病院・・・

こんばんは、いくみです。

今日も学校に行けませんでした・・・口の中＆外が腫れてしゃべるのもしんどいし＆痛いからです・・・

午後から市民病院の受診日だったので、病院に行ってきました・・・

千代延先生が「え」って頭抱えてました・・・

京大病院に入院してた事も知っているし、先月よりマシになっている思った思うんですけど、僕の体＆口＆顎が一気にと言うより先月よりも進行してるのが目で見てわかるからです・・・

お母さんは、ボロボロ泣きだすし・・・先生、言葉なくすし・・・溜息しか出ないし・・・

千代延先生がお母さんに「戸口田先生はなんて？」って聞いてたけど、戸口田先生も「溜息しか出ない」って答えてました・・・川井先生からの報告書を千代延先生見ながら「みんな手探り状態やな」って言いました・・・FOPの研究をお願いに行った時も山中教授が言ってました・・・「手探り状態やけど頑張る」って・・・戸口田先生に、山中先生が「戸口田先生どうでしょう」って言ってました・・・戸口田先生も「手探り状態ですけど頑張ります」って言ってた・・・いつになったら、手探り状態から脱出できるのか・・・研究者の先生方頑張ってください・・・僕も患者も患者の家族も患者家族にできることを頑張るので・・・

診察室出るとき、千代延先生が「育海が明るいからな」っていう言葉聞いて、お母さん壊れるように泣き出しました・・・

希少難病の治療法＆治療薬を探し出す考え出す＆試す事は、本当にリスクあるけど、正解がないからこそ、研究者も医者も患者家族も頑張っていかなあかんな思います・・・今、飲んでるステロイドもかなりのリスクありすぎで、千代延先生は危険すぎる言ってました・・・

そして・・・

病院の帰りに支援者の久ちゃんと、ご飯食べにいきました・・・パスタ食べに行ったんですけど、僕は口が開かないから箸で食べました・・・パンは小さく切って食べました・・・色々話しました・・・ボランティアを知ってる人の考え方と知らない人の考え方とでは違って当たり前やけど、知ろうとしない人が知ったふりされることが、僕ら患者家族にとったら嫌なことなので、ほかの難病の患者家族を応援する人たちも、知ることが大事や思います・・・応援する対象者見失うと大変なことになるな思いました・・・みんな頑張ってほしいです・・・

もしかしたら、明日、歩けない＆食べれない＆しゃべれない他、ようになるかもわからん患者がいることを知って欲しいです・・・これは患者だけに限らんけど、でも、不安いっぱいなんは僕だけじゃない思います・・・僕のお母さんもですけど、難病の患者家族の人たちは不安だらけの中、どんなことも考えているから、しんどい思います・・・それをわからん、わかろうとしない人がいるのは、あかんな・・・

で・・・

病院の帰りに、支援者の多胡さんが「いっくん」って声をかけてくれました・・・病院前の応援自販機でコーヒー買ってくれて応援してくれました（＾＾）ｖ僕に気が付いてくれて、ありがとうございます・・・

今日は、もう疲れました・・・進行するのは本当に嫌ですけど頑張るので応援お願いします・・・

育海より