こんばんは、いくみです。
今日は、学校終ってから病院でした・・・千代延先生が「いっくん・・・」って何も言いませんでした・・・背中&腰の骨の進行が半端ないからです・・・口も開かんから、あんま食べられへん言いました・・・ゆっくり食べたい物食べなさいって言ってくれました・・・3か月で10㎏痩せとうので、先生が凄い心配してました・・・体力付けなあかん時に、食べられへんのは辛すぎるって・・・なんでも食べたい物食べときって言ってました・・・
そして・・・
芦屋の支援者藤井さんが、今日も手打ち蕎麦を持って来てくれました・・・年越し蕎麦も食べなかったぐらい、藤井さんの蕎麦は本格的で美味しいから店で売ってる蕎麦がやわらかすぎるから最近は、藤井さんが持って来てくれる蕎麦を待ってます・・・追加で、出し巻と湯葉&ミョウガのやつ作って来てって言ってたら、奥さんが作って一緒に持って来てくれてたみたいです・・・肉まで入ってました・・・少しずつ食べました(^^)vありがとうございましす^^また、お願いします・・・
そして・・・
病院の帰りに喉が渇いたから売店で買おう思ったら、お母さんが、外でって言うので・・・行ってきました^^スポドリ&力水買ってきました^^
そして・・・
昨日・・・お母さんが大久保駅前の支援者の店で朝日堂さんのみたらし団子買いに行ったら、偶然、店の外で支援者の佐々木さんに会ったみたいで、学校に僕が行ってる言うたら、「賢い」って言って、みたらし団子買ってくれたみたいです^^学校行って褒めてもらえるなんて・・・ありがとうございます^^
今日は、腰&背中痛いからこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
最近、食欲があんましないから、お母さんが、これ食べる?あれ食べる?って聞いてくれるけど、あんまり食べられへん・・・明日、病院や・・・なんかな・・・
そして・・・
支援者の河井さん、コロッケ&ヘレかつ&ロースかつは薄く切ってもらって、少しは食べたから安心して下さい^^いっつも応援ありがとうございます・・・お土産ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の岡野さんからロイズのチョコ&ポテチ送って来てくれました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、もうしんどいのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
友達が「今から家行くわ」ってLINEが来て・・・連絡から10分後ホンマに来た・・・修学旅行でマレーシアに行ってきたらしく、土産買って来てくれた・・・
そ!それも!お母さんにも^^
お母さんは、「まぁなんて優しいりょうまちゃん♪」って、日頃、「りょうま」って偉そうに呼んでるくせに^^
お母さんがLINEでお礼言うわ言うので、心配やけどID教えた・・・
りょうまにお母さんが「りょうま!大好き♡」って送信してた・・・心配的中した><
崚馬はお母さんに「リョーカイです^^」って返事してきてた・・・心配せんで良かった><
小学校1年からの付き合いやから、こんなもんか思った・・・
そして・・・
支援者の中西さんとこの犬の武蔵君が亡くなったってFacebookに投稿してました・・・人の介護も大変やけど家族のようにペットの介護も大変やったみたいで、でも、大切にしてもらっていたので願い☆になったんや思います・・・落ち着いたらお母さんの笑い担当に復帰してもらいたい思います・・・
そして・・・
今日は、色んな人に歩き方おかしいって言われた・・・体が傾き始めてるみたい・・・進行はしたくないです・・・今でも僕を介助するのに、お母さんは大変やのに進行して介護がドーンってもっと増えたら、お母さんが今以上に大変なるし・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
僕は、朝から情報処理の検定でした・・・入院中受けれてないから、頑張らな出遅れとうからプレッシャーでした・・・
そして・・・
今日は、シャンソン教室の新年会があったそうです・・・そこで、応援せんべい配ってくれたみたいです・・・永楽堂さんで買ってくれて、ありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の松田さんから連絡があって、FMGIGの収録が決まったみたいです・・・伝えていこうって色々考えてくれてるようです・・・応援ありがとうございます・・・応援してくれとう高校生が行ってくれる思います・・・よろしくお願いします・・・放送日決まったら連絡します・・・
インターネットラジオfmGIG 幸せ発信局・・・よりりんの「笑顔でhughugパラダイス」月曜日 朝8時〜の番組みたいです・・・
そして・・・
今日は、最近食欲ない言うたら、支援者の佐々木さんが焼肉連れて行ってくれました・・・でも、口が開かんから、分厚い肉は食べれませんでした・・・がっついて食べたいです^^
今日は、腰も足も痛いし口開かんし、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんは、気になって今日も岡山に行って来ていました・・・岡山のFOP患者ひよりちゃんに会にです・・・明石焼きは、支援者の店で東二見のてんしんさんで買って持って行ってきたみたいです・・・明石焼き食べるってニコニコ笑ってたみたいです^^
そして・・・
弟のひろ君には、足で握手するなど、お姉ちゃんらしく泣いたら気にしたりしてたみたいです^^頭にも進行して骨が出来てしまっているけど、ひよりちゃん頑張ってるなって写真見て思いました・・・足も開いたまま上手に座椅子動かしたり、手も動かないけどタオルタオルって、ひよりちゃんママにアピールしてみたり、ピーピーピーって声出してみたりしてたようです・・・ひよりちゃん頑張っているんやなってお母さんから話聞いて思いました・・・
そして・・・
ひよりちゃんの好きなパンダも横に置いて・・・
そして・・・
摂津市からベルさんも一緒に行ってきたみたいです・・・ベルさん、遠い所ありがとうございます^^
そして・・・
和代ちゃんも行ってくれてました・・・和代ちゃん、お母さんの付き添いありがとうございます・・・いっつも、ありがとうございます・・・
僕を応援してくれるみんながいるから、お母さんが他のFOP患者や家族に会いに行って、いろいろ話してくるんや思います・・・一人で考えたり悩んだり抱え込むことが一番辛いって、お母さんわかっとうから行って来てくれるんや思います・・・身体が痛いのは僕が患者のことわかる・・・心が痛いのはお母さんが家族のことわかる・・・悩ますことってあかん思う・・・どっちの痛いもあかん思います・・・FOP患者の事&家族の事、応援していきたいです・・・FOP明石もそういう気持ちで顧問、役員、スタッフも思ってくれとう思います・・・
そして・・・
今日は、阪神淡路大震災があって20年目・・・震災忘れたらあかんなってテレビ見ながら思いました・・・難病も発信していかな忘れられるのと同じや思いました・・・テレビ&新聞とかに取り上げられた時は、みんな大変って言ってくれますけど、近寄って来てくれますけど、でも、本当にまだまだ頑張っていかなあかんから忘れないでほしいです・・・これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も学校・・・遅刻して行きました・・・靴箱の前で担任の中井先生待っててくれました・・・朝、6時に起きても体動かんので、行くの遅れます・・・3学期頑張って行かなあかん・・・3年になれれば一から始めれるから・・・頑張りたいです・・・
そして・・・
お母さんは姫路&加古川の支援者の増田さん、東洋さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・綺麗になった姫路城の写真やでって言われても元の姫路城知らんから、白いやろ言われてもわかりませんでした・・・
そして・・・
やまちゃんから、一貫楼の肉まん詰め合わせ送ってきてくれたので、チンしてもらって小さく切って食べました^^やまちゃん、いっつも応援してくれて、心配してくれて、ありがとうございます^^
そして・・・
応援自販機の集計が来たって、東灘区の支援者の山本さんがアップしてくれてました・・・お母さんがFacebookシェアしてたので、それをコピーしときます・・・山本さん、そして山本さんの応援自販機で買ってくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・
応援自販機の集計をKVコーポレーションさんから届いたとアップして下さっていました。
応援自販機を設置して下さってのご支援。
設置して下さった応援自販機で、ご購入頂けるご支援。
手数料の一部または全額を設置主様から募金して頂けるご支援。
ありがとうございますとお礼状を出して下さるKVコーポレーションさん。…
どれが一つ欠けても、応援ご支援に繋がりません。
本当に、お一人おひとりの応援が支援に変わり、大きな輪になっていくのが有り難く嬉しく、そして感謝しております。
みなさま、本当にありがとうございます。
今後とも、応援宜しくお願い申し上げます。
広美さん、本当にありがとうございます~(^-^)/
そして・・・
支援者の森島さんが、大久保の応援自販機で買って応援してくれてました・・・応援ありがとうございます・・・お母さんがFacebookシェアしてたので、それをコピーしときます・・・
大久保の清華苑さんが設置してくださっている、応援自販機のパネルが年末から取れていたようで、いっくん応援自販機パネル復活したよと支援者の森島さんにお教え頂き、またドリンク購入でご支援頂き、本当にありがとうございます。
応援ありがとうございます~(^-^)/
応援自販機の変化にも気にかけて下さっていること嬉しいです。
14日にkvさんがパネルも付けて綺麗に磨き、ピカピカの応援自販機にしてくださってました~(^-^)/
清華苑さんは、毎日、応援自販機を綺麗にピカピカに磨いて、頑張れって応援してくださっています。…
いつも、応援ありがとうございます^^
そして・・・
大阪の支援者奥谷さんの友達が、なんと大阪から明石の支援者のお店、漁師めし新浜さんに行ってきたとFacebookにアップしてくれてたみたいです・・・応援自販機の写真まで、ありがとうございます^^美味しい料理食べてくれて、ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・腰が痛いから毎日、簡単ですいません・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
「ブログ書く元気なかったら、お母さん書くでって」言ってくれたけど、ありがとうございますって言わなあかん事があるので僕が書きます・・・
腰が強烈に痛いから簡単になる思いますけどすいません・・・
朝は動くに動けんくて学校を遅刻していきました・・・学年主任の大賀先生が学校の事は任せとけって言ってくれとうけど、頑張れる間は頑張りたいです・・・出席単位が3学期も足りひんのが続いとうからです・・・
そして・・・
今日、アスピアの7階会議室で、このゆびとまれさん主催の「こどもと暴力」って言う講座があって、そこでお母さんは時間もらって、FOPの事&活動の事を話させてもらったみたいです・・・僕が今日最悪な状態で学校に行ったからみんなの前で育海の事話すとき泣きそうやったわって言ってました・・・代表の斎藤さん、副代表の河井さん、お母さんに時間くれて、人を繋いでくれて、ありがとうございました・・・終る時間も迫ってたからお母さんは僕の現状とFOPの事を話させてもらったみたいなんですけど、代表の斎藤さんがお母さんが言わなかった支援活動の事を話してくれたみたいです・・・応援自販機&募金箱&応援せんべいのことまで話してくれて、応援よびかけてくれて、本当にありがとうございました・・・
そして・・・
PONKOTUの山ちゃんさん、お店に募金箱置いて、おつまみの代金募金してくれる仕組み続けてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
郡さん、応援自販機の事みんなに話して応援呼びかけてくれて、ありがとうございます・・・お母さんとかがまわらなあかんけど、支援者のみんなが応援自販機の事考えて伝えてくれるんは、嬉しいです・・・それで、教会の応援も考えてくれて、ありがとうございます・・・今の時代自販機は今どこでも置いてるけど、応援自販機は僕を応援してもらえる事が他の難病に研究に繋がるように頑張りたいので、これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
腰が限界なので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、かなり腰が痛いので、簡単に書きます・・・
お母さんは明日香魚住店に挨拶に行ってきたみたいです・・・今年も応援よろしくお願いします・・・FOP明石の事務局は明日香魚住店です・・・いっくんミルクもメニューにあって、応援してくれてます・・・
そして・・・
支援者の環さんが来てくれたみたいです・・・
そして・・・
支援者の漁師めし 新浜さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・環さんにランチご馳走になった言ってました・・・新浜さん、募金箱&応援自販機で、応援いっつもありがとうございます・・・環さん、たこ飯美味しかったやろ?僕も好きです・・・僕も連れて行ってください・・・今日は、KVコーポレーションの金光谷主任も朝挨拶に来てくれたって社長が言ってたみたいです・・・KVさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者下村焼きあなごの永峰さんのとこに挨拶に行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・腰が強烈に痛いけど頑張ります・・・これからも応援お願いします・・・
そして・・・
もう、腰が痛すぎるので、これで終わります・・・腰の骨が繋がってきとうから痛いんや思います・・・明石の支援者のところ時間なくて全部回れなかった言ってました・・・すいません・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんは今日、大久保駅前にある支援者のお店マローネさんに、挨拶に行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・カフェマローネさんでは、今、笑子さんと林しょうごさんの個展をしているみたいで、作品の売り上げの一部を募金してくれるそうです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
清華苑さんにも挨拶に行ってきたみたいです・・・今日、応援自販機の募金が入金になりました・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
応援自販機で支援者みなさんが買ってくれて、支援者設置主さんは手数料の一部を応援自販機の募金として応援してくれるので、KVコーポレーションさんが計算して振込してくれます・・・応援自販機でジュース&お茶とか買って応援してくれるみなさん、そして設置主のみなさん、応援ありがとうございます・・・その応援自販機でジュース買って、今日は支援者の柳澤さんが熊本まで運んでくれて、熊本の支援者Haru Pinさんに持って行ってくれるそうです^^熊本にも広がって嬉しいです・・・今、応援自販機は45台あります・・・こちら見てください・・・
今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日もお母さんは活動に出かけて行きました・・・僕は従弟達と留守番・・・お母さんが出かける時は、必ず誰かが来てくれます・・・今度高3やのに、誰かが来てくれへんかったらお母さんは出かけていきません・・・普通の高校生は、一人でどっか行ったりしとうのに・・・でも、みんなが応援してくれとうので、一人で過ごす事ないから有難いなって思ってます・・・
そして・・・
珍しくお土産買う&もらって帰ってきました^^本当にめずらしいからビックリしました^^この前の、粒あんの事があるから何やろ思って開けてみたら今日のはOKでした^^
大阪の支援者南さん、本田さん応援いっつもありがとうございます^^
お母さんは・・・
「いっくん、東京に行ってきたと思う?」ってのん気そうに言ってきたので・・・
僕・・・
「行ってません」って言うたら・・・
お母さん・・・
「正解!」って、普通わかるやろ><
そして・・・
今日も和代ちゃんの運転で大阪&西宮に行ってきたみたいです・・・和代ちゃん、いっつもお母さんのフォローありがとうございます^^
そして・・・
同じ高校1年の中村君のお母さんと初めて、大久保の店で会ったみたいです^^お母さんが、会えて良かったわって言ってました・・・学校でお母さんが、中村君に色々話しかけとうこともあるから嫌がっとうかもって気になってました^^すいません・・・あんなお母さんですけど、よろしくって言うとってください^^
そして・・・
お母さんが気になることが増えてるようで、でも、僕がみんなに応援してもらっとうからこそ、お母さんは他の人に返して行こう思っとう思います・・・同じFOPの患者を持つ言う事は、どれだけ大変かって言う事をわかっとうからです・・・お母さんが頑張れる間は頑張ったらいい思っています・・・これから患者のとこに行く事が増えるけど、患者家族を応援することが出来るんは、応援するって言う事は、支援者よりも大変な事や思うけど、お母さんで良ければいつでも連絡くれたらいい思います・・・お母さんのフォローはFOP明石とか支援者がしてくれる思うからこそ、お母さん頑張れるんや思います・・・だから他のFOP患者家族&他の難病の患者家族の事を応援させてもらわなって考えてるから、みんなお母さんに連絡が入るんや思います・・・この活動を理解できない支援者もいる思いますけど、頑張ってくれたらいい思います・・・お母さんと2人で、今年は今年で頑張ろかって話し合いました^^
今日は、これで終わります・・・
いくみより