FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
昨日は、京大病院の診察日でした
診察室での話は深く話せませんが、戸口田先生と智子さんが漫才しているんか思うぐらい面白いのです（笑）
昨日は、ダウンジャケット＆フリースを脱いで可動域を見てもらいました
脱いだフリース＆ダウンジャケットを戸口田先生が着せてくれました
戸口田先生から色々話があり、４月からも診察してもらえるのは嬉しかったです
智子さんはずっと戸口田先生に「大阪マラソン走らんといて」って言ってました
まだ大阪マラソンがあるかないかわかりませんが、開催されても走らんでも良いって、寄付者からのお願いですって言ってました
先生を心配しとんやなと思いました
来月は、一応予約して帰ってきたけど、コロナ次第で延期にするかも知れません
（写真のマスク無しの３枚は以前のです）
【第２話】
智子さんが泣いてました
昨日、池谷准教授からのMessageを読んで泣いてました
あれは泣くな（笑）
研究者がFOPの研究をやめていく現実を知って、あれだけ色々な大学でFOPの研究をして下さっていた中で、撤退＆異動があるのを知って、智子さんが落ち込んでいたのですが、池谷先生が「FOPの研究は勿論継続してやってます、薬が出来るまでやります、いっくんにお腹いっぱいご飯たべさせてやりたいと言った事をハッキリ覚えています、また会って話しましょう」って書いてくれていました
池谷先生（研究者）の言葉＆思いが嬉しかったんや思います
僕もMessage見せてもらった時、凄いな思いました
やっぱり嬉しかったです
進行を止める薬＆FOPを治す薬を見つけるのは、他の研究者が辞めてしまうぐらい大変やと思いますが、池谷先生頑張って下さい
コロナ前から会っていませんが、会っていないけど研究者に連絡出来るのは本当に嬉しいです
（写真は以前のです）
【第３話】
なんと
サンテレビ松井記者が異動になったらしい
報道からスポーツ部に異動となったようです
松井記者が阪神ファンなら嬉しいかもしれませんが、松井記者、野球全くわからんらしい（笑）
そんなんで阪神のキャンプ行くん？って智子さんが言ってました（笑）
松井記者がスポーツ部に異動なら、今年は阪神を応援しに甲子園に行くわって言っていた智子
全く甲子園行く気ないやーーーーーーーーーーーん（笑）
記者の引き継ぎも行く気する気ないやーーーーーん（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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震災報道見てから出かける準備をしました。
新長田があれだけの地震、火災で荒れていましたが、勤めていた本社は崩れる事もなく無事でしたし、社員も誰も欠ける事もなく震災後も働けたのは、本当に有難い事でした。
忘れてはいけない日を、育海と過ごせていることに感謝しています。
本日は京大病院受診日で、コロナが気になりましたが育海と行って来ました。
行きの新幹線は人も多くて、新大阪から乗って来たおじちゃんとおばちゃんが、お弁当食べながら大きな声でしゃべっていたから育海と席を移動して、病院に着いたら日が暮れてしまうかもと思うぐらい凄い患者さんで賑わっていて、育海が診察室に呼ばれた時には、待合室誰もいなくて。
診察室で、少しだけ嬉しい話を聞き、４月からも医師として頑張ると言って下さったから一安心ですが、FOPを研究してくださる研究者が、他大学でいなくなった話は複雑で、胸が苦しくなりました。
若い池谷准教授を、これからはもっと大切にしようと思いました。
帰りは寒い京都駅でスタバのなんちゃらペチーノを飲んでいる育海。
帰りの新幹線は、がら空きで良かったです。
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【第１話】
１月１２日は、角ちゃん（友達）24歳＆従兄の子供Ａ君の3歳の誕生日でした
二人共おめでとう(^^)v
同じ日に誕生日
ちなみに、Ａ君の妹Nちゃんは、智子さんと同じ誕生日
僕は池田さんと誕生日一緒（笑）
角ちゃんの写真は、成人式の時のです
Ａ君は昨日の写真
池田さんの蛙姿は、10年前ぐらいの写真です
【第２話】
トラが大好きな大阪の恒兄ちゃんから、クラブハリエのバームクーヘンが届きました
ありがとうございます(*^^*)
買い物するのも阪神百貨店
電車乗るのも阪神電車
野球チームは勿論阪神タイガース
大阪のおばちゃんにも宜しくお伝えください。
また、２人で育海に会いに来てやってくださいね～
寒いから暖かくして、身体大切に気をつけて過ごしてくださいね～(*^^*)
【第３話】
豚汁が食べたいって言ったら作ってくれました
僕用は、ハンドブレンダーで液状にしてもらいました
美味しかったです
けど・・・
ご飯は？
炊飯器見て「あーーー炊けてない」って、大爆笑してた智子（笑）
早く炊いてーーーーー
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【第1話】
岡山の難病CMTまーくんとママ南都さんと智子さんの以前の写真です
まーくんが運転免許取れそうって年賀状に書いてました
明石まで頑張って運転して来て下さい
待ってます(^^)v
[ご参考]
シャルコー・マリー・トゥース病（指定難病10）_難病センター
CMT友の会
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【第１話】
カフェオーレで打ち合わせ。
FOP明石事務局(カフェマローネ)に来ました。
打ち合わせ終了後、頼んでいないぜんざいが目の前に登場(*^^*)
マスターとママから、今年も頑張れよとお餅３つ入りのぜんざいを頂きました＼(^-^)／
お餅３つ(^^;)
「いっくんママ、お餅のおかわり焼いたったで」と、ママがテーブルまで持って来てくれました(笑)
お餅４つ(^^;)(^^;)
打ち合わせの相手が帰った後で良かったわ～(*^^*)
生意気にもお餅４つも食べられへんって言ったけど、なんでやろビックリ～食べれちゃった🎵
お昼抜きやったからに違いない(*^^*)
マスター、ママ、優しさを今年もありがとうございます✨
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今日はシチューしてもらいました
僕の分は、ハンドブレンダーで、野菜潰してもらうので、液体スープとして飲みました
美味しかったです(^^)v
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晩ごはんは、鍋
正月過ぎたら肉無し、魚無し（笑）
いつもの日常に戻った（笑）
「アホか（爆笑）わかめ入ってるわ」って智子（笑）
違ーーーーーーーーう
昆布です（笑）
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【第１話】
育海に鹿児島のやわらかい、かすたどんが届きました(*^^*)
神戸の石橋さん、育海を心配し応援ありがとうございます。
大好きなかすたどんを、育海とおやつに頂きま～す＼(^-^)／
【第２話】
河井さん、生コロッケありがとうございます(^^)v
時短料理に智子さんが使います
いっつも応援ありがとうございます
晩ごはんは、揚げたてコロッケ食べます
かわいさんちの手作りコロッケ
兵庫県明石市天文町1丁目3-1
【第３話】
妹が仕事なので、甥っ子が２回目のコロナワクチン接種に行くと言うので誘われた
だから終了後、またまたランチ行こうって言ってくれた(*^^*)
４月から高二。
いつまで「智一緒に行こう」って誘ってくれるんかな～(笑)
友達がいたら、他人のフリしてくれって、離れてくれって、めっちゃ言うけど(泣)
けど、可愛い
育海は、またまたコロナが明石でも流行り出したので、ばあちゃんとお留守番。
育海が、電車の乗り方わかるかって聞く。
わかるわ(笑)
違う方向の電車に乗ってしまった過去を、まだ覚えてる(笑)
嫌な育海＼(^-^)／
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【第１話】
年賀状ありがとうございます(^^)v
今年も応援宜しくお願い致します
【第２話】
年賀状が届いているのを今日知りました（笑）
智子さんが、冷蔵庫に大事そうに何十枚もの年賀状をなおしていて、冷たい年賀状を冷蔵庫から出して来ました（笑）
なんで、冷蔵庫に年賀状があるん？って智子
あんただよ
今までなんで気が付かなかったん？って言うと、年賀状が入っているなんか想像してないやんって逆ギレ（笑）
ハガキの大きさのヨーグルト下にありました（笑）
たつき君＆つぼみちゃん家にクルトンが増えていました
動画には良く出てくる鳥が、クルトンでした
ワンワン吠えるのがメガトン、ピーピー鳴くのがクルトン
智子さんがトンばっかりで、豚が好きなんかな？って智子
そのトンとちゃうからな（笑）
【第３話】
年賀状ありがとうございます
営業から代わって来て、報道に来たらこんな事せなあかんの？って智子さんが笑ってました
報道って大変やなって智子（笑）
笑いを大事にする会社、関西テレビです(^^)v
関西テレビさん、今年も応援宜しくお願いします
川崎記者の個人の年賀状は、結婚式の写真でした
お嫁さん、綺麗でした(^^)v
智子さんが、Nさん、Yさんにも、早くお嫁さん探したいって言ってました（笑）
ほっといたってーーーーーーーーーーーーー（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第１話】
193（いくみ）募金にご協力＆頑張って下さった高校１６校に、御礼状の準備が出来たので発送してもらいました
新学期に合わせて智子さんが校長先生宛てに御礼状書いてくれているし、生徒会担当の先生にはスタッフの木谷さんからメールで報告してくれているので、こんな積み重ねがあるから、だからずっと応援してもらえるんやと思います
僕は、LINEでお願いしますって言うだけなのに、高校生が応援して下さるのは嬉しいです
高校生の皆さん、後日iPS細胞研究所からも感謝状が届くと思いますので、引き継ぎよろしくお願いします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 再掲m..m *∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
193(いくみ)募金に協力して下さった16校の募金が揃いまして、本日、全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂きました。
高校生の皆様、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの皆様、テスト前や後に大変な中、本当に寒い中ありがとうございました。
今年も各学校の先生方、保護者の皆様、ご理解応援ご支援誠にありがとうございました。
生徒の皆様の想いを無駄にしないように、研究者の先生方には頑張って頂きます。
そして、iPS細胞研究所の基金ご担当の皆様、声を出し辛いコロナ禍でも、生徒会を中心に高校生達は研究所を応援させて頂きたいと、本当に寒い中頑張って下さいました。
簡単に募金は集まりません。
高校生達の想いを充分理解して、研究者の先生方をフォローしてあげて頂きたく、心からお願い申し上げます。
街頭募金で高校生が持つ募金箱に募金して下さった皆様、応援ご支援誠にありがとうございます。
193（いくみ）募金参加校は以下の通りです
（順不同）
⚫︎兵庫県立明石北高等学校
⚫︎明石市立明石商業高等学校
⚫︎兵庫県立明石高等学校
⚫︎兵庫県立明石清水高等学校
⚫︎兵庫県立明石城西高等学校
⚫︎兵庫県立明石南高等学校
⚫︎兵庫県立明石西高等学校
⚫︎大阪桐蔭高等学校
⚫︎須磨学園高等学校
⚫︎四天王寺東高等学校
⚫︎賢明学院高等学校
⚫︎仁川学院高等学校
⚫︎兵庫県立芦屋高等学校
⚫︎神戸常盤女子高等学校
⚫︎兵庫県立尼崎小田高等学校
⚫︎職業訓練校 カレッジ・アンコラージュ
◉計16校
明石7高校から始まった193（いくみ）募金ですが、育海が高校を卒業しても変わらず毎年、iPS細胞研究所の研究者を応援しようと理解して応援して下さるのは本当に嬉しいです。
iPS細胞研究所を応援するこの活動をたくさんの皆様に知って頂き、来年も参加校が増えたら良いなと思っております。
193（いくみ）募金に参加校をずっと募っておりますので、多くの難病や病気の研究が1日も早く進むように、iPS細胞研究所の研究者の先生方の応援をどうぞ宜しくお願い致します。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 再掲m..m *∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第２話】
東京が凄い雪なんで、関西テレビ横田さんに気をつけてってLINEしたら、まさかの元気かぁ？って返事があった
あんたやって智子さんが横で笑ってた（笑）
年も明けたし、とっくに育海を忘れてるくせにって智子さんが言っていた（笑）
横田さんへ
雪より智子さんを、気をつけてーーーーーーーー（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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