こんばんは、いくみです。
昨日は、疲れてと言うより痛くてしんどくてブログ書けませんでした・・・すいません・・・
昨日＆今日の事を書いていきます・・・
昨日は、友達とドライブに連れて行ってもらったんですが、お母さんが疲れきってたので途中で電車に乗り換えて、姫路に行ってきました・・・まさかまさかの２ショット＞＜嫌や言うのに撮られました＞＜
スタバで休憩・・・休憩は何回もしながら駅から駅まで歩きました・・・足がガクガクしてきて、やっぱあかんな思いました・・・（お母さんが、だから歩かずにタクシーに乗ってって言うたやんって怒ってました・・・）
車のドライブも楽しいけど、久しぶりに乗る電車もいいな思いました・・・
そして・・・
朝からお母さんは、稲美の村田さんとこに行って挨拶してきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
兵庫のＳａｎｏさんと待ち合わせして、想作酒場coeurさんに１１月２０日のライブの打ち合わせしてきたみたいです・・・ランチご馳走になったって言ってました・・・ありがとうございます＾＾ご飯は小盛り←ここ大事って爆笑しながら言ってます・・・怪しい＞＜
想作酒場coeurさんに、募金箱を設置してもらったみたいです・・・高見店長さん応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
LAHASHIAさんが２９日オープンするみたいなんで、募金箱設置するって言ってくれたみたいです・・・Ｏｈｔｏさん応援ありがとうございます・・・お母さんはネイルの店に行ったことないから凄い可愛いお店やってんってテンション上がってました＾＾「オープンするのに難病の応援なんか大丈夫ですか？」って、お母さんが聞いたら「なんの問題ない」ってＯｈｔｏさんが言ってくれたそうです・・・理解してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
Ｓａｎｏさんとお茶飲みに行ってきたみたいです・・・
お茶ちゃうやん＞＜
ケーキって言うねん＞＜
そして・・・
兵庫の支援者川田さんのところに募金箱届けてきたみたいです・・・川田さんの駐車場には、応援自販機設置して応援してくれています・・・募金箱はいつも行ってる美容室にお願いしてくるって言ってくれたみたいです・・・川田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・Ｓａｎｏさんドリンク買ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
東加古川のつつじ野あらい亭さんに挨拶に行って来ました・・・あらい亭さんに募金箱設置してもらいました・・・応援ありがとうございます・・・ご飯入りアイスありがとうございます・・・
募金第一号は、西明石駅にあるメガネのオジマの田中店長さんみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日もですけど友達が、なぜかお母さんと行動する言うのでビックリですけど、嬉しいです・・・今日も活動から帰ってくるお母さんを待つ言うので待って出かけてきました・・・普通にお母さんに話しかけるからビックリです（笑）お母さんも普通にしゃべっているんで嬉しい思います＾＾
お母さん「あんたらホンマに私の事好きやろ！」
友達「・・・」
お母さん「聞いとんかーーーーー怒」
友達「ハイハイ」
僕・・・爆笑
その２
つつじ野あらい亭さんに行った時・・・
新井店長「いっくんご飯食べるか？食べてきたんか？」
お母さん「はい＾＾ラーメン食べてきました＾＾」
黙っとったけど・・・突っ込んでないけど・・・
これ・・・
スパゲティー言うねん＞＜
その３
昨日の事・・・
姫路で歩いてたのを、刑事が見てたらしい・・・
お母さん「もう！警察が育海とお母さんに気がついてたみたいやわ！声かけようか悩んだんやて」
僕「なんて答えたん？」
お母さん「かまぼこ買うの見てたんやろか？立ち食いせんで良かった＾＾」
僕「そこ？そんな問題＞＜」
で・・・
刑事Ｎ「特上転勤になった」
お母さん「どこに？」
刑事Ｎ「捜査二課」
お母さん「捜査二課は何するとこ？」
刑事Ｎ「知能犯の本部みたいなとこ」
お母さん「そうか～」
で・・・
お母さん「いっくん、特上転勤になって捜査二課になったらしい」
僕「どこの？」
お母さん「え？警察の」
僕「だからどこの？」
お母さん「たぶん２階かな」
僕・・・そうさ！２階だ！って言う意味ちゃうからな＞＜そうか～って、全くわかってないからな＞＜
こんなお母さんですが、みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
樽谷造園の樽谷社長さんがＴシャツの売り上げ全額募金するに変わっていました・・・一部の募金でも嬉しいのに応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
長野で支援者のＯｒｉｉさんが、イベントで募金活動してくれてました・・・応援ありがとうございます・・・手作りのポスターまで作ってくれて、ありがとうございます・・・こうやって募金活動するときは、ＦＯＰ明石が許可を出しています・・・勝手に募金活動するのはＮＧです・・・
そして・・・
明日は、明石公園で食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）が始まります・・・
ＦＯＰ明石も高校生と募金活動頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
今日も背中＆腰＆足痛いけど、口も開かないけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日も応援みなさんありがとうございます・・・
まず、お母さんの事から・・・
男子バレー編＞＜
お母さん「今日、どこと試合やろ？」
僕「イラン」
お母さん「いるわ！今日も見るで！」
僕「だからイランやって」
お母さん「いるわ！」
僕「イランって言うとうのに」
お母さん「いるの！見るの！」
僕「どこと試合するかわかっとう？」
お母さん「知らん」
僕「イランです！！！！！」
ホンマに疲れます＞＜
そして・・・
お母さんは今日は飾磨の若宮さんの所に挨拶に行って来たみたいです・・・応援ありがとうございます・・・帰りに行きたかった所にも寄って来たみたいですが、僕を迎えに来る時間が迫っててゆっくりできなかったみたいです・・・若宮さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神宿さんからメロンが届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・頑張って食べます＾＾
そして・・・
芦屋の田中さんが手作り絵本を作ってくれたみたいです・・・それも英語版！なんでもするのが早いってお母さんが言ってました＾＾２２日は、明石公園で行われる食三昧の募金活動にダロスが手伝いに来てくれるみたいです＾＾僕が行けないのに、みんなが応援してくれるのは嬉しいです・・・
そして・・・
長野のマイシャトーさん、応援ありがとうございます・・・Ｏｒｉｉさん、伝えてくれて応援ありがとうございます・・・書籍＆絵本＆レターセットまで用意してくれてるみたいです・・・
そして・・・
明石市民会館の８ＣＡＦＥさんに、支援者の鈴木さんが行って写真をFacebookで投稿してくれてました・・・鈴木さんのお店パスタイムさんにも募金箱設置しれて応援してくれているし、応援ドリンクの売り上げも募金箱に入れてくれてるみたいです・・・８CAFEさん応援ありがとうございます・・・パスタイムさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
yuiのホッとtimeMondayＦＭラヂオきしわだ79.7ＭＨzさんに、宏大さんが来週の月曜日（９月２１日）にゲスト出演する告知がFacebookで投稿してくれてました・・・毎週「神さまからの宿題」のCDを流してくれて応援してくれてます・・・FMラヂオきしわださんでは、ミスターシンさんの番組でも「神さまからの宿題」をエンディング曲に使ってくれて応援してくれています・・・高須賀さん応援ありがとうございます・・・ミスターシンさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
この前イベントで日置建設さんが研究促進費にと募金してくれたので、iPS細胞研究所に寄付していました・・・その領収書が届きましたのでお知らせします・・・研究所に寄付すると丁寧にお礼状が届きます・・・お礼状出すお金がもったいない思うけど、そうせなあかんのやろな思います・・・僕は一旦お金を出して募金したら、何にも言う気にならんけど・・・ＦＯＰ明石も募金してくれた方には簡単なお礼状出しているけど、うるさい人が多いのも事実やし・・・本当に大変な活動や思います・・・
そして・・・
ＦＯＰ明石の事務局でもある明日香魚住店さんが、メニューに入れてくれてる「いっくん応援ミルク」の募金が届いたので研究促進費として、iPS細胞研究所に送金してきたみたいです・・・明日香魚住店の大澤店長さん応援ありがとうございます・・・これからも「いっくん応援ミルク」よろしくお願いします・・・みなさん、明日香魚住店に行った時は「いっくん応援シリーズのドリンク」の注文よろしくお願いします＾＾
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
今日も背中＆腰＆足痛いけど、口も開かないけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
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実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
お母さん「いっくん早くテレビ付けて！日本とベネッセのバレーの試合始まるから」
僕「ベネズエラですけど」
お母さん「ごちゃごちゃ言わんとベネッセとの試合付けてーーーーー」
ベネズエラな＞＜
今日、県会松本元副議長＆市会三好副議長から連絡が来ました・・・「育海、大丈夫か？」って・・・心配して連絡くれるんは凄い嬉しいです・・・待ちに待った連絡が来ました＾＾やっと来ました（＾＾）ｖ待ってました（＾＾）ｖボケボケのお母さんを連れて行くか悩みます（笑）
そして・・・
Ｓａｎｏさん、１１月２０日の「いっくん応援LIVE&トークショー」の事をFacebookで投稿してくれて、ありがとうございます・・・
まもなく フライヤーが解禁となりますが、お問い合わせいただいております「いっくん応援LIVE&トークショー」に関しまして・・・
2015.11.20（Fri）
@KOBE FLAT FIVE
Open 19:00
Start 19:30
Charge ¥3800 （1dk 1food付）
チケットは前売のみ 必ずご予約の上チケットを購入していただいてのご来場をお願いします。
本LIVEの収益より一部をFOP事務局さんへ募金をさせて頂きます。
当日は 募金箱も設置しております。
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれてるみたいです・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
今日はくるくる寿司に行きました・・・口は開かないけど７皿は食べました（＾＾）ｖ背中＆腰＆足痛いけど２６日が楽しみなんで頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市民病院の受診の日でした・・・千代延先生「いっくん・・・ごめんな」って今月も言ってました・・・口が開かないし、背中＆腰などなど、どんどん進行しているのに何にも治療できないからです・・・体重は５５キロでした・・・
僕が学校に行ってる間にお母さんは・・・
支援者の石橋さん親子が須磨から電車に乗って西明石まで来て西明石のキャッスルプラザホテルの赤石でランチしてきたみたいです・・・石橋さんのおばあちゃんは、お母さんに会うのが凄く楽しみやったみたいです・・・おばあちゃんが元気になってくれるんやったら、お母さんも嬉しい思います・・・応援せんべいを食べたいから歯の治療をしてくれたみたいです・・・石橋のおばあちゃん応援ありがとうございます・・・病気に負けないでくださいね＾＾
松茸づくしってありえんやろ（笑）美味しかった言ってました・・・ご馳走様でしたって言ってます＾＾
大久保のカフェマローネにも行って来たみたいです＾＾おばあちゃんお土産ありがとうございます・・・
そして・・・
Facebookで投稿してた大野さんのプリンが届きました（＾＾）ｖ
家が近いって得や思いました＾＾大野さん、いっつもありがとうございます＾＾
そして・・・
酒奏会のみなさんが、つつじ野あらい亭さんで・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
兵庫区のインド料理ニーラムさん、募金箱設置して応援ありがとうございます・・・Ｓａｎｏさん、脇江さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備が少しづつ進んでいるみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれてるみたいで、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれてるみたいで、協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに「凄いな」って言うばかりで何にも動けていません・・・名前だけの主催で申し訳ないけど、みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
今日は病院やったし疲れました・・・口は開かない＆腰＆足痛い・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
お母さんは、朝から明日香伊川谷店に行って来たみたいです・・・日曜日の募金を用意してくれてたみたいです・・・明日香伊川谷店の西海ママさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石市役所の横になる、明石市議会を傍聴してきたみたいです・・・障がい者差別解消条例の事を寺井市議が質問されるって聞いたみたいで行ってきたみたいです・・・明石市として色々取組み頑張って進めていくって言う感じみたいです・・・明石市も明石市議会も、いっつも応援してくれているんで、もっと良い市になって行けばいいな思います・・・
http://ameblo.jp/kizuna-terai/entry-12073465655.html
そして・・・
支援者のお店、漁師めし 新浜さんに行って来たみたいです・・・募金箱＆応援自販機設置して応援してくれてます・・・大麻社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・お土産ありがとうございます＾＾
そして・・・
ＦＯＰ明石役員の木谷さん＆本川さんは、社協に行って色々話を聞いて来てくれたみたいです・・・お母さんは、まさかの車で爆睡してたみたいです＞＜どんだけ疲れとんねんって言いたいですけど、疲れる思います＞＜僕が痛かったら、ずっと起きてくれとうし・・・お母さんのフォローありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、須磨の支援者石橋さん親子が、お母さんに会いに来てくれるみたいです・・・石橋のおばあちゃんは、お母さんの事が大好きみたいで、お母さんの事はハッキリわかるみたいです＾＾今・・・明日、ご馳走食べに行こうって連絡があったみたいです＾＾お土産よろしくお願いします（＾＾）ｖこの前のチャリティーライブも電車に乗って雨の中、会いに来てくれたみたいです・・・遠足みたいで前の日からワクワクしてたみたいです・・・遠足気分で明日も元気に気をつけて来てください・・・お母さんに会って元気になるなら＆役に立つなら、いつでも会いに来てください＾＾病気に負けないでください・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
今日も疲れました・・・口は開かないし＆腰痛いけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、僕を学校に送ってくれて、そのまま新幹線で岡山に行ってきたみたいです・・・岡山で、関テレと合流して旭川荘療育園に行ってきたみたいです・・・
岡山のひよりちゃんがリハビリと言う名の、パソコンをマスターする為に勉強に行ってるみたいです（＾＾）ｖ右足で、上手く操作しパソコンを使いこなしているみたいです＾＾
で・・・
めっちゃ上手に車イスを運転してる動画見てビックリ＾＾ひよりちゃんは、右足しか動かせません・・・でも、出来ること頑張っているんでホンマに凄いです（＾＾）ｖ
家に帰っインタビュー受けてたみたいです・・・ひよりちゃんは、今日で６歳になったみたい＾＾誕生日おめでとう（＾＾）ｖＦＯＰ明石からの誕生日プレゼントはドレスにしたみたいです＾＾ＦＯＰ明石のみんなが、僕以外の患者の事も心配してくれるんは嬉しいです・・・
そして・・・
入院病棟には、ＣＭＴのまーくんが入院してたみたいで、お母さんはお見舞いに行ってきたみたいです・・・まーくんも２・３日前に誕生日やったみたいで、ＦＯＰ明石からプレゼントがあったみたいです＾＾まーくんのお母さんがＦＯＰ明石の永田副代表にお礼言ってくれてました・・・ＦＯＰ以外の患者を応援してくれるんも僕は嬉しいです・・・まーくん、誕生日おめでとう（＾＾）ｖ
そして・・・
今日から、宮城のしょうやくんが入院してキツイ点滴頑張るみたいです・・・しょうやくんも口が開かなくなってきてるみたいなんです・・・心配です・・・でも育海も頑張れって言ってくれるんで頑張りたいです・・・
そして・・・
完全に出来上がっとるやないかい＞＜関テレのクルーはビールが大好きなんです（笑）
そして・・・
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
僕は、今日も疲れました・・・学校に一日いると正直疲れます・・・口は開かない＆腰が痛いけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日も、みなさん応援ありがとうございます・・・
伊川谷ムーミン谷フェスタで募金活動ありがとうございます・・・明日香伊川谷店の西海ママさん、応援してくれてありがとうございます・・・行けなくてすいませんでした・・・お母さんも僕迎えに来なあかんから早く帰ってすいませんでした・・・みなさん、応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
前田屋の前田さんが色々考えてくれとうみたいです・・・僕が口３ミリしか開かないから、やわらかいハンバーグにもっとやわらかいハンバーグになるように考えてくれとうみたいです・・・肉汁プッシャーのハンバーグ食べにいきたいです＾＾
そして・・・
ＦＯＰ明石の永田副代表が、ちゃんと挨拶しに行ってくれていました・・・僕＆お母さんが動けなくても挨拶に行ってくれるんは嬉しいです・・・
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
そして・・・
支援者の植田さん応援グッズをFacebookで投稿してくれて、応援ありがとうございます・・・買ってくれてありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のtodaさん、和さびさんに食べに行ってきたみたいです・・・和さびさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加古川でヤマト住建さんがイベントしてて大阪ガスも参加してたみたいで、ＦＯＰ明石のスタッフ金子さんが仕事してる所に本川さんと寄ってきたみたいです・・・仕事の邪魔や思うけど＞＜
アンパンマン見たいだけやったやろ（笑）
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
僕は、今日も疲れました・・・家から出ると疲れます・・・口は開かないし腰が痛いけど頑張ります・・・明日は学校に行くつもりです・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、ＦＯＰ明石の会議があったみたいですが、僕は動けなくて家にいました・・・足痛いし腰痛いしお腹痛くて・・・ＦＯＰ明石の役員のみなさんが頑張ってくれるんで嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・今日は１０月１０日（土）にジブラルタ生命さんが色々考えてくれてるＦＯＰチャリティーフェスティバルの出演者の話があったみたいです・・・みなさんが応援してくれるんは嬉しいです・・・村越さん、お土産ありがとうございます・・・
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
そして・・・
出かける前にお母さんがオムライス作ってくれてたけど、明石焼きが食べたくなったんで（明石焼きの方が食べやすい）買って来てもらいました・・・てんしんの古志さん、いっつも応援ありがとうございます・・・僕は従兄弟と留守番してました・・・僕が調子悪いから激痛きたらどうしよう思ってドキドキさせてしまいました＞＜
そして・・・
東加古川のつつじ野あらい亭さんに、支援者の志垣さんが応援せんべい買ってくれたみたいで配達に行ってきたみたいです・・・永楽堂が売り切れだったんで、ＦＯＰ明石が持ってた応援せんべいを届けてきたみたいです・・・お店にはお客さんがたくさんいてお客さんにマスターの新井さんがＦＯＰ＆僕の事チラシ配って説明＆応援呼びかけてくれてたみたいです・・・新井マスターさん、応援ありがとうございます・・・マスターが僕が口３ミリしか開かないのでご飯入りアイス作ってくれました・・・美味しかったです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
長野にも応援が広がって、マイシャトーさんに募金箱設置してもらいました・・・Ｏｒｉｉさん伝えてくれて、ありがとうございます・・・マイシャトーの上條さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日は・・・伊川谷ムーミン谷フェスタが行われるそうで、僕が学校なんで行けないので、主催者でもあり支援者の明日香伊川谷店の西海さんが、ＦＯＰ明石の代わりに募金活動してくれるって連絡があったそうです・・・西海さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日のニュースでも取り上げられてたみたいですけど、大阪マラソンに向けて研究者とチャリティーランナー（一般の応援して走ってくれる方）の合同練習があったそうです・・・Ｓａｎｏさん、動画撮ってくれてて、ありがとうございます・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
口は開かないし痛み止め飲んでも腰が痛いけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
頑張って学校に行こう思ったけど、体が動かず昨日＆今日は学校に行けませんでした・・・腰＆右足が痛くて最悪です・・・今日の夕方には少し歩けるようになりました・・・
みなさん心配してくれて、ありがとうございます・・・進行するんは嫌ですけど頑張ります・・・
そして・・・
高松の支援者前田さん、うどん送って来てくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
カフェneneさん、チラシ置いてくれて、応援ありがとうございます・・・志垣さん伝えてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
白矢さん、ＦＯＰ知ってくれて応援する言ってくれて、ありがとうございます・・・志垣さん伝えてくれて、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ライダーズカフェ明日香加古川店さん、チラシ置いてくれて応援ありがとうございます・・・志垣さん伝えてくれてありがとうございます・・・
そして・・・
宮本さん、保育園で「神さまからの宿題」のＣＤ流してくれる＆絵本「神さまからの宿題」の読み聞かせしてくれる聞きました・・・絵本＆ＣＤを買って応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
本多整骨院さん、チラシ張ってくれてありがとうございます・・・todaさん伝えてくれてありがとうございます・・・
そして・・・
大久保駅前のカフェマローネさん、いっつもエビフライくれて、ありがとうございます・・・小さく切って食べてます・・・またお願いします＾＾
そして・・・
僕もしんどいけど、宮城の５歳のラムちゃんの体調が悪いみたいです・・・でも、災害があって病院に行けないみたいです・・・ラムちゃんは進行して人工呼吸器つけているんで、お母さんが心配してます・・・家は大丈夫やったみたいですけど、病院に行くのがあの災害で動けないみたいです・・・頑張れラムちゃん！みなさん、僕よりらむちゃんの応援よろしくお願いします・・・
それと・・・
宮城のしょうやくんが、もう入院したか思ってたらまだ入院できずで、月曜日に入院するみたいです・・・お母さんがしょうやくんのママに間に合わないって言ってました・・・ＦＯＰを知らない医者がＦＯＰ患者見るのは本当に理解してくれてないと、どんどん進行してしまうんで、しょうやくんのママも悲しんでいるみたいです・・・
宮城の患者２人が調子悪いし、奈良の仁美さんも調子悪いみたいですし、高知の稲田さんも体調が悪すぎて連絡来てるみたいやし、お母さん飛んで行きたい思ってる思いますけど、僕が調子悪いから行けないんや思います・・・すいません・・・災害が少し落ち着いたら宮城に行ってもらうようにするんで、それまで頑張ってください・・・奈良にも高知にも行ってもらえるようにするから、仁美さん稲田さん頑張ってください・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
今日も、痛い＆しんどいのでこれで終わります・・・
腰が痛い・・・足痛い・・・口は開かないけど・・・頑張ります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
朝方３時ごろ激しく強い痛みが出て、泣いても声も出ないぐらい我慢してる育海。
起き上がれず、トイレに行くのもやっとです。
最近は、顎関節も進行し骨化してしまい口が開けれない為に食事もおもいっきり食べれない。
だから体重は減るばかりで20㎏落ちました。
毎日、毎日、進行する不安と向き合いながら頑張っている育海。
進行を止めたい。
ただ、それだけなんです。
患者がお薬を待っています。
お薬を手に入れる事が出来るなら、どんな努力も惜しみません。
小さな患者に同じような痛み、進行させたくないと思っている育海。
だから他の患者の分まで頑張って行きたいと考えている育海。
必ず進行を止めてみせます。
お薬を手に入れてみせます。
その為には、まだまだ多くの皆様のご理解ご支援が必要です。
応援宜しくお願い致します。
「学校に行くのは無理やわ」と、か細い声で育海が言うので、今、先生に連絡しました。
と、朝、Facebookに投稿しました。
夕方から、なんとか杖を使い歩けるようになりましたが、腰に足（甲）にと痛みはまだあるようです。
進行していく事の不安も苛立ちも我慢も、育海には重すぎます。
これだけ頑張っているのに。
それでも諦めずに育海と頑張ります。
いつも応援ありがとうございます。
育海の母より
