こんばんは、いくみです。
お母さんが午前中、西明石の原さんの所に行く言うので、角ちゃんに家に来てもらいました・・・
そして・・・
午後からは、お母さんが姫路の支援者タニモトさん所に行く言うので、加古川まで乗せてもらい、角ちゃんが夏休み最後やなんで一緒に買い物など行って来ました・・・
そして・・・
お母さんが夕方迎えに来てくれて・・・
晩御飯は、たまごかけご飯なら食べれる思って、ソフトクリームも食べれるお店に行って来ました・・・角ちゃんが気に入ったようで、今度家族で行きたい言ってました（＾＾）ｖ
お母さんも、今日は魚ばかり食べてました（笑）珍しくパイナップル食べて「酸っぱい」って文句言ってました（笑）
左が僕 右が母
そして・・・
僕の話し方が少し聞こえにくい＆聞き辛いって、角ちゃんがお母さんに「リハビリさせた方がいいかも」って言ってくれてたようで、リハビリの為にカラオケに行くことになり行ってきました・・・僕は家に帰るまでリハビリとは思わず、角ちゃんが帰ってから教えてもらい、凄く嬉しかったです・・・口が開かないから歌い出すと、なんとかしゃべれて、声も出せて、発音も良くなったようで、日ごろ家でお母さんと話すことも少ないから、たまには声を出すことをしとかなやっぱりあかんようになるんやな思いました・・・
なんと・・・
そのカラオケに・・・
支援者の井上さんが来てくれて・・・（お母さんが井上さんの家の近くやから電話したみたい）直ぐに来てくれて、４人でめちゃくちゃ楽しくカラオケしました・・・僕のリハビリか、お母さん＆井上さんのリハビリかわからんかったけど（笑）井上さんは、これまた演歌はじめ多く歌う歌が上手くて・・・お母さんはどんどん撃沈していくし（笑）でも、井上さんもお母さんと変わらないぐらい明るく楽しい人で・・・２人が揃うと強烈言うのが良くわかりました（笑）簡単に言うと、お母さん＆井上さんが歌う歌を僕らはわからず・・・僕らが歌う歌は、お母さんたちにはわからず・・・けど楽しかったです・・・井上さん、ありがとうございました（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、午後から西区の近藤さんの家に挨拶に行かせてもらい、応援考えてくれる言うので嬉しかったです・・・応援ありがとうございます・・・繋がればいいな思います・・・
そして・・・
僕は帰りばあちゃん家で留守番し・・・
そして・・・
お母さんは、加古川の支援者井上さんの家に行って来たみたいで、色々いっぱいもらって帰って来てました・・・井上さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・素麺の木箱入り初めて見ました（＾＾）ｖ
井上さんとこのランちゃんが、めちゃくちゃ小さくて可愛かったみたいです（＾＾）ｖめっちゃ軽くて人形みたいやったって言ってました（＾＾）ｖ僕も抱っこしてみたいです＾＾
そして・・・
夕方からは、応援自販機を設置してもいいって言ってくれた、ＳＹテクノサービスの保田社長を紹介してもらったみたいで、打ち合わせに支援者の水野さんと、今日挨拶させてもらった石原さんと、保田社長の奥さんとで食事＆打ち合わせしてきたみたいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・後は、ＫＩＲＩＮがＯＫ出してくれたらいいんですけど・・・設置してくれるって支援者の方が言ってくれてもＫＩＲＩＮがＮＯって言う場合があるんで、支援者の気持ち考えると複雑です＞＜
今日は、僕も疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、京都新聞から取材依頼が入り・・・約５４分のお母さんの闘いが始まる（笑）
京都新聞「家に取材行かせてください」
お母さん「喫茶店なら取材受けます」
京都新聞「家にある写真の前で写真が撮りたい」
お母さん「家の取材は新聞社はいつも受けていない」
京都新聞「そこをなんとか」
お母さん「今回も何社も家の新聞の取材断ってきた」
などなど、永延と話してました・・・
テレビ局の取材は家で受けますが（映像なので）・・・でも、新聞は記者が一人で来ることもあるし、新聞は字になるので事務局や喫茶店で取材してもらい、僕の写真ならブログから＆取材場所で撮って伝えてもらうことをお願いしてます・・・
ですが・・・
京都新聞が「連載する中で、家を見ながら記事を書きたい、色んな想い込めて記事を書きたいんです」言われて、お母さんは「はあ？」って思ったみたいですが、iPS細胞研究所がある京都の地元の新聞社が絶対に折れなかったので、珍しく新聞社の家での取材を受けていました・・・お母さんが負けるぐらいの熱意があったのかどうかは、僕が話した訳ではないので電話切った後、聞いただけなんでわかりませんが、家で取材する以上、しっかり伝わる記事を書いてもらいたいです・・・でも、僕はどこで写真撮ってもFOPの僕には違いないので、家で写真撮っても外で写真撮っても変わらない思うのが僕＆お母さんの思いです・・・でも、京都新聞がお母さんが負けるまで頑張った思いがある思うので、しっかり受けよう思います・・・
実は何年も前にも書きましたが・・・
お母さんは、取材を受けた後でも取材辞退を言えるお母さんです・・・何年も前に、ある全国放送の取材を受けていましたが、このディレクターが言う意味も思いも理解できない思って、取材辞退しますって言ってくれてました・・・それは、僕＆お母さんが伝えたい考えてる想いと違うことを言わされたり、やらされるのは嫌だからです・・・その時は、慌ててプロデューサーが家に来て謝ってました・・・新しいディレクターを連れて来てて、再度撮り直して全国放送された覚えがあります・・・
そして・・・
僕が取材を受けるのは、有名になりたいとかではなく、少しでも多くの人にFOPを知ってもらいたいからです・・・お母さんも取材を受けるのは、僕を有名にしようなんか思ってなくて、メディア（テレビ・新聞・ラジオ）を通して、難病FOPを知ってもらい一人でも多くの方に理解してもらいたいからです・・・難病ってたくさんあることを知ってもらいたいんです・・・難病研究が大変や言う事を知ってもらいたいのです・・・治療法＆治療薬を作る為には、研究者や製薬会社が頑張れば良いって問題じゃない言う事を知ってもらいんです・・・FOPになって診断されて、みんなで作っていくもんやってわかったので、伝えていきたいし繋いでいきたいし、進行止めたいだけなんです・・・
以上！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は読売テレビの取材を受けました・・・放送は１０日８時からのウイークアップです！全国放送です・・・生放送なんで、スタジオには山中教授が出演されます・・・戸口田教授も取材受けておられますので、山中先生＆戸口田先生の伝えたいことを見て聞いて理解してもらえたら嬉しいです・・・
で・・・
お母さんが掃除しました！
でも・・・
刑事は怒るかも＞＜
取材前・・・
読売テレビ取材用・・・
取材後・・・
取材終了後のこのままで落ち着いたみたいで、写真入れ替えはしないみたいです（笑）刑事のみなさん残念＞＜
そして・・・
加古川の支援者井上さん、取材があるからって差し入れしてくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖ美味しかったです（＾＾）ｖお母さんは、取材を引き受けるにあたり、僕の口の進行具合がどうやったら伝えられるか凄く悩んでました・・・当たり前に食べれる訳ではないので、口が開かなくても食べれてる所を伝えようって、ご飯の用意にかなり悩んでたので、井上さんが差し入れしてくれて助かったって言ってました！ありがとうございました（＾＾）ｖ読売テレビのカメラマン＆音声さんには時間がない言うのでお弁当にして持って帰ってもらいまして、ディレクターは一緒に食べました！お母さんは、どの局が来ても同じようにしてくれます・・・井上さん、ありがとうございます！
取材で・・・
改めて、取材を受けるのは大変やなって思いました！
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
僕は参加出来ていませんが、FOP明石にお願いしていることがあり、会議を開いてくれました・・・どんな事をするにも色んな意見＆考えがあるけど、でも、僕は僕に出来る事を頑張りたい思います・・・FOP明石のみなさん、いっつも忙しいのに応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明日、読売テレビの取材がある言うのに、まだ家の中掃除で来てないお母さん＞＜ 徹夜かよ（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
なんか現在FOP進行中なんですが、家にいても痛いんで今日もソフトクリーム食べに連れて行ってもらいました・・・たまごかけご飯も少し食べました・・・みなさん心配してくれて＆応援してくれて、ありがとうございます・・・
お母さんがFacebookに投稿してた・・・心配かけさせたくないけど心配かけさせとうので悪いな思います・・・
＞育海が、朝から体が痛くて動けないと辛そうな声で言うのです。
今日は、お鮨を食べに連れて行ってくださる約束も果たせず。
痛み止めを飲んでも効かないので、ぐっと激痛と向き合ってベッドで夕方まで過ごす育海。
トイレに行くのも歩くのが辛くて。
朝から何も食べれず、夕方少し歩けるようになり、ソフトクリームが食べたいと言うので行ってきました。
今では顎関節にも骨が出来て進行してしまい、口が１ミリしか開かないから、焼肉が食べたいとかすき焼きが食べたいとか天ぷら、焼き鳥などなど言うこともなくなりましたので、育海が食べたい物、食べやすい物を口から食べれたらそれだけで嬉しいのです。
もう一度、大きな口を開けて食べさせてやりたいです。
一日も早くiPS細胞研究が進んで欲しいです。
必ず進行を止めたいです。
爆発的に進行するFOPと向き合ってる育海を知ってやってください。
応援してやってくださいとしか言えない情けない親ですが、育海と過ごせる時間が本当に嬉しく応援して下さる皆様に感謝しています。
そんなお母さん・・・
僕が激痛があって読売テレビの取材受けれないって判断したんで延期してもらいました・・・５日に変更してもらいました・・・山中教授＆戸口田教授の取材は終わっているみたいです・・・家の掃除が出来てないって毎日言ってます（笑）僕も部屋片づけなあかん＞＜ 明日は打ち合わせも入ってるんで、部屋が掃除できるんか心配です（笑）
毎回、晩ご飯作ってくれるけど今は食べたいけど、どれも小さく切ってくれるけどあんまり食べれません・・・
（出し巻食べたいいうたけど、もらった茄子＆烏賊は小さくしても口に入りませんけど笑）
（この前井上さんにもらったハムが食べたい言うたら、ＯＫって珍しく言うので、楽しみにしてたら普通のハムやんか笑 智子→よー似てるハムじゃない？ ぜんぜんですけど＞＜）
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（ゴボウもらったから炊いたんやけど、おでんが食べたくなったと思わん？って智子が言うので、おでんにすれば良かったやんって言ったら、練り物＆玉子＆大根＆じゃがいもないねんもんって言う・・・無い物ばっかやん＞＜）
（冷しゃぶ食べたいなって言ったら作ってくれた・・・共食いやんって言いながら智子は完食してました＞＜）
（前田屋さんのハンバーグが食べたい言うたら、智子オリジナル豆腐ハンバーグ煮込みが出て来た・・・智子→しまった＞＜ 明日、明後日前田屋さん休みやん＞＜ 取材にハンバーグ使えないって言ってました・・・だから早く買いに行って言うたのに＞＜）
毎回、残してしまうけど（歯が開かないから食べ辛いけど）作ってくれるご飯は、美味しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
神宿さん、プリン＆ゼリーのプレゼントありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
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