卒業祝い・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大蔵中学校を卒業した中西陽子ちゃん＆中西さん＆河井さんが家に遊びに来てくれました・・・めちゃくちゃおもろかったです（＾＾）ｖ

完全に中西陽子ちゃんは、お母さんを鉄の壁があるように、横に座っててもほとんどしゃべらず、自撮りの時は、さすがに呆れて、お母さんの相手をしてました・・・可愛い可愛いってお母さんは中西陽子ちゃんのことを言うけど、中西陽子ちゃんは凄く迷惑なようで（笑）それでも、懲りずに自撮りの撮り方教えてました・・・

今日は、楽しかったです（＾＾）ｖケーキありがとうございました・・・　３人が初めて家に来たので、家に飾ってる写真をずっと見てました＾＾

そして・・・

夕方からは、某局の方が来られました・・・お母さんがメディアに対して厳しい厳しい＞＜こんなお母さんを見たのは初めてです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

１０年間・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市民病院で千代延先生の最後の診察でした・・・たぶん二度と千代延先生の診察を受けることがない思います・・・異動になり明石市民病院には来れなくなりました・・・明石市民病院から京都府立病院へ帰る時に、当時の市民病院事務局長（現副市長）が、月に一度でいいから、明石市民病院に来てやってくださいって頼んでくれたので、異動になっても今まで診察してもらえてました・・・月一しか明石市民病院には来れないので、僕が体調が悪くなるとメールしたりしてました・・・でも、それもできなくなります・・・連絡はいつでもと取れるのですが、体調が悪くなっても先生に指示をもらうことができなくなります・・・FOPかも知れないって気が付いてくれた先生で、千代延先生がFOPかもと思ってくれたので九州の神薗先生のところまで行き、完全にFOPと診断されて・・・FOPって診断されたから、難病指定求めて、難病指定にしてもらったから、理化学研究所に行って西川先生にヒントもらい、iPS細胞研究の京大プロジェクトにFOPを入れてくださいと頼みに行けて、山中先生、戸口田先生に会えて、今、FOPは研究進めてくれてます・・・どの先生がかけても今がなかった思います・・・FOPって診断されて１０年・・・１０年目に千代延先生と別れますが、「FOPの研究が進んで薬ができた時は盛大なパーティーするから千代延先生も来て」ってボロ泣きしながら、お母さんが言ってました・・・連絡はいつでも出来ますが、会えるのがなくなるんで寂しくなります・・・最後の最後まで進行してしまった報告して・・・右足首が一か月で動きが悪くなり固まり、爪先で歩くようになったって言いました・・・

千代延先生「いっくん、医者やのに進行していくのわかってても、なんにも出来なくてごめんな」って、医者として悔しいと思ってくれてた１０年やったんかな思います・・・

僕「もうすぐ、戸口田先生が結果出すので、頑張ります」って答えました・・・

千代延先生「頑張れよ、頑張れよ」って何回も言ってました・・・

その間、お母さんは泣いてばかり・・・

進行するのは、本当に最悪です・・・FOPの患者さんは、小さい患者さんは、本当に、もうすぐ研究成果が出てくるので、今、無理しないでください・・・

千代延先生、１０年間ありがとうございました・・・

そして・・・

病院の帰りに衣川中学校に行ってきました・・・村崎教頭先生に会いに行ってきました・・・職員室にいるかわからないから、お母さんが職員室に見に行きました・・・職員室をノックしてドアを開けると村崎先生が直ぐに気が付いて「育海来たんか」って、ニコニコして車のとこまで慌てて来てくれたそうです・・・車のとこに来たら「下りてこい」って言われたので、事務室で３人でしゃべりました・・・卒業しても僕の事を他の先生方と話してくれてたみたいで、ずっと心配かけとうな思いました・・・中学卒業するときは、もう衣川中に異動になってて、魚住中卒業した時に挨拶に行ったので３年目振りに会いましたが、「いっくん、いっくん、育海、育海」って言ってくれて嬉しかったです・・・

村崎先生「よし、先生方集めて飯行こか」って言ってくれました・・・

僕「はい」って言いました・・・

帰りの車の中でお母さんが「育海は、良い先生に出会えてるな」って、またボロ泣き・・・

ちゃんと運転してよ思いながら、泣くのもわかる思いました・・・

さっそく松本県議に村崎教頭先生の伝言LINEしたら「了解！段取りする」って言ってくれました・・・

色んな先生方が心配し応援してくれるのは、嬉しいです・・・

そして・・・

支援者の水野さん、スリッパ＆靴下ありがとうございました・・・足が固まってきたって知って、足に良いスリッパを送ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

ローザ隊Fのみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

神戸新聞さん、１２日の記事を書いてくれて、ありがとうございます・・・

毎日新聞さん、１２日の記事を書いてくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

西村衆議院議員、お祝いメッセージありがとうございました・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

京大病院受診・・・

こんばんは、いくみです。

３月１４日は、京大病院受診日でした・・・　研究が進んで少しって言うより、なんとかここまで来たかって感じでした・・・　これから・今後・もっと、患者も家族も研究者の先生方＆医者と頑張っていかなあかんって思いました・・・

昨日は、病院に毎日放送＆関西テレビが来てました・・・CiRAにはNHKが行ってたみたいです・・・どこの局も戸口田先生への注目が半端ないな思います・・・

そして・・・

まずは、歯科に行きました・・・歯科で口が開かないので、歯が完全に封鎖してしまわんように、予防として木のへらを銜えるように言われました・・・

そして・・・

口腔外科でも、へらの指導がありました・・・１ミリしか開かない歯と歯のすきまにへらを入れます・・・歯と歯の間に入れるんで少し痛かったです・・・お母さんが心配してるのは、もし、もしもこのへらが折れた場合、今の僕の口では中にへらの片側が残っても取ることができないので、お母さんはめちゃくちゃ乗る気ではなかったです・・・心配するのもすごいわかります・・・僕もそんなん考えたらマズイな思っています・・・

そして・・・

１３時半にやっと整形外科　戸口田先生に呼ばれました・・・戸口田先生が「よし！がんばろか！」って言いました・・・頑張って研究進めてもらう為には、先生と一緒に頑張っていかなあかんので、お母さんも「今日からまた宜しくお願いします」って挨拶してました・・・

そして・・・

診察の時間の合間に東京の城石さんも京大病院に受診してたので、城石さんが診察終了後、CiRAへ行きました・・・池谷准教授に新幹線の中からメールしてたので、CiRAにいることがわかり、池谷先生は病院に会いに行こうか？って言ってくれたけど、城石さんがCiRA(iPS細胞研究所）に行ってみたいやろ思って、研究所に行って挨拶してきました・・・池谷先生と１年ぶりに会いました（＾＾）ｖずっと入れ違いばかっかで、なかなか会えませんでしたが、やっと会えました＾＾研究頑張るって言ってくれてるし、凄い僕の進行の事を心配してくれているし、嬉しかったです・・・他の患者家族はマジで研究者の先生に会える機会がないので会わせることができて良かった思いました・・・FOPを研究してくれてる研究者がいてくれて、本当に良かった思っています・・・

そして・・・

僕もすべての診察が終わり、タクシーで京都駅に向かってたら、関テレから電話があり「いま？どこ？」って言うので、京都駅って答えたら迎えに来てくれました・・・関テレの車でみんなで大阪まで帰りました・・・大阪で、関テレが卒業祝いしてくれる言うので寿司食べに連れて行ってもらいました・・・忙しいのにプロデューサーの古橋さんも来てくれましたが、本当に忙しいみたいで１０分で帰って行きました・・・でも会いに来てくれて嬉しかったです・・・

楽しかったです（＾＾）ｖ

沈黙になるまでは・・・

お母さんの言葉がどれだけ関テレを凍りつかせたか・・・酔いも冷めるちゅうねん＞＜　可哀想に＞＜

でも、お母さんの考えは僕の事だけじゃなく、他の患者家族の事を考えているので、曲げれない思い考えを改めて伝わった良い機会やったんちゃうかなって思っています・・・

関西テレビさん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・ご馳走様でした・・・

そして・・・

支援者の池田さん岡崎さんが卒業祝いに予約してくれたリーガロイヤルホテルに泊まって来ました・・・めちゃくちゃ部屋広くて、風呂も広くてっジャグジー風呂で、寝るだけにもったいなかったけど、リッチな気分で寝れました（笑）本当に、ありがとうございました・・・お母さんはベッドに入って２秒で寝ました＞＜

本当に、みんなにお祝いしてもらえて嬉しいです・・・ありがとうございます・・・研究も間違いなく進んでいるし、頑張っていきたい思います・・・

そして・・・

僕の右足首が固まってきたので、右足がかかと着けなくなっていることがわかりました・・・右足首の動きが全くできなくなってきてる言うことです・・・歯科で泣き＆整形外科出て泣き、お母さんが泣くぐらい進行しているんで、進行しないように頑張りたいです・・・進行するいう事は患者本人も辛いけど家族も辛いのは同じやいう事です・・・今日も、武田しょうやくんのママと電話で話してましたが、しょうやくんも進行のスピードが激しいので、しょうやママが弱気になってるんを励ましてました・・・小さい患者（FOPって診断された患者）＆進行してしまってる患者も、辛い＆悲しい＆落ち込むのは当たり前にあるけど、でも一人で考えこまず頑張ろうって言い続けるお母さんは凄い思います・・・痛い思い＆しんどい思いするんは、本当に僕だけでいい思っています・・・小さい患者さんは、今、本当に気をつけて生活してもらいたいです・・・マジで研究が進んでいるので、進行させずに薬試せる日が来るのを待った方がいいと僕は思います・・・

終わります・・・

いくみより

食事会・・・

こんばんは、いくみです。

日進会館の一刀選手が、僕をみんなに紹介しようと食事会を開いてくれたんですけど、一刀選手が急に体調悪くなりこれなくなったそうです・・・８人で支援者の店ことり家さんで鍋パーティーしました・・・僕は鍋に入ってる野菜も食べにくいので、やわらかい野菜＆崩れる肉団子などいただきました・・・唐揚げは超みじん切りに切ってくれて、だし巻きも注文してもらいました・・・押部店長さんがすごい気を使ってくれて、食べれるかって聞いてくれました・・・

一貴選手が僕＆お母さんの料理をとってくれました・・・一貴選手、ゆっくり食べられへんかった思います・・・ありがとうございました・・・

そして・・・

井川選手にも会いました・・・女性一人だったんですが来てくれて嬉しかったです・・・募金箱に募金もしてくれました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

みんなで記念撮影しました・・・怖い顔に見えるかもしれませんが、みなさん優しいので安心してください（笑）みなさん、応援してくれて本当にありがとうございます・・・

そして・・・

ことり家さん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・

そして・・・

ことり家さん行く途中で寄ったセブンイレブンに、中学の時の山田先生がいて久しぶりに会いました・・・すごいタイミングって思いました・・・久しぶりに会ったのに「いっくんいっくん」って呼んでくれて嬉しかったです＾＾

今日は、雨が降ってきてなんか腰も足も重い感じがします・・・腰痛いけど頑張ります・・・

これで終わります・・・

いくみより

FOP講演会＆交流会・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、FOP講演会＆交流会を開催しました・・・全国から１５組の患者家族が参加して、色々な思い＆進行状況＆質問＆アドバイスなど話していました・・・

では、順番に・・・

１７時からの戸口田教授の講演会だったのですが、１７時過ぎても戸口田教授が来てなくて・・・

お母さん「戸口田先生に日にち間違えて伝えたんやろか？」

お母さん「いやいや！確かに今日やでって言うた言うた」

って一人で乗り突っ込みしてました＞＜

１７時過ぎて、CiRAの世界広報の和田濱さんとホテルの下まで迎えに行ってました・・・

で・・・

戸口田教授がやってきて・・・

戸口田教授「メール見た？」

お母さん「見てません」

戸口田教授「新幹線が１時間以上も止まってもて」

お母さん「えーそんな事があったなんて」

って、言ってました・・・

メール見てあげてください＞＜
戸口田先生可哀想に、遅刻した思われるやんか＞＜JRが悪いのに＞＜

そして・・・

慌てて講演の準備して・・・

戸口田教授の講演会が始まりました・・・

メディアの数が多い＞＜戸口田教授が注目されてるのがよくわかります・・・

司会進行は、明石北高校ボランティア部の大園部長＆明石西高校ボランティア部の野口部長がしてくれました・・・明石北高校ボランティア部＆明石西高校ボランティア部のみんなが手伝いに来てくれました・・・

そして・・・

僕の挨拶・・・緊張した・・・

来賓の西村衆議院議員の秘書荒金さんの挨拶・・・西村先生メッセージありがとうございました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

詳しい戸口田教授の講演・・・

FOP明石副代表永田さんの挨拶・・・

講演会終了・・・

講演会終了後、戸口田先生囲み取材受けてました・・・NHK・サンテレビ・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・神戸新聞・毎日新聞が来てくれてました・・・

そして・・・

FOP患者家族の交流会が始まり・・・

お母さんの挨拶・・・こんな会が開けるのは当たり前のことじゃないって言ってました・・・その通りで応援＆支援してくれる人がいるから、何百万ものお金を集めれるんです・・・患者家族のみなさん、絶対に感謝忘れないでください・・・交通費＆宿泊費など招待できるなんて、普通はありえません・・・どうしても患者家族のみなさんに戸口田先生の話を直接聞いてもらいたかったんです・・・お金のかかる企画は人も必要なんで、FOP明石のみなさん頑張ってくれてありがとうございました・・・患者家族を招待で来て良かったです・・・本当に、ありがとうございました・・・患者家族、喜んでくれてる思いますし感謝してると思います・・・だって、こんな活動誰もできないから・・・

そして・・・

明石市議会議員副議長の三好先生の挨拶・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

市民基金の戸田様の乾杯の音頭・・・急に振られてビックリしてました・・・すいません急で＞＜

そして・・・

宏大さんのミニライブ・・・神さまからの宿題＆ハナウタを歌ってくれました・・・喜界島から来てくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

ショウタイム川村社長の挨拶・・・石川県から来てくれて、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

あかし玉子焼きひろめ隊の隊長＆みなさんが、今年も熱々焼き立ての玉子焼きを焼きに来てくれて、患者家族に振る舞ってくれました・・・僕もそうですが、口が開けれないので玉子焼きは凄い食べやすいのです・・・戸口田先生も美味しいって言ってくれました（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、タコが食べれない僕の為＆患者の為に穴子焼きしてくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

サプライズで明石商業高校野球部のみなさんが、エールの交換に来てくれました・・・僕に野球部のユニホーム＆帽子をプレゼントしてくれました・・・背番号は１９３でした（＾＾）ｖ先輩方は、戸口田先生にも研究頑張ってって花束用意してくれてました・・・野球部には初戦２２日、頑張って欲しいです・・・頑張れ！明商野球部ののぼりは、フラットの松尾社長がプレゼントしてくれました・・・

そして・・・

患者家族順番に自己紹介＆思いなどなど話す時間・・・お母さんが各テーブル回ってました・・・

そして・・・

じゃんけん大会・・・お母さんは司会進行の高校生の話を何も聞いてないから横に座ってた川村社長に「どうしてみんな立ってるの？」って聞いてました＞＜　バカやで（笑）じゃんけんしても直ぐ負けてるし（笑）

そして・・・

サプライズ２回目・・・

アメリカのカプラン教授からメッセージが届きました・・・ロズウェル研究所の大内教授が、カプラン教授に僕がFOP患者家族会計画してるって伝えてくれたそうです・・・そしたら、メッセージが来て、大内先生が訳してくれたそうです・・・　またお母さんが＞＜

お母さん「英語読まれても意味わからん」って、高校生に言ってました＞＜

大内先生が訳してくれてたので、高校生が日本語で読んでくれました（＾＾）ｖカプラン先生、大内先生、ありがとうございました・・・戸口田先生もメッセージ聞いてました・・・戸口田先生＆吉富先生は英語のメッセージ「うんうん」って聞いてたので、訳いらんかった思います＾＾

そして・・・

ＦＯＰ明石より卒業祝いもらいました・・・みなさんありがとうございます・・・

最後は集合写真・・・

戸口田先生と記念写真・・・

終了・・・

終了後、関西テレビ＆読売テレビの取材を受けました・・・

そして・・・

僕の横にはお母さんの席があったはずやのに、ＳＴＡＦＦの金光谷さんが座って、僕に料理運んでくれたり切ってくれたりしてくれてました・・・関テレの神戸支局長も一回切ってくれました＾＾お母さんがご飯も食べずにウロウロしてるから、僕の介助に金光谷さんが付いてくれました・・・

そして・・・

交流会始まる前、メディアの方が先に到着してたので、お母さんが関テレのクルーに「座席表見て名札置いて言って」って言ってました・・・手が足りないときはメディアも使う山本智子です＞＜講演会＆交流会前は、人数＆座席などの変更が調整が必要やったみたいで、睡眠１時間で当日を迎えたお母さんですが、会場でもあっち行きこっち行きして、回り見回してSTAFFに指示して、あんまり食べてないから、帰り和代ちゃんの家で僕が待ってたんで、和代ちゃんに晩ご飯用意してもらい食べてました・・・また太るよ＞＜僕も持って帰って来てくれた玉子焼きの穴子版、一緒にたべました（笑）

そして・・・

戸口田先生の話を聞いて、患者家族がどう感じたかわかりませんが、絶対に諦めずにみんなで頑張らなあかん思います・・・

そして・・・

最後になりましたけど、神戸　市民基金さん　ハートフルファンドさん、患者家族が出来るように助成金を出してくれて、本当にありがとうございました・・・足りない分は支援者のみなさんがフォローしてくれたので、立派なFOP患者家族の講演会＆交流会が開けました・・・本当にありがとうございます・・・助成金をもらう為には資料＆申請書作成にプレゼンがあり、FOP明石の役員＆STAFFのみなさんがお金を集めてきてくれるからどこにも真似できないFOP患者家族会ができました・・・患者家族のみなさんは、本当に感謝してる思います・・・一部、なんとも思わずラッキーにしか思ってない人もいるけど、やっぱり頑張って良かった思います・・・

本当に、FOP患者家族のために、ありがとうございました・・・研究もどんどん進んでいき、必ずもっと大きなFOPの研究発表があり、患者家族が心から喜べる日が来る思います・・・応援＆支援してくれるみなさんのおかげで、今年もFOP講演会＆交流会ができました・・・本当に、ありがとうございます・・・

今日は、ブログ書くのに疲れたんで、これで終わります・・・

いくみより

頑張れ・・・

こんばんは、いくみです。

朝起きたらお母さんがいなくて、お母さんの妹が来てくれてました・・・お母さんに電話したら「ごめん、忙しいから後で」って切られました・・・

どこ行っとん＞＜

そして・・・

昼過ぎて電話がありました・・・

お母さん「着替えした？ご飯食べた？寂しいやろ？な！寂しいやろ？な！な！なー！」

僕「着替えさせてもらった！食べた！まったくもって寂しくありません！」って言いました・・・

携帯切りよった＞＜

今日は、メディアからの電話＆メールがずっと続いてて、お母さんが疲れたわって言ってました・・・なかなか伝わらんメディアもあるみたいで大変みたいです＞＜　取材受けるのやめよかな＞＜

で・・・

活動から帰ってきたお母さんに戸口田先生のメール見せてもらって、やっぱこれから取材受けるのやめよかな思いました＞＜　今、凄くFOPにとって大事な時なんで頑張っていかなあかんのに・・・お母さんもしんどいやろな思います・・・

研究の事はCiRAの広報に聞いてください・・・僕とお母さんは患者家族に出来ることを、これからも頑張るだけです・・・

そして・・・

明日は、FOP講演会＆交流会です・・・患者家族の変更＆変更で、また決め直したり＆調整したり＆連絡したり、大変みたいです・・・明日は、みんな気を付けて来てもらいたいです・・・応援して＆支援してくれるみなさんがいるから、講演会＆交流会が出来ることを忘れないでください・・・こんな講演会＆交流会できるなんて、当たり前じゃない・・・応援＆支援してくれるみなさんがいるからできるんです・・・

そして・・・

支援者のフラット松尾社長から、明日に向けてのプレゼントが届きました・・・明日、写真を撮ってアップしたい思います・・・

そして・・・

支援者のみなさん、応援ありがとうございます・・・応援してもらえる＆支援してもらえるからFOPの患者家族を明石に招待できます・・・本当に、ありがとうございます・・・

そして・・・

卒業した明石商業の大賀先生から電話があったみたいです・・・
先生「育海が甲子園行きたいってるんやろ？バスで行こう」

お母さん「言ってません」

先生「えー」

僕もお母さんも野球部は応援してます・・・でも、僕に出来る応援は家で応援することしかできません・・・僕が野球部に無理言ったこともありません・・・どこで話が盛り上がってるのかわかりませんが、先生方に迷惑かけれないので、本当に学校にも研究所にも病院にもそうですが、ちゃんと僕＆お母さんの気持ちを伝えて欲しいですし、理解してもらいたいです・・・野球部の２２日の試合は僕は家で・・・お母さんは東北大病院でテレビ見て応援します（＾＾）ｖ頑張れ！明石商業野球部！！

お母さんのテンションが下がらないようにフォローします（笑）患者家族もバラバラ＞＜　メディアもバラバラ＞＜　支援者の勝手な行動＆発言も、本当に疲れますので勘弁してください＞＜

そして・・・

夢生くん、頑張れ！負けるな！いま、ICUで頑張ってるみたいです・・・生きらなあかんで・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

ホンマに忙しい・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、１４時から読売テレビの取材が入ってて、親子でしゃべってって言われたけど、しゃべることがなく・・・親子で会話してって言われたけど会話なく・・・最終、お母さんと別々のインタビュー受けて・・・忙しい時に落ち着かない取材やったんで悪かったなって、僕＆お母さんは思っています・・・ちょっとの空き時間があればメールチェックして＆電話出て＆１２日の人数・変更・座席表・名札作製せなあかんので、お母さんが時間に追われる感じでしたので、お母さんが忙しくない時に来てもらえば良かったのにって言ったら、２９日までどの日も空いてないみたいです・・・読売テレビさん、忙しい日に当たってしまったと思ってください・・・せっかく来てくれたのに、親子でしゃべること＆会話なくて、すいませんでした＞＜

そして・・・

取材が入ってるんで午前中は昨日に続き掃除してたお母さんに電話・・・

和代ちゃん「迎えに来て」

お母さん「今から卒業式？」

和代ちゃん「終わりました」

お母さん「えーーーーー」

迎えに行く約束忘れてたみたいで、スッピンで慌てて行ってきたみたいです・・・（超スッピンで中学によう行くわ思います　笑）　皓太、卒業＆高校合格おめでとうございます（＾＾）ｖ

中学校に到着したら、卒業式後の写真撮影が行われてるところだったみたいで・・・

お母さん「中学生は制服で、保護者はみんな黒の服着てたわ」って・・・

当たり前な＞＜

そして・・・

慌てて家に戻ってきて、化粧して、あて名書きしよう思ったら、読売テレビが来て・・・ってかんじで・・・

お腹が空いたんで・・・

「和代食堂（和代ちゃん家）に行こう」って、お母さんが言うので「取材の事忘れてない？」って聞いたら、「ホンマや！」って＞＜忘れとったんかい＞＜　いま、取材があるって帰って来たんやろ？本当に信じられません＞＜

慌てて、ロッテリアのハンバーガーを買って来てくれましたが、ハンバーガーなんか最近食べたことなかったんで、久しぶりやな思って箸でハンバーグ食べました・・・パンは分厚くて食べれませんでした・・・ポテトも僕の口には入りません・・・冷めたら余計に固くなるので食べれません・・・

で・・・

取材に入り・・・

上に書いた通り、会話もしゃべることもなく＞＜　すいませんでした＞＜

取材の空き時間に、お母さんは１２日の講演会＆交流会の最終確認してたみたいで、そこに電話・・・

FOPって診断された群馬の方から電話・・・僕のブログ見てくれてて、連絡くれたそうです・・・１２日の当日は来れないみたいですが、親戚のおじさんが講演会＆交流会に参加されるみたいです・・・FOP診断されて、苦しいこと＆悲しいことある思いますが、頑張れば必ず薬できるんで、諦めないで頑張っていきましょう・・・いつでも、お母さんに連絡してきてください・・・一人で悩まないでください・・・みんなで頑張ればいいことやから・・・って、お母さんが言ってました・・・

そして・・・

晩ご飯食べて・・・

そして・・・

交流会の買い出し行って・・・

そして・・・

お母さんがトイレに行く言うので、先に車に乗ってました・・・

出入り口から歩いて来たお母さん・・・

車の窓からフレームアウトしたので・・・

え？って思ったら視界から消えまして・・・

膝から落ちて少し立てなくなってました・・・

急に消えるからビックリしました・・・

要するに・・・

足を地面の穴に入れて転んだみたいです・・・

何事もなくて、良かったです＞＜

そして・・・

また、次の店へ買い出しに行き・・・

帰って来て、あて名書き＆座席表の名前書いて・・・

静岡の志野さんのお母さんからの依頼を聞いて・・・

楽しそうに中西さんと電話してるか思ったら、いきなり電卓使いだすし＞＜中西陽子ちゃん、卒業おめでとうございます（＾＾）ｖ　少し落ち着い時にでも、またお母さんの相手してあげてください＞＜

そして・・・

疲れ切ってソファーで寝てしまったお母さん・・・

明日も大変みたいですが、頑張ってもらいたいです・・・

そして・・・

樽谷社長さん、眞田社長さん、応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・お母さんじゃないけど、足が痛いです＞＜

いくみより

掃除してました・・・

こんばんは、いくみです。

朝から、掃除せなって何度も言いながら、お母さんがなかなか掃除してないので、Facebookに投稿してみた＾＾そのとたん、電話が何件もかかってきて、掃除しーよって言われてた（笑）なんとか掃除できたようです・・・みなさん掃除コールありがとうございます（笑）

そして・・・

ピンポーンが鳴った・・・

お母さんが玄関に行ったら、関テレの神戸支局長が来てたみたいで・・・

お母さん玄関開けたとたん・・・

お母さん「ビックリした～」

関テレ「すいません。これお持ちしました」

お母さん「ありがとうございます」

関テレ「きょうは、これで失礼します」

お母さん「そうなの？」

関テレ「はい。次は１２日に」

って帰って行きました・・・

僕は部屋の中から会話を聞いていました（聞こえてました）

お母さんに、何がビックリしたん？支局長やったからビックリしたん？って聞きました・・・

お母さん「いいや！風でドアが開かないから、家に閉じ込められたって思って」って＞＜

普通、ベランダに閉じ込められたとか、外に出てて家に入れないとかで、焦ったりビックリすることはある思うけど・・・風でドアが開かないから、家に閉じ込められたって＞＜ありえん（笑）

てっきり、支局長が来るんじゃなく、部下に持ってこさせるか思って、支局長が来てビックリしたんか思ったやんって言ったら、支局長は自分で来るわよ！そういう人よ！って言ってました・・・そうなんやって支局長！

で・・・

関テレ神戸支局長が家までわざわざ来てくれたのに、この智子（お母さん）あ！明石商業行くなら持って行ってもらえば良かったって言いだして（笑）本当に、いっつも可哀想な支局長や思います＞＜頑張れ支局長（＾＾）ｖ

そして・・・

今日は、関テレ・NHK・サンテレビ・読売テレビから連絡あったみたいです・・・お母さん、今、決めなあかんことありすぎて＆忙しすぎて、忘れる可能性大や思うので、メディアの皆さんは何回もお母さんに確認してくださいね（笑）読売テレビの明日の取材、なんの取材やったやろか？って言ってたぐらいですから＞＜　研究の事はCiRAの国際広報に連絡してください・・・山中教授も戸口田教授もかなり忙しいので連絡（メール＆電話）は広報を必ず通してくださいってCiRAの広報が言ってました・・・研究者直接に連絡はご遠慮下さいって言ってました・・・そもそも研究者＆研究所に用がないのに連絡するんわあかんに決まってるやん・・・支援者のみなさんも気をつけてください・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

帰って来ました・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんに聞きながら書いて行きますので読んでください・・・

新幹線に乗ろうって思って、西明石駅に行ったそうな・・・

新幹線のチケットの座席を京都から乗ってくる新幹線に合わそう思って変えようと、みどりの窓口行ったら、なんと＞＜　連絡来た新幹線は、１時間前に出発してたらしい＞＜

バカやわ（笑）

僕「メール来たときに新幹線の何時何分発　〇号　何号車　何番確認するやろ＞＜」って言ったら・・・

お母さん「最初のメールには、京都　何時何分発　〇号　何号車　何番って、書いてあったから、その新幹線に合わせたら、まさかの１時間前に出発してたんや笑」

お母さん「もしかして、先に出てますか？」ってメッセージ送ったらしい（笑）

先生「あ！しまった！連絡忘れてた！」って返事があったらしい（笑）

お母さん「病院で待ってます」ってメッセージしたらしい・・・

先生「すいません！NHKが横に」って返事あったらしい（笑）

先生もお母さんもスマホ持ってるくせに、噛み合わん２人やわ（笑）電話番号知ってんねんから電話すればスムーズやったんちゃうんって、僕は、僕はですけど、僕としては思います（笑）

そして・・・

１時間遅れでお母さんは小倉に着いて、八幡まで秀ママが迎えに来てくれて、八幡市民病院に行って来たみたいです・・・病院では、FOPって診断された平井ママさんが来てたみたいで、初めて会ったみたいです・・・

お母さん＆秀ママ＆平井ママさんとで、小児病棟受付前で話してたら・・・話合い終わった先生方が移動してきたみたいです・・・

北九州八幡市民病院の僕の主治医である神薗先生に、戸口田教授が会いに行ってくれて、研究の事話してくれたそうです・・・戸口田教授が忙しいのに患者家族の為に全国回り、研究を進めようって考えてくれてるんが、本当に嬉しいです・・・あの戸口田教授がFOP患者家族の為にですよ・・・秀ママもめちゃくちゃ感激してたみたいです・・・平井ママさんは、戸口田教授に会えるなんてって喜び＆緊張してたみたいです・・・戸口田教授に直接会えるなんか、なかなかできないから嬉しかったんやろな思います・・・

そして・・・

立ち話やったみたいですが、戸口田教授＆お母さん＆秀ママ＆平井ママさんと時々神薗先生と話してたみたいです・・・聞きたいことが戸口田先生にもあるし患者の親なら研究者に直接聞けて話せることないので、秀ママは機関銃のように話してたってお母さんが言ってました（笑）戸口田先生と直接話せるなんて、なかなかできんし・・・　良い時間やったんちゃうかなってお母さんが言ってました・・・

お母さんは神薗先生に「ありがとうございます」「宜しくお願いします」を伝えに行ったみたいです・・・

そのことがFacebookにアップされてました・・・
＞やっと走り出した感じがします。
長かった10年。
iPS細胞で研究してもらいたいと育海が言わなければ、今日も明日もない。
最短の道を走って、どんなことを言われようとも、無我夢中で10年走ってきました。
iPS細胞がなかったら、西川教授、山中教授、戸口田教授に出会えてなかったら、今が本当にない。…
FOPと診断されて10年。
iPS細胞が出来て10年。
これからが本当の闘いであり、今までよりも乗り越えなければならない壁がどれだけあろうとも。
育海が小学６年で決断した誰にも真似できない方向へ確実に進んでる事を嬉しく思っております。

そして・・・

NHKのインタビュー受ける戸口田教授・・・

そして・・・

記念の２ショット・・・

お母さんも初の２ショットらしい・・・ホンマか？（笑）戸口田先生が、なんも言わなくても１番してくれたらしいです・・・

そして・・・

秀ママの車に戸口田先生が乗って・・・緊張の運転やったみたいです（笑）駅まで送ってもらった言ってました・・・

そして・・・

八幡から小倉まで快速電車乗って、戸口田先生とお母さんは一緒に帰ったみたいです・・・NHKは帰り一緒じゃなかったみたいです・・・

小倉着いたら階段なくなるまで下りて・・・

戸口田先生「あ！新幹線乗り換えは上やった」って言って・・・

また、階段なくなるまで上り・・・

お母さん「絶対ダイエットの為に上らせた」って言ってます（笑）

そして・・・

帰りは、新幹線ちゃんと一緒に帰ってきたみたいです・・・のぞみ〇号　〇号車　何番まで合わせて、帰ってきたわって言ってました・・・八幡から小倉までの快速電車＆岡山で乗り換える新幹線でも、２人並んで帰ってきて、いろいろ話してきたみたいです・・・お母さんと戸口田先生が２人で出かけるなんてありえへんことなんやけど、あの戸口田教授とお母さんが・・・

新幹線に乗ったら戸口田先生はPCを開いて、仕事し始めたみたいで、お母さん黙って見てたみたいです・・・話すのも悪い思ったみたいです・・・一瞬手が止まって、戸口田先生の疲れてる顔を見たとき、お母さんは涙が止まらんかったみたいです・・・戸口田先生と一緒に移動してることもお母さんには信じられへんかった思うし、隣同士で座って新幹線に乗ることも普通はせーへんし・・・涙が止まらんかったわって言いながら、また家で泣いてました・・・毎日、研究頑張って・病院で患者みて・研究所の副所長の仕事して・お金集める為にマラソンして・育海やお母さんが知らないことを、どんだけ頑張ってくれとんか思ったら涙止まらんかったからトイレに行ってんって言ってました・・・

そのこともFacebookにアップしてました・・・
＞パソコンを開けて仕事して。
手が止まって隣で疲れてる姿を見てると、泣けてきて仕方ない。
こんなに近くに先生がいること、夢ではないかと信じられないぐらい。
毎日、毎日、本当に毎日、頑張って下さってありがとうございます。
FOP患者家族の為に、本当にありがとうございます(泣)
帰って、育海に報告します。

本当に、FOPの研究が確実に進みだしたんやなって思います・・・でも、まだまだ頑張っていかなあかんので、僕はこれからも患者家族にできることを頑張りたい思います・・・頑張れるんは、薬が必ずできる思えるからです・・・研究者の先生方頑張ってくれているし、患者家族も頑張っていかなって思います・・・

そして・・・

黙っとったらわからんのに・・・

お母さん「あのな、戸口田先生が、育海にお土産買おうか」って言ったから「いらんいらん」言うたでって・・・

僕「いらんいらん」って、智子が断るなよ＞＜

手ぶらで帰ってきたけど、お土産売ってたんですねーーーーーー（笑）

玄関開けて一言目のお母さん「北九州にはお土産売ってないのにはビックリやわ」でした・・・

いっつも出かけたとき、どこにもお土産売ってないで通しますけど、売ってますから！！！！！

なんなら新幹線に乗ったらワゴン販売でも土産買えますから！！！！！

そして・・・

お母さんが、今日は戸口田先生、育海の事、「育海・育海」って呼んでたでって言ってました・・・僕には「いっくん」って呼びます・・・メディアの前では「彼が＆山本君が」とか呼びます・・・お母さんが僕に「素晴らしい先生に出会えて、育海良かったな。一緒に頑張らなあかんよ」って、また泣いてました・・・もらい泣きしそうやった・・・ヤバ

次は・・・

３月１２日の講演会＆交流会で、戸口田先生に会えます・・・１４日も病院で会えるけど・・・

今日は、家でばーちゃんと留守番してました・・・

いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、新日本プロレスリング新日企画の星野社長に挨拶してきたみたいです・・・新日本プロレスリング新日企画さんが、３月２０日の試合の時に募金活動を考えてくれてるみたいです・・・応援してもらえるのは凄い嬉しいです・・・本当に、ありがとうございます・・・明日香伊川谷店の西海ママさんが繋いでくれて、みんなで応援しようって言ってくれてるそうです・・・いっつも明石焼き＆スープとかもらえるだけも嬉しいのに、応援広げようって考えてくれて、ありがとうございます・・・
FOP明石の副代表永田さんは、仕事やのに尼崎から神戸まで戻ってきてくれるという活動を大切にしてくれるんで嬉しいです・・・FOP明石の役員になると、人と会うのも増えるので本当に仕事＆活動を頑張れる方じゃないとできないので、本当に応援し頑張ってくれるんは嬉しいです・・・永田副代表、木谷副事務局長、ありがとうございます・・・

そして・・・

明石商業高校の伊藤校長先生の携帯から電話があって、慌ててお母さんは折り返し電話したみたいです・・・伊藤校長先生の話によると、加古川中学校の校長先生が、加古川市の高校校長会の会長の加古川西高校の校長先生に、加古川の高校でも応援出来ないかって伝えてくれて、校長会に話を出してくれたそうです・・・加古川市でも１９３募金ができたら、明石市＆加古川市でもiPS細胞研究所を応援できたらいいな思います・・・無理のない範囲で応援してもらえたら、たくさんの難病研究に役立つので考えて頂けたらうれしいです・・・

そして・・・

テレビでは・・・

山中教授がテレビに出てて、iPS細胞研究所になぜお金が必要かって話されてました・・・僕が、なんで研究所を応援したいかというと、研究者がいないと研究が進まないからです・・・ただ研究を進めてもらいたいから、研究者の先生方に頑張ってもらわな、治療薬見つけられないからです・・・他の難病の研究も同じです・・・急いでもらわな、進行するんで、研究者の先生方には頑張ってもらいたいから、研究所＆研究者を応援させてもらいたいんです・・・みなさんも応援よろしくお願いします・・・
高校生も頑張って応援してくれてます・・・

そして・・・

支援者の鈴木さん、応援ありがとうございます・・・イベントで応援してくれること聞きました・・・伝えていくことが大事なんで、応援してもらえたら嬉しいので、よろしくお願いします・・・ポン菓子食べたことがないので、一回食べてみたいです（＾＾）ｖ

そして・・・

明日は、九州まで行くのに、超ハードなスケジュールみたいです・・・戸口田教授、頑張ってください・・・患者家族の為にありがとうございます・・・

そして・・・

今日は神戸新聞＆読売テレビから連絡があったみたいです・・・家、掃除する時間あるんか？３月は特にハードやのに絶対に掃除できひん言いだす思います（笑）

今日は、僕は家でおばさんと留守番してました・・・右足＆腰の痛みが少なくなればいいな思います・・・

いくみより