こんばんは、いくみです。
今日は、台風の為京都に行くのをやめました・・・iPS細胞研究所では寄付者の集いがあり、寄付者を対象に抽選に選ばれた方々が参加できる機会を研究所は考えてくれているんです・・・僕は、今までに一度しか参加してことがありません・・・その一回は東京で、戸口田教授が講演をされるというので行っただけです・・・毎年開催されてて、毎年申し込みすることもなかったんですが、今回、高校生が１９３募金をしてくれていたので、１９３募金の方で申し込みする言うので、僕も付き添いのつもりで申し込みしたのが、運よく当たりました・・・なのに、台風＞＜最悪です＞＜ でも、僕が無理して出かけて怪我すると、逆に研究所に迷惑かかるから、やめて良かった思います・・・
研究所は寄付を集めるだけではなく、寄付者に対してちゃんと感謝の気持ちを表したいって考えていて、毎年研究状況＆報告をする場を持っています・・・その他にもニュースレターなど発行したりして、寄付者にはしっかり山中教授や他の先生方＆職員のみなさんが「ありがとうございます」を伝えているので、凄いな思います・・・
FOP明石も寄付を募っているんで、講演会など大きなイベントはできませんが、ニュースレターなどで活動報告させてもらっています・・・
みなさんも、研究所を応援して下さい・・・まだまだたくさんの人の理解＆応援＆支援が必要です・・・研究所の応援してもらえたら本当に嬉しいです・・・宜しくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
なので・・・
今日は・・・
家で・・・
焼きそば食べました（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、朝６時にお母さんに起こされ、何事かと思うぐらい慌ててたので、何か聞いたら・・・
お母さん「明石の天気予報が知りたい」
僕「リモコン押したらいいやん」
お母さん「何のリモコンよ？リモコン使ってるわ！」って怒り気味やし＞＜
僕「テレビやん」
お母さん「テレビ点いてるわ！」
もう＞＜おい智子！DVDのリモコンやん＞＜バカやわ（笑）
で・・・
明石市の降水確率が８０％でしたので、お母さんが木谷さんに連絡して、STAFFの木谷さんが高校生に連絡し、今日の食三昧の参加を中止にしたみたいです・・・高校生が雨に濡れるとあかんからです・・・お金を集めたらいいって問題ではないので、こういう判断は冷静にできる母 智子ですが、リモコンは使えないのです（笑）会場では、雨の中ですが、今日も食三昧開催してたみたいで、雨の中大変やけど、美味しい物いっぱい食べてもらいたいな思いました・・・
そして・・・
家にいた母 智子が・・・
きんぴら＆サツマイモの天ぷらしてました・・・きんぴら＆天ぷらは、超小さく切り＆押しつぶして食べました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日、夜中から足＆腰が激痛で寝れませんでした・・・お母さんも寝てないので、徹夜でFOPの活動に出かけて行きました・・・僕は、朝から寝させてもらいました・・・
僕が参加できない中、今日は強烈な暑さやったのに、なんと朝は明石市内５校の高校生５１名が、募金活動に参加してくれたみたいで、みんなが頑張ってくれたので凄い嬉しいです・・・明石北、明石、明石西、明石城西、明石清水高校のみなさん、本当に暑い中頑張ってくれて＆FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・
あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が取材するイベントには、毎回テントも用意してくれて、FOP明石のブース確保してくれているみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
お母さんがもう夢の中なんで、写真を見てブログ書いていきます・・・
朝の準備
各校代表者主催者に挨拶（あかし玉子焼きひろめ隊古志隊長）
集合写真
朝の挨拶樽谷社長
朝の挨拶ザ・ふじやん
募金活動
舞台で挨拶
集合写真
終わりの挨拶
集合写真
募金にご協力してくれたみなさん、応援＆支援ありがとうございます・・・高校生みんなの応援＆理解がたくさんの人に伝わった思うので本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございました・・・
そして・・・
東加古川のちょつとバー１９２０さんに、募金箱設置してもらいました・・・加古川の支援者井上さん、伝え＆繋いでくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
１０月８日、神戸女子常盤高校文化祭で、吹奏楽部のみなさんが募金活動してくれることに決まったそうです・・・神戸女子常盤高校吹奏楽部のみなさん、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ中西陽子ちゃん、伝えてくれて、ありがとうございます・・・
今日は、お母さんも熱中症なりかけで気分悪く途中ダウン＆寝不足で、すでにソファーでスヤスヤ寝てます＞＜高校生のみなさんも、熱中症には気をつけて、明日も頑張って欲しいです・・・明日も僕が行けなくてすいません・・・台風が来てるので、明日は食三昧大丈夫か思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、読売新聞さんが家に取材に来ました・・・この前、大久保のカフェマローネさんで取材受けたのに、追加取材で家に来たいとの事でした・・・家で、いつものようにしてる所を写真に撮らせてくださいって、この間の京都新聞＆読売新聞さんが言うから取材受けましたけど、ベッドにいる写真なんか載せられても、あんまり・・・でも、どうしても家での取材で背中の写真を撮らせてって言うのはわかる気がするんで、記者の言うとおりに答えました・・・
そして・・・
京都新聞さん、手土産ありがとうございました・・・
神戸新聞Hさんから、今年も美味しい葡萄が届きました・・・いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
芦屋のギャラリーカフェ アンダンテさんで、今日、コンサートがあったみたいです・・・フランスから来てた方が募金して帰ってくれたそうで、来年はＦＯＰのチャリティーコンサートをしてくれるって言ってくれたそうです・・・芦屋の田中さん、伝えてくれてありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、明石市内の高校５校が参加し、募金活動を頑張ってくれるそうです・・・みんな応援ありがとうございます・・・僕は参加できませんが、よろしくお願いします・・・戸口田教授もみんなの頑張りを講演会で伝えるって言ってました・・・
そして・・・
イライラしてる、母智子が、イライラしてるから晩御飯作るん早いんですが、僕は前田屋のハンバーグが食べたいねん！「鳥も可哀想にって」言いながら、ミンチこねるんやめてくれへんかな（笑）つくねハンバーグが食べたいなんか言ってないねん（笑）
今日は、これで終わります！
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、中村書道教室で募金活動を、中村先生がしてくれたそうです・・・教室に習いにいってる生徒の皆さん、中村先生、いっつも応援ありがとうございます！毎年応援してもらえて嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
朝８時前に、お母さんの携帯が鳴って何事か思ったら、取材の電話でした・・・高校の先輩上地さんがリオパラで銅メダルを取ったんで、喜びのコメントをって事でした・・・銅メダル凄い思いますが、たぶん金＆銀を狙ってた思うので、この悔しさを東京パラリンピックに活かしてもらいたいです・・・上地先輩、おめでとうございます！この記事は、今日（９月１５日（木））毎日新聞夕刊に掲載されたそうです・・・
毎日新聞さん、上地さんと同じ高校やっただけやのに、FOPを伝えたいって毎日新聞会社のみなさんが、FOP＆僕を応援してくれるんは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
読売新聞さんが今日は電話取材で、明日は家に来て取材したいと連絡があったみたいですけど、今日の業務が終わらないので電話取材はなくなったみたいです・・・明日、取材何時からやろ？
そして・・・
イライラ度マックス手前の智子が、急に「ありがとうございます。下りますー」って、優しい声でスマホでしゃべってる（笑）夜のおやつが届きました＾＾ 支援者の高木さん、ケーキありがとうございます（＾＾）ｖ凄い量＞＜僕の家は２人家族・・・頑張って食べます！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は加古川の井上さんが、お母さんに服＆財布をプレゼントしてくれたみたいですが、井上さんで着れないのに、お母さんには無理やろ（笑）伸びても無理ちゃうか（笑）小さい服は、あかんやろ（笑）井上さん、大きい服にしたってください＞＜
小さいのあっかーんやろ（笑）（笑）（笑）
井上さんとこの、ランちゃんがメチャクチャ小さいみたいやから、抱っこしてみたいです！
そして・・・
ミスターシンさん、ラジオきしわだ「ミスターシンの魔法の時間」で神さまからの宿題を流してくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんが「時間ない時間ない時間がなーーーーーい」って独り言を・・・
電話＆メール＆メッセージの半端ない量で、今日、明石市民病院の受診日やったんですけど、到着するのに２時間かかり、ホンマ勘弁してって感じでした＞＜ いっつもは、家から３０分で行けるのですが、車走ると電話が入り、急ぎのメールが入りで返事せなあかんし・・・予約時間勿論遅れてっていいたいですが、２時間目に出て、支援者の家に寄ろう思ってたんで、診察には間に合うという、なんか不思議でした（笑）
で、病院の帰りに玉津の堀田さんがチラシがいる言うので持って行って来ました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんが、お礼状が書けないぐらい、時間がないって言ってます・・・支援者のみなさんすいません＞＜その内、書いて郵便で送る思います・・・なんせ、すいませんって言ってます＞＜
そして・・・
読売新聞からの取材依頼が入り・・・
お母さん「はい。いいですよー」「はい。どうぞー」って答えていました。
壊れかけの 智子（笑）
後から聞くと・・・
読売新聞さんが家で取材したいって連絡が入ったみたいです・・・
そら、京都新聞の取材受けて、他の新聞社断られへんよな（笑）
この写真だけちゃうからな（笑）
写真で良ければどーぞ＞＜ 研究者コーナーがあり、芸能人コーナーもございますけど！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、京大病院受診日でした・・・
まず歯科に呼ばれて・・・
Y先生が「開いてないな」って言いました・・・
３カ月前に撮ったレントゲン写真＞＜親知らずが出て来よる言われました＞＜ 上の丸は顎関節に出来ている骨です・・・
そして・・・
H先生が「少し時間開くから早めに口腔ケアするわ」って言ってくれました・・・多くの人は、口の治療＆ケアは寝ながらしますが、僕は背中に骨が出来ているんで寝ることができないんで、いっつも座ってケアしてもらっています・・・
午後からの受診やったので助かりました（＾＾）ｖ 全力で口を開けた状態です・・・これ以上、口は開きません・・・ご飯は、この隙間から食べます・・・
そして・・・
整形外科に移動して・・・
戸口田先生が「いっくん、CT撮ってきて」って言いました・・・
CT撮り終わり、診察室行くと・・・
戸口田先生が「いっくん、次は採血な」って言いました・・・
処置室に移動すると・・・
戸口田先生が「いっくん、練習に先生が採血しよかな」って言いました・・・
僕「練習＞＜」
戸口田先生が「最近、採血採ってないんだよなーだから練習しよかな」
僕「僕で？」
何気なく横見たら、笑いながら写真撮ってる、山本智子（怒）
看護師さんが「はいーお持たせー」って一発で入れてくれました・・・
戸口田先生が「何？一発で？凄いなー」って言いました・・・
絶対、戸口田先生に採血して欲しくない思いました（笑）
そして・・・
診察室移動して・・・
体の動き確認して→進行具合確認して→色々話して・・・ 僕の考え伝えると、戸口田先生が喜んでくれたんで頑張らなあかんな思いました・・・
やっぱり３カ月しかたってないのに進行してしまってる体です＞＜
そして・・・
ビックリしたのが、関テレの元神戸支局長が病院まで来てくれてました・・・昨日のブログ読んで病院行くことを知って来てくれたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
家に帰って来て、毎日新聞から取材依頼が入り、電話で取材受けました・・・明石商業の先輩上地さんがパラリンピックで勝ち進んでいるんで、コメント下さいって言われました・・・毎日新聞さんが、勿論この間の読売テレビさんも、機会があれば取り上げようって考えてくれてるんは凄い嬉しい思っています・・・取り上げようって考えてくれることで応援してもらえている事なんで、本当に嬉しいんです・・・
そして・・・
京大病院で、迷カメラマン（奈良のFOP患者さん）に会いました・・・今度は１２月に会う思うので、頑張りましょう！
そして・・・
病院の玄関で応援してくれている和真君に会いました・・・タクシーで京都駅まで帰って来て、僕が食べれるところ探してくれたので、鰻食べて来ましたが・・・江戸前って書いてあった気がするんですけど、なんか骨が多くて食べ辛かったので、半分以上残してしまいました＞＜鰻やのに残念でした＞＜ やっぱり関西がいいな思いました（笑）遅いランチになりました＞＜１６時のランチ＞＜
今日は、疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日のテレビ放送を見てくれて、ありがとうございました・・・見てくれた方々から、厳しい意見や考え思いをメール・LINE・メッセージ・電話・コメント・聞いて＆見て、あかん、まだまだ伝えないと伝わらん思いました・・・お母さんは今日も一日、謝りのメールや電話などしていました・・・謝るって言っても、ごめんって謝るのではなく、本当に研究所には研究促進費が必要で、研究を守るための職員＆研究者確保する資金が必要で、お金が余ってる訳でもなく、これから多くの研究が進むと莫大な資金がいるので、本当に正しく知って理解してもらえたら嬉しいですって返事してました・・・
昨日の放送はiPS細胞研究がどんどん進んで間違いなく研究者の先生方が頑張ってくれてるのは伝わった思います・・・最後にはiPS細胞研究基金の問い合わせも出していたので良かった思いますが、出すだけではあかん思いました・・・その問い合わせを見て、研究所に問い合わせして、振り込み用紙を郵送してもらい、またはカードでの振込先を教えてもらい、入金確認した時に、支援って完了するんや思います・・・でも、一回振り込みしたからOKではなく、継続的な応援＆支援が必要や言う事を知ってください・・・メディアの方は、研究所の方は「ありがとうございます」しか言えないことを知ってください・・・それは放送＆記事にしてもらっているからという感謝しているからです・・・だからちゃんと多くの方が応援しようって思える内容じゃあかんって思ってます・・・
放送する、記事にする側は、なんで取材を受けるのかを本当に知ってください・・・山中先生や戸口田先生が取材を受ける意味をもっと深く慎重に考えらなあかん思います・・・難病って簡単に治ったり元気になったりするものじゃないのに、スタジオに山中先生を呼んだぞって言う強い思いがあるなら、研究支援にもっと真剣に伝えてくれても良かったのではないかって思いました・・・これからどの局も、どの社も気を配ってもらいたいし、僕も取材に対して考えていかなあかんな思いました・・・
で、取材を受ける難病患者や家族方も、ちゃんと伝えたいことを言わないとあかん思います・・・言いなりになる必要なないし、時間＆尺がなくても、これだけは伝えて欲しいって患者家族の想いは言っていい思います・・・反対にカットして欲しいところは使わないでってハッキリ言って大丈夫ですので、僕もFOP伝える為にこれからも良い事悪い事考えていかなって思っています・・・
テレビも新聞も本当の事を伝え、心動かす（同情じゃなく）内容じゃなかったら、視聴者＆支援者にはなんにも伝わらんなって思いました・・・だからお母さんに「ホンマにお金必要なん？お金４０億も国からもらってて、あれではみんな応援せーへんで」って言う意見が多くきてたんや思います・・・それでもお母さんが凄いのは、「育海の応援や思って研究所を応援してもらえんやろか」って泣きながら支援者に言ってました・・・
僕が、もしこの先も取材を受ける時があれば、新しいディレクター＆記者の方がいいかも知れない思いました・・・iPS細胞を知ってる人でももっと知ってもらわなって思わなかったら、伝わらん思います・・・FOPもそうです・・・今回のテレビではFOPよりも再生医療の患者さんを取材した方が伝えやすかった思います・・・僕が放送される時間が短いから怒っている訳でもなく、FOPをするなら短い時間なりに創薬の部分でも戸口田先生が取材受けてくれているんのですから、短い時間なりにもっとしっかり伝えて頂きたかったと思いました・・・
僕が言いたいのは、真剣に本当に研究者＆研究所職員のみなさんは頑張ってくれているんで、たくさんのみなさんに応援してもらいたいです・・・やっぱりもっと伝えていかなあかんなって思いました・・・iPS細胞研究所の応援をよろしくお願いします・・・みなさんに応援してもらいたいです・・・
iPS細胞研究基金の問い合わせは０１２０８０８７４８です。振り込み用紙送ってくれます・・・カードからも振り込み（寄附）できますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
ここに書いたのは、僕の思いです！研究所から何か言われているとか、研究所に頼まれているのではなく、僕が思ったことを書いているだけです・・・
そして・・・
昨日の午後は・・・
辰巳市議の紹介で、世界平和統一家庭連合明石家庭教会さんの心の書写３００名礼拝に参加させてもらい、挨拶＆募金活動させてもらったようです・・・
会場には、辰巳市議がチャリティーで歌を歌ってたみたいです・・・
明石家庭教会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
会場には、石原先生も来賓で来られていたようで、挨拶させてもらったみたいです・・・石原先生が「なんでも言っておいで」って言ってくれたそうです・・・応援あありがとうございます・・・
そして・・・
昨日のテレビ見て、僕にお疲れ様疲れたやろ会してくれました・・・支援者の真鍋さんの家に行かせてもらいました・・・僕が食べれる様に別料理も注文してくれてました・・・真鍋さん、ありがとうございます・・・
そして・・・
中西さん、葡萄ありがとうございます！少し切ってもらい、後はシャーベットにしました＾＾
明日は、京大病院なんで戸口田先生に会ってきます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
JapanGivingに寄付し、戸口田教授の大阪マラソン走るのを応援しているので、寄付者にはiPS細胞研究所からお知らせが来ました・・・山中先生も戸口田先生も取材受けておられるので、是非、見て欲しいです・・・
ＦＯＰ明石 様へ
平素は、京都大学iPS細胞研究所をご支援くださいまして、本当にありがとうございます。
心より、御礼申し上げます。
９月１０日（土）朝8時からの「ウェークアップ！ぷらす」に弊所の所長である山中伸弥教授が生出演いたします。
研究の様子や基金について、テレビを通じて皆様にお伝えできる数少ない機会でありますため、ご案内させていただきました。
日本テレビ系列の放送局で、ほぼ全国で放送されますので、よろしければ、ぜひご覧ください。
番組のウェブサイトは下記の通りです。
http://www.ytv.co.jp/wakeup/
季節の変わり目ですが、どうぞお身体にお気をつけて、お過ごしくださいますよう、お祈り申し上げます。
京都大学iPS細胞研究所 国際広報室
iPS細胞研究基金事務局
そして・・・
山中教授は明日、生放送で山中教授が伝えたいことを言うと思うので、正しく知って理解して研究所を応援してもらいたいです・・・僕も取材受けたのですが、伝えたい部分を放送されるか編集が気になります＞＜
そして・・・
月曜日、読売テレビの取材を受けたとき、スタジオに山中先生が来られますって聞いて、お母さんにスタジオに行ってキャスターの辛坊さんに挨拶する？って言われたので、読売テレビの局は行った事がないので行こうかな思いましたが、やめました・・・読売テレビに来るなら山中先生に誰でも会える訳ではないので、山中先生に許可取りますってディレクターから言われて、メディアの力で山中先生に会うのではなく、メディアの力ではなく僕の頑張りで山中先生に会いにいかなあかんなって思いました・・・テレビ局で山中先生に会いたいから頑張っているのではなくて、進行を止めたいから頑張りたいだけなんです・・・一般人の僕なんですが、メディアの取材が当たり前ではなく、メディアに取材して頂いているって思ってまだまだ頑張らないとあかんな思いました・・・
なので・・・
今日は、京都新聞の取材も腰が痛かったけど（取材前に痛み止め飲んで）頑張りました・・・記者の方もカメラマンもわかってなかった思いますが、だんだん痛みが増えてきてたんで、姿勢が崩れていってて、行儀悪い＆子供じゃないねんからって思われたかも知れませんが、でも、京都から来てくれているんで答えれる質問には、全て答えました・・・
メディアの取材を受けるのは、伝えるための一つの手段って僕は思っています・・・FOPを一人でも多くの方に知って応援してもらう為・iPS細胞研究所を一人でも多くの方に知って応援してもらいたい為です・・・もっとたくさんのみなさんに、FOPって言う難病があることを知ってもらい、FOPだけが難病じゃなく、多くの難病研究が進むように、iPS細胞研究所を応援してもらえるように、僕に出来る事をこれからも頑張りたいな思っていますので、みなさんの応援＆協力をこれからもよろしくお願いします・・・
そして・・・
６８台目の応援自販機が設置されました・・・明石市立総合福祉センターさん、応援ありがとうございます！
６９台目の応援自販機が設置されました・・・あいほん道 神戸西店さん、応援ありがとうございます！
７０台目の応援自販機が設置されました・・・（有）信光産業さん２台目の設置、応援ありがとうございます！
支援者のnakataniさんが、いまいこどもクリニックに設置してある応援自販機を見つけて、Facebookに投稿してくれていました・・・ありがとうございます！
応援自販機設置して下さる支援者の方を募集していますので、自販機設置で応援してもいいでって言って下さる方がいたら連絡下さい・・・連絡先０８０３７７５２２５７
そして・・・
応援せんべいを発売し、応援せんべいの売り上げ８％を募金してくれている、永楽堂さんに買いに行ってくれて、原さんありがとうございます（＾＾）ｖ永楽堂さんは地方発送もしてくれますので、応援せんべい買って応援もよろしくお願いします・・・永楽堂本店の連絡先０７８９２２１３３５
そして・・・
多くの難病研究が進むようにiPS細胞研究所の応援をよろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
iPS細胞研究所の寄付者の為の連絡先０１２０８０８７４８
一人でも多くのみなさんに研究所を応援してもらえたら、もっと多くの難病研究が進むようにみなさんの応援＆協力よろしくお願いします・・・毎年、明石市内の７高と県立農業高校もiPS細胞研究所を応援してくれています・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
育海君は日々、自身の痛み苦しみと向き合いながらも、FOPをはじめ多くの難病患者家族の皆さんの力になれたらと、激痛にも負けず進行にも負けずに頑張っています。
FOP明石では、育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
また、育海君の想いや考えに添うように、多くの難病研究が進むようiPS細胞研究所への研究促進費を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援ご支援よろしくお願いいたします。
FOP明石スタッフ一同
