FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
西村大臣、いつも気にかけて頂き、難病FOPの山本育海を応援して下さってありがとうございます。
（写真は以前のです）
②
本日(2/12)、赤穂まで行って牡蠣も食べる事なく、ランズエンド播州赤穂大会へ差し入れだけ持って行って試合も見る事なく帰って来ました。
試合見れなかったのは、本当に残念でした。
なぜなら育海と伺うはずが、育海が足が痛いと言い出して、自宅でばあちゃんとお留守番していたので、慌てて帰りました。
六甲ソウタレフリー凱旋興行の満員御礼誠におめでとうございます。
開場前に到着し、会場ロビーから崔 領二選手に連絡し、準備運動している中、ロビーに呼び出して〜
「領ちゃん、来て直ぐやけど帰るわ、育海待ってるから」と、慌ただしく写真を撮って帰って来ました。
何回も言いますが、崔領ニ選手の試合見たかった。
でも、難病FOPの山本育海の事を理解し応援して下さっている崔領ニ選手は「早く帰ってあげて、募金活動も頑張るし、グッズ売上の一部を募金にと考えてるから、いっくんの応援はちゃんとするから」と、試合前にこんなに冷静で、嬉しい事言って下さって、本当にありがとうございます。
口だけ形だけ応援しますって言ってくれる人は、たくさんいます。
手の平返して、そんな事を言うんやと、ビックリする事も少なくありませんが、ランズエンド崔領ニ選手は、本当に変わらず育海を応援して下さって有り難く思っております。
ランズエンドの崔領ニ選手、ランズエンドの選手、関係者の皆様、いつも応援誠にありがとうございます。
育海を応援して下さるから、崔領ニ選手はじめランズエンドの皆様を応援させて頂きたいから、赤穂まで行って参りました。
③
2ヶ月ぶりにカットに行きました〜
いい感じ♪
カットして、顔剃りしてもらって、スッキリしたよね〜
髪工房、かよちゃん、いつもありがとうございます。
⑤
ヤダ〜
気分転換してきちゃった♫
ホットケーキを久々に食べてご機嫌な私 笑
あら、ドリンクがないけど、ロイヤルミルクティと言う名のお洒落な紅茶飲みました♫
⑥
神宿チーム大久保さん、8020のむヨーグルトが届きました。
いつも応援ありがとうございます。
せっせ、せっせと、毎日飲ませます(*^◯^*)
⑦
赤穂から急いで帰っている中、電話が、、、
「助けて」って。
なにごとよ〜
自宅を通り過ぎてダウン症のAちゃん家へ直行しました。
電話はダウン症のAちゃんママからで。
家の中に入ったら、何かが違う。
派手に暴れた後でした。
丈夫な障子を飛び蹴りしたらしく、どれもこれもボロボロになって、廊下にほり出していました。
お茶碗も投げつけたようで、バラバラ。
服も切っちゃって。
とにかく派手に暴れたのが良くわかる状態でした。
少しAちゃんを落ち着かせて、たくさん話かけて、カットに連れ出しました。
智ちゃんと2人で行くんやで、智ちゃんの言う事聞かなかったら、2度とお家に行かへんでと脅しながら 笑
先日行った時は、「2度と来るな、智ちゃんなんで家に帰るねん、泊まっていかへんなら、2度と来るな」って、叫んでいたAちゃんだけど 笑
今日は、こっちから2度と行かへんでって言っちゃった〜
一ヶ月も頭を洗っていない状態でしたが、無理を承知の上で髪工房さんへお願いして、頭を洗って頂き、可愛くカットして頂きました。
ダウン症のAちゃんに、たくさんたくさん話かけながら、あっち向きこっち向きして、カットした髪が大変な事になっても、最後まで話かけてくださって、可愛くカットして頂きました。
何歳になっても可愛いって言われたら嬉しいものなんだと、改めて確認し、かよちゃんと旦那さんと私とで「可愛い」と言い続け、とにかくあの機嫌の悪い顔からニコニコ笑顔になり、ホッとしました。
髪工房、かよちゃん、旦那さん、助かりました。
可愛くカットしてくださって、頭も綺麗に2度も洗って下さって、本当にありがとうございます。
昨日は育海で２日連チャンで髪工房さんへ行って来ました♫
そのまま連れて帰るのは少し可哀想で、近くの公園でストレス解消にブランコ乗って〜
ママと2人顔付き合わせたら、反抗したくなる事もあるよね〜
ママもストレス凄いと思うけど、Aちゃんにもストレスが溜まっているんだと思うから、夕方の少しの時間2人でブランコでブーランブーランしながら、寒いから帰ろかと言うと、納得したみたいで。
無事に連れて帰りました♫
障がいは違うけど、患者も保護者も頑張ってる。
生きてるってお腹も空くし、眠くもなるし、感情が出てしまうのも生きているからで。
大切な時間、Aちゃんに教えて頂いています。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
カギの１１０番島田会長と奥さんから、バレンタインデーのチョコレート&オリジナルクオカードを送って来てくれました
会長、奥さん、いっつも難病FOPの僕を応援して下さって、iPS細胞研究所も直接応援して下さって、ありがとうございます
智子さんにもチョコレートが届いてたので、めちゃくちゃ喜んでました（笑）
②
なななんと（笑）
来週、東京出張に行く事になった関西テレビ川崎記者が、希望のお菓子集約しといてってLINEが来ました
智子さんが「東京土産は蟹とマグロと雲丹と河豚とイクラと鮑がいいかな」って言っていました（笑）
智子さんが、神様、仏様、関西テレビ様、お願いしますって、豊洲市場行く時間あるかな？って、めちゃくちゃ心配してます（笑）
お菓子やって言われとるのに、海鮮が欲しいみたいです（笑）
（写真は、神戸支局と京都支局に以前に行った写真）
③
昨日、19時過ぎに「警察に電話したらどうなる？」と、連絡が。
慌ててダウン症のAちゃん家に向かいました。
凄い暴れよう。
ママはストレスで心臓発作が出てうずくまっていました。
とにかく2人ともを落ち着かせて帰って来ましたが、、、
朝からまた電話があり
まさか、なまはげのお面買って欲しいと頼まれると思わなかったけど。
どれが良いかな？
こんなので効き目あるのかな？
ストレスで暴れる娘（41歳）にビビらす為にって、、、
親子で抱えすぎなんよ。
行政に頼って良いんよ。
親子で心が潰れちゃうよ。
節分終わったのに、色々なお面を選んでいる育海とのこの時間〜
なんだか複雑すぎる。
育海も私もお面では解決しないと思うんだけど〜
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
な、な、なんと
2月から異動と聞いていたし、まさかの２月中は東京出張と聞いていたのに、大阪にいました
この間、久しぶりに僕に関西テレビ川崎記者からLINEが来て、東京に行っていると思っていたら、まさかの大阪の本社にいました
神戸支局から本社に異動になって、東京で忙しく働いていると思うから、こちらからも連絡してなかったのに（笑）
まさかの次の土曜日行くわと連絡があり、忙しいと思うから来なくて良いって返信したら「忙しくない」って返信が来て、マジかよって智子さんと話してました（笑）
出張で東京土産を期待していた智子さんが、かなりショックやったみたいで（笑）
東京のお土産欲しいって叫んでいました（笑）
東京の横田さんに聞こえるように（笑）
でも、智子さんが欲しいって思ってるお土産、神奈川のお菓子やけどな（笑）
川崎記者が東京出張の時はお土産の要望聞いてくれるみたいやけど、ネットで買えるからな（笑）
②
キリンビバレッジさんと応援自販機の領収書とお礼状、またFOP明石スタッフ木谷さんが毎年作成して下さるニュースレターをセットして、本日郵便局へ配達お願いして来ました。
応援自販機を設置して下さっている皆様、いつも応援ありがとうございます。
また、応援自販機でドリンク購入して応援して下さっている皆様、いつも応援ありがとうございます。
どうぞ引き続き応援を宜しくお願い申し上げます。
③
アイセレクト水野社長にお声かけて頂き、本日も来ました宮﨑大輔先生の鍼治療〜
鍼との闘いなのか
宮﨑先生との闘いなのか
最近ではわからなくなって来ましたが、1ミリの狂いもなく鍼をぶち刺され、「痛っっっい」と叫びながら、宮﨑先生に水分が中々身体に浸透しないと言うか流れないので、みぞおちが膨れる感じがするんですと言ってみた。
「前から膨れてるやろ」って、なんちゅ〜失礼な 笑
これでもお腹凹ましてるわ
闘いは続くと確信した日 笑
水野社長、いつも身体を気遣って頂きありがとうございます。
宮﨑先生、スッキリしました。
頭もみぞおちも軽くなりました。
いつも爆笑施術ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
息子ちゃんが皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）と診断を受け、日々頑張っておられる廣石 綾子さんから、ご自身で原稿を書いて掲載されたという月刊難病と在宅ケアの冊子を送って来てくださいました。
難病MLCの研究状況、最新情報を得ようと本気で頑張っておられる姿は親として出来る事をするという気持ちが伝わって来ます。
保育園で先生方やお友達や保護者の皆様が応援して下さっているんだなと写真から伝わって来て見ていて読んでいて辛いけど嬉しかったです。
MLC患者の会HP
https://mlcjapan.com/
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
息子ちゃんと同じ病気の患者さんや、このMＬCの研究に興味を持って頑張って下さる研究者の先生と繋がりたいと強く思っておられます。
難病ＭLCの応援も、どうぞ皆様宜しくお願い致します。
②
1歳5ヶ月の甥っ子の娘ちゃんより、アンパンマンが大きい件。
引きずりの刑にアンパンマンがなっていた。
何の罰よ 笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
昨日は恵方巻きを食べる日でしたが、育海は食べれないので奮発してズワイガニのクリームコロッケを買って来て晩ごはんに食べていました。
レンジでチンして衣をやわらかくして食べるか、中身をかき出して食べるか、その時の気分です♫
肉焼売も、薄く切ったら食べれます。
節分になんにも関係ない晩ごはんでした♪
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
先日、母と久しぶりにお好み焼きを食べに行って来ました。
ソースは追いソースしました♫
焼きたては熱くて美味しいですが、私は東加古川の河童さんのお好み焼きが好きです 笑
②
明石まで行ったので、コロッケが食べたいと言う育海に、河井さん家のコロッケとハムカツを買いに行って来ました♪
久しぶりに河井由紀子さんに会って少しおしゃべりしました♫
ハムカツの揚げたてを、自然と持たせて頂き、自然と口の中へ 笑
不思議でしかない 笑
揚げたては、やっぱり美味しい♫
育海の晩ごはんのおかずは、コロッケでした♪
由紀子さん、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
③
乗っけすぎたかな？
早く焼かなきゃと思って 笑
友人Ｋちゃんと久しぶりに奮発ランチして、玉ねぎの辛さに泣く 笑
Ｋちゃんの気晴らしになればと思ったけど、気晴らしにならんかったらしい 笑
なぜなら、私が適当だから 笑
先月の話やけどね〜♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ランズエンドプロレス崔領二選手から、育海が食べたい物を食べさせて欲しいと連絡があり、25歳になった育海と保育園からの友達角ちゃんと焼肉に行かせて頂きました。
薄切り肉を一皿食べるのに2時間の制限時間ギリギリの中食べる育海を、横で食べるスピード見ながらお肉切ってくれたりする角ちゃん。
いつまでも仲良くしてくれるのは本当に嬉しいし、私も一緒に食べたら良いやんって言ってくれる優しさが25歳になった2人ですが本当に可愛い(*≧∀≦*)
角ちゃんに、久しぶりやけど私の事忘れてたやろって言ったら「忘れる訳ないじゃないですか、ちゃんといっくんママの事覚えてますし、元気かなって気にしてます、たまにTwitterでなんか言って来るから元気やなって思ってます」って、超可愛い事言ってくれました♫
育海が使う杖やクッションも私が言わなくても、車を下りて育海の介助してくれる角ちゃん。
育海は優しい友達に恵まれています。
ありがとう。
崔領二選手、お小遣いからご馳走してくださって有難うございます♪
育海の友達と一緒に楽しく食事して来ました。
いつも応援ありがとうございます。
②
修学旅行で沖縄に行って来たお土産を明石西高校の男の子から頂きました。
育海が食べれそうな物を選んで来ましたと言う気持ちが嬉しいです♫
たくさんのお土産を有難うございます(*≧∀≦*)
③
寒いからお茶入れくれると言うので、髪工房さんへお邪魔して来ました。
髪もそろそろ染めてあげるわと、白髪も無くなりカットまでして頂きました(*^◯^*)
おやつタイムに美容院に行くのあんただけやからなと育海に言われたけど、そんなの関係ない笑
かよちゃん、頭軽くなりました。
いつもありがとうございます♪
⑤
先日、寒くて初めてご飯残してしまった〜
海老フライやっぱり美味しい♫
サラダにレモンが（泣）
酸っぱくて、酸っぱくて、泣きそうでした笑
友達はヒレステーキ食べてた♫
この間からヒレステーキばかり食べてんな♫
⑥
破裂した八天堂クリームパンのフレンチトーストを見た育海が「毎回破裂させるな」って言ってた♫
文句があるならレンジに言うて♪
⑦
１月も明日で終わりですが、先日、友人が育海をしゃぶしゃぶ連れて行ってくれました。
ですが、、、
育海には、ここのお店のお肉は食べれませんでした。
残念。
黒毛和牛のしゃぶしゃぶコースを選んでくれていましたが、ハサミで切っても育海の口に滑りこむお肉では無かったと言うより、また口（歯）が閉じてしまったのかな？
お寿司はネタをハサミで切って食べれました。
食べたい物と食べれる物は違うんです。
友人も育海を見て残念そうと言うより、また違うお店探そうと前向きな事を言ってくれて、嬉しかったです(*^^*)
そんなこんながあった一月でした。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ランズエンドさんが、東京大会の試合でも募金活動してくださったようです。
崔領二選手からご連絡頂き、嬉しかったです♪
ランズエンド崔領二選手はじめ選手の皆様、いつも難病ＦＯＰの山本育海を応援して下さって、本当にありがとうございます。
継続応援して頂ける事、本当に心強く力強い応援に感謝しております。
どうぞ引き続き応援して頂けるよう、育海と私に出来る事を頑張ります。
来月、播州赤穂大会でも、募金活動するよと崔領二選手からご連絡頂きました。
ランズエンドの皆様、本当に変わらない応援をありがとうございます。
②
７年前も大寒波で雪との予報が出ていて、関西テレビさんも京都へ来て下さって、育海と過ごして下さいました。
もう７年前なんですね〜
雪には慣れてないから、早め早めの行動をしないとね〜
今年（今日）は、寒くて動けないけど笑
③
痛いわ～ん
「痛い」って声がマスクしてるから、宮﨑大輔先生に聞こえてないのかと不安になったので、「先生、聞こえてる？」って聞いたら、「聞こえてます」って返事して下さった。
身体のバランスがガタ崩れしてたようで、痛いのなんの（泣）
鍼を刺された瞬間が痛いのではなく、鍼をグリグリツボに入った時に電気が走るのが、これまた痛い 笑
施術終了後は、頭から足まで軽くなりました。
宮﨑先生、「痛い、痛い、痛いやんか」って文句を言ってごめんなさ〜い(*^◯^*)
水野社長がストレス溜め過ぎやねんって大爆笑してた 笑
水野社長、いつも心配し気にかけて下さって、お誘い頂き誠に有難うございます。
宮﨑先生、本日も痛いって言ってすみません。
身体中、楽になりました。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
神宿チームシャンソンさんから、午後の紅茶を頂きました。
午前に飲まないようにと、育海に伝えています笑
いつも変わらない応援をありがとうございます。
②
育海にお薬飲む時用のお水を、神戸の石橋さんから頂きました。
非常に助かります。
いつも変わらない応援をありがとうございます。
③
帰って来たら玄関に清水のイチゴがぶら下がっていました。
今日、早めに農協に行ったけど小粒しかありませんでした。
清水のイチゴを探すのは大変 笑
育海にイチゴミルク作ってやりと、玄関のドアノブにぶら下がってるのを見て嬉しくなりました。
気持ちが嬉しい♫
Ｔさん、ありがとうございます♪
⑤
大阪府寝屋川に住む佐原さんから、育海にスイートポテトが届きました。
仕事明けに京都まで行って来たんかな？と育海に言うと、「大阪にもあるで」って冷たい一言 笑
いつもは阪急百貨店からですが、京阪百貨店から送って下さったようです。
色んな種類のスイートポテトを見て、育海が食べるわってわざわさ宣言してた 笑
佐原さん、変わらない応援をありがとうございます。
今年こそは、会いに来てやってくださいね〜
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
直ぐ連絡下さる浮島衆議院議員。
今年も応援宜しくお願い致します♪
（写真は以前衆議院議員会館で）
②
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトを頂きました。
虫歯本当に出来ないで欲しい。
頼むよ〜
8020さ〜ん 笑
神宿チーム大久保さん、いつも変わらない応援をありがとうございます。
③
育海は今年初の外出 笑
中々お尻が重い育海も参加して、友人達と新年会して来ました〜
育海はお豆腐と春雨をしっかり食べていました。
お肉もやわらかいのだったら食べるので、黒毛和牛の食べ放題にしてくれましたが、そんなに食べれないから、食べ放題は気を使うけど、楽しく美味しく戴きました♪
⑤
信号待ちで凄い大きな音
シャトレーゼの駐車場に入ろうとした車が縁石乗り上げポールに激突し、とんでもない凄い音がした。
車はバンパー壊れて大変。
ポールは鎖で繋がれていて斜めに傾いてた。
右折でポール見えなかった？
あれだけ広い入り口がわからなかった？
運転手さんに怪我が無かっただけ良かったなと思いながら、せめてお店にぶつけてすみませんって言わずに去って行ったおじさん。
運転は本当に気を付けないといけません。
と、自分に言いました。
写真のバームクーヘンは全く関係ないセブンイレブンの金シリーズ。
クラブハリエのバームクーヘンが食べたって育海に言われて、金シリーズのバームクーヘンを出したら、ちゃうなって笑
なんでわかるねん 笑
⑥
痛っっった（泣）
2ヶ月振りに鍼を宮﨑大輔先生にして頂きました。
ドンピシャで鍼刺されて、痛いやんかって飛び跳ねる勢いで先生に言ったら、「今日は痛いでって最初に言うたやろ」って一言。
良くそれだけツボにピンポイントで鍼刺せるなって怒りモードで言ったら「プロですから」って 笑
ですよね〜(*≧∀≦*)
さすがです♪
久しぶりに私を診た宮﨑先生「うっわ浮腫んで酷いな〜今日は痛いな」って、そう言えば言うてたわ（泣）
最悪に痛かった
けど、終わったら身体が楽なんですけど〜(*≧∀≦*)
水野社長、ストレス溜まってしんどいやろと、誘って下さってありがとうございます。
宮﨑先生、今年も身体のメンテナンスどうぞ宜しくお願い致します。
⑦
先日（２０日）美味しいお茶いれてくれるとダウン症のAちゃんママが言うので行ってきました。
かしゃかしゃかしゃって音がするから、横を見たらお薄をたてて下さっていました。
心の中で「抹茶か〜」と、突っ込みながら笑
Aちゃんママが「気軽に飲んで」って言って下さいますが、御作法がわからない者には、めちゃくちゃ緊張するんやけど、右手で絵柄を外になるように2度まわして戴きました。
茶碗の絵柄が無かったら、気絶やわ笑
戴いた後は手前に絵柄がくるように戻しました。
勿論、口をつけたところも、指で清めました。
手を拭いたのはティッシュやけど笑
肩凝るから、普通の美味しいお茶（緑茶）いれてって言っちゃった笑
お菓子は京都の雲竜、めちゃくちゃ美味しい。
「初めてかいな」とAちゃんママに言われて「初めて」と答えました。
めちゃくちゃ美味しいやん♫
Aちゃんが、おもちゃ広げて、一つひとつ説明してくれました。
アンパンとアンパンとアンパン。
ドキンちゃんとハローキティちゃんとドキンちゃん。
緊張感が一気になくなった笑
育くんに電話したいとAちゃんが言うので、ばあちゃんと留守番している育海に電話しました。
Aちゃんが「育くん、おもちゃ買ってくれてありがとう、大切にします、ありがとう」って言われた育海。
「はい、使って下さい」って緊張しながら返事してた笑
25歳の育海が41歳のAちゃんにおもちゃ渡すってどうよって帰ってから言ってたけど、Aちゃんは喜んでた。
そして、電話かけてくるならかけるでって前もって言えって怒られた笑
育海は自宅で緊張し、私は抹茶見て緊張し、面白い時間でした♫
Aちゃん、ありがとう(*^^*)
Aちゃんママ、ご馳走様でした。
⑧
広告を見た私が産んで育てた育海がカニ釜飯が食べたいと言うので買って来ました。
カ、カ、カニ釜飯ってどうよ笑
でもご飯が硬いと言うので、出汁を作り出汁茶漬けにしたら完食してくれました。
ご飯をふやかして食べる作戦は成功しました笑
任務完了で〜す(*^◯^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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