中学校の先輩が・・・

こんばんは、いくみです。

４日から期末テストなので、今日から補習受けて・・・

迎えに来てもらった時間が５時で・・・

お母さんの一言「真っ暗なんですけど！」

僕「確かに」

で・・・

帰りに寄った店で・・・

店員「いっくんですよね？」

僕「はい」

店員「大きくなって」

僕「・・・」

お母さん「知ってくれてるのですね、ありがとうございます」

店員「私、魚住中なんです」

お母さん「魚中の先輩ですか？」

店員「私、高３です、頑張ってください」

お母さん「一つ先輩なんですね＾＾ありがとう＾＾」

僕「大きくなってって１個しかかわらんやん＾＾」

でも、声かけてくれて嬉しかったです（＾＾）ｖ応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日・・・

凄いお知らせがきました・・・

モルキオ病（ムコ多糖症）のそうたくんのママからのお知らせです・・・
そうたくんは、ずっと治験に参加してて、その薬がやっと部会で承認されたみたいなんです・・・新薬を手に入れるのは、凄いお金がかかります・・・それでも患者は家族は薬が欲しいんです・・・ずっと頑張ってきてたのお母さんも僕も知ってるから嬉しいけど、でもこれからが本当の意味での闘いや思います・・・一か月に何百万もする薬を飲んでいかなあかんからです・・・
そうたくん＆そうたママ頑張ってください・・・
そうたママが、お母さんにＦＯＰもついておいでよって言ってくれたみたいです・・・教えてくれる人がいるからお母さんも色々勉強になるみたいです・・・どの難病も苦労しとるし頑張ってる事を知ってください・・・

＞●ビミジム点滴静注液5mg（一般名：エロスルファーゼアルファ遺伝子組換え）：「ムコ多糖症IV A型」を効能・効果とする新有効成分含有医薬品。

そうたママのFacebookから
＞命を繋げるための薬が、年間１億。。。(ゼロの数、間違ったっと思ったけど、間違いじゃないわ！やっぱり、年間１億近くかかるんだわ‼)
この薬の為に、何年も国や製薬企業と闘ってきたけど、やっとここまで来た‼
だけど、ここからが大変です。
まだ、部会で承認が了承されただけで、承認されるまで、後、ワンステップ(´д｀|||)
そ…こから、薬価が決まって販売の準備が整い、地元の病院で治療として使えるようになるまで、予想では３ヶ月くらいかな？
地元の病院との交渉も自分でしなきゃならない。。。。
年間１億の薬を採用してくれるかどうかも、交渉次第？
さぁー、もう一息、頑張るよ！Σ(×_×;)
個人輸入だと22万円。。。。
颯太は9本だから、198万円。。。。
月に4回だから、792万円。。。。
恐ろしいΣ(Ｔ▽Ｔ;)。。。

今日は、今からテスト勉強します・・・一応・・・腰が痛いけど・・・

いくみより