こんばんは、育海です。
昨日、ブログ書いたのにアップするん忘れました＞＜すいません・・・
今、お母さんはお疲れなようで、馬場ちゃんに肩＆背中に湿布はってもらって、背中踏んでもらっています・・・そろそろ寝そうです・・・
５月３１日から６月１日まで北海道に飛行機体験旅行に行ってきました・・・（１１月に修学旅行に行きたいので、飛行機の試し乗りをしておいでって主治医の先生に言われたからです・・・）
北海道では食べてばっかりだったので、少しお腹がやばいなと思う時があったけど、どれも美味しかったです（＾＾）ｖ
神戸空港から僕とFOP明石STAFFの金光谷君と友達の角ちゃんとFOP明石STAFFの和代ちゃんとお母さんと５人で飛行機に乗って行ってきました・・・離着陸が少しあかんか思いました・・・背中にはクッションを当てていました・・・耳も少し痛かったけど、僕以上にお母さんが耳があっかーんって言ってました・・・新千歳空港では、支援者の広瀬さんが待っててくれました・・・初めて会いました・・・札幌からわざわざ空港まで来てくれてました・・・広瀬さん、いっも応援してくれて、ありがとうございます・・・
まず・・・
新千歳空港に着いて、金光谷君がレンタカー借りてくれていました・・・タクシーの移動もかなり僕がしんどいから自由がきくようにレンタカー借りてくれていました・・・一番初めに見つけたのが、まさかのキリンの自販機でした・・・北海道限定のコーヒーやコーラーがありました・・・北海道にも応援自販機がつけばいいな思います・・・
そして・・・
移動が始まりました・・・（運転は、ずっと金光谷君がしてくれてました・・・）
羊ケ丘展望台に連れて行ってもらいました・・・クラーク像を見に行きました・・・
羊ケ丘展望台で昼ご飯を食べて・・・ジンギスカン食べるか思ったら、僕と角ちゃんと和代ちゃんとお母さんはカレーにしました・・・金光谷君は味噌ラーメンでした・・・広瀬さんはオムライスでした・・・
そして・・・
荷物置きにホテルチェックインしてきました・・・だいぶん疲れていました・・・
そして・・・
札幌駅前の雪印パーラーに連れて行ってもらいました・・・パフェを食べました・・・広瀬さんが雪印パーラーのお店の人と知り合いで、僕の事を説明してくれてて、予約してくれてました・・・広瀬さん、ありがとうございます・・・雪印パーラーさん、応援ありがとうございます・・・
すごくおいしかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
足と背中と腰が限界になってきたので、ホテルに帰ることにしました・・・広瀬さんと雪印パーラーで別れました・・・広瀬さん、本当に、ありがとうございました・・・
で・・・
ホテルに帰る前に、時計台に連れて行ってもらいました・・・雪印パーラーの時も時計台も、これから書く色んな所も、金光谷君が僕が少しでも歩かなくていいように、車を横付けして先に僕たちを下してくれて、一人で駐車場に止めに行ってくれてました・・・
で・・・
ホテルで２時間ぐらい休んで、テレビ塔に連れて行ってもらいました・・・上まで上がりました・・・テレビ塔から大通り公園が見る事ができました・・・テレビ塔で、記念メダルを金光谷君に買ってもらいました・・・金光谷君は彼女の名前ちなみって彫っていました（＾＾）ｖ
そして・・・
白い恋人の工場？白い恋人パーク？の前まで行きました・・・写真だけ撮りました・・・
そして・・・
札幌ビール園に連れて行ってもらいました・・・キリンビール園には行きませんでした＾＾金光谷君はキリンビール園に行きたかったみたいですけど、お母さんがあかん言ってました・・・ちゃう・・・お母さんが金光谷君にキリンビール園に行かなくていいんか？聞いてましたけど、いいですって笑いながら金光谷君は断ってました・・・ジンギスカンを食べてきました・・・本当にお腹がいっぱいだったので少しやばかったです・・・５人で行って、お母さんは２人前しかジンギスカン注文しませんでした・・・お店の人も２人前で大丈夫ですよ言ってました・・・僕のエプロンは金光君が取り付けしてくれました・・・
そして・・・
休憩しながら、車の運転気をつけてくれながら、今度はJRタワーから夜景を見てきました・・・すごいキレイやったです（＾＾）ｖ
そして・・・
２２時ぐらいに、お寿司食べてきました・・・メチャクチャ美味しかったです＾＾１００円のクルクル寿司じゃないので僕と角ちゃんは５００円の皿のも食べてきました・・・高見社長さん、ごちそう様でした（＾＾）ｖ
そして・・・
ホテルに帰りました・・・
そして・・・
ホテルでは、お母さんと和代ちゃんが一緒の部屋で、僕ら男３人の部屋でした・・・お風呂？シャワーは金光君にしてもらって頭も洗ってもらって、着替えもさせてもらいました・・・僕は金光谷くんが色々手伝ってくれて、お母さんには和代ちゃんが色々面倒みてたみたいです・・・お母さんがお疲れなん知ってるから、お母さんと和代ちゃんが活動で出かける時は、和代ちゃんお母さんにメッチャ優しいみたいです・・・
お母さんが、金光谷君に頼みますって言って、男３人の時間にしてくれたんは嬉しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
朝・・・ぜんぜん起きれなかったです・・・でも、痛み止め飲んで頑張って起きました・・・朝も着替えは、金光谷君にしてもらいました・・・
で・・・
ホテルで朝ごはん食べました・・・
で・・・
北海道の２日目は、場外市場に行きました・・・僕ら３人と、お母さんら２人と別行動しました・・・
お母さんら２人は試食の食べ歩きしてたみたいなんですけど・・・
僕らは、自分で選んで調理してもらえる店に入って、豪華な料理を昼から食べてきました（＾＾）ｖお腹いっぱい食べてきました・・・平井社長さん、ご馳走様でした（＾＾）ｖ
そして・・・
どうしても小樽水族館に行きたかったので、金光谷君と和代ちゃんが相談して連れて行ってくれることになりました＾＾けど、痛みが出たので車の中で休憩させてもらいました・・・金光谷君も和代ちゃんも大丈夫かってずっと聞いてくれてました・・・金光谷君が運転上手やったから良かったです・・・
そして・・・
小樽運河見てきました・・・
歩くのがしんどかったので、また別行動して、お母さんと和代ちゃんは小樽試食ツアーに出かけて・・・やっと札幌ラーメン食べたみたいです・・・小樽で札幌ラーメン食べるか＞＜和代ちゃんがご馳走してくれたみたいです＾＾
僕と角ちゃんと金光谷君は小樽水族館に行ってきました・・・障がい者手帳はお母さんが持っていたので、金光谷君が僕の説明してくれました・・・
水族館では、初めて釣りが出来たので超嬉しかったです（＾＾）ｖずっと釣りしたかったけど、みんな釣り行こう言ってくれるけどぜんぜん行ったことないし、したことないから、本当に釣りが出来て嬉しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
高速で新千歳空港向かう途中に警察がいました＞＜お母さんが警察大嫌いって言ってます＞＜実は昨日も募金詐欺の男が明石駅で行動してるのをＦＯＰ明石の副代表が見つけました・・・副代表は仕事で急がなあかんくて追いかけられませんでした・・・この前も加古川や姫路やいろんな駅で募金詐欺の男が僕の名を使って募金活動してるってクレームの電話とか、かかってきてました・・・本当に、やめて欲しいです・・・警察も頑張って捕まえて欲しいです・・・募金詐欺の男見た人はすぐに１１０番してください・・・
そして・・・
新千歳空港でお土産見る時間もなくて、目の前にお土産物屋さんあるのに搭乗手続きとか荷物検査とかしてたら時間なくなって、いつものお母さんの言い訳も聞かず（お土産物屋閉まってる＆売り切れといっつも言う）
飛行機に乗りました・・・お土産物屋さん巡りしたかったです・・・お母さんと和代ちゃん、あれだけウロウロそてたのに空港で買い物するつもりやったのに、まさかまさかの買い物する時間なくなってました＞＜僕と角ちゃんはカルビーでポテトチップスとジュースのセットを買って食べれただけです＞＜
そして・・・
帰りの飛行機は、少し揺れました・・・気流に巻き込まれた？なんかわからんけど急降下してる感じがしました・・・僕ら３人と、お母さんの席は離れていたので（足が伸ばせるように搭乗手続きの時に変更してくれてました・・・行きは満員で変更きかなかったので足元せまっかったので帰りは変更してもらいました）お母さん、かなりビビッてた思います・・・
そして・・・
神戸空港着いてから、晩ご飯食べました・・・ジンギスカンが２人前だったので、帰ってきてから焼肉に連れて行ってもらいました・・・お母さんも和代ちゃんも、あんたらよーーーーー食べるなって言ってました・・・清水専務さん、ごちそう様でした（＾＾）ｖ
で・・・
修学旅行に行く前に飛行機の体験してきなさいって主治医２人に言われて、体験旅行を計画してるのを知って、大阪の支援者後藤さんが費用出してくれて、KVコーポレーションの平井社長が金光谷君に行かせる言ってくれて、和代ちゃんもお母さんの面倒見てくれて、角ちゃんも付き合ってくれて、FOP明石のみんなも行っておいでって言ってくれて、飛行機体験＆北海道に行けたのは最高に嬉しかったです・・・ありがとうございました・・・（行く前にFOP明石の顧問や代表や副代表からお小遣いもらってなかったので、お母さんが育海らが食べた領収書を渡しとくわって笑いながら言ってました＾＾議員や社長してるから狙われている思います＾＾でも、支援者の後藤さんが行って楽しんできなさいって言ってくれてたから、食べたり食べたり食べてばっかでしたけど、すごい楽しかったです・・・応援ありがとうございます・・・後藤さんの家に副代表が挨拶＆お礼を言いに今日、行ってくれたみたいです・・・後藤さんから電話があって、後藤さんが、お母さんに社長さんを使いすぎって言ったみたいです＾＾後藤さん、社長さんはFOP明石の副代表なのでお礼言いに行ってくれました・・・本当に応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明石や神戸では、僕がいない間も、みんな応援してくれてて・・・
大久保の駅前喫茶マローネさんでは、応援セットって言うメニューが６月限定で出来てて、売り上げの１５円を募金してくれるみたいなんです・・・応援ありがとうございます・・・
で・・・
須磨駅前にある藤本接骨院さんが、Facebookに募金箱＆応援自販機置いてくれる人は連絡下さいってアップしてくれているし・・・
西明石の不二家西明石店さん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・三好市議、FOP＆僕の事伝えてくれて、ありがとうございます・・・
西明石の菓子市さん、募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・三好市議、FOP＆僕の事伝えてくれて、ありがとうございます・・
そして・・・
さっき・・・
ジブラルタ生命の永田支部長からお母さんに電話があって、会社の自販機を応援自販機に変更してくれるみたいです・・・ジブラルタ生命の本社さんがもう支部長の好きなようにしていいって言ってくれたみたいなんです＾＾支部長さん、応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖKVコーポレーションの平井社長に、お母さん電話で報告していました・・・体をはって無理してでも頑張るって前に言ってくれてて、本当に応援ありがとうございます・・・
本当に、みなさん応援ありがとうございます・・・
今日もやけど、お母さんは学校休んだらって言いましたけど、行ってきました・・・担任にも飛行機体験旅行の事言いました・・・修学旅行に行けるように頑張りたいです・・・僕が動くとお金もいるし、介助のSTAFFも必要になるので、みんなには迷惑かけるけど、でも今回の北海道飛行機体験旅行が実現したのは、費用出してくれた支援者の後藤さん＆付き添いで一緒に行ってくれたSTAFFの金光谷君と和代ちゃん＆一緒に行っていいでって言ってくれたKVコーポレーションの平井社長、進行の心配と体調心配してくれたFOP明石のみなさん、友達の角ちゃんと旅行できたので良かったです・・・そして、北海道の支援者広瀬さん会いに来てくれて、ありがとうございます・・・みんなが応援してくれるからこれからも頑張りたいです・・・修学旅行グアムにクラスのみんなと行きたいです・・・
そして・・・
もう、かなり僕もお母さんも疲れたので（お母さんはすでにソファーで寝てますけど）
馬場ちゃんも帰ったし・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も応援ありがとうございます・・・
お母さんも同じ思いや思います・・・ 今日の活動・・・（お母さん） 朝から、KVコーポレーション（FOP明石STAFF）の金光谷君とお母さんは一緒に活動に行ってきたみたいです・・・
長田の中山商店に挨拶に行って・・・中山のおっちゃん（会長）が、育海に頑張れよ言うとけって言ってくれたみたいです・・・あきちゃん社長は留守やったみたいです・・・
そして・・・
この前FMわいわいで会った長田の濱田治療院さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・長田まで来たのでって金光谷くんが挨拶に行くでって言ってくれたみたいです・・・
そして・・・
須磨駅前の藤本接骨院の藤本先生に挨拶してきたみたいです・・・藤本先生が、板宿商店街にある、お食事処かねしろ店さんの前に応援自販機置いていいってOKしてくれたみたいで、お母さんが初めてOKもらえる所に立ち会えたから、すっごく喜んでいました・・・藤本先生、応援ありがとうございます・・・設置完了になるのを待ってます・・・
そして・・・
明石の２号線にある２国ラーメンに挨拶してきたみたいです・・・２国ラーメンさん、募金箱置いてくれて、ありがとうございます・・・阪口市議が紹介してくれてお店です・・・応援ありがとうございます・・・金光谷君、チャーシューメン大盛り食べたみたいです＾＾
そして・・・
㈱にしけんさん、応援ありがとうございます・・・応援自販機３台置いてくれて、ありがとうございます・・・この前の新聞見て、せんべいも応援するでって電話くれて、ありがとうございます・・・そして・・・中学校の時も、今の高校のエレベーターも工事頑張ってくれて、ありがとうございます・・・松本県議、三好市議に、応援してくれて嬉しいって言っておきます・・・これからも応援宜しくお願いします・・・
そして・・・
明日は・・・
飛行機の体験をさせてもらいます・・・１１月に高校の修学旅行グアムに行きたい思っていることを、主治医の戸口田先生と千代延先生に相談した結果、一回日本で飛行機の練習乗っておいでって言う事になり、明日、神戸空港から新千歳空港まで行って、札幌に泊まって来ます・・・この体験で最悪、修学旅行に行けないって判断せなあかんかもわからんけど、でも、練習しに行かせてもらいます・・・費用は、大阪の支援者後藤さんが出してくれました・・・僕の事を理解してくれて応援してくれるのは嬉しいです・・・本当にありがとうございます・・・応援してくれるみなさんがいるから嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・明日は、僕、お母さん、STAFFの金光谷君、STAFFの和代ちゃん、友達の角ちゃんと行かせてもらいます・・・新千歳空港で、北海道の支援者広瀬さんが待っててくれるみたいです・・・北海道にも支援者がいる事が嬉しいです・・・体験が危険になるかもわからんし、進行に繋がるかもわからんけど、団体生活最後の修学旅行に行ってみたいです・・・小学校中学校の修学旅行を我慢してきたので、高校では修学旅行に行ってみたいです・・・付き添いもいるから、お金のないお母さんには負担かけるけど、行ってみたいんです・・・明日・・・進行に繋がるのは嫌やけど、一度主治医の先生たちが言った通りに動いてみたい思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いっくんの応援を、ありがとうございます。
日頃、他のFOP患者様や他の難病の皆様の事を考えている、いっくんが自分の意思で飛行機体験に行ってみたいと言う思いを聞かせてくれました。
進行する不安を抱きながらではありますが、費用の方もご支援して下さる支援者様が見つかり、明日、北海道に行ける運びとなりました。
自分は贅沢をしているのではないか、自分はわがままを言っているのではないかと悩み考えた様です。
これは贅沢やわがままではなく、私達がいっくんを応援すると言う事は、いっくんの思いを尊重することが大切なんだと考えます。
今まで、他の患者様の事になるとご自身の事より他人を優先に考えれるいっくんを、誰が文句が言えるでしょうか。
この体験で、行きたいと思っている修学旅行をまた我慢する形になるかも知れません。
体験させず、１１月を待ち修学旅行に行く方が良いのかも知れません。
いっくん本人もどれが正しいのか、主治医の先生方も何が正しいのか、わかりません。
進行する不安は、いっくんも、母智子さんも、主治医の先生方も、そして私達いっくんを応援させて頂く者も皆様にも、あるかと思います。
いっくんの体には、相当の負担負荷がかかると予想されますが、少しでもいっくんの負担にならないよう注意しながら、スタッフ２人も同行し、付き添って参ります。
いっくんが日頃から言っているのは、自分（FOP明石）の活動が必ず他のFOP患者様や他の難病患者様に繋がって行くと考えています。
そんな思いを聞かせて頂き、いっくんが頑張る姿を見て私達に出来る事をお手伝いさせて頂けることが、どれだけ嬉しい事かと。
募金を集めてiPS細胞研究所に寄付を毎年しておりますが、いっくんはFOPを研究して下さいと言って寄付している訳ではありません。
この寄付が、多くの難病と闘っておられる患者皆様のお役に立てる様、研究所を研究者の先生方を応援させて頂きたいという姿勢に、近くにいる私達FOP明石も頭が下がります。
いっくんは、稀少難病FOPです。
FOPの研究が進んで欲しいと言うのは当然の事です。
でも、難病はFOPだけではないと考えて活動行動する姿勢は、誰にも真似出来ないと思います。
私達FOP明石も、FOPを知って下さいとお伝えさせて頂いておりますが、いっくんの思いはそれ以上のものがあると言う事を、多くの皆様にご理解頂けたら嬉しく思います。
いっくんの応援をして下さる皆様には、どうかご理解頂きまして、無事に帰って来ること、そして進行に繋がらない様にと祈り願って頂きたく、心からお願い申し上げます。
今後とも応援、ご支援どうぞ宜しくお願い申し上げます。
FOP明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日もいっぱい応援ありがとうございます・・・みんなに応援してもらって、嬉しいです・・・
永楽堂さんの応援せんべい買ったって、いろんな人がFacebookにアップしてくれとって、嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・電話注文＆メールでも注文受けてくれるみたいです・・・
http://www.takosen.co.jp/
ikedaさん、垂水の永楽堂さんまで行ってくれて、ありがとうございます・・・
尾園さん、詰め合わせ買ってくれて、ありがとうございます・・・
筒井さん、西神そうごの店に買いに行ってくれて、ありがとうございます・・・
内野さん、取り寄せしてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんも活動の途中で永楽堂本店さんに行ってきたみたいです・・・
そして・・・
お母さんの朝からの行動を聞いていると、急にあのな・・・言い出しました＾＾
お母さん「あのな、今日、メッチャ忙しかったんや・・・」
僕「なんで？」
お母さん「は？」
僕「だからなんで？」
お母さん「だから忙しかってな・・・」
僕「だからなんで？」
お母さん「時間がなかったんやけど、KVコーポレーションに行く用事が出来て、無理頼んでてな」
僕「誰に無理言うたん？」
お母さん「淳平君」
僕「なに言うたん？」
お母さん「９時に支援者のアロマココさんに行く予定やったのに、９時にKVに行くって社長に言うてん・・・で、社長から淳平君に伝えてもらってた事があってな・・・けどどう考えても、育海の学校から頑張ってもKVに行くの２０分かかるねんな・・・アロマココさんに９時は無理やねん＞＜けど、KVに９時に行くのも無理やねんって思ってたら、８時５３分にKVに着いてん・・・そしたら、淳平君が焦って会社から出てきて、いっぱい汗かきながら、はっや！後、７分あるやんって言い出してん＞＜仕事する前にFOPの活動の事で汗いっぱいかかせてもてな＞＜可哀想に・・・で、ありがとうね言うて帰って来てん」
僕「社長はおらんかったん？」
お母さん「うん＾＾商談に一人で行ってもろてん・・・お母さん、忙しくて社長に付いて行けなかってん」
KVコーポレーション平井社長さん、お母さんがいつもお世話になっています＞＜こんなお母さんで、すいません＞＜
そして・・・
９時３分にKV出て・・・
アロマココさんに向かったみたいなんですが＞＜場所がわからず、迷ったみたいで・・・僕の学校近くの竜が岡で迷いに迷ったみたいで＞＜でも、到着出来たみたいです＾＾アロマココさんとなかなか都合が合わんかったみたいで、やっとお互いの都合が合ったみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・募金箱置いてくれて、ありがとうございます・・・お母さんに腕のアロマケアの体験してあげてくれて、ありがとうございました・・・気持ち良かった言ってます・・・まさか、ケアしてもらえるとは思ってなかったみたいです・・・
そして・・・
アロマココの吉田さんと移動して・・・
支援者の花れんさんに２人で行ってきたみたいです・・・花れんさんの社長さんが介護施設もされてて各施設に、募金箱を設置するって言ってくれたみたいです・・・募金箱１０個を届けてきたみたいです・・・介護施設ハートケアさん、応援ありがとうございます・・・花れんさん、応援ありがとうございます・・・お母さんが、やっとランチ食べれた言ってます・・・僕も行きたいです＾＾三好市議か寺井市議に連れて行ってもらいます＾＾
そして・・・
永楽堂本店に行って・・・
そして・・・
アロマココの吉田さんと別れて・・・
そして・・・
東二見駅前にある支援者のお店てんしんさんに行ってきたみたいです・・・てんしんさんには、あかし玉子焼きひろめ隊の隊長古志さんのお母さんがやってる店で、隊長が、てんしんでも応援してって言ってくれたみたいで、隊長のお母さんと僕のお母さんは知り合いだったんですけど、応援遅くなってごめんなって隊長のお母さんが募金箱設置してくれたみたいなんです・・・隊長、隊長のお母さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日香魚住店で名鉄観光の伊藤さんと会って・・・色々話してきたみたいで・・・いっくん応援ミルク飲んできたみたいです・・・
そして・・・
今日は、学校終わった後に、支援者のお店こーんじゃさんに行ってきました・・・いると思わなかったikedaさんがいました＾＾久しぶりに会いました＾＾
そして・・・
STAFFの佐藤さんが姫路の支援者のお店 おうちカフェしとろんさんへ、募金箱を持って行ってくれました・・・しとろん杉岡さん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置してくれて、ありがとうございます・・・応援してくれる嬉しいです・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・お母さんはすでにソファーで寝ています・・・（抜けているお母さんの活動があればすいません＞＜）
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も、みなさん応援ありがとうございます・・・
今日の読売新聞朝刊に記事書いてくれていました・・・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・丸毛さん、Facebookでシェアしてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
STAFFの金光谷君とお母さんは、FMわいわいの生放送に参加してきたみたいです・・・FMわいわいさん、応援ありがとうございます・・・FMわいわいでは、網膜色素変性症の濱田さんも一緒に参加していたいたいです・・・網膜色素変性症の応援も、みなさんよろしくお願いします・・・
そして・・・
norari＆kurariさん、応援ありがとうございます・・・末松さん写真ありがとうございます＾＾
そして・・・
ぷななさん、珈琲で応援ありがとうございます・・・
そして・・・
マローネの津村さん、応援ありがとうございます・・・応援自販機見つけてくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
自販機２５台目が設置してくれました・・・さいかさん、応援ありがとうございます・・・応援自販機設置してくれて、嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
絵本の第２版第３刷発行分が出来上がってきました・・・この絵本から定価が６００円になりました・・・４月から消費税がアップした関係があるみたいです・・・定価６００円（本体５００円＋寄付１００円付き）となりましたけど、みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
募金箱の在庫がなくなりました・・・みなさん応援ありがとうございます・・・すぐに追加で作ってもらうので、これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
あかし玉子焼きひろめ隊の隊長の古志さんから、お母さんに連絡があって、東二見のてんしんさんで、募金箱とか置きたいって、なんと古志さんのお母さんが言ってくれとうみたいです・・・お母さんが時間作って、またてんしんにいる古志さんのお母さんの所に行く思うので、よろしくお願いします・・・
そして・・・
大久保の花れんの店長さんから連絡があって、グループ会社のハートケアさんが、募金箱各店舗に置きたいってグループ会社の社長さんが言ってくれとうみたいなんです・・・応援ありがとうございます・・・明日、急遽お母さん行くことにしたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは生田署に行って、募金詐欺の事相談してきたみたいですけど・・・なんか＞＜前の生田の刑事みたいに頑張って欲しいです・・・
今日は、疲れているので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
読売テレビの取材終了しました・・・去年から取材続けていました・・・これからも取材は続けてくれるんですけど、いったん放送してくれます・・・放送日決まったら連絡します・・・クルーとお母さんが作った、晩ご飯食べました・・・
そして・・・
今日の毎日新聞朝刊見てくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
明日は、読売新聞の朝刊に載せてくれるので、みなさん見てください・・・
そして・・・
お母さんは、りっちゃんの家のランチパーティーに参加してきたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
お母さんもお疲れなのに、明日はまた、生田署に行くみたいです・・・また募金詐欺が問題起こしてるみたいです・・・みなさん、募金詐欺の男に気をつけてください・・・街頭募金はしていませんので、見かけたら警察に通報してください・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
明日の毎日新聞朝刊を見てください・・・この前取材に来てくれたときの記事を出してくれます・・・毎日新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の関西テレビニュースアンカーのニュース枠で、永楽堂さんで取材受けた時のやつが放送されて、すぐに連絡くれてた支援者の人もいました・・・みなさん、見てくれて、ありがとうございます・・・
で・・・
明日は、今回最終の読売テレビの取材です・・・家での取材やから・・・みなさんもうわかる思いますけど、お母さん掃除に大変です＞＜（お母さんの必殺技は、ここ撮ったらあかん、ここもあかん、そこもあかんって言う手段を考えてるみたいです＞＜こんなお母さんで、読売テレビさんすいません＞＜けど、メディアのみんなもお母さんの性格わかってるので、はいはいそれが？言うと思います（笑）この前も永楽堂さんでメディアのみんなが集合した時、クルー同士でお久しぶりですって話してました＾＾メディアのみんなも応援してくれるから嬉しいです・・・）
そして・・・
今日は、ダウン症のAちゃんが来てたみたいで、明石焼きを食べに東二見のてんしんに行ってきたみたいです・・・頑張っとうなってAちゃんが僕に言うとってって言ってくれたみたいです・・・僕も、頑張ります・・・
そして・・・
大久保のマローネさんに行ってきたみたいです・・・マローネさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日、プロレスの試合で募金活動させてもらった合計が出たみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございました・・・これからも頑張るので応援よろしくお願いします・・・馳衆議議員、鴻池参議議員、松本県会議員、応援ありがとうございます＾＾
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんがやっと帰ってきました・・・
今日も、みんなが応援してくれた聞きました・・・
今日は、朝からFOP明石のSTAFFの金光谷君が仕事に出とうって聞いたみたいで、お母さんが行きたい所あるから付いてきてって言ったみたいで・・・仕事せなあかんのに、お母さんの運転では無理って思ったらしく、仕事止めて芦屋まで付いて来てくれたみたいです＞＜かわいそうな金光谷君＞＜僕がお母さんに社長に怒られたらどうするん言ったら、ごめん言うって言ってましたけど、たぶんOKやと思うって、のん気そうに言ってました・・・社長さん、こんなお母さんですいません＞＜
芦屋教会でミニバザーしていると聞いていたので、行くぞって思ったみたいなんです・・・支援者の藤井さんにも行く事言ってなかったみたいで、すごくビックリしてたみたいです・・・藤井さん、FOP＆僕の事＆絵本＆iPS細胞の事をみんなに伝えてくれて、応援お願いします言ってくれて、ありがとうございます・・・絵本も出来上がってきたので、また応援よろしくお願いします・・・
それと・・・
お土産ありがとうございました＾＾
で・・・
お母さんにだけご馳走食べて来てたので、僕も食べに行きたいです・・・今度、連れて行ってください・・・（運転はKVの社長か金光谷君になる思うけど・・・間違いなくお母さんの運転では行かない思うから安心してください・・・）
そして・・・
三ノ宮の神戸サンボーホールでプロレスの試合があって、なんと武藤啓司さんが来てたみたいです・・・僕も芦屋から魚住に迎えに来てもらって行くつもりでしたけど、腰の激痛がきたので、お母さんに電話もメールもしとうのに連絡がないから、松本県議にLINEして行かれへん言ったら、安静にしとけ言ってくれました・・・
プロレス会場で募金活動もさせてもらい、なんと武藤さんから寄付金ももらってきたみたいです・・・お母さんはリングの僕の事＆FOPの事を伝えさせてもらったみたいで、武藤さんに絵本＆書籍＆応援せんべいを渡してきたみたいです・・・武藤さんは「いっくんに頑張れって伝えてって」言ってくれたみたいです・・・
プロレスの試合は、お母さんには見れない場面もあったみたいです＞＜怖くて大変やったみたいですけど、おもしろいプロレスは楽しかったみたいです＾＾
このプロレスの試合で募金活動しようって考えて応援してくれたのは、なんと馳衆議議員で、神戸で試合するから鴻池参議議員と相談してくれたみたいで、FOP明石の顧問でもあり県会議員の松本先生に応援するでって言ってくれたみたいなんです・・・募金活動するって決まってからは、馳先生の秘書の川村さんと鴻池先生の秘書荒金さんと松本先生とで色々話し合ってくれて、今日、募金活動出来ることになったみたいなんです・・・
みんな応援してくれるは、凄い嬉しいです・・・腰が激痛来てなかったら行きたかったです・・・募金に協力してくれた会場のみなさん、馳先生、鴻池先生、松本先生、ありがとうございました・・・痛いけど頑張ります・・・
今日は、FOP明石からは、前角事務局長、木谷副事務局長、土井会計、金光谷君、松本顧問、三好顧問が活動してきてくれたみたいです・・・鴻池先生の秘書荒金さんも募金活動手伝ってくれて、みんなで頑張って来てくれたみたいなんです・・・帰りは・・・選手の人が募金箱を持って応援してくれたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
小西社長の会社にも初めて行ってきたみたいです・・・社長さんがお菓子もらったってFacebookにアップしてたみたいで、お菓子もらいに行こうって思ったみたいです＞＜（何歳やねん＞＜）社長さんいなかったみたいで良かったです・・・こんなお母さんで、すいません＞＜
そして・・・
三ノ宮の小料理こぶたやさんい行ってきたみたいです・・・でも・・・日曜日は定休日やったみたいで山村店長に会えなかったみたいです・・・
最近、懸賞アップしてませんけど、毎日次々届く＞＜今日は、なんでかキャディーバッグが届いたし、なんか化粧品も当たってました＞＜僕が欲しいのを当てて欲しいです＞＜
で・・・
僕の腰と言うより、背中から腰にかけて違和感ありすぎで痛いの続いてるので、また激痛がきそうです・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
FOP明石よりお礼
NEW !
テーマ：ブログ
筋肉が骨になる難病FOPのいっくんを応援する
「FOP明石」より
本日＜5月25日（日）＞、あの「武藤敬司」選手が新たなステージを求め立ち上げられた「WRESTLE-1 」の「TOUR 2014 TRIUMPH 神戸大会」（神戸サンボーホール）にて、武藤敬司選手をはじめとする選手のみなさまや観客のみなさまにいっくんや筋肉が骨に変わる難病であるFOPについて、ご理解いただくための機会を頂戴いたしました。
また、FOP明石として募金活動やいっくん応援せんべいの販売もさせていただきました。そして、募金活動においては、第一試合目に素晴らしい勝利を修められた「大和 ヒロシ」選手もご来場のみなさまにお声がけくださいました。試合直後のお疲れのところ本当にありがとうございました(_ _)
最後になりましたが、武藤代表をはじめとする選手やスタッフのみなさま、ご来場のみなさま、そして、会場スタッフのみなさま 温かくご支援をくださり、本当にありがとうございました。
こんばんは、いくみです。
今日から、永楽堂さんで応援せんべい発売開始になりました・・・
永楽堂さんが応援してくれるは嬉しです（＾＾）ｖ社長さんにも会いました・・・お店の人達みんなが応援するで言ってくれました・・・
永楽堂さん、応援ありがとうございます・・・
永楽堂さんには、関西テレビ、読売テレビ、サンテレビ、ケーブルテレビ、毎日新聞、朝日新聞小中向け新聞、ミニコミあかし、城西高校新聞部さんが取材に来てくれていました・・・
永楽堂の社長さんが城西高校新聞部に取材されてました＾＾
僕は応援せんべいの焼印押させてもらいました・・・自分で焼いたせんべいを熱々で食べました＾＾美味しかったです＾＾
そして・・・
僕が永楽堂さんに着く前にFOP明石の顧問２人（松本県議・三好市議）が永楽堂さんに来て、お店の人たちの朝礼で挨拶してくれていました・・・僕やお母さんの代わりに、ありがとうございますって言ってくれるのは嬉しいです・・・
そして・・・
永楽堂さんの取材が終わって・・・
僕は腰が痛いから家に帰って・・・
お母さんは、FOP明石のみんなが会議してる、ふれあいプラザあかし西に行ってきたみたいです・・・ふれあいプラザにも応援自販機があります・・・ふれあいプラザさん応援ありがとうございます・・・
で・・・
読売テレビの取材は続いてたみたいで・・・
会議が終わったあとも、お母さんとスタッフの活動に付いて来てたみたいです・・・
西海醤油さん、応援ありがとうございます・・・
写真見ながらブログ書いてるんですけど、どんだけ副代表不安そうな顔しとんか思いました＞＜お母さんは何も考えてない思います＞＜
不二家さん、応援ありがとうございます・・・
明日香魚住店さん、応援ありがとうございます・・・
花れんさん、応援ありがとうございます・・・
ファミリーマート明石住吉店さん、応援ありがとうございます・・・
みんなが応援してくれるので嬉しいです・・・腰が痛いけど頑張ります・・・
関西テレビのニュースアンカーで予定では月曜日２６日の予定です・・・
読売テレビの関西情報ネットtenは、まだ未定です（なぜならまだ取材が続くからです・・・）
サンテレビは、わかりません＞＜
ケーブルテレビは、お母さん聞いたのにいつから放送か忘れたみたいです＞＜
毎日新聞は明日の朝刊か月曜日の朝刊みたいです・・・
朝日新聞小中学校向け新聞は、発行したら送ってきてくれるみたいです・・・
ミニコミあかしは、予定聞くの忘れたみたいです・・・
城西新聞部の新聞は、発行したら送ってきてくれるみたいです・・・
そして・・・
永楽堂のお店に、支援者の福田さんが買いに来てくれていました＾＾
そして・・・
ジブラルタ生命の永田支部長さんが買いに来てくれていました＾＾
そして・・・
リラクゼーション楽さんが、美味しいってFacebookにアップしてくれてました＾＾
来月の６月３日にみよひろゴルフFOPチャリティーコンペしてくれる参加賞が出来上がったみたいです＾＾三好先生、ありがとうございます＾＾
そして・・・
色んな人が色んな応援してくれるので嬉しいです・・・でも、FOPだけが難病ちゃうので、僕を応援してくれることが他の難病や病気の人たちの応援に繋がっていけばいいなって僕も思っているし、お母さんも思っているし、FOP明石も思っているので、僕を応援してくれてる動きが他の市とか県にも広がればいいな思います・・・
そして・・・
永楽堂に行く前に、小学４年の時の担任の境先生が突然家に来てくれたんですけど・・・お母さん化粧途中やし、家の中ゴチャゴチャやし・・・お母さんは「先生ーーーーーーーーーーーーーーーーーー」って言ってました（笑）
そして・・・
せいちゃんが清水のイチゴ持って来てくれました＾＾美味しかったです＾＾
そして・・・
募金詐欺の男が許可なく僕の名前を使って募金活動しています・・・僕もお母さんもFOP明石も許可出していません・・・変な男見かけたらすぐに１１０番してください・・・FOP明石が募金活動する時は絶対に一人で活動しません・・・色んな駅に出没しますので、すぐに警察に通報してください・・・よろしくお願いします・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、神戸新聞朝刊にこの間取材受けたのを載せてもらいました・・・たくさんの人がFacebookにアップしてくれとったから嬉しかったです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日・・・いよいよ「いっくん応援せんべい」の発売開始です・・・
今日も、いっぱい問い合わせ＆注文＆応援の電話がFOP明石にも入っていたみたいです・・・すでにテスト販売から買ってくれてる支援者の方々もいて、みなさん応援ありがとうございます・・・
で・・・
明日の発売日に合わせて、各メディアの人たちが来てくれます・・・関西テレビ・読売テレビ・サンテレビ・ケーブルテレビ・毎日新聞・朝日新聞・読売新聞・ミニコミあかしさん応援ありがとうございます・・・メディアの人たちが応援してくれるのも嬉しいです・・・
みなさん応援してくれて、ありがとうございます・・・
痛い時もあって嫌ですけど、これからも頑張りたいです・・・
応援よろしくお願いします・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
明日（５月２３日）の神戸新聞朝刊に、この前、浅田先生のビルの前で取材してもらった記事を載せてくれますので、みなさん見て応援してください・・・よろしくお願いします・・・
今日は、読売新聞の取材がありました・・・KVコーポレーションの会社で取材受けました・・・
取材されてて思った事があります・・・僕の応援してくれる言う事は嬉しい事やけど、応援してもらえるからこそ、応援支援してくれる人達を僕とお母さんは守っていかなあかんねんなって、前から思っていたけど、今日また思いました・・・
僕の応援してくれる言う事は、本当に大変な事や思います・・・でも、ちゃんと理解してくれると、知ってくれると、応援して良かった思ってもらえるので、だからこそ、伝えて言うて考えて伝わらなくても繰り返し言っていく事が大事なんやな思います・・・
理解できない人は、何回聞いても理解できないかもしれんけど、お母さんはちゃんと支援者の事考えとうな思いました・・・短い時間で伝える事は本当に難しく大変なんやけど、それでも誤解のないように、応援してもらえる事が嬉しいし、ありがとうございますって伝わる様に人に伝えていかなあかんので、ポイント押さえとうな思いました・・・応援支援してくれる人がいるから、僕が頑張れるし、お母さんも頑張れとう思います・・・
僕の応援する言う事を（難病は僕だけちゃうから）形に出せる応援支援者もいれば、陰で応援してくれたり支えてくれたりしながら、一生懸命頑張ってくれとう応援支援者の人もいるので、どの人も僕やお母さんには必要でこれからも、どんな形でも応援支援してくれとう人には嬉しい思っています・・・
でも中には、アウトの人もいます・・・その時はすいません、アウトです・・・
メディアも、他の局とか会社が取り上げてたら、なかなか次に繋がらないけど、でも僕を応援してくれとうメディアの方々は他局、他社の人たちと一緒に伝えていこうって思ってくれとうので、本当に各ディレクターや記者の人達にも、ありがとうございますって思っています・・・
お母さんが伝えても伝わらないけど、でも伝えなかったら伝わらないから、伝えていく事が大事っていっつも言っています・・・
この繰り返しがあるから、応援するでって理解してくれて応援支援に繋がっている思うので、僕もこれからも頑張りたい思います・・・僕の活動とかが、わからんでも理解できない人がいても他のFOP患者や他の難病や病気の人につながっていけばいいな思いますので僕は頑張っていきたいです・・・僕はFOPやからFOPを応援してください言うけど、でも、僕を応援してくれることが他の難病や病気の人たちにも繋がる様にiPS細胞研究所を応援していきたいです・・・って、この前もiPS細胞研究所の副所長でもあり僕の主治医でもある戸口田先生に言ってきました・・・
そして・・・
三ノ宮のこぶたやさん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置ありがとうございます・・・山村店長さんは、この前、小西社長さんがFOPチャリティーゴルフコンペしてくれたときに参加してくれてて、募金箱置くでって小西社長さんに言ってくれてたみたいです・・・ここでも伝えて伝えてしてくれとうのがわかる思います・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、第一回修学旅行の説明会がありました・・・全体説明会終わってから、担任、副担任、旅行会社の人達と色々話しました・・・修学旅行に行きたいです・・・でも、進行するかわからんので、不安です・・・でも、小学校、中学校と進行するから我慢してきて行ってないので、高校は行ってみたいです・・・みんなと行ってみたいです・・・甘えてとかわがままって言われても、進行するのに言われても、友達と行ってみたいです・・・進行するのをあきらめてる訳じゃなくって、進行するのは本当に嫌だけど、でも行きたいと思っています・・・僕が行く言うたら、付き添いの人数も最低３人はいるし、３人分のお金がまた高いからお母さん困る思うけど、修学旅行行ってみたいです・・・
今日は、なんかしんどくなりました（ブログ書くのに３時間かかりました）・・・お母さんのん気そうに誰か支援者の人と電話しとうし・・・痛いし、しんどいけど頑張ります・・・
KVコーポレーションの社長さんにジュース色々もらってきました＾＾いっつも色々応援してくれて、ありがとうございます・・・募金箱作る費用出してくれたり、印刷してくれたり、お母さんの付き添いしてくれたり、運転手してくれたり、本当に色々ありがとうございます＾＾またジュースください＾＾
いくみより
