FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
Yo-koさんからバナナ、浦ちゃんからトマトと南瓜、井高さんから沖縄のマンゴーを頂きました。
FOP明石事務局(カフェマローネ)さんに届けて下さって、ありがとうございます。
いつも皆様、応援ありがとうございます。
【第2話】
FOP明石の事務局(カフェマローネ)で、食べて帰りなさいと、モーニング頂いて来ました。
マスター ママ、いつも変わらない応援をありがとうございます。
ご馳走さまでした(*^^*)
お腹いっぱい＼(^-^)／
【第3話】
神奈川の廣石綾子さんから送って頂いた【すっぽんの煮こごり】で雑炊作って、最後の一袋となりました
京都のお店だけあって、上品で優しいお味で玉子を入れて育海に食べさせました。
綾子さん、育海が一人前ずつしっかりと完食してました
綾子さん、育海を気にかけて下さってありがとうございます。
綾子さんの息子ちゃんは、MLCという難病です。
息子ちゃんが「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）」と診断され、右も左も前も後ろも不安な中、患者会を立ち上げ頑張っておられるママです。
息子ちゃんの難病MLCが１日も早く研究が進みますように。
息子ちゃんが進行しませんように。
綾子さん、本当にありがとうございます。
明石から、ずっと応援しております。
皆様にも難病MLCの息子ちゃんを応援して頂きたく宜しくお願い致します。
■ MLC患者の会HP
https://mlcjapan.com/
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
同じ病気の患者さん、この病気の治療に興味を持ってくださる研究者の方々と繋がりたいです。と思っておられる廣石綾子ママです。
どうぞよろしくお願いいたします。
【第4話】
先日、ペンギンがお店にいる三木市のバランタインさんで打ち合わせという名の雑談会してきました
お芋のケーキが美味しかった
ペンギンも美味しかったではなく、可愛かった(*^^*)
ご一緒して下さった皆様、ありがとうございます。
育海の応援をありがとうございます。
【第５話】
寝屋川市の佐原さんから、育海に身体に良いといわれいる飲むお酢とデザートを送って来て下さいました。
佐原さん、いつも応援ありがとうございます。
体調崩さないように気を付けてお過ごしくださ～い(*^^*)
【第6話】
隣の部屋から「負けた」と電話してきた育海。
育海が応援していた母校明石商業野球部が残念ながら負けてしまいました。
来年の春、また頑張って下さい(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
育海が口内炎が出来やすいのを知って下さっている、オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)の西川伸一先生と里美先生から、昨日(21日)SUNSTARから発売されたバトラーマウスベールを送ってきて下さいました。
西川先生はSUNSTARの顧問をなさっておられるそうです。
西川先生 里美先生、育海を気にかけて頂ける事、本当にありがとうございます。
小学校６年生の時に西川先生に出会う事が出来ました。
西川先生に「難病FOPの研究が進む為にヒントを下さい、ヒントをくれるまで帰りません」って、初めて西川先生に出会った理研の西川先生のお部屋で育海が言いました。
西川先生は「いっくん、山中先生に会いに行っておいで」と、仰って下さいました。
山中先生に初めてお会い出来た時「西川先生にヒントをもらって、ここに来ました。難病FOPの答えを下さい」と、育海が言いました。
山中先生は隣に居られた戸口田先生に「戸口田先生、どうでしょう？」と投げて下さいました。
戸口田先生は「難病FOPの患者にも細胞にも出会った事がなかったので、手探り状態ですが頑張ります」と、仰って下さいました。
山中先生は「西川先生から連絡頂きました。戸口田先生が言ったように、我々手探り状態ですが頑張らせて下さい」と仰って下さたのです。
難病FOPが今、iPS細胞研究所で研究が進んでいる事、本当に有り難く思っております。
理研の西川先生のお部屋を出る時に、里美先生が泣きながら私に「西川がちゃんとすると思うから頑張ってね」と、仰って下さったのを、今も忘れていません。
今もこうして、育海を心配し気にかけて頂ける事、本当に嬉しく思っております。
西川先生、里美先生、ずっと応援して下さってありがとうございます。
【第２話】
ランズエンドプロレス白浜大会で、ランズエンドの皆様が難病FOPの育海を応援して下さるように伝えて下さいました。
また、会場で多くの皆様に「お願いします、ありがとうございます」と、募金活動して下さいました。
会場にランズエンドプロレスを観戦しに来られた皆様、応援ありがとうございます。
ランズエンド崔領二選手はじめ皆様、本日も応援ありがとうございます。
***
ランズエンド崔領二選手、ランズエンドの皆様より、白浜大会で募金して下さった会場皆様のお気持ちを、FOP明石にご入金頂きました。
会場で募金箱にお気持ち入れて下さった皆様、本当にありがとうございます。
ランズエンドの皆様、いつも変わらない応援をありがとうございます。
【第3話】
売り切れが続いているヤクルトのY1000を頂きました。
スーパーや各家庭を回っているヤクルトレディにも「無いんです」と、断られていた友人がプリンと一緒に持って来てくれました。
そんなに売れてるんやね～
凄いね～(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
ランズエンド崔領二選手からご連絡頂き、７月24日に和歌山県白浜で開催されるランズエンド白浜大会で、山本育海を応援する募金活動をするからと嬉しいご連絡頂きました。
いつも気にかけて頂き、力強い心強い応援をありがとうございます。
崔領二選手はじめ、ランズエンド選手の皆様に応援して頂き、本当に嬉しく思っております。
いつも応援ありがとうございます。
以下、コピペしました。
MMAヘビー級の超新星と
リアルジャイアン！
夢の対決
2022年7月24日(日)
ランズエンド白浜大会
全対戦カード
12:30 OPEN
13:00 START
会場 : 和歌山県立情報交流センター
Big・u (ビックユー)
住所 : 和歌山県田辺市新庄町3353-9
グラップリングマッチ
5分一本勝負
第1試合
山中昇
vs
古川結都
第2試合
谷口軍曹
vs
稲葉祥真
第3試合
於久孝充
vs
下岡秀城
MMAエキシビジョンマッチ
5分一本勝負
第4試合
有木拓未
vs
田中スネ夫ハヤト
第5試合
RYO vs 紀州
第6試合
荒東”怪獣キラー”英貴
vs
ジャイアン貴裕
プロレス
第7試合
シングルマッチ15分一本勝負
HASEGAWA
vs
レブロン
第8試合
3WAYマッチ20分一本勝負
ウエザイル
vs
RYO
vs
石切
第9試合
メインイベント
60分一本勝負
崔領二、ディランジェイムス
vs
田馬場貴裕、ホラちゃん
【第２話】
ランズエンドプロレス白浜大会が、明日開催されます。
ランズエンドの皆様に難病FOPの育海を応援して頂き、本当に力強く思っております。
明日は、会場で募金活動して下さるとの事。
会場の皆様に難病FOPが伝わり、応援して頂けるよう、ランズエンドの皆様からお願いして頂きます。
私の代わりに「お願いします」「ありがとうございます」と、お伝え頂ける事、本当に有り難く思っております。
会場に足を運ばれる皆様が、プロレス観戦して大きな声で応援し、色々な技を見て頂き、ランズエンドプロレスをもっともっと好きになって下さいますように。
選手の皆さんは、怪我なく頑張って頂きたいです。
明日も、どうぞ応援宜しくお願い致します。
【第３話】
明石商業良かったね～
ベスト８
おめでとうございます。
勝ち進んで欲しいです。
【第４話】
嬉しい写真と想いを投稿して下さっていました。
ランズエンド崔領二選手、ランズエンドの皆様、いつも応援ありがとうございます。
明日も応援宜しくお願い致します。
以下、コピペします。
明日はもちろん
いっくん応援募金活動もさせていただきます！
パンダの郷
南紀白浜で会いましょう
2022年7月24日(日)
ランズエンド南紀白浜大会
12:30 OPEN
13:00 START
会場 : 和歌山県立情報交流センター
Big・u (ビックユー)
住所 : 和歌山県田辺市新庄町3353-9
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
ランズエンド崔領二選手からご連絡頂き、７月24日に和歌山県白浜で開催されるランズエンド白浜大会で、山本育海を応援する募金活動をするからと嬉しいご連絡頂きました。
いつも気にかけて頂き、力強い心強い応援をありがとうございます。
崔領二選手はじめ、ランズエンド選手の皆様に応援して頂き、本当に嬉しく思っております。
いつも応援ありがとうございます。
以下、コピペしました。
MMAヘビー級の超新星と
リアルジャイアン！
夢の対決
2022年7月24日(日)
ランズエンド白浜大会
全対戦カード
12:30 OPEN
13:00 START
会場 : 和歌山県立情報交流センター
Big・u (ビックユー)
住所 : 和歌山県田辺市新庄町3353-9
グラップリングマッチ
5分一本勝負
第1試合
山中昇
vs
古川結都
第2試合
谷口軍曹
vs
稲葉祥真
第3試合
於久孝充
vs
下岡秀城
MMAエキシビジョンマッチ
5分一本勝負
第4試合
有木拓未
vs
田中スネ夫ハヤト
第5試合
RYO vs 紀州
第6試合
荒東”怪獣キラー”英貴
vs
ジャイアン貴裕
プロレス
第7試合
シングルマッチ15分一本勝負
HASEGAWA
vs
レブロン
第8試合
3WAYマッチ20分一本勝負
ウエザイル
vs
RYO
vs
石切
第9試合
メインイベント
60分一本勝負
崔領二、ディランジェイムス
vs
田馬場貴裕、ホラちゃん
![]()
![]()
![]()
37木谷 ゆかり、村越 直子、他35人
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
久しぶりに夜にシャワーさせました
カットサロンヤング 松田社長に頂いたパジャマです(*^^*)
松田社長、ありがとうございます
【第2話】
夕張メロンが熟してきたのでジュースにしました。
これで2玉。
メロンを半分にして、贅沢に食べたらと言ったら、無理～と言う育海。
あ～
飲んで～＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)西川伸一先生、里美先生からお電話頂き、育海の事を忘れずにいて下さって本当に嬉しいです。
気にかけて頂けること、こんなに嬉しい事はありません。
理研で西川先生にお会い出来なければ、今、iPS細胞研究所で難病FOPの研究はされてないと思います。
育海が難病FOPと診断されて、研究者を探している時に西川先生 里美先生に出会えたからこそ、今があります。
西川先生 里美先生、お電話ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第2話】
廣石綾子さんから、難病FOPの育海を心配し雑炊作ってあげてと送って来て下さいました。
息子ちゃんが「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）」と診断され、患者会を立ち上げ頑張っておられるママです。
ご自身の息子ちゃんの事を考えるだけでも毎日が大変なのに、育海まで心配して頂き申し訳ないです。
こんな優しいママに育てられている息子ちゃんは、本当に可愛く優しい小さな男の子です。
もう３歳になったかな？まだかな？
進行する難病に休憩も一段落もありません。
息子ちゃんのMLCが１日も早く研究が進みますように。
息子ちゃんが進行しませんように。
綾子さん、本当にありがとうございます。
明石から、ずっと応援しております。
皆様にも難病MLCの息子ちゃんを応援して頂きたく宜しくお願い致します。
■ MLC患者の会HP
https://mlcjapan.com/
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
同じ病気の患者さん、この病気の治療に興味を持ってくださる研究者の方々と繋がりたいです。と思っておられる廣石綾子ママです。
どうぞよろしくお願いいたします。
【第3話】
神戸新聞広畑記者から、今年も岡山の果物「桃」が届きました。
担当離れて長いのに、気にかけて頂けること進行して頂けること、本当に嬉しいです。
広畑記者、応援ありがとうございます。
コロナが落ち着いたら、またパンケーキ連れて行ってやってくださ～い(*^^*)
【第4話】
水野社長が誘って下さったので、宮崎先生に鍼をして頂きました。
痛いって言っている私の声が小さいのか、宮崎先生に全く聞こえてないのか、無視してるのかわかりませんが「痛いやんか」「痛すぎるやんか」って叫びました～
宮崎先生「そりゃ痛いやろ」って一言。
鍼をして頂いた場所？ツボ？は、以下の通りです。
百会（ひゃくえ） という 左右の耳尖を結ぶ線と正中線の交点に鍼をして頂き、頭にある神経の中心 リラックス効果があるそうです。
そして～
風池（ふうち） という 乳様突起下端と後正中線との中央で、後髪際の陥凹部に鍼をして頂き、頭痛 頭の血流が改善されるそうです。
続いて～
三陰交（さんいんこう） という 内果（内くるぶし）の上3寸、脛骨内側縁の骨際に鍼をして頂き、ホルモンバランスを保ち血行改善になるようです。
宮崎先生、今日も「痛い」って叫びまくって、ごめんなさい(*^^*)
身体のバランスを取り戻し楽になりました。
ありがとうございます。
水野社長が疲れているやろうと誘って頂き、私まで心配して下さって、本当にありがとうございます。
難病FOPの育海の応援を、ありがとうございます。
【第5話】
アイセレクト水野社長、育海にアイスクリームをありがとうございます。
育海、早速頂いていました～
いつもご心配おかけし、難病FOPの育海を応援して頂きありがとうございます。
アイセレクトさんは、可愛い綺麗なカーテンやスリッパを販売されておられ大人気のお店です。
https://www.rakuten.co.jp/ai-select/
(アイスクリーム以外の写真は以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
懐かしい写真ですが。
和歌山県新宮市の夏山組 夏山社長から今年も「育海、頑張れ」と、温かい応援が届きました。
毎年、夏山社長が難病FOPの育海を忘れずに応援して下さる事、本当に嬉しいです。
浮島衆議院議員の交流会で浮島先生が「育海を応援して下さい」と、会場にお越しの皆様に仰って下さるので、浮島先生のお言葉を聞いた夏山社長が「応援しますよ」と、お会いしてからずっと応援して下さっております。
夏山社長、本当に変わらない応援をありがとうございます。
気持ちがしんどい時だからこそ、嬉しかったです。
また、浮島先生の交流会でお会い出来る事を楽しみにしております。
浮島事務所木野秘書からも、お礼を伝えて欲しいとお願いしました。
浮島先生、浮島事務所秘書の皆様、いつも難病FOPの育海を応援して下さって、本当にありがとうございます。
***
衆議院議員浮島事務所 木野秘書から「いっくんの応援ありがとうございます」と、夏山組 夏山社長にご挨拶に行って来ましたと、ご連絡頂きました。
早速、ありがとうございます。
新宮まで遠いのに、ありがとうございます。
浮島事務所の対応に、いつも嬉しく思っております。
浮島先生も、夏山社長にお電話して下さっていると思うので、私の代わりに「ありがとうございます」と、伝えて下さるのは本当に有難いのです。
私もお礼状出したいと思います。
浮島先生
木野秘書
浮島事務所秘書の皆様
いつも、難病FOPの育海の応援を、ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第２話】
神戸の幸子さんから、育海にドリンクが届きました。
育海を心配し応援して下さって、ありがとうございます。
育海に飲ませ～～～ます
【第３話】
先生の写真、無いな無いなと探したら、アイワ病院院長美崎先生、写真ありました～＼(^-^)／
ワイズメンズクラブの西日本大会かな？
美崎院長、いつも、ずっと応援して下さってありがとうございます。
お目め大切にお大事になさってください。
ついでに美人で可愛い優しい３人組の写真もアップしときますね～美崎先生
(写真は以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
【】
熱が下がってる午前中にシャワーさせています。
今日は少し違う(*^^*)
笑顔も戻って来ました～
高校野球の試合結果が気になるようで、母校明石商業が勝ち残っているのを確認してた～
明石商業が勝ち上がってくれますように。
育海がこのまま熱が上がりませんように。
多くの皆様にご心配頂いて、本当にありがとうございます。
【第２話】
板宿駅前のカットサロンヤング松田社長から、夏用のパジャマとデザートを頂きました。
松田社長、奥さん、いつも心配して頂き応援して頂き、本当にありがとうございます。
育海、喜んでいました。
微熱が続いていまして、身体がダルいと言っていますが、プリンを早速頂いていました。
少しずつ少しずつ食べて頑張ってもらいます。
松田社長、奥さん、本当にいつも応援ありがとうございます。
カットサロンヤングさんは、募金箱を設置して応援して頂いております。
【第３話】
これからは、微熱との闘いです。
フレアアップがまだ目立っていないので、このまま目に見えるフレアアップが起きないで過ごせますように。
極端な進行がありませんように。
お昼ごはんも晩ごはんも、そうめん食べました。
【第４話】
リラクゼーションサロンSoyokaze定岡オーナー、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
Soyokazeさんで身体のメンテナンスされた後に、募金箱に応援のお気持ち入れて下さるお客様、いつも応援ありがとうございます。
難病FOPを応援して頂けること、本当に嬉しいです。
応援ありがとうございます。
リラクゼーションサロンSoyokazeさんに、募金箱を設置して応援して頂いております。
【第５話】
明石夢工房 古志社長から、今年は明石納涼フェスティバル2022を開催するよとご連絡頂きました。
8月27日（土）15:00〜21:30
8月28日（日）15:00〜21:30
募金活動するなら、ブース用意するからとご連絡頂きましたが、またコロナ感染が多くなってきているので、高校生を感染させるといけないので募金活動は遠慮させて頂きました。
でも、３年ぶりの納涼フェスティバルを開催されると聞いて、開催しようと決断する事も、やめる決断する事も、主催者にとって本当に大変な事だとわかるから、感染対策しながら楽しめて笑顔溢れる納涼フェスティバルになれば良いなと思っております。
古志社長、奥さん、難病FOPの育海を、いつもご夫婦で応援して下さって本当にありがとうございます。
育海を応援して下さっているNPO法人ピースの皆様、いつも応援ありがとうございます。
当日は会場を盛り上げてくださ～い(*^^*)
(写真は以前のです)
【第６話】
サンテレビ北村記者から連絡がありました。
どうするんだ～(*^^*)
どうしたいんだ～＼(^-^)／
って、お話しながら、最終的にデスクにお願いするしかないなという事になりました
頑張って追いかけて来てくださ～い
いつも難病FOPの育海を応援して下さって、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
ランズエンド崔領二選手から、群馬の試合会場でも募金活動させて頂き、引き続き群馬で応援続けてもらうからとご連絡頂きました。
浜大商事大原社長からも、応援続けるよ～と、嬉しいメッセージを頂いております。
７月24日の和歌山県白浜でも、崔領二選手はじめランズエンドの皆様に応援して頂きます。
力強い心強い応援を、ありがとうございます。
【第２話】
先日、育海の障がい者手帳をコピーして、コピー機に忘れて帰って来てしまいました。
再度、コピーしなければいけない状態になり、探しても探しても無いのです。
もしかして忘れてきたと思って、東加古川アルカドラッグ横にあるローソンさんに連絡しましたら、お預かりしていますと、嬉しいお返事が返ってきました。
心臓が止まるかと思った～
ローソンさんの、店員さんの対応が凄く嬉しかったです。
みなさん良く忘れて行かれますから、気にしないでと仰ってくれましたが、育海の身分証明書にしている手帳だけに、本当に有り難くて。
私の次にコピーされた方が、店員さんに渡して下さったとは思いますが、無事に手元に戻ってきたので、お礼にお菓子を持って行って店員さんにお渡し出来ました。
ローソンさん、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
アイワ病院美崎院長から、コロナの検査キットが届きました。
育海が熱があると書くとコロナちゃうかって疑う人もいるのは承知していたけど、正しく理解して頂けないのは苦しくなります。
美崎院長が「病院で使っているキット送ったる」と、病院長自ら手配して下さいました。
家から出ていない育海。
育海の前に私が体調不良になっているはず。
育海のコロナじゃない事を証明するんじゃなく、育海に安心感を持たせる為に主治医からの指示で抗原検査をやったんだけど、抜歯した影響で育海の身体は難病FOPが今だと暴れているのがわかるんです。
フレアアップが証拠。
右腕に痛みも出てきました。
免疫力がない育海がコロナだったら、今頃・・・
そんな事をさせたくないから、必死で育海を守っているし、京大病院の先生やiPS細胞研究所の研究者、アイワ病院美崎先生、皆様が守ろうとして下さっています。
ドラッグストアは毎日完売みたいですが、「ネット販売にはあるから注文しといたよ」と神宿チームシャンソンさんからもご連絡頂いて、今、同時に到着しました。
市販の物でも必要とされている方々がいるから完売するんやろね～
朝方、昼前頃まで熱は下がっています。
夕方から夜中に熱は上がります。
このまま下がってくれる事を願っています。
ロキソニンがFOPの熱に勝ってくれてるからまだ有難いです。
高校３年生で１ヶ月以上入院した時も、熱が上がって下がっての繰り返しだった。
で、足に骨が出来ていた。
進行する難病FOPを甘くみていたら本当にあかん。
FOPを理解出来ない人の言葉に負けたらあかん。
と、FOPの患者をもつ保護者に伝え続けていきたいです。
私は育海を進行させたくないんです。
ただそれだけなんです。
アイワ病院美崎先生、本当に応援ありがとうございます。
神宿チームシャンソンさん、本当にありがとうございます。
【第２話】
抜歯した影響で、難病FOPが育海にイタズラしています。
夜になると熱が上がってきます。
早く熱が下がりますように。
痛みが治まり、玉子雑炊が食べれますように。
もう皆様、ご理解頂いていると思いますが、育海は熱がありますが、コロナではありません。
【第３話】
育海に冷やして食べさせと、稲美町で作ったスイカを正明さんから頂きました。
超大きなスイカを頂きありがとうございます。
シートベルトして帰ってきました(*^^*)
大きすぎて冷蔵庫入らないから、友人と分けました(*^^*)
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同