食べたいけど・・・

こんばんは、いくみです。

なんか現在FOP進行中なんですが、家にいても痛いんで今日もソフトクリーム食べに連れて行ってもらいました・・・たまごかけご飯も少し食べました・・・みなさん心配してくれて&応援してくれて、ありがとうございます・・・
14191807_958853660910899_486456436_o14191871_958853757577556_2109568327_o
14233705_958853720910893_1053072797_o14233349_958853647577567_373870901_o

お母さんがFacebookに投稿してた・・・心配かけさせたくないけど心配かけさせとうので悪いな思います・・・
育海が、朝から体が痛くて動けないと辛そうな声で言うのです。
今日は、お鮨を食べに連れて行ってくださる約束も果たせず。
痛み止めを飲んでも効かないので、ぐっと激痛と向き合ってベッドで夕方まで過ごす育海。
トイレに行くのも歩くのが辛くて。
朝から何も食べれず、夕方少し歩けるようになり、ソフトクリームが食べたいと言うので行ってきました。
今では顎関節にも骨が出来て進行してしまい、口が1ミリしか開かないから、焼肉が食べたいとかすき焼きが食べたいとか天ぷら、焼き鳥などなど言うこともなくなりましたので、育海が食べたい物、食べやすい物を口から食べれたらそれだけで嬉しいのです。
もう一度、大きな口を開けて食べさせてやりたいです。
一日も早くiPS細胞研究が進んで欲しいです。
必ず進行を止めたいです。
爆発的に進行するFOPと向き合ってる育海を知ってやってください。
応援してやってくださいとしか言えない情けない親ですが、育海と過ごせる時間が本当に嬉しく応援して下さる皆様に感謝しています。
14163987_957283497734582_368652564_o14233413_957283494401249_1071684140_o
2015121312201605084
13453320_902865899843009_700111609_o2月25日皮膚生検iPS細胞研究 京大病院にて 026

そんなお母さん・・・

僕が激痛があって読売テレビの取材受けれないって判断したんで延期してもらいました・・・5日に変更してもらいました・・・山中教授&戸口田教授の取材は終わっているみたいです・・・家の掃除が出来てないって毎日言ってます(笑)僕も部屋片づけなあかん>< 明日は打ち合わせも入ってるんで、部屋が掃除できるんか心配です(笑)

毎回、晩ご飯作ってくれるけど今は食べたいけど、どれも小さく切ってくれるけどあんまり食べれません・・・
(出し巻食べたいいうたけど、もらった茄子&烏賊は小さくしても口に入りませんけど笑)
14075067_948584758604456_695888894_o

(この前井上さんにもらったハムが食べたい言うたら、OKって珍しく言うので、楽しみにしてたら普通のハムやんか笑 智子→よー似てるハムじゃない? ぜんぜんですけど><)
14074351_944746102321655_1581711780_o14012678_944746112321654_168474230_o

(ゴボウもらったから炊いたんやけど、おでんが食べたくなったと思わん?って智子が言うので、おでんにすれば良かったやんって言ったら、練り物&玉子&大根&じゃがいもないねんもんって言う・・・無い物ばっかやん><)
14087669_948683981927867_685695461_o

(冷しゃぶ食べたいなって言ったら作ってくれた・・・共食いやんって言いながら智子は完食してました><)
14045291_944746078988324_1398712118_o

(前田屋さんのハンバーグが食べたい言うたら、智子オリジナル豆腐ハンバーグ煮込みが出て来た・・・智子→しまった>< 明日、明後日前田屋さん休みやん>< 取材にハンバーグ使えないって言ってました・・・だから早く買いに行って言うたのに><)
14075084_948684005261198_1554064917_o

毎回、残してしまうけど(歯が開かないから食べ辛いけど)作ってくれるご飯は、美味しいです(^^)v

そして・・・

神宿さん、プリン&ゼリーのプレゼントありがとうございます(^^)v
14163819_956351674494431_93303178_o

今日は、これで終わります・・・

いくみより