応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石アワーズホールで兵庫県立高等学校ＰＴＣＡ研究大会があったみたいで、そこで明石商業のＰＴＡ本部の皆さんが、今日も募金活動頑張ってくれました・・・お母さんから、寒いのにＰＴＡ本部の皆さんが一人ひとりに挨拶して、応援お願いします、ご協力お願いしますって声をかけてくれてた聞きました・・・ＰＴＡ本部の皆さん、本当にいっつも応援ありがとうございます・・・PTA会長は僕のクラスの森本君のお父さんです＾＾

そして・・・

西明石のひだまりさんが、４４台目の応援自販機の応援で募金してくれました・・・ひだまりさん、応援ありがとうございます・・・
お母さんがFacebookに書いてた事をコピーしときます・・・
＞応援ありがとうございます。
４４台目の応援自販機設置して下さった、ひだまり様からご支援頂きました。
この一台だけ、いつもと違う応援自販機ですが、FOP明石が、いや山本育海が認めた手作り応援自販機です。
このような個人で応援自販機を稼働させて頂けることも有り難く思っております。
必ずFOP明石が許可書を発行させて頂いております。
現在、４５台の応援自販機が兵庫県内にあります。
皆様、どうぞ見かけられた際には、１本お買い求め頂けると応援ご支援に繋がります。
宜しくお願い申し上げます。

そして・・・

CiRA（iPS細胞研究所）から、領収書と山中教授の額に入ったお礼状が届きました・・・僕が活動が出来るのも、応援してくれる皆さんがいるからで、僕が頑張っていけるのも、研究所を応援出来るのも、本当に応援支援してくれてるみなさんのおかげです・・・これからもFOPの薬が出来るまで僕も頑張るし、FOP明石の役員も頑張ってくれる思うし、この活動を支えてくれる支援者のみなさんも頑張ってくれる思うので、研究が進むように研究所を応援して研究者の先生方応援して、そして他の難病の研究にも繋がるように、僕自身が頑張っていかなあかんな思いますので、これからも応援＆協力よろしくお願いします・・・

戸口田教授、池谷准教授・・・みんな本当に頑張ってくれてFOP応援してくれとうので、研究が一日も早く進んでFOPの研究が突破口になって、他の難病が後に続くように僕もお母さんもみんなも研究者の先生方を応援してきますので研究頑張ってくれとうけど頑張って下さい・・・

今日も腰＆足が痛いので、これで終わります・・・

いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

メディアの皆さん、応援ありがとうございます・・・各局各社いっつも応援してくれること嬉しい思っています・・・伝えて行くために、協力応援これからも宜しくお願いします・・・東京、大阪の各局とお母さん連絡取り合ってて、今までは支援者がしてくれてた事を、お母さんが全て答えているからお母さん成長したな思います＾＾応援してくれる高校生のみんなと頑張って伝えていきたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

にしけんさん、いっつも応援ありがとうございます・・・わざわざカレンダー持って来てくれて、ありがとうございます＾＾これからも応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

支援者のやまちゃんさんの、お店オープンしたみたいなんで、お母さんが挨拶に行ってきてました・・・入り口にはおつまみワンカップ１００円って置いてあって、その１００円が募金になる仕組みを考えてくれて、応援してくれとう聞きました・・・やまちゃん、テストが終終わったら僕も店に行ってみたいです（＾＾）ｖ

そして・・・

支援者の佐藤さんに初めて会ったみたいです＾＾元気な愛鷹君３年生と孫のたいが君が一緒に来てて、寒いのに元気１００％の子供を久しぶりに見たわって帰ってきました＞＜応援ありがとうございます・・・

今日は、寒いし腰痛いし、これで終わります・・・

いくみより

テンション上がるわ・・・

こんばんは、また、いくみです。

今、Facebookのメッセージ見たら、iPS細胞研究所の高橋先生からの返事が来てました・・・先生、ありがとうございます・・・

凄い！ってお母さんが言ってます・・・

テンション上がってきたので、テスト勉強頑張ろうかと思います・・・

簿記・・・なんとかいけるかも

数学・・・なんとなくいけるかも

英語・・・　・・・・・・・・・・・・・

頑張ります・・・

腰痛いのは変わらん＞＜

いくみより

始まった・・・

こんばんは、いくみです。

今日から期末テストが始まった・・・

明日は・・・

簿記・・・まあなんとか

数学・・・なんとかまあ

英語・・・　・・・・・・・・・・・・

頑張ります・・・

そして・・・

今日は・・・

三好市議が支援者の店にラーメン食べに行って挨拶してきてくれました・・・こがね家明石店さん、いっつも応援ありがとうございます・・・三好先生、今選挙の応援で忙しいのに、僕の事心配してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

東京の大手町ラーメンさんが、Facebookに嬉しい記事アップしてくれてました・・・東京で支援者増えるのは嬉しいです（＾＾）ｖ
Facebookに書いてた事・・・

明日から・・・

こんばんは、いくみです。

明日からとうとう期末テストに入ります・・・全然余裕ないけど頑張ります・・・腰が痛いのが最悪です・・・

そして・・・

昨日、ＣｉＲＡの池谷先生からメールの返事きました＾＾楽しみ、目標が出来ると頑張ろう言う気持ちになります・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

腰が・・・

こんばんは、いくみです。

朝からと言うより、夜中から腰が痛くて限界・・・

でも、学校には行きました・・・ちょっと遅れたけど・・・

今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・

いくみより

中学校の先輩が・・・

こんばんは、いくみです。

４日から期末テストなので、今日から補習受けて・・・

迎えに来てもらった時間が５時で・・・

お母さんの一言「真っ暗なんですけど！」

僕「確かに」

で・・・

帰りに寄った店で・・・

店員「いっくんですよね？」

僕「はい」

店員「大きくなって」

僕「・・・」

お母さん「知ってくれてるのですね、ありがとうございます」

店員「私、魚住中なんです」

お母さん「魚中の先輩ですか？」

店員「私、高３です、頑張ってください」

お母さん「一つ先輩なんですね＾＾ありがとう＾＾」

僕「大きくなってって１個しかかわらんやん＾＾」

でも、声かけてくれて嬉しかったです（＾＾）ｖ応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日・・・

凄いお知らせがきました・・・

モルキオ病（ムコ多糖症）のそうたくんのママからのお知らせです・・・
そうたくんは、ずっと治験に参加してて、その薬がやっと部会で承認されたみたいなんです・・・新薬を手に入れるのは、凄いお金がかかります・・・それでも患者は家族は薬が欲しいんです・・・ずっと頑張ってきてたのお母さんも僕も知ってるから嬉しいけど、でもこれからが本当の意味での闘いや思います・・・一か月に何百万もする薬を飲んでいかなあかんからです・・・
そうたくん＆そうたママ頑張ってください・・・
そうたママが、お母さんにＦＯＰもついておいでよって言ってくれたみたいです・・・教えてくれる人がいるからお母さんも色々勉強になるみたいです・・・どの難病も苦労しとるし頑張ってる事を知ってください・・・

＞●ビミジム点滴静注液5mg（一般名：エロスルファーゼアルファ遺伝子組換え）：「ムコ多糖症IV A型」を効能・効果とする新有効成分含有医薬品。

そうたママのFacebookから
＞命を繋げるための薬が、年間１億。。。(ゼロの数、間違ったっと思ったけど、間違いじゃないわ！やっぱり、年間１億近くかかるんだわ‼)
この薬の為に、何年も国や製薬企業と闘ってきたけど、やっとここまで来た‼
だけど、ここからが大変です。
まだ、部会で承認が了承されただけで、承認されるまで、後、ワンステップ(´д｀|||)
そ…こから、薬価が決まって販売の準備が整い、地元の病院で治療として使えるようになるまで、予想では３ヶ月くらいかな？
地元の病院との交渉も自分でしなきゃならない。。。。
年間１億の薬を採用してくれるかどうかも、交渉次第？
さぁー、もう一息、頑張るよ！Σ(×_×;)
個人輸入だと22万円。。。。
颯太は9本だから、198万円。。。。
月に4回だから、792万円。。。。
恐ろしいΣ(Ｔ▽Ｔ;)。。。

今日は、今からテスト勉強します・・・一応・・・腰が痛いけど・・・

いくみより

朝から夜まで・・・

こんばんは、いくみです。

今、どこ？ってＬＩＮＥしたら・・・（７時ぐらい）

なんと・・・＞＜

なんでって聞いたら・・・

なるほどって思いました＾＾

芦屋の支援者田中さん、いっつも応援してくれて、心配してくれて、ありがとうございます・・・車の事を昨日のブログで書いたら、すぐディーラーさんに連絡してくれて、車の手配してくれたみたいなんです・・・気にしてくれて、ありがとうございます・・・でも、お母さんが、僕が乗るには足の幅が狭いって判断したみたいで、また、僕が乗れそうな車をディーラーさんが探してくれるみたいです・・・

そして・・・

ダロスと記念写真撮ってきたみたいです＾＾すごい賢いダロスなんやでって、僕を見ながら「ダロスの様に賢くなってくれないかしら～～～～～」って独り言言ってました＞＜お願いします・・・ダロス・・・賢くしないでください＞＜

田中さん、お土産ありがとうございました＾＾

そして・・・

午前中は、加古川教会に行ってきたみたいです・・・支援者の佐藤さんが応援せんべいの追加依頼があって、配達してきたみたいです・・・加古川教会のみなさんが応援してくれるのも嬉しいです（＾＾）ｖありがとうございます・・・掲示板には、京大病院入院中に書いた手紙を展示してくれてたみたいなんです＞＜お母さんも便箋がなくて、折り紙に書いたのに＞＜恥ずかしい言ってました・・・

そして・・・

加古川教会の週報に応援のメッセージ書いてくれてました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

加古川教会便りに、iPS細胞研究への支援をしてくれるって書いてくれてました・・・１２月２５日（水）にクリスマスチャリティーコンサートをされるそうです・・・iPS細胞研究所の応援してくれて、理解してくれて、ありがとうございます・・・本当に嬉しいです・・・伝わって行くって凄いなって思いました・・・

そして・・・

加古川教会から魚住に帰って来て、明日香魚住店で打ち合わせ・・・

で・・・

夜・・・芦屋から帰って来て明日香魚住店で打ち合わせ・・・

よーお母さん頑張るな思います・・・ＦＯＰ＆僕＆活動の話が出来るって有難い事やって言ってました・・・

そして・・・

支援者の武内さんと山岡さんが、今日も２人でＦＯＰ＆僕の事をイベントで伝えてくれたみたいです（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・大阪でＳＡＮＴＡＲＵＮが開催されたようです・・・

ホンマにサンタばっかやな思いました＾＾

そして・・・

今日は、これで終わります・・・なんでか言うと、腰が半端なく痛いからです・・・

いくみより

車が・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは、朝から支援者の植山さんが迎えに来てくれて、姫路まで行って来たみたいです・・・色々考えてくれて、ありがとうございます・・・応援してくれるんは嬉しいです・・・

そして・・・

昼から車の調子が悪いから修理に出したみたいやけど、部品取り寄せにまた今度修理に出すみたいです・・・だいぶん古いから、そろそろ車、限界かもしれへんな思います・・・僕が乗って踏切渡る時とか段差の時は、強烈に振動がくるので最悪です＞＜

そして・・・

午後からは、また支援者の加納さんの所に行ってきたみたいですが、車がまだ帰って来てなかったので、電車で移動してきたみたいです・・・西神へ＞＜さっき、やっと帰ってきました・・・

そして・・・

玉子かけご飯用に、神宿さんが玉子＆シャンソンチャリティーコンサートの時の写真をプレゼントしてくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ

今日は、疲れているので、これで終わります・・・

いくみより

頑張って・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大阪から何か筋肉の病気かも知れないって診断されたって言う患者の家族さんが、お母さんに会いに来てくれたみたいです・・・お母さんも検査の結果を聞かな実際には詳しくわからないけど、家族の人達が何か頑張っていきたいんですって言う言葉に、そうよなーって思ったみたいです・・・何が出来るって患者家族わからないけど、静かにしてられないのもわかるし、動きたい伝えたい何をしていいかわからんけど、じっと出来ないんが分かる気が僕もします・・・僕のブログ見つけて、なんか急に電話があって、そのまま明石まで来てくれたみたいなんです・・・診断されるまで、本当の病名がわかるまで落ち着かないのもわかるお母さんが、一言言ったみたいなんです・・・「どんな病気でも、神さまが出してくれた宿題やと思います」って言ったら、号泣してたみたいです・・・お母さん、誰も難病になんか我が子がなるなんて考えたことない思うから、これから本当の病名診断されて、その病気を受け止めるまで時間もかかるし心の整理も必要やろなって、なんか僕がＦＯＰ診断された時の事思い出して、僕に話しながら泣いてました・・・病気を受け止める事がしんどいかもしれへんけど、でも頑張って欲しい思いました・・・ブログ見て、自分たちも頑張りたい思ってくれて、会いに来てくれたって言うのは、僕も嬉しかったです・・・病気違うかもしれないけど、お互いに頑張っていけたらいいな思います・・・お母さんにはいつでも、連絡してください・・・頑張ってブログ続けていかなあかんな思いました・・・

そして・・・

漁師めし　新浜さんにカラオケが設置されたみたいです＾＾募金箱設置＆応援自販機設置して応援してくれてます・・・社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

中塚先生からグアムの修学旅行のお土産もらいました＾＾ありがとうございます（＾＾）ｖ

石原先生からグアムの修学旅行のお土産もらいました＾＾ありがとうございました（＾＾）ｖ

そして・・・

芦屋の支援者藤井さん、お母さんから話聞きました＾＾応援ありがとうございます・・・山中教授が芦屋に来てたって聞きました＾＾ちゃんと伝えてくれて、ありがとうございます＾＾それから、お母さんを笑わせてくれて、ありがとうございます＾＾

そして・・・

なんとか金曜日の７時間目まで頑張れました・・・あと月～水を頑張って授業受けれたら、なんとか授業数いけるかも知れません・・・頑張りたいです・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより