作ってもらいました!

◯イチゴミルク

◯豆腐&カニカマ&えのき茸&大葉を混ぜて焼いたやつ

◯卵かけご飯の卵(黄身)を、焼肉のタレ&胡麻油&醤油で漬け込んだやつ

美味しかったです!

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【明石】明石市立市民病院さま、みなさまm..m

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1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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久しぶりに明石駅まで。

雨が心配でしたが明石は昼から晴れになり助かりました〜

育海の様子を聞きに来てくれた友人と、初めての無印カフェへ行きました。

プリンが美味しいと有名なのでプリンと、明石店オリジナルの丹波の黒豆を使ったアイスカフェラテを注文。

おしゃれなカフェが明石にも増えていた 笑

ビックリ〜

 

 

育海に先日テレビで放送されていた、モロゾフのプリンを頂きました。

Aぇ!groupが食べてたから、欲しいかと思ってって。

育海に伝えると、、、

全く興味ないねんけどって笑ってた♫

友人に育海が、智子さんは、なにわ男子が好きなんです!一人ひとりの名前覚えられへんねんけど!ってお礼の電話してた。

一言余分なんよ 笑

美味しく頂きます♪

ありがとうございます。

 

 

夕方の市民病院の小児科は、誠に静かです。

大雨で育海は連れて来ていませんが、小児科主治医に診断書を書いてもらっています。

難病とわかっていても、必ず診断書は必要です。

行政の窓口で諦めていく患者家族がたくさんいると思いますが、患者が生活していく為には、窓口で無理だと言われたとしても、諦めず色々な方法があることを気がついて欲しいです。

#進行性骨化性線維異形成症

#進行性化骨性筋炎

#指定難病

#難病

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石 一同

 

 

【爆音(!)】みなさまm..m

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2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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5月25日0時45分、こんな時間に誠に凄い音!

何かあったんかな〜

 

単4電池を、なんでラップで巻くん?(笑)

「新しいからやん」って智子!

サーモン漬けにしたサーモンを今落としたよね💢

「あ!サーモンが動いた」って智子!

ホンマに適当やな(笑)

 

[スタッフ みつあみ]

イキのいいサーモンやねぇ、知らんけど(笑)

 

 

 

湯葉入り揚げだし豆腐&肉無しすき焼き風!

なんか知らんけど、美味しかったです!

 

[スタッフ みつあみ]

ホント美味しそうやね、知らんけど(笑)

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【先輩方♪】宮﨑先生、みなさまm..m

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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疲れきってる身体を、宮﨑先生に身体のバランス整えて頂きました♪

パンパンに張った腰も足も背中も肩も首も、不思議やけど楽になりました〜

宮﨑先生、何したん?笑

ヤバイわ〜

上手やん♫

胃が動いてるのもわかるようになったし、血が流れるようになったのもわかる気がする笑

宮﨑先生、今日も「痛いやんか💢」って言ってすみません 笑

身体に電気バンバン走らせるのだけは、やめてほしいねん。

でも電気走らせな、身体のバランス整わないのよね〜♫

本日も、痛いって文句言いながらも楽にしてくださって、誠にありがとうございます^_^

 

 

右やでって言うと前に進み

左やでって言うと立ち止まって

階段なんか上がられへんし、下がられへんって言う年上の先輩方とご一緒して来ました♪

段差をフォローし、タブレット注文に対応し、券売機にお金を入れたり、私が役に立ってるやんって実感する 笑

やいのやいの言いながら、なんとかランチしているお店に着いて、なんとか喫茶店にも入れました笑

いつまでも元気でいて欲しい年上の先輩方です♫

#年上の先輩方

 

 

昼ご飯はリクエストした、キムチ入り豆腐とカニカマ焼き!

焦げとるやないか💢

焦げを隠す為にチーズ乗っけたな(笑)

玉子と豆腐の貝出汁スープ!

めっちゃ美味しいやん!

なんなん?

なんの炊き込みご飯?

「具がなかったんよ!鶏もなかったから、ポークビッツとカニカマ入れてみた」って智子(笑)

具が無いなら白米で良くない?

「なんか炊き込みご飯が急に食べたくなったんよ」って智子(笑)

急やな💢

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

【お弁当♬】みなさまm..m

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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友人に頼まれたお弁当!

部活終わるまで、お腹空かないように作ってみたけど笑

お弁当作るなんて、久しぶりすぎる!

#お弁当

 

 

 

晩ごはんは、漬けまぐろに黄身乗せました!

味噌汁は、僕用にブレンダーしてもらい、飲みやすくしてもらいました!

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石 一同

 

 

【ホンマ関西人やわ笑】神宿チーム大久保さま、髪工房さま、みなさまm..m

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ヤバイわ笑

びゃびゃびゃびゃびゃびゃ

びゃびゃびゃびゃびゃびゃ

じゅるじゅるわおわわーーーーーーーーーはい!はい!はい!

うるさいわ💢

こんな歌うたう親おる?

ないわ笑

ホンマ関西人やわ笑

 

 

神宿チーム大久保さんから、育海に8020のむヨーグルトが届きました。

神宿チーム大久保さん、いつも応援誠にありがとうございます。

育海、毎日しっかり飲んでいます。

 

 

髪工房さんに昨日(17日)育海がカットしてもらって来ました。

男前、、、になった気がする笑

本日(18日)、かよちゃんから「おいで〜」と誘ってくれたので、髪染めてもらい、ヘッドスパしてもらい、私も髪工房さんへ行って参りました。

いつも、かよちゃん、旦那さん、ありがとうございます。

#髪工房

#ヘッドスパ

#毛染め

 

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 FOP明石 一同

 

 

【ゆで玉子、つくらへんのかい(爆)?!】Hさま、カフェマローネさま、みなさまm..m

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高丘のHさんから、大江ノ郷の卵&デザートが届きました!

ありがとうございます!

晩ごはんは、卵かけご飯にしました!

ゼリーも、凍らして食べます!

いっつも応援ありがとうございます!

 

 

カフェマローネさんで打ち合わせし、そのままランチで忙しくなるまでの時間に、マスターとママとおしゃべりタイム♫

帰りに育海へゼリーとゆで玉子を用意してくれたので頂いて来ました。

マスターとママに、私、育海に「ゆで玉子を作られへんのか?」って言われてんと言うと、大爆笑しておられました笑

育海の言葉気にせず、今日もしっかり頂いてまいりました〜笑

マローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。

#カフェマローネ

 

 

 

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 FOP明石 一同

 

 

【そばめし。。。ってご存知でしょうか?!】みなさまm..m

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そばめし!

言うときますが、そばと飯だけのそばめし!

具は進行した口に入らないので、そば&ご飯だけにしてもらいました!

滑り込めるように、安定の温泉玉子入り!

マローネさんからもらったゆで玉子で玉子サラダ!

なぜか?なんでか?

新玉ねぎのポタージュスープ!

美味しかったです笑

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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 FOP明石 一同