毎日新聞・神戸新聞・京都新聞・読売新聞・・・

こんばんんは、いくみです。

新聞各紙に応援記事書いてくれています・・・

毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・FOP明石副代表の永田さんが、明石市こども基金に50万円寄付されたそうです・・・明石市にお世話になっているから&FOPもたくさんのみなさんに応援してもらっているからと、個人で50万円寄附されたそうです・・・新聞に大きく取り上げられていました・・・FOP明石は今、193万円目指して募金集めてiPS細胞研究所の応援をさせていただこうとしています・・・副代表が明石市に寄付したのは、研究所をより多くの皆様に応援してもらいたいからだそうです・・・個人で50万円もの寄付をするなんて凄いな思いますが、FOP&たくさんの難病研究の応援に繋がるようにまずは、お世話になった明石市に貢献して、たくさんの皆さんにiPS細胞研究所を応援してもらいたいって考えてくれたそうです・・・副代表凄いな思いました・・・ありがとうございます・・・
nagata nanagata

神戸新聞さん、19日に開催される神戸ポートワイズメンズクラブさん主催の講演会の告知記事を掲載してくれていました・・・チケットは完売だそうですが、希望者があれば入場できるそうです・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
14962994_1020796348049963_1942036919_nkore

京都新聞さん、新聞トップに掲載してくれてたなんて・・・ビックリしました・・・応援ありがとうございます・・・関テレから記事の写メもらっていましたが、新聞送ってきてくれたので、再度アップします・・・
14997239_1020796374716627_1825397898_n15033721_1020796364716628_1545701374_n

読売新聞さん、明日(11月11日)の朝刊に、193募金&1930円募金&大阪マラソンの記事が掲載されるそうです・・・明日の読売新聞朝刊を見て欲しいです・・・
14639610_1009955222467409_8759039961269721656_n

そして・・・

募金回収に、和風リラクゼーション楽さんへ挨拶しに行って来た、母 智子!マッサージしてもらいたかったわってブツブツ言ってます>< 時間がないかしょうがないな(笑)
14997014_1022867384509526_2063440333_n14997142_1022867364509528_1537112611_n

そして・・・

僕が講演させて頂く、講演会が3回あるので、会場に来て下さったみなさんにも研究所の応援して頂こうって、それぞれの主催者のみなさんが言って下さるので、水野さんとお母さんは2人で準備してくれたそうです・・・水野さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
15049817_1022867441176187_1477050918_n15033766_1022867411176190_234745728_n

そして・・・

奈良県平群町議会の窪先生、FOPを伝えてくれるそうで、ありがとうございます・・・頑張って奈良県でも応援してもらえると嬉しいです・・・兵庫県の事だからじゃなく「応援させてね」って連絡くれたって聞いて嬉しかったです・・・浮島先生も喜んでくれる思います・・・ありがとうございます・・・今日、書類(チラシ)送ったみたいなんで、よろしくお願いします・・・
10460366_1430520223902894_8731740118364053291_nbdc0af0dc1ca44bfe38f270bf4d4e78b419365e8_49_2_9_2
11798448_737314599731474_924292913_n

そして・・・

iPS細胞研究所の振り込み用紙取り寄せの連絡をくれた、FOP患者家族の森下さん、山田さんありがとうございます・・・FOPを応援してもらうばかりじゃなく、一緒に研究所を応援して一緒に頑張っていきましょう!伝えるのは難しいけど、伝えないと伝わらないから、みんなに応援してもらえるように頑張っていきましょう!連絡くれて、お母さん嬉しかったみたいです・・・武田さんも松本さんも既に連絡頂き、振り込み用紙送って、身近なところから伝えてくれて頑張ってくれています・・・患者家族も出来る事を頑張って研究所を応援させてもらいましょう・・・そしたら、またFOPを応援してくれる支援者の人が増える思います・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

そして・・・

谷口さん、安尾さんiPS細胞研究所の応援をありがとうございます・・・まだまだたくさんのみなさんの応援が必要ですので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
youko

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026

僕は、患者です!FOP患者です・・・
201609165 2015121312

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

2016/10/25 18:18


患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・

FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14915180_1011336065642264_8849914801973383434_n 14915725_1009941422468789_6742101171890134010_n
14657735_993216217474643_1968874123_n14720408_1009958572467074_3294330258349456699_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

昨日は、腰&背中が痛くて、ブログ書けませんでした・・・すいません・・・

いくみより

関西テレビの凄さ・・・

こんばんは、いくみです。

浮島先生の交流会後、ホテルに泊まったのを知ってる関テレの北野記者が、仕事で様子見に行かれへんけど「ごめん」って連絡があったそうです・・・

で・・・

浮島先生も僕を送らせるって連絡があったように、関テレからも連絡があり「迎えに行こか?大丈夫?」って連絡くれたそうです・・・僕、一般人やのに、みんなに心配してもらってみんな仕事もあるのに、申し訳ないな思いました・・・

浮島事務所の柏木秘書に新大阪まで送ってもらい、車を下りたらカメラや三脚持った人がいるなとは思ってましたが、どこの局かもわからんし、僕には関係ない思ってました・・・

でも・・・

新大阪駅改札前歩いてたら・・・

「いっくん」って女性記者が声をかけてくれました・・・

お母さんと2人で立ち止まりました・・・

なんと!

関テレのクルーで、ぜんぜん取材にも来た事がない人ばかりやったのに、僕に気が付いて声をかけてくれました・・・

お母さんが「なんでわかったの?」って聞いたら・・・

女性記者「わかります。いつもありがとうございます」って丁寧に挨拶してくれました・・・

関西テレビの凄さにビックリしました(^^)v

で・・・

いっつもクルーは3人やのに・・・

お母さんの目に飛び込んで来たのは・・・

新実キャスターで、お母さんテンション上がって、声まで変わって・・・「いつもお世話になっております」って挨拶してました・・・

初めて新実キャスターに会ったので嬉しかったみたいです!
14958531_1020449774751287_300672404_n15032408_1020449754751289_930029664_n

忙しい中、写真撮って頂きました・・・移動するクルー達を見て博多に行くんかな思ってたら、今日のワンダーの生放送を見て、やっぱり博多まで行って中継してました・・・
14971371_1020464654749799_2118422484_n14971856_1020464638083134_1704368992_n

で・・・

お母さんが・・・

いつもの担当記者北野さんに連絡して「可愛い女の子の記者が声をかけてくれて、新実キャスターまで挨拶してくれた」って報告したら・・・
13720573_922074771255455_2083873924_o 13709710_922074807922118_937857989_o

北野記者「関テレは全社応援体制ですから」って言ってくれたそうで・・・
12842372_844804195649180_1945117136_o13293062_890895931040006_1770721606_n
10670172_835896813206585_6640152892628441839_n12506587_809510569178543_148498651_n
804630_775556155907318_689052678_n14872565_1009786052484326_1271848111_n
12380180_797983650331235_271146560_n12366951_797983190331281_6385321_n
12366620_797983556997911_1611706380_n13277941_890895707706695_939249920_n

僕は、普通なら僕やお母さんが、カメラマンいるとか、テレビ出てるアナウンサーですよねって声をかけらなあかんのに、まったく気がつかず・・・京都駅で山中教授が僕に「いっくん!いっくん!いっくーん!」って声をかけてくれても、山中先生と気がつかんぐらい、お母さんと2人でボーってしながら歩いてるんやなって気が付きました(笑)これからどこ歩くのも気を引き締めて歩きたい思います・・・こんな僕に気が付いて声をかけてくれた関テレさん、山中先生、ありがとうございます><
15032408_1020449754751289_930029664_n14908362_1008979959231602_3695220203665333078_n

そして・・・

昨日の関テレの放送は生で見れなかったのですが、ホテルにいてもみなさん「研究所応援せなあかんのがわかりました」「研究所にお金があると思ってました」「研究者の先生方にも、いっくんが言う職員の皆さんにも頑張ってもらわなあかんお金なんやね」「いっくん、よく伝わる内容やった」などなどメッセージ&電話&メール頂いて、ありがとうございます・・・僕もお母さんも実は関テレの担当北野記者もクレームの嵐やったらどないしよ思ってましたので、視聴者に伝わる内容やったみたいで良かったし、僕が募金集めてる事もみなさん理解してくれたみたいやし、関テレが浮ついてなく、しっかり伝えようって作ったVTR編集言うのが視聴者であり、僕の支援者のみなさんに伝わって良かった思いました・・・(上郡さん写真ありがとうございます)
14915283_1257358820991434_4060049155155056425_n 14915563_1257358867658096_2337812270515326787_n 14925280_1257358827658100_9100288086992684341_n 14925643_1257358960991420_8260301591776741409_n

中には、関テレに2時間の特番作ってもらうにはお金いくら用意したら作ってくれるんやろ?って言う問い合わせもあるぐらい、もっとiPS研究所の応援に繋がり、いっくんのFOPが知られるように関テレには頑張ってもらいたいって連絡くれた支援者もいました・・・2時間の特番になったらフジテレビにも頑張ってもらわなあかんやん思いましたけど、iPS細胞研究所を応援する事で、たくさんの難病や将来の自分らの為に、このiPS細胞が活きる言う事を知って頂きたいです・・・

お母さんは、「今回の関テレの内容を見て悪くはないけど、尺がないから仕方ないけど、もっと患者が待つ重みも伝えれたらな、もっと伝わるんちゃう」って言うと、「その通りで、僕もまだまだ足りない思っています、だからこれからも頑張る」って北野記者が言うたみたいです・・・あの10分、15分の間にどの局もやけど、コンパクトにまとめて伝えようとするのは難しい事やけど、テレビにしか伝えられないこともあるんで、頑張ってもらいたいです・・・

でも、新実キャスター見て喜んでた母 智子・・・嬉しそうでした(笑)
14958531_1020449774751287_300672404_n 15032408_1020449754751289_930029664_n

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023

僕は、患者です!FOP患者です・・・
201609165 2015121312

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

2016/10/27 19:35

2016/10/27 19:35

患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・

12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14568088_728647583953175_172626738770129739_n 14826460_1009786769150921_793038426_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

浮島先生の凄さ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、浮島ともこ未来のための交流会に支援者の井上さんと田中さんと参加してきました・・・僕は去年が初めて参加して、今年は2回目でした・・・お母さんは毎年参加してます・・・
14997238_1019644128165185_1394847122_n14962262_1019643911498540_2135996485_n

会場到着後、社長達しかいない控室に浮島先生が僕を連れて行きました・・・大阪串カツで有名なだるまの植山社長とカンサイ建装工業の草刈社長とか、社長さんばかりいる中へ僕を連れて行った浮島先生と少し打ち合わせしました・・・
11846285_737314216398179_424849359_n14958544_1019644484831816_367313413_n

今年は、千房の中井社長と会えませんでした・・・
11774737_737314093064858_1741965250_n

静岡のホテル竜宮の社長と女将さんにも会えませんでした・・・
11798444_737314159731518_308862443_n

サントリーの鳥井副会長とも会えませんでした・・・
11846236_737309883065279_114378290_n

が・・・

夏山組夏山社長は、僕が口が開かないことを知ってくれてて、ケーキなら食べれるやろって取りに行ってくれたり、オレンジジュース持って来てくれたりしました・・・
14961531_1019645274831737_1425732900_n14997121_1019645338165064_1243938434_n

カンサイ建装工業の草刈社長は、一緒に写真撮ってくれたり、少し話させてもらいました・・・応援ありがとうございます・・・
14958544_1019644484831816_367313413_n14996297_1019644261498505_1799443805_n

奈良県のマサミチ田中社長も「いっくん元気か久しぶり」って会いに来てくれました・・・応援自販機設置で応援ありがとうございます・・・
14958701_1019643684831896_657763970_n14961541_1019643708165227_952184754_n

実はミスターシンさんに、トイレに付いて来てもらいました・・・ミスターシンさん、お母さんが男子トイレ入れないので大変失礼しました><けど、「付いて行くで」って言ってくれて嬉しかったです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
14958353_1019645168165081_271077632_n14996482_1019644684831796_1757041484_n

そして・・・

関テレのCMのCMに出てるジェネシスオブエンターテインメント坪田社長と車いすダンサーのみなさんにも、会えました・・・みなさんが「頑張っていこ」って言ってくれたので嬉しかったです・・・
14958423_1019643754831889_717535565_n14958632_1019643738165224_366514461_n
14937824_1019643878165210_691565117_n14963099_1019643861498545_877526934_n
14996548_1019643411498590_1878308093_n14996419_1019643384831926_88484375_n

劇団夢サーカスのOBのみなさんにも、今年も会えました・・・「いっくん大きくなってネクタイまでしてー」って言われました・・・小学校の時の僕のままやなって思いました(笑)
14962282_1019643304831934_1263063715_n14971192_1019643551498576_1764050244_n
14958610_1019643594831905_1338355576_n14997255_1019643568165241_936541403_n

会場には、ジブラルタ生命の方も来ておられました・・・「頑張ろう」って言ってくれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
14961455_1019643248165273_2029322375_n14997266_1019643264831938_793680864_n

そして・・・

今年も舞台で挨拶させてもらいました・・・緊張しました・・・去年まではお母さんも舞台に上がって挨拶してましたが、今年は写真撮るからって「一人で行け」って言う冷たい母 智子(笑)緊張しましたけど挨拶する時間頂けてありがとうございました・・・
14914602_1019643291498602_1530764694_n14937043_1019643604831904_256317339_n
14937790_1019643628165235_625478677_n14958787_1019643638165234_112642663_n
14996543_1019643541498577_163001054_n14996368_1019643401498591_472444173_n

そして・・・

浮島先生の思いやりがやっぱり嬉しかったです・・・

交流会最後には足も痛みが出て限界でほとんど笑顔も出てなかった思います・・・ホテル取ってもらいました・・・

夜中、浮島先生から連絡が入り「いっくんの体調どう?」って聞いてくれたようで、「ホテル取って泊まります」ってお母さんが答えたら・・・

なんと・・・

浮島先生「明日、チェックアウト後、秘書に迎えに行かすから」って連絡くれたそうです・・・

お母さん「とんでもない、新大阪までタクシーで帰ります」って言ったら・・・

浮島先生「家まで送らせます」って連絡が来て・・・

お母さん「いえいえ、とんでもない新幹線で帰るから大丈夫」って言ったそうです・・・

でも、朝、柏木秘書から連絡があり、11時のチェックアウトの時間に迎えに来てくれて、新大阪まで送ってくれました・・・忙しいのに、迎えに来てくれて、本当にありがとうございました・・・
11811346_707755829368985_3418053769142508542_n11844103_737314829731451_85810986_n1

8年前に今は市会議員してる武田先生が秘書の頃、家まで迎えに来てくれて、コンチェルトに乗船させてもらい、帰りも送ってくれたな思いながら柏木秘書の車に乗ってました・・・武田先生、会えて久しぶりに会えて良かったです(^^)v
14937932_1019643501498581_2017973586_n14958672_1019643394831925_412547314_n

浮島事務所は、みんなが僕を応援してくれてるんで嬉しいです・・・勿論、浮島先生が、いろんな所で僕の話をしてくれて、後援会のみなさんが応援してくれるのが、本当に嬉しいです・・・
14962371_1019645448165053_2084336103_n14997102_1019643661498565_637356410_n

今回、会場内挨拶に回れませんでしたが、僕に気がついた社長さん達は、僕のとこまで来て挨拶してくれたんで、写真撮り忘れた方もいますが、本当に応援ありがとうございます・・・

浮島先生、手紙まで書いてくれて、本当にありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます!旦那さんの井之上さん、焼肉食べに行くことができなくなったんで、お鮨に連れて行ってください(^^)v
14937032_1019645574831707_848679817_n15032466_1020796288049969_1301928143_n

浮島先生応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026

僕は、患者です!FOP患者です・・・
14393344_969829676479964_1950996832_o 14374588_969829639813301_1271430605_o 14339453_969829653146633_321253784_o 14339241_969829683146630_602775229_o

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

2016/10/27 19:35

2016/10/27 19:35

患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14568088_728647583953175_172626738770129739_n 14826460_1009786769150921_793038426_n
14657735_993216217474643_1968874123_n14720408_1009958572467074_3294330258349456699_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

関テレ放送確定・・・

こんばんは、いくみです。

明日(11月7日(月))関西テレビ みんなのニュースワンダーの放送が確定しました・・・
18時20分頃よりiPS細胞研究所が取り上げられます・・・一部FOPの事も伝えてくれる思いますので、たくさんの皆さんに見てもらいたいです・・・なんでiPS細胞研究所が寄附を集めているか、なんでみんなの応援が必要なのかが伝わる内容になってたらいいな思います・・・
13277941_890895707706695_939249920_n10670172_835896813206585_6640152892628441839_n 12842372_844804195649180_1945117136_o14872565_1009786052484326_1271848111_n
14885938_1009786595817605_1079444060_n14885978_1009786335817631_929078732_n

そして・・・

今日もFOP明石STAFF&お母さんは事務処理に追われてたみたいです・・・たくさんの皆さんに理解&応援してもらえるように、僕&お母さん&FOP明石STAFFも頑張ります・・・
14479510_1160855147323765_2323356299304949031_n14947650_1160855180657095_5437912178213605537_n
14958738_1018463364949928_159565046_n14958769_1018463394949925_1204298378_n

そして・・・

11月1日のあかし広報に17日に開催される講演会の案内が載ってました・・・明石市で講演させてもらうのは初めてなんで頑張りたいです・・・
14997105_1018463378283260_1566918665_n12517161_856683247794608_522689646_o

そして・・・

加古川の支援者のみなさんが、さくらんぼさんへ行ってくれてました・・・さくらんぼさん、みなさん応援ありがとうございます・・・
14906958_664751530371794_3788870289911468781_n14907051_673227342847123_8547617339973387466_n
14955889_673227312847126_3090965908309993541_n14993568_673227296180461_9063199316264537020_n

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです!

期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023

僕は、患者です!FOP患者です・・・
201609165 2015121312

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

2016/10/23 20:12

2016/10/23 20:12

患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

2016/10/25 18:18

2016/10/25 18:18

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14657735_993216217474643_1968874123_n14720408_1009958572467074_3294330258349456699_n
14915180_1011336065642264_8849914801973383434_n 14915725_1009941422468789_6742101171890134010_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

応援お願いします・・・

こんばんは、いくみです。

みなさんの応援が増えてきています・・・iPS細胞研究所の応援本当にありがとうございます!まだまだみなさんの応援&ご理解が必要で、より多くの難病研究が進むように研究促進費を集めています・・・FOPだけの応援ではなく、たくさんの研究を進めてもらうため、応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

FOP明石にも募金が集まりつつあり、またiPS細胞研究所には振り込み用紙で募金を振込みしてくれてるみなさんが増えてきています・・・でも、まだまだみなさんの応援が必要です・・・応援よろしくお願いします!
14914616_1015851498544448_1704419096_n14958452_1015851495211115_713730070_n

そして・・・

明日(11月6日)赤穂でしょん祭りで募金活動してくれます・・・赤穂の皆様の応援よろしくお願いします・・・
14595716_1858179704412206_5820424776439915669_n 14657339_1858179724412204_3271123166461778161_n

そして・・・

見て来ました!「僕の妻と結婚してください」
14958819_1017342305062034_1968179424_n

横でボロボロ泣く母 智子!

後ろからも鼻水すする音がしてるし・・・

僕と友達は、冷静に見てました・・・

そして・・・

晩御飯は、卵かけご飯・・・体重が41㎏になったんで、友達が心配してくれて・・・「いっくん、痩せすぎやん!大丈夫か?」言われました・・・ちょっとでも食べれる様に頑張ります・・・
14962315_1017330155063249_735560204_n

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも1930円募金のご協力よろしくお願いします!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026

僕は、患者です!FOP患者です・・・
201609165 2015121312

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)

iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14915725_1009941422468789_6742101171890134010_n 14915180_1011336065642264_8849914801973383434_n
14657735_993216217474643_1968874123_n14720408_1009958572467074_3294330258349456699_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

打ち合わせ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、支援者のSさんに、大久保駅前の廣嶋に連れて行ってもらいました・・・募金箱設置してくれて応援してくれてる廣嶋さんに初めて食べに行きました・・・僕が口が開かないから、やわらかいネタを切って出してくれました・・・今日は角ちゃんも連れて行ってもらい、鮨屋の鮨を昼からリッチに食べて来ました・・・ミシュラン一つ星の店やでって教えてもらいました・・・大将には、昼いなくて夕方偶然店の前で会いました・・・頑張れよって言ってくれました・・・Sさん、ありがとうございました・・・応援いっつもありがとうございます・・・
14971185_1015851965211068_1760397401_n14938066_1015852011877730_1731622466_n
14937888_660895594088759_1856392774_n14961339_660895647422087_2002692318_n
14961443_660895604088758_1108135872_n14971837_660895620755423_2111851876_n

そして・・・

打ち合わせが長い><

お母さんは、大久保駅前のマローネさんで打ち合わせしてたんですが、長い>< 待つの疲れました>< でも真剣に話し合いしてたので静かにとにかく静かに、角ちゃん&僕寝ながら待ってました(笑)

そして・・・

お母さんは、稲美町へ・・・

僕&角ちゃんは加古川へ・・・

そして・・・

お母さんは、稲美から加古川に移動し、明日香加古川店さんで本日2度目の打ち合わせしてきたみたいです・・・明日香加古川店さんには、募金箱設置して応援してもらっています・・・明日香加古川店さん、応援ありがとうございます・・・
kore

明日香魚住店(FOP明石事務局)・明日香加古川店・明日香伊川谷店にも、募金箱設置して応援してもらっています・・・明日香に行かれた時は、募金箱に応援よろしくお願いします><

支援者の志垣さん、シフォンケーキありがとうございます(^^)v僕が食べれるようにやわらかい物選んでくれて、ありがとうございます・・・
14937901_1015971101865821_1822984395_n

そして・・・

加古川で、お母さんと合流して・・・

角ちゃんと3人で帰って来ました・・・

打ち合わせ中にメール&電話が半端ないから、前に話が進まんやん(笑)

で・・・

その電話の一人に、関西テレビの本社に戻ってしまった元神戸支局長から電話があり、色々話してました・・・放送するうえで、関テレとしてどう放送するか悩みに悩んでお母さんに電話してきてたみたいで・・・

お母さん「え?えー?えーー?」

って言いながらも・・・

「伝えて欲しいのは、多くの皆さんに研究所を応援してもらいたい事なんよ!関テレにはできるやろ」って、ハッキリ言ってたのを聞いて、気持ち良かったです(^^)v

元神戸支局長も「よし!」って思ったみたいです・・・

どんな放送内容やねんって、お母さんに言われるかもって考えたんちゃうかな思います・・・どんだけお母さんが怖いねん思いましたけど、あれもこれも放送したいって思って考えて伝えたいって編集してくれてるみたいでして、でも、しっかり伝えよう思ったら何かを削らなあかんから・・・関テレは撮り溜めしてくれてるんで、伝えたい物放送したい物いっぱいある思います・・・
13277941_890895707706695_939249920_n

本当に関テレにはキツク厳しく言う 母 智子で申し訳ないけど、関テレやから言うんや思います・・・関テレとは10年の付き合いになります(笑)

ちゃんと10年取材してくれるクルーがいて、ちゃんと10年同じ人が編集して、ちゃんと僕&FOP明石の事を思って考えてくれるデスクがいて編集長がいて、ちゃんと伝えてくれるキャスターがいて、7日の放送、どんな内容になっているか僕&お母さんもわかりませんんが、みんなのニュースワンダー見てもらいたいです・・・
13709710_922074807922118_937857989_o 13313684_893964260733173_288692981_o 13266004_893841897412076_5731846547368208591_n 12842372_844804195649180_1945117136_o
12387792_797983716997895_1746475900_n12309137_790869567709310_546315509_n
14872565_1009786052484326_1271848111_n 14914909_1009786422484289_147924699_n

で・・・

その関テレに・・・

京都支局がありまして・・・

今日の京都新聞朝刊の写メ送って来てって頼んでたみたいで、ちゃんと写メ送って来てくれてました・・・本社から京都支局へお願いしてくれたみたいです・・・関西テレビさん、テレビの事だけじゃなく新聞の事まで、すいません><ありがとうございます(^^)v
14958790_1016088461854085_1649358811_n14971347_1016088308520767_1174648938_n

そして・・・

佐藤さん、プレゼントありがとうございます・・・
14937112_1015971068532491_1318517867_n

そして・・・

ばんばひろふみラジオDEしょーに、iPS細胞研究所の渡邉さんが出演された事が掲載されていました・・・
20161102-201611024 20161102-201611023

PCで放送内容が聞けるようになりましたのでお知らせします・・・支援者の増井さん、いっつも応援ありがとうございます・・・HPのポッドキャストから聞いてください・・・
http://jocr.jp/blog/banban.php
20161102-img_410211122018_690390251090576_595414106_n

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも1930円募金のご協力よろしくお願いします!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026

僕は、患者です!FOP患者です・・・
14393344_969829676479964_1950996832_o 14374588_969829639813301_1271430605_o 14339453_969829653146633_321253784_o 14339241_969829683146630_602775229_o

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!
皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14915180_1011336065642264_8849914801973383434_n 14915725_1009941422468789_6742101171890134010_n
14657735_993216217474643_1968874123_n14720408_1009958572467074_3294330258349456699_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

別行動・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは活動へ!僕は友達と!

今どこ?今どこ?ってうるさいので、その度に写メ送ってましたが・・・
14958600_1014416868687911_1855762630_n14961441_1014416822021249_1675504009_n

さすがにここのカラオケはわからんかったらしい(笑)LINEじゃなく電話してきてました(笑)
14907203_660535517458100_7632163112656520266_n14910566_660535554124763_3167998856910830193_n

朝からお母さんは、姫路&加古川方面回ってきたみたいです・・・応援して下さるみなさん、iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

加古川の支援者のみなさんが、この間募金箱設置してくれたグリーンラバーズさんへ食べに行って、挨拶してきてくれたそうです・・・ありがとうございます(^^)v
14915160_671536339682890_7378179342165922367_n14963124_671536293016228_6284731673038843799_n
14956474_671536316349559_7370633377946450766_n14627969_989221124540819_1778158298_n

そして・・・

津村さん、iPS細胞研究所の応援ありがとうございます(^^)v
14937954_1014188512044080_2098873622_n

マローネさん、差し入れありがとうございました(^^)v
14971435_1013261805470084_1032150419_n

そして・・・

ちょっと時間あれば寄ってきとるし>< 10分しか寄られへんのになぜ行くかな>< どんだけ和代ちゃん家に行きたいねん(笑)ミルクもトローンってなっとるし(笑)
14914779_1014188515377413_669619600_n14914911_1014188525377412_517277497_n

そして・・・

毎日新聞さん、写真データ明日送りますので、一日も早い掲載をよろしくお願いします>< 応援ありがとうございます・・・

京都新聞さんは、明日(4日)の朝刊に掲載してくれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・

関西テレビさんは、今日も編集頑張ってくれてたそうです・・・7日の関テレのみんなのニュースワンダーで放送決定みたいです・・・7日、大阪行くのに関テレに行けないのが残念です>< テレビどこで見ようかなって、お母さんが言ってます・・・家に帰ってDVD見るなんか待てないみたいです(笑)
804630_775556155907318_689052678_n 13293062_890895931040006_1770721606_n 12642683_817926068336993_6533411164491622643_n 13277941_890895707706695_939249920_n 12506587_809510569178543_148498651_n 12842372_844804195649180_1945117136_o 10670172_835896813206585_6640152892628441839_n 13709710_922074807922118_937857989_o

そして・・・

ばんばひろふみラジオDEしょーに、iPS細胞研究所の渡邉さんが出演された事が掲載されていました・・・
20161102-20161102420161102-201611023

PCで放送内容が聞けるようになったら、またお知らせします・・・僕もまだ聞いてないんです>< 支援者の増井さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
http://jocr.jp/blog/banban.php
20161102-img_410211122018_690390251090576_595414106_n

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも1930円募金のご協力よろしくお願いします!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023

僕は、患者です!FOP患者です・・・
201609165 2015121312

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!
皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14568088_728647583953175_172626738770129739_n 14826460_1009786769150921_793038426_n
14657735_993216217474643_1968874123_n14720408_1009958572467074_3294330258349456699_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

1930円募金・・・

こんばんは、いくみです。

11月に入り、12月14日まで日が無くなりつつありますが、残りの日数をみなさんと一緒に頑張ってiPS細胞研究所を応援したいので、みなさんのご理解&ご協力よろしくお願いします・・・
12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

そして・・・

正木さん、植松さん、金山さん、三好さん、楠大将、楠忠樹さん、1930円募金のご理解ご協力ありがとうございます・・・まだまだみなさんのご理解ご協力が必要ですので、応援よろしくお願いします・・・
14914553_1013261895470075_1849767355_n14962920_1013261808803417_2142182507_n

そして・・・

朝から、挨拶回り&打ち合わせに出かけたお母さんから電話がかかってきました・・・

お母さん「いっくーーーん、来月家にみんなで来るのに、先に2人で家に来るねんてーどうしよ?」

僕「誰が?」

お母さん「警察」
12380468_796146167181650_852905927_n 12367000_796161910513409_1919860282_n

僕「誰?」

お母さん「ワッキー」

僕「来月も来るのに?今月も来てくれるん?」

お母さん「そーやねん、来るな言うてるのに来る言うねん、誰か掃除してくれへんかな」

僕「また掃除かよ(笑)誰かが来る言うたら掃除せなって困る 母 智子」

僕の事が心配で来る思います・・・どれだけお母さんに嫌がられても、懲りずに来てくれるから嬉しいです(^^)v

そして・・・

支援者の木山さん、応援ありがとうございます・・・西区でも応援してもらえたら嬉しいです・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

大久保駅前マローネさんで、志水さんと打ち合わせしてきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

イオン加古川店にあるテクノ総合コンサルティングの吉野社長が1930円募金を伝えていくから、チラシ持って来てって連絡くれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
14958683_1013261578803440_205814636_n14875228_1013261542136777_178791451_n
14914852_1013261552136776_121177118_n14958534_1013261572136774_364076747_n

そして・・・

明日、京都新聞朝刊に戸口田先生の記事が掲載されるそうです・・・京都のみなさん、読んで内容教えてもらえたら嬉しいです・・・

そして・・・

関西テレビから連絡があり、7日の放送に向けて編集頑張ってくれてるみたいです・・・北野記者よろしくお願いします・・・
14877767_1009786115817653_66763582_n 14914909_1009786422484289_147924699_n

で・・・

智子が・・・

「私、今週もプレゼント当たらず・・・編集も頑張って欲しいけど、抽選も頑張ってもらいたいわ」って、ブツブツ言ってました(笑) そもそもハチエモンの、ぬいぐるみもレジャーシートもいらんやん(笑)
14958487_1013278328801765_1452673556_n14962319_1013278298801768_343016114_n

取材頑張ってくれて嬉しいですが、プレゼントが当たらないんですって連絡しようかしら?って・・・せんといてーーーーーーーーーーーー(笑)
14961358_1013278805468384_1301833870_n14962381_1013278825468382_389351249_n

危険な山本智子です(笑)

そして・・・

ラジオ関西のばんばひろふみラジオDEしょーの番組に、iPS細胞研究所基金管理グループ長の渡邉さんが出演されたって聞きました・・・生放送なので聞きけませんでした>< でも、HPから今日の分がポッドキャストでアップされたらパソコンからも聞けるみたいです・・・増井さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・渡邉さんが今日、出演してくれたって教えてくれてありがとうございます(^^)v
http://jocr.jp/blog/banban.php
14502932_1008980022564929_2271633185635269715_n12113308_812313675548344_502168483811651847_o

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも1930円募金のご協力よろしくお願いします!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12499560_844041852392081_717421511_o 12194807_503684606476526_7303914072148450394_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14037701_947148275414771_1002882091_o 14686322_995870050542593_718328135_n

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026

僕は、患者です!FOP患者です・・・
201609165 2015121312

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!
皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力よろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
14915180_1011336065642264_8849914801973383434_n 14907136_1009540889175509_411636100630459776_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

勝山社長・・・

こんばんは、いくみです。

行って来ました!

菊水へ!
12765785_834251013371165_1810556287_o 13241504_888082524654680_1012742108_o

菊水に行くのが決まってから、大阪マラソン&菊水は行きたい思って、10月後半頑張りました・・・

神戸電機産業の勝山社長が、1930円募金の趣旨を理解して、応援するでって言ってくれたので、その言葉通りたくさんのみなさんに声をかけてくれているみたいで嬉しいです・・・今日も、何件か1930円募金預かって来てくれてました・・・応援するって本当に行動に移さないと応援にならんので、本当に嬉しいです・・・
14886308_1011922832270648_1615296858_n14877664_1011922795603985_1574743714_n

で・・・

お腹いっぱいになるまで、菊水の鮨食べて来ました・・・菊水でガッツリ鮨食べる言う事は、お気づきの通り凄い支払いや思います・・・それも夜の菊水>< でも、遠慮せず食べて来ました・・・
14914590_1011923018937296_1248446550_n 14914789_1011923158937282_2059192827_n 14914848_1011923405603924_1391957318_n14740963_1011923008937297_632116998_n
14877637_1011923245603940_120908805_n14877682_1011922982270633_1868027394_n
14877760_1011923005603964_1631030496_n14885768_1011923072270624_661062891_n
14914932_1011923692270562_1121265433_n 14914940_1011923182270613_227335963_n 14914941_1011922925603972_1210733595_n 14915017_1011923362270595_610387386_n 14915020_1011923272270604_23219388_n 14936948_1011923035603961_435005142_n14914497_1011923218937276_351207554_n14958392_1011923302270601_1758151221_n
14937947_1011923195603945_175933712_n 14938005_1011923745603890_794689410_n 14958302_1011923558937242_570829820_n14958650_1011923722270559_1214207903_n
14958748_1011923595603905_2127651502_n14958360_1011923505603914_1175958286_n

大将が上手におにぎり握ってお母さんの前に出してました(笑)お母さんは「おにぎりじゃなく、鮨握ってよ」って大将に言ってました(笑)
14914870_1011923545603910_1041161335_n14958758_1011923525603912_1183850490_n
14937931_1011923132270618_321778761_n14937044_1011923095603955_916271485_n

でも、今日は、一人足りませんでした・・・
14877696_1011922778937320_1884591738_n14877921_1011922775603987_2011358803_n

松本県議が仕事で来れなかったので、寂しかったです・・・やっぱり4人揃うのがいいな思います(^^)v次は、来月誕生日があるんで、4人揃ったらいいな思います・・・
13199404_881119028684363_2034810201_o 13184552_881119002017699_467837605_o
12789785_838123069650626_1160122693_o12788953_838123346317265_1745959858_o

勝山社長、いっつも僕の心配&応援してくれて、ありがとうございます・・・今日は、いっぱい食べたので、お母さんが「いっぱい食べれて良かったな」って言ってましたので、「あんたもな」って言うときました(笑)
12790123_838123116317288_1148374472_o13161106_881119855350947_533706154_o

途中、神戸新聞のKさんも合流しました・・・先日の193募金&1930円募金の記事を書いてくれてたから、勝山社長が呼んでくれて「育海の応援FOPの応援ありがとう」って言ってくれてました・・・

三好市議とお母さんは、相変わらずボケと突っ込みで話してました・・・お母さんは、三好先生の鮨まで食べてました(笑)
13148280_881119058684360_2060717306_o13112427_881119202017679_1779272754_o

楠大将、いっつも僕が食べやすいように切り込み入れて、握ってくれて工夫してくれて、ありがとうございます・・・
14914955_1011923432270588_901431935_n14937138_1011923478937250_822739433_n

1930円(いくみお~援募金)の協力を、楠大将、楠大司さん、神戸新聞Kさんもしてくれました・・・応援本当にありがとうございます・・・三好先生は、12月までにみんなに呼びかけてくれるようです・・・みなさんiPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病&病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも1930円募金のご協力よろしくお願いします!
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

>色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
14339825_966629330133332_1975696529_o 13639912_919033868226212_166191122_o

実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内7校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、10校で募金活動してくれます・・・昨年より2校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
12358177_797119693750964_2109296002_n 12366754_797119710417629_539233693_n DSC01183 DSC01182 DSC01181 DSC01180 12387761_796839260445674_1111908310_n 12395292_797102817085985_1262761149_n 12388179_797102810419319_911480955_n 12366920_797102787085988_99754130_n 12366503_797102820419318_695091843_n 12249858_796845993778334_5031170532461778790_n 12373154_458579837662682_3152281438733822561_n 12373335_458579750996024_8751251276439738022_n 12345639_796845510445049_6847211493145818568_n 12347722_796845560445044_5657514177619548808_n 12321637_796845440445056_6850939113323644983_n 12342328_796845417111725_8007993129152917001_n 12387727_797102840419316_1216327743_n 12358105_797102853752648_209283148_n

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに2人で決めました・・・
12194807_503684606476526_7303914072148450394_o 12499560_844041852392081_717421511_o

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
14542748_980801368715506_99045316_n

難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
14686322_995870050542593_718328135_n 14037701_947148275414771_1002882091_o

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
%ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-026 %ef%bc%92%e6%9c%88%ef%bc%92%ef%bc%95%e6%97%a5%e7%9a%ae%e8%86%9a%e7%94%9f%e6%a4%9cips%e7%b4%b0%e8%83%9e%e7%a0%94%e7%a9%b6%e3%80%80%e4%ba%ac%e5%a4%a7%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%ab%e3%81%a6-023

僕は、患者です!FOP患者です・・・
2015121312 201609165

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!
皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

2016/10/27 19:35

2016/10/27 19:35

2016/10/23 20:12

2016/10/23 20:12

患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
14915494_1008979869231611_2731763870320713916_n

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・

僕&お母さんも1930募金させてもらいました・・・みなさんのご協力よろしくお願いします・・・
14686319_994203830709215_2145716756_n 14694674_992296510899947_1573159631_n

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

11830703_736346919828242_1229654154_n %e3%81%93%e3%82%8c
12511597_809511359178464_34582318_n 12498859_809511029178497_715158142_n

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
20161031_marathon_toguchida 20161031_marathon_fwatanabe
20161031_marathon_yamanaka 14875191_1009785972484334_590680142_n
14875046_1009786305817634_1611302589_n14915180_1011336065642264_8849914801973383434_n

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より