今年、７月から入退院の繰り返し。
月一で入院してる。
本日は京大病院受診日。
診察室入ると、戸口田先生が「口開かないままか」と。
戸口田先生も育海もため息しか出ない。
けど、医師であり研究者でもある戸口田先生と患者の育海が悩んで出したのは、もう一度点滴治療をやると言うこと。
手探り状態の治療を、２人で決めた。
どうかこの大きな決断が良い方向に進みますように。
研究に役立ちますように。
患者自ら試してみる。
最低３か月は間をあけたい医師の考えもある。
１か月で試してみるかと考える医師もいる。
本当に、どれが正しくて間違っているのかなんて、誰もわからない。
でも、体に負担なのは間違いない。
免疫を下げるお薬を投与するのだから。
FOPの進行を止めるお薬が１日でも早く出来て欲しい。
その思い願いだけで、他に何もほしいと言わないから。
育海が「誰かが頑張ってやらな、研究に繋がらないから」と言う。
研究者も患者も同じ気持ちなんだと思う。
昨日の笑顔が本物になる様に。
痛いし辛いし、しんどいし。
それでも頑張っていれば、必ず応援してくださる方が増えていく。
入院の準備せず病院へ行ってたので、２０時に病院を出て帰ってきたのが２１時３０分。
明日、８時には病院へ。
明日から点滴開始。
先月まで担当医としておられた川井先生は戸口田班の研究者になっておられるので、今回からは戸口田班の朴先生が担当医に。
入院した報告を受け、川井先生と朴先生が２人で病室へ来てくださいました。
先生方が採血を採って下さるのですが、FOP患者の採血をされるとき一回で血管に入れなければと言うプレッシャーがあるようで、育海に「おとなしくしといてよ～～～～～」と。
育海「一発で入れて」と、プレッシャーを倍増させる患者。
でも、ここにも信頼関係が自然に出来ているのが見ててわかります。
学校にも連絡入れ、担任の中井先生と話しました。
「今は先生方にお任せし、育海に頑張ってもらうしかない」と中井先生。
「学校のことは心配するな」と。
そうなんです。
みんなで頑張る治療であること。
医師、研究者、患者だけではないと言うこと。
学校の先生も、隣のおじちゃんおばちゃんも。
支援者の皆様も、育海を知ってFOPを知り多くの皆様も見守り応援してくださると言う事が「頑張る治療」に繋がると言うこと。
明日から、きつい点滴が始まります。
口が開けれるようになりますように。
皆様、応援宜しくお願いいたします。
いつもありがとうございます。
育海のははより
こんばんは、いくみです。
今日も明石公園でロハス・ミーツがありました・・・僕は、初めて参加しました・・・痛み止め飲んで、行ってきました・・・なぜなら、今年最後の募金活動を明石北高校のみんなが頑張って
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育海が途中で痛みが出てしまい、途中になっている投稿を代わりに書かせていただきます。
活動に行くからと朝、起きてきました。
行くの？と耳を疑いましたが、「北高にも応援してくれるみんなにも【ありがとう】言わなあかんやろ」と。
制服に着替え、車で副事務局長を迎えに行くと超ビックリされて。
慌ててスタッフの確保して下さいました。
和代ちゃん予定が入ってたのに急遽活動に参加してもらえるようお願いしてくれてました。
育海一人活動に参加するだけでバタバタと動きが変わる事にも対応して頂ける事、有難く感謝しております。
育海は育海で、２歳から付き合いのある角村君に連絡し、北高の人数が足りないから募金活動手伝いに来て欲しいと。
「わかった」と言って、直ぐ明石公園へ駆けつけて下さいました。
明石駅下りた、もうすぐ到着の連絡もらってた育海。
待っても待っても角ちゃんが育海の待つ所へ来ないので心配してたら、入り口付近で活動する明石北高校ボランティア部見つけて、活動に参加してくれてました＾＾
角ちゃんも、明石北高校なんです。
違和感全くなく、活動に参加してくれていました。
でも、育海が支援者の皆様に挨拶に回っているのを見つけ、直ぐ駆け寄って来て下さり育海のフォローに回って下さいました。
トイレに行くのも付いて行ってくれるので、本当に来てくれて良かったです。
角ちゃんとは１５年の付き合いになるので、家に泊まりに来てくれた時には一緒にお風呂にも入り、体や頭も洗って下さいます。
育海の背中や腰を見ても気持ち悪いとも言わず、「風呂行こう」と育海が言うと「わかった」と言って。
直射日光が体力消耗することを知ってる角ちゃんは、私から日傘を取り一緒に歩いて下さいます。
学校の行事でも、日頃外で過ごす事のない育海。
日蔭日蔭これでもかと言うぐらい日陰を探し、椅子にはクッションを用意しFOPになってから傘も持たせた事ないのに、少し日が当たりだすと背もたれを工夫し日傘で日光の調節し。
一時間も活動出来ないだろうと思っておりましたが、やはり北高のみんなが活動してくれている姿を見てしまうと、「もうちょっと頑張るわ」と痛み止め飲み。
本当に見て頂いたらわかります。
一緒に活動して頂いたらわかります。
高校生の頑張りは、誰がなんと言おうとも凄いのです。
写真で見るだけでも伝わる方には伝わると思うのですが、育海が外で活動することは今回が初めてです。
本日が今年最後の募金活動と育海が言う様に、今年度は６回野外での募金活動がございましたが育海一度も参加したことがございません。
外での活動が育海は負担が大きいからです。
育海が活動に出ないと言う事は、育海に会う事も高校生はありません。
それでも育海の事を思い考え、寒い日暑い日雨の日風の日みんな頑張って活動して下さいます。
「なんで育海が出ないのだ」と言う文句一つ言わず。
育海の事を理解しFOPの事を知って「いっくんの為に頑張ろう」とみんな頑張って下さいます。
激痛が起きる事も、進行していく事も、高校生のみんな解って下さっています。
育海は育海で、自分の事を思い考えFOPを伝えようと一日中、声を張り上げ頑張って下さる高校生の姿を写真や私の報告から感じとるものがあるらしく、「自分が行けないのにみんな頑張ってくれて」申し訳ないと思っています。
大人より高校生が活動した方が、高校生はボランティアしてるんだから、若いんだから、部活なんだからとおっしゃる方もおられます。
そうじゃない。
この高校生たちが後輩へまた後輩へと育海の事をFOPの事を伝えて引き継いで下さる。
育海を知ったFOPを理解した先輩から後輩へ。
そして、活動の場では一般の皆様へと伝え繋いで下さる。
伝え繋げるって凄い事なんです。
だから育海「ありがとう」を伝えなければと考えているのです。
活動してくれるスタッフの皆様、高校生ボランティア部の皆様、そして活動を理解し募金に協力して下さる皆様へ「ありがとうございます」と言える事がどれだけ大切かと言う事を育海はわかっています。
外に出ると言う事は体に負荷がかかるとわかっていても痛み止め飲み、みんなと一緒に「やる！」と言う思いが育海を動かすのでしょう。
活動するから行動するから見えてくるものあるんだと育海は言います。
嬉しい事に明石北高校、明石西高校のボランティア部の皆様が「いっくんと活動したい。一緒にやり遂げたい。成し遂げたい。」と言ってくださいます。
高校生、育海に募金箱持ってとか、風船膨らませてとか、声を出すぐらいとか、そんな事は言いません。
募金箱持って立つ事も、風船膨らます手や腕の動きが育海には負担になる事も、口が開かず大声が出ない事も、すべて理解してくださっています。
高校生は形を言っているのではないのです。
「心」一つにする事が、活動そのものなんだと。
こんな高校生が傍にいてくださる事、嬉しくて有難くて頼もしくて。
この思いが高校生と育海の「心」なんだと思います。
だから多くの皆様がこの「心」が伝わるからこそ、募金に協力して下さるんだと思います。
育海が活動に参加していますとFacebookに投稿すると、どれだけの皆様が会いに来て下さったか。
その。この会うと言う事が大事で。
育海があまり外に活動に出ないものですから、学校か家に来て頂かないと育海に会って頂くことは出来ません。
しかし、このようなイベントに参加させて頂いたり、育海が主催する事で育海に会いに来てやって下さいと言えるのです。
本日もどれだけの皆様が来て下さったか。
須磨から加古川から三木から三田から西宮、大阪、網干からも来て下さいました。
電車に乗り、また高速代使い、育海に会いに来て下さいました。
応援して下さる皆様に「やっと会えた。いっくん会いたかった」と言って頂き、本当に有難く思っております。
遠い所からお越し下さいまして、本当にありがとうございました。
明石市内に住んでいてもなかなかお会い出来なかった皆様にも会える事が出来ました。
本当にありがとうございます。
主催しておられた樽谷市議、何度も大丈夫かと育海がいる場所に確認に来て頂き、ありがとうございます。
応援して頂ける事、いつも気にかけて頂ける事、嬉しく思っております。
樽谷先生、応援ありがとうございます。
ジブラルタ生命永田支部長にご挨拶させて頂きました。
応援して頂いているのに、一度も会った事がなかった育海。
募金箱に応援自販機を会社に置いて頂いて。
お腹がチャプチャプになるまで、力いっぱい力水を珈琲飲んで応援して下さる社員の皆様にもお会い出来ました。
いつも応援ありがとうございます。
なんと美味しいハンバーグ＾＾
行列すぎて、直ぐに完売されたとか＾＾
本当に美味しいのです！！！！！
肉汁があふれ出すハンバーグ。
育海がお店に行きたい行きたいと言ってても、なかなか連れて行ってやれない前田屋さんのハンバーグ。
でも今日は忙しいのに無理言って育海が食べれるサイズに小さく切って頂き＾＾
育海に甘い甘い前田さん。
「いっくんの分は自分が」とご馳走して下さいました。
いつも応援ありがとうございます。
須磨の藤本接骨院の藤本先生から育海の事を聞いて会いたくてと、お母さんと来て下さった石橋様。
会えて良かったと喜んで下さって。
来て下さりFacebookでも繋がる事が出来ました。
育海の事知って頂き応援して頂き、ありがとうございます。
清水小学校の誉乃美ちゃんがお兄ちゃんのえいご君と来てくれました＾＾
私の小中学校の同級生で、バレー部の仲間でもある、友達のみーぽんが来てくれて「頑張れよ」と。
えいごくんも神様からの宿題を頑張っています。
お互い歳はとるけれど頑張ろね！みーぽん＾＾
みーぽんのお兄ちゃんが時間差で来て、差し入れにみかんを（＾＾）ｖ
募金もご夫婦でしてくださり＾＾
みーぽんのお兄ちゃんは、育海が通ってた錦浦小学校で用務員さんでして＾＾
明石商業卒業生で育海の先輩でもあります＾＾
明石商業の用務員さんからも西内さんが育海の事気にしてたと聞いてたので、会えて良かった～＾＾
水野さ~ん＾＾
探して来て下さり、ありがとうございました＾＾
気にかけて頂き応援してくださっている事、嬉しく思います。
見つけてくれて、ありがとうございました～＾＾
北さ～ん（＾＾）ｖ
育海にハグありがとう。
神様からの宿題を考えようって言って下さり、ありがとうございます。
募金箱持って、皆様に呼びかけて下さってありがとうございます。
いつも気にかけて心配してくれて、愛をありがとう＾＾
夢生師匠くん＾＾
電車に乗り明石まで～
パパと来てくれて、ありがとう＾＾
加古川教会にも行って、応援せんべい買って応援ありがとうございます＾＾
ちゃんとわかっているんだよね＾＾
ちゃんと伝わっているんだよね。
夢生師匠君、育海も頑張るよ＾＾
病気は違うけれど、愛がいっぱいの夢生師匠くんに出会えて嬉しいです。
ありがとう＾＾
橋本さん
声をかけて下さって、ありがとうございます。
離れてても育海の事気にして下さっている事はわかっています。
言ってましたよね。
こんな活動は楽しんで活動することが大事なんだと。
悔しくて悲しくて辛くて苦しい時があるからこそ、楽しまなきゃ活動できないと。
「俺は楽しませてもらうで」と。
「育海が明るく楽しく過ごせるように、支援者俺らが楽しい事考えて行くから」と。
本当に、そうだと思う。
難しい事、育海頑張ってきたよ。
山中教授に初めて会って来た時も「ようやった」って褒めてくれたの覚えています。
厚生労働省に行った時の事も。
難病指定を勝ち取った時の事も。
まだまだ頑張ります。
お薬が出来る日まで、楽しみながら活動し頑張ります。
河井さん
アツアツのコロッケにハムカツにチキンカツありがとうございました＾＾
美味しかった～（＾＾）ｖ
育海も小さくハサミで切って食べました＾＾
高校生とアツアツの間にご馳走になりました＾＾
嬉しいサプライズ、ありがとうございました～＾＾
三好市議が、育海が活動してるのを知って忙しいのに気になって気になってしょうがなかったようで様子見に来て下さいました。
FOP明石の顧問として、育海が活動に出てるって知ったら顔見な落ち着かないと言って。
「明日、京大病院に連れて行って来ます」と言うと「わかった、また結果教えてな」と。
腰も足も首も背中も口の進行が激しいのを知って下さっているからこそ、心配で仕方ないみたいで。
応援ありがとうございます。
書ききれないぐらい、皆様が応援するよ！応援してるよ！と声をかけて頂き、会いに来て頂き。
募金箱や応援自販機を置いてくれる所、聞くよ！探すよ！と。
多くの皆様に応援して頂き、今があります。
その今を、育海と感謝しています。
ここまで来るのに、どれだけの方々に関わって頂き支えて頂き、応援ご支援ご理解頂いて。
誰一人欠けても、この今がなかったと思うのです。
これからが、もうひと踏ん張りして高く大きな壁を、長いくねくねした道を上り進んでいかなくてはなりません。
お薬が出来るまで諦めずに頑張ります。
育海は帰って駐車場に着いても車から下りれず、一気に疲れが出たのか歩くのもしんどくなった様で。
でも、活動中は「痛い」とも言わず、静かに痛み止め飲んで。
何か目的、楽しみ、やる事があれば、気持ち高めて頑張れるんだと。
改めて思い感じる事が出来た一日でした。
朝の挨拶は北高部長細見さんと育海。
活動頑張るぞ！の乾杯（アクエリアスで）
写真
活動！チラシ１０００枚配布、風船８００個
樽谷市議がステージで募金呼びかけしようと言って下さり。
北高部長の細見さんの挨拶が立派な事。
よく理解して下さっています。
終わりの挨拶も北高部長細見さんと育海。
スタッフと明石北高校の皆様と。
育海の体調限界。
１７時３０分までのロハス・ミーツですが、早めに切り上げさせて頂きました。
探しても見当たらず樽谷先生にご挨拶出来ず帰ってきてしまいました。
二日間、先生ありがとうございました。
佐藤さん、最後お会い出来てご挨拶出来て良かったです。
佐藤さんに樽谷先生によろしくお伝え下さいとお願いし、育海と帰ってきました。
いつも応援ありがとうございます。
家に着き、少し休みブログ書こうとしましたが、痛みから激痛へ。
それでも育海が活動出来る場を機会を、応援して下さる皆様に「ありがとうございます」と言える場を機会を考えて参りたいと思います。
頑張る事（思いが続く）が出来る間は、まだ頑張れると言う事だと思いますから。
本当に多くの皆様に応援して頂き、心から感謝いたしております。
応援ご支援、ありがとうございます。
なんと＞＜
カトリック高槻教会の木村様へお送りしたお礼状が戻ってきていました～＞＜
寄せ書き頂いて、お礼状お出ししたのに、戻ってきてしまってた～＞＜
申し訳ございません。
住所違ってました＞＜
ごめんなさい。
また送ります＞＜
明日は、京大病院受診です。
行って参ります。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
