本日も、皆様の応援ありがとうございます。
今日からテストの育海。
テスト勉強出来ず、一か八かのテスト～＞＜
どんな点数になってるやら＞＜
今日も登校時間ギリギリに学校に入り、とぼとぼ玄関へ。
学年主任の大賀先生が、育海に気付き迎えに来て下さいました。
下靴から上履きに変えるのも時間がかかり。
玄関入ると私の出る幕はなく。
先生方にお任せしています。
なんとか３時間のテスト終え、迎えに来ての連絡が入り慌てて学校へ。
顔見るなり「お腹すいた」と言うので、「帰ってオムライス食べよう」と言うと、麺類が食べたいと言うので。
まだ、口が開かない育海です。
行ってきました！食べて来ました！支援者の明美さんがいるお店～丸源へ＾＾
いつもソフトクリームご馳走して下さるので申し訳ないと思いつつ、美味しく頂いています（＾＾）ｖ
「大久保駅前支援者のお店こーんじゃに、テンション高い池田さんがいるよ」と育海が教えてくれたので、行ってきました～＾＾
久しぶりに池田さんに会えました（＾＾）ｖ
いつも育海の事気にかけて頂き、ありがとうございます＾＾
晩ご飯は、先日頂いた生コロッケを使い、教えて頂いたポタージュスープを作ろうとしたのですが＞＜
水加減間違えたのかスープにならず＞＜
ホワイトソースの代わりにしてみたら、なんと美味しいドリアが出来ました（＾＾）ｖ
由紀子さん、美味しく頂きました～＾＾
ありがとうございます＾＾
育海、少しずつ少しずつ食べてくれました。
ありがとうございます。
まやさ～ん
楽しくお電話させて頂き、ありがとうございます。
明石市にお電話し部長に報告させて頂きました。
応援の輪を広げるのは本当に大変で難しいけれど、色々伝え繋いで頂きありがとうございます。
楽しい時間って本当に大事。
また、お電話していいかしら～＾＾
Facebookを見ると
明石 漁師めし 新浜様が募金箱の写真を写し、「いっくんの応援よろしくお願いします」とアップして下さっていました。
応援自販機で、沢山の皆様がジュース、お茶を買って応援して下さっていると嬉しい報告も頂き、本当に嬉しく思っております。
社長、応援ありがとうございます。
続いてFacebookを見ると、FOP明石事務局の副事務局長が募金箱回収に回って下さっていました。
兵庫県議会松本議員が繋いで下さった永楽堂本店様、永楽堂魚の棚店様、応援ありがとうございます。
いつも美味しい応援せんべい、ありがとうございます。
明石市議会三好議員が繋いで下さった西明石のキングカメラ様、応援ありがとうございます。
明石市議会三好議員が繋いで下さった西明石の菓子市様、応援ありがとうございます。
明石市議会三好議員が繋いで下さった西明石の不二家様、応援ありがとうございます。
先生方が育海を応援し、後援者の皆様支援者の皆様に伝え繋いで下さる事、心から感謝いたしております。
繋いで下さった支援者の皆様から、また次へ次へと伝え繋いで募金箱や応援自販機が一つ、また一台と増えており本当に応援の輪が広がっているので嬉しく思っております。
ありがとうございます。
魚の棚の松庄様、応援ありがとうございます。
山ちゃん、お笑い担当で今後も応援お願い致します～＾＾
心折れない様に頑張ります。
山ちゃん、気にかけて頂きありがとうございます。
山ちゃんから繋いで下さった魚の棚、内海商店様、応援ありがとうございます。
山ちゃんから繋いで下さった魚の棚、金引青果様、応援ありがとうございます。
お店に来て下さったお客様が募金箱におつりを入れて下さり支援者に変わる。
本当に有難く感謝いたしております。
応援ありがとうございます。
育海、腰にも足にも痛みがあり、それに頭痛がひどく続いています。
朝なんて、本当にゆっくりでしか準備できないので、テスト期間中は遅刻していきたくないと言うもので、朝５時に起こしても今日は８時２０分に家を出る始末。
３０分に間に合うはずもなく。
でも、ギリギリ３１分に門を通り教室へ向かう。
エレベーター乗るまで外で見ていると、靴箱の所で椅子に座り込んでしまい、時間がないのにゆっくり歩き出す。
それを大賀先生ゆっくり見守って下さってて。
「宜しくお願いします」と心で先生に思う。
通える学校。
行きたいと思える学校。
なんとかしようと考えてくださる学校。
学校が学級が痛み止めになっている。
学校全体で応援して下さる。
先生、お友達の皆様、ありがとうございます。
今、育海は「少しテスト勉強するわ」と言うも、ベッドでアイスノンして横になっています。
座るのも「ごめん。しんどい」と。
痛みだけでもなんとかしてやりたい。
腫れが引き、口が大きく開けれますように。
これ以上、腰に背中に体中に骨が出来ませんように。
今日は、少しでも寝れますように。
応援して下さる多くの皆様に感謝しております。
ありがとうございます。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは。
昨夜２時頃から育海寝ておらず、寝てしまうと朝起きれないと言うので、結局朝まで痛みと向き合いそのまま学校へ行きました。
今週は、こんな毎日が続くのでしょうか。
明日から中間テストが始まります。
テスト勉強どころではない育海ですが、「点数悪くてもいいよ。育海の体が大事だから」と言ってあげたいけど、間に受けられたら困るので「勉強してくださいまし～」と言ってみた。
「出来るもんならしとる」と言われ、撃沈＞＜
今日は、嬉しいお電話頂きました。
高槻教会の前川さまから「応援しています」と。
高槻教会の広がりに心から感謝いたしております。
人から人へ伝えて下さるからこそ、また話を聞いた人が人から人へ繋いで下さる。
伝えて下さる、繋いで下さる皆様がいるからこそ、このような活動が広がっていく事が出来るのです。
絵本もそう。CDもそう。募金箱も応援自販機も応援せんべいも。
みんな人から人へ伝えて下さるからこそ広がっていくのです。
伝えて下さった（紹介して下さった）皆様にもっともっと応援して頂けるように、患者家族頑張ります。
どうぞ、ご理解ください。
この活動を知ってください。
知ると言うこと、本当に大事なんです。
応援して下さる方を、もっともっとたくさんいっぱい増やしたいのです。
「ありがとうございます」の気持ちを忘れたらいけないと、いつも思っております。
応援して下さる皆様に直接お会いし、ご挨拶出来たら一番良い事わかっておりますが、なかなかそうもいかず。
お礼状で失礼する事もございますが、本当に皆様のお気持ち嬉しく思っております。
応援して頂ける事が、どれだけ有難い事か。
絵本の広がり。CDの広がり。募金箱、応援自販機、応援せんべいの広がりが凄いのは、応援して下さる皆様がいるからです。
本当に、ありがとうございます。
まだまだ多くの皆様のご理解とご支援が必要です。
どうぞお力をお貸しくださいませ。
育海、学校は午前中で終わっているのに、迎えに来てと言う電話があったのは１５時。
昨日寝ていないので、どうなんだろうと気になっているのに、簿記の勉強を残ってしてきたようですが、心がボキボキに折れない様にだけして欲しいと、優しい可愛いハハは思っているのですよ＾＾
そしてですね～
久しぶりに育海の同級生、ゆいかママに会ってきました～＾＾
お願い事、快く引き受けて下さってありがとうござました～♪
操さ～ん
美味しい（＾＾）ｖ
育海も食べました＾＾
く！く！栗ーーーーー＾＾
そのままですね～♪
送って頂き、ありがとうございます。
お茶冷やすカバンは活動にも持っていけそうです＾＾
トーマス三香さ～ん
お守り届きました＾＾
嬉しかったです。
ありがとうございます（泣）
Facebookで知り合ったばかりなのに。
お互いの神様からの宿題、頑張って参りましょうね。
絵本のご注文頂いくだけで嬉しいのに。
ありがとうございます。
新野さ～ん
育海食べてくれました（泣）
少しずつ食べてくれました。
玉子を半熟にすると食べやすいみたいで、すじ肉がとろけるぐらい柔らかくて助かりました＾＾
また、お願いしますね～＾＾
だいちゃ～ん
嬉しいお知らせ、ありがとうございます＾＾
JR塚本駅近くにある、笑顔工房様に応援チラシを置いて頂けたと嬉しい知らせが。
伝えてくれて、ありがとうございます。
だいちゃん、ありがとう。
今日も徹夜ですよね＞＜
育海さ～～～～～ん、母が寝てしまったら携帯で起こしてーーーーーー＞＜
あ！育海が嫌がるのですが（泣）
育海の部屋の椅子でウトウトしてしまうのですが痛い時用に待機してるんです＞＜
隣の部屋でベッドで寝てしまうと携帯鳴らされても起きれる自信がなーい（泣）
それなのに～（泣）
嫌がらないで～（笑）
皆様の応援本当にありがとうございます。
激痛が起きませんように。
育海が少しでも寝れますように。
いつも、応援ありがとうございます。
いくみのははより
こんばんは～
本日は気持ちいいお天気でしたね～
お天気良くても育海の気持ちは曇りのようです。
どんどん口を開けるのが辛くなっているようで。
活動から帰って来て育海の顔を見ると、今にも泣きそうな顔してて。
それでも、今日どうだったと聞くのです。
「みんな応援してくれるよ。応援してくれてるよ。」と報告すると嬉しそうで。
２１時ぐらいから痛みが半端なく襲って来て痛みとの闘いです。
少し痛み止め効いてきたのか、うとうとし始めたので私はPCへ。２２時３０分
本日も皆様の応援ありがとうございます。
朝、和代ちゃんの「まだ？間に合うの？時間大丈夫？」のメールを読んで、慌てて迎えにいきました。
昨日の夜突然に、明日の活動付いて来てと連絡してました。
時間も何も入れず＞＜
さすが和代ちゃん！
９時には準備万端だったようで＾＾
２０分遅れで迎えにいきました～
私が出発したい時間を予想してたのか、良いタイミングで連絡くれるんです＾＾
１５年の付き合いしてるだけ、私の行動・思いバッチリ把握済み＞＜
新快速は間違いなく東行きに乗りまして。
無事到着！芦屋駅！
任せなさいと言いたいがタクシーに乗る方向が分からず、山側？海側？と言われてもね＞＜
感はさえており、海側に出て「大正解やな」と喜ぶと和代ちゃんが「適当すぎる」と一言。
大人しくタクシーに乗り、車中では沈黙＞＜
でもね、下りたら和代ちゃんの顔ニコニコ＾＾
私の適当を内緒にし、芦屋教会の皆様に「山本がお世話になってありがとうございま～す♪」と挨拶してくれて＾＾
いつもの事ですが活動に行く時は私の前を歩く事もなく、常に私の後ろから私のカバンを持ち携帯を持ち、名刺入れだけ私に持たせ「行きなさい」と背中を押してくれます。
和代ちゃんは日頃は友であり、活動に行くと私を「育海の母」として前へ押してくれます。
いつも、理解し応援してくれて支えてくれて、和代ちゃんありがとう。
待っててよ！
日頃のお礼は、芦屋から手打ち蕎麦が届くから（笑）
藤井さ～ん！和代ちゃんにもお蕎麦お願いしま～す＾＾
お会いしたかった皆様に出会え嬉しかったです。
芦屋教会に着くとバザーに沢山の皆様がお越しになってて、どこの誰がいるやら＞＜
私を見つけ声をかけてくださいました藤井さんの奥様とお嫁さん＾＾
誘惑に負けそうなチョコを販売されてて＞＜
甘い物食べたいと心の声が聞こえたのか、お土産に頂いてしまいました～＾＾
いつも気にかけて頂き、ありがとうございます（泣）
芦屋教会のバザーでおでんを炊くと聞いてたので、操さんを見つけてお声かけました＾＾
お腹が空いてたのが分かったのか、顔に書いてたのか＞＜
おでんにぜんざいをご馳走になりました＾＾
決して、私が二人前食べた訳ではございません。
操さん、お土産まで頂きありがとうございました＾＾
お会い出来て嬉しかったです＾＾
芦屋教会のバザーに行くよとFacebookで書いていたのを発見してたので、応援自販機設置して下さっている広美さんにも会えるかと期待して～
会えましたーーーーー（＾＾）ｖ
KIRINの力水が必要になった時は、広美さん「お願いします！」と約束し＾＾
操さん、広美さん、応援ありがとうございます＾＾
ゆっくり話す時間もなく、次へ移動しまして。
先週も来た三ノ宮＞＜
三ノ宮へ来ても、どこへ行ったらいいかわからないのです（笑）
人の多さに気分悪くなるし、頭痛起こるし＞＜
三ノ宮駅から徒歩３分と案内書いてあるのをFacebook見つけてたので、一度行ってみたかった支援者の方のお店！
３分って書いてあるけど、私の足で３分歩いてもまだ三ノ宮駅（泣）
センタープラザ地下１階と、くちでは言っているのにサンプラザに行こうとする私を、和代ちゃんが一言。
「こっちですけど！」冷静やな＞＜
無事に到着＾＾
行ってきました！食べてきました！
すじ玉丼＾＾
このサイズで小盛ですって～＾＾
言うときますけど、二人前食べたんちゃいますよ！！！！！
一つは和代ちゃんの分ですから！
ご挨拶も出来たし、美味しいすじ玉丼とすじこん丼食べれたし、軟らかいすじ肉だから育海にも食べれそうかな？と思い、お店の味そのまま冷凍されていると聞いたので、お持ち帰りも用意してもらい＾＾
明日、育海に食べさせようと思います。
少しでも食べれますように。
少しでも食べてくれますように。
何度も言いますが、二人前食べていませんよーーーーー＾＾
新野さ～ん、そうですよね＾＾
お会いしたかったんです。
北区の山田さん。
やっとお会いできましたね（＾＾）ｖ
ありがとうございます。嬉しかったです＾＾
応援自販機の展開ご協力頂き、ありがとうございます。
そして、今日は色々なお話伺う事が出来嬉しかったです。
神様からの宿題を解くために、お力をお貸し下さいませ。
今後とも応援よろしくお願い致します。
なんと＞＜
和代ちゃんが三ノ宮から神戸まで歩くと言うので、歩いてきましたえ＞＜
１時間かけて。
Norari＆Kurariさんへ。
チーズケーキが焼けたと聞いてたので、さあ注文しようとした時、マスターの一言。
「山本さん、チーズケーキ売り切れました」と。
ガーン＞＜
気持ちワッフルに変え食べてきましたよ～＾＾
和代ちゃんと半分ですよ！半分！
お椀ねこ書いておられる林画伯もいらして＾＾
久しぶりにお会いできました。
林画伯、いつも応援ありがとうございます。
最近、食欲なくて泣くしか出来なくて。
泣いても泣いても足りなくて。
悔しくて。
食べたい物を好きなだけ食べさせてやりたい。
前の様に口が開き、あくびも大きな声も出来る出せる様に戻って欲しい。
今日、和代ちゃんが「食べ！食べ！食べーーーーー！」と言ってくれてました。
最近食欲ないのも知ってたし、泣いてることも。
私が食べてみて育海にも大丈夫じゃないのかと気が付いた食べ物もあり大きな一歩でした。
和代ちゃん、ありがとう。（いつの写真やろ＞＜）
食べる事がどれだけ大事で大切か。
育海に、おもいっきり食べさせてやりたい。
育海が言うのです。
「育海はいいからママが食べて」って。
なんとかしてくれ～（泣）
悔しいです。歯がゆいです。
進行させたくないんです。
諦めません。
育海と頑張ります。
応援して頂けると聞けば伺います。
応援するよと聞こえれば飛んで行きます。
まだまだ多くの皆様の応援が必要ですから。
育海の事を応援して頂けるように。
FOPを正しく理解して頂けるように。
一人でも多く知って頂けるように。
患者家族に出来る努力は惜しみません。
一日でも早く進行を止めたいのです。
それだけなのです。
左肩が腫れてきて首筋が痛みだして首から腕まで激痛が起き、腰から左足にも痛みが出てて。
歩きにくいし、動かしにくいし。
明日は、育海学校へ行けますように。
火曜日からのテストが受けれますように。
本当は病院に連れて行きたい。
月曜日が来ると毎回、京大病院へ連れて行きたいと思うのです。
連れて行っても、腫れが引くことも痛みがなくなることもないのに。
それでもFOPを知って下さっている先生が月曜日に出ている病院へと。
育海に頑張ってもらいます。
応援してやってください。
いつも、応援ありがとうございます。
いくみのははより
こんばんは、いくみです。
朝、お母さんは支援者の人に呼び出され・・・お母さん呼び出される事がトラウマみたいで、なんやろ胃が痛いわ言いながら出かけて行きました・・・前に違う支援者の人に呼び出され時の嫌な思い出が蘇ってくるみたいです・・・昼に帰って来たら、まあまあマシな顔してたので、何も起こらなかったな思いました・・・チラシ５００枚預けてきたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
１時に事務局の明日香でTBSテレビと打ち合わせして・・・僕も事務局行ってきました・・・どんな番組になるか楽しみにしててください・・・
そして・・・
僕は家に帰り・・・
お母さんは、大久保の産業交流会館へ行ってきたみたいです・・・なぜなら・・・明石全体の高校の講演会があったみたいで、そこで、明石商業PTA本部のみなさんが、募金活動してくれてたからです・・・PTA会長にも初めて会えたみたいです（僕のクラスの森本君のお父さんです）・・・PTA本部のみなさんに挨拶も出来たみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・植田さんと本部方々です・・・募金に協力してくれた、みなさん応援ありがとうございました・・・PTA本部のみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
永楽堂銀座通り店さんに行って・・・いっくん応援せんべいを買いに行ったみたいですけど、もう完売やったみたいです・・・どれだけ売れるねん思います・・・みなさん応援ありがとうございます・・・応援せんべいは魚の棚店から取り寄せしたみたいです・・・
そして・・・
中西さんと待ち合わせしてたみたいで、バッチリ待ち合わせの場所に着いたみたいなので良かったです・・・中西さん、応援色々あるある聞きました・・・応援ありがとうございます・・・めっちや笑ってきた言うてました＾＾
そして・・・
河井さん、コロッケありがとうございました・・・揚げたて食べたかったけど、予定通りにお母さんは帰って来なくて、冷たいコロッケ＆チキンカツを温めて食べました＞＜美味しかったです（＾＾）ｖお母さん、初めてお店行ったみたいですね＾＾行けて良かったです（＾＾）ｖ
そして・・・
明石の山添さんの家に行ってきたみたいです・・・何回も何十回も行ってる家なのに、グルグル回ってやっとみつけたみたいです・・・あの家わからんわ言うてました＞＜で・・・仙太郎が賢すぎーーーーーーって言ってました＾＾
そして・・・
土山に移動して、亡くなったお母さんの友達の実家に線香あげてきたみたいです・・・亡くなってから全然行けてなくて、僕が進行してるので、神様、仏様、雅子様に色々お願いしたみたいです・・・おばちゃんは、お母さんが行ったので号泣してたらしいです・・・と言う事は、お母さんも号泣したんやろな思います・・・おばちゃん心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
僕の家は宗教に入っていません・・・色々入って下さい言うて家に来る人もいるけど、みんなの祈りが嬉しいですっていつも言ってます・・・応援してもらうのに、ここはOK、ここはNGと言う事がない様に、宗教だじゃなく応援の広がりを考えたら、これからの活動も色々考えていきたい思います・・・
今日もお母さんは、忙しくてゆっくりする時間ないけど・・・お母さんの一言・・・
お母さん「これだけ忙しいし泣くのに、なんで痩せないねん＞＜」
僕「最近僕より食欲ないしな＞＜」
お母さん「それやのに・・・なんでや・・・」
僕「・・・」
進行しとう僕の事考えすぎてまうからやって言おうかな思ったけど、やめました・・・人間のゴタゴタ含め、色々考えなあかん事ありすぎなので、一日のんびり出来る時間あればいいな思います・・・
僕は口さえ開けば、なんとかなる思うんですけど・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
学校・・・遅れて行きました・・・一時間目途中から・・・担任の中井先生と副担任の空山先生が玄関で待っててくれました・・・遅れますの連絡はいらん、行きますの連絡くれたら誰か先生が玄関に迎えに行きますって言ってくれます・・・学校に出来る事、中井先生は考えて動いてくれているので嬉しいです・・・高校って冷たいでって言う人いるけど、僕の行ってる明石商業は温かいです・・・
そして・・・
来週から中間テストが始まるから、僕は４時に起こしてもらわな、学校に間に合わない事に気がつきました・・・４時に起きても体が動かんので、テストだけにどうしよ思います・・・今は６時に起きても、ギリ間に合うか、遅れてばっかなので、どうしよか思います・・・頑張りたいです・・・
そして・・・
今日、お母さんは明石まで打ち合わせに行ってきたみたいです・・・ボス、先生、僕の応援をしてくれて、色々考えてくれて、ありがとうございます・・・お母さんの応援よろしくお願いします・・・
腰＆口痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
やっぱり顎、口痛いから簡単に書きますけど、すいません・・・
今日は学校に行きました・・・遅刻してですけど・・・２時間目から・・・学校に行くと気分がまぎれるから、やっぱり行きたい思います・・・でも、朝は動き辛いのでゆっくりの動作になってしまいます・・・
そして・・・
Norari＆Krariさんでは、お椀ねこ展が大反響のようで、みんな募金箱に募金してくれてるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中西さん、絵本読み聞かせで「神さまからの宿題」の絵本読んでくれて、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
清水小学校の図書館に「神様からの宿題」があったようで、お母さんの友達の子供の誉乃美ちゃんが、借りて来て読んでくれてるようです・・・この前も魚の棚で応援せんべい買って誉乃美ちゃんは自分のお金で応援してくれています・・・まだ３年生やのに、応援してくれること嬉しいです（＾＾）ｖありがとうござます＾＾境教頭先生によろしく（＾＾）ｖ
そして・・・
FOPの患者のママや患者から色々連絡あるみたいです・・・みんな痛い思いしてたり、悩んでたり、頑張ってたりしてるので、僕も頑張りたいです・・・患者さんのとこに、今年はお母さんぜんぜん行けてないけど、すいません・・・僕が体調悪くなかったら顔見に行けとう思います・・・明石のイベントもなくなってしまったから、すいません・・・
今日は、しんどいのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も学校に行けませんでした・・・口の中＆外が腫れてしゃべるのもしんどいし＆痛いからです・・・
午後から市民病院の受診日だったので、病院に行ってきました・・・
千代延先生が「え」って頭抱えてました・・・
京大病院に入院してた事も知っているし、先月よりマシになっている思った思うんですけど、僕の体＆口＆顎が一気にと言うより先月よりも進行してるのが目で見てわかるからです・・・
お母さんは、ボロボロ泣きだすし・・・先生、言葉なくすし・・・溜息しか出ないし・・・
千代延先生がお母さんに「戸口田先生はなんて？」って聞いてたけど、戸口田先生も「溜息しか出ない」って答えてました・・・川井先生からの報告書を千代延先生見ながら「みんな手探り状態やな」って言いました・・・FOPの研究をお願いに行った時も山中教授が言ってました・・・「手探り状態やけど頑張る」って・・・戸口田先生に、山中先生が「戸口田先生どうでしょう」って言ってました・・・戸口田先生も「手探り状態ですけど頑張ります」って言ってた・・・いつになったら、手探り状態から脱出できるのか・・・研究者の先生方頑張ってください・・・僕も患者も患者の家族も患者家族にできることを頑張るので・・・
診察室出るとき、千代延先生が「育海が明るいからな」っていう言葉聞いて、お母さん壊れるように泣き出しました・・・
希少難病の治療法＆治療薬を探し出す考え出す＆試す事は、本当にリスクあるけど、正解がないからこそ、研究者も医者も患者家族も頑張っていかなあかんな思います・・・今、飲んでるステロイドもかなりのリスクありすぎで、千代延先生は危険すぎる言ってました・・・
そして・・・
病院の帰りに支援者の久ちゃんと、ご飯食べにいきました・・・パスタ食べに行ったんですけど、僕は口が開かないから箸で食べました・・・パンは小さく切って食べました・・・色々話しました・・・ボランティアを知ってる人の考え方と知らない人の考え方とでは違って当たり前やけど、知ろうとしない人が知ったふりされることが、僕ら患者家族にとったら嫌なことなので、ほかの難病の患者家族を応援する人たちも、知ることが大事や思います・・・応援する対象者見失うと大変なことになるな思いました・・・みんな頑張ってほしいです・・・
もしかしたら、明日、歩けない＆食べれない＆しゃべれない他、ようになるかもわからん患者がいることを知って欲しいです・・・これは患者だけに限らんけど、でも、不安いっぱいなんは僕だけじゃない思います・・・僕のお母さんもですけど、難病の患者家族の人たちは不安だらけの中、どんなことも考えているから、しんどい思います・・・それをわからん、わかろうとしない人がいるのは、あかんな・・・
で・・・
病院の帰りに、支援者の多胡さんが「いっくん」って声をかけてくれました・・・病院前の応援自販機でコーヒー買ってくれて応援してくれました（＾＾）ｖ僕に気が付いてくれて、ありがとうございます・・・
今日は、もう疲れました・・・進行するのは本当に嫌ですけど頑張るので応援お願いします・・・
育海より
顎から頬の腫れが痛みが明日には引いていますように。
口が開けれますように。
美味しい物がたくさん食べれますように。
笑って過ごせますように。
普通が普通でありますように。
FOPの進行の早さを痛感しています。
朝から担任の先生に電話するだけで号泣。
本当に、頑張っていかなくては。
人に振り回されている場合でない。
軸がぶれないように、前だけ向いて頑張ります。
朝は、小さなパン一口食べた育海。
お昼は、明石焼きが食べたいと言うので、行ってまいりましたよ～＾＾
東二見駅前の「てんしん」さんへ＾＾
応援ありがとうございます。
夜は、豚汁が食べたい言うので、身を削って～＞＜
白菜、ごぼう、人参、椎茸、舞茸、こんにゃく、もやしを小さく小さく切って作った豚汁＾＾
食べにくくても、食べたいと思う事が大事だよ。
育海、頑張れよ！！！！！！！！！！！！！！！！！
直ぐに泣いてしまうけど、ずっと応援しています。
ゆかるん＾＾
差し入れありがとう＾＾
育海、軟らかいから食べれたよ（＾＾）ｖ
いつも気にかけてくれて、ありがとう。
いつも、応援ありがとうございます。
いくみの母より
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
７月から入退院繰り返し、最近も体調優れない事も聞いておりましたが、昨夜から右顎関節辺りに痛みが出始め今朝は顔が腫れるなど、FOPと言う進行の早さを私達スタッフも知る事になりました。
本日は学校を休み家で様子を見るようです。
痛みや辛さがあるにも関わらず懸命に頑張っている、いっくんを本当に一人でも多くの皆様に応援して頂きたく、スタッフ一同、心からお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等のご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機
・書籍『神様からの宿題』発売中
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中
・iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成 電子書籍発売中
・いっくんレターセット発売中
・募金
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって辛い時期ではありますが、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
ＦＯＰ明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
体が痛いです・・・顎の外側も痛いです・・・口がどんどん開けにくくなっているから最悪です・・・
今日は家でゴロゴロしてました・・・台風の凄い風とか雨とかで被害なければいいな思います・・・
お母さんも今日の予定はキャンセルしてて、疲れ果ててるのがわかるぐらい寝てますけど、痛い言う僕の声には反応して、すぐ目が覚めます・・・ゆっくりお母さんに寝てもらいたいです・・・
そして・・・
募金箱置いてくれている支援者のみなさんにお願いがあります・・・
お母さんやFOPスタッフが行ける所は回収に行く思うんですけど、支援者の方で紹介してくれて募金箱設置してもらって回収できるところは、お母さんに連絡お願いします・・・お店や会社に置いてくれてる募金箱の募金を振込出来る所は名前を忘れずに振込お願いします・・・１０月～１２月にかけて回収にまわる思うので、よろしくお願いします・・・みなさん応援してくれて、本当にありがとうございます・・・
支援者の方で募金協力してくれる方も、募金箱の中の募金も下の振込先にお願いします・・・応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
