お正月３日目：みなさまm..m

2022年1月3日 / コメントはまだありません

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

2.　「FOP明石の募金の種類」

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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正月３日目

昼ごはんは、豆腐入りハンバーグ＆三田屋ハム＆炊きたてご飯＆茶碗蒸し食べました

豆腐入りハンバーグを作った智子さん、味ないわって爆笑してた（笑）

えーーー

食べる方の身になってーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

茶碗蒸しは、具入れて無いでって言ってましたが、入っとるやないか（笑）

茶碗蒸しは、味があり美味しかったです(^^)v

三田屋のハムとドレッシングも美味しかったです(^^)v

炊きたてご飯、美味しかったです(^^)v

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

FOP明石の募金の種類

2022年1月3日 / コメントはまだありません

このたびは、FOP明石ページをご訪問くださり、誠にありがとうございます。

1.　FOP明石の活動趣旨

山本育海=山本智子ほか(2012)『神様からの宿題』ポプラ社より

FOP患者である　山本　育海(いっくん)　がはじめてFOPとの診断を受けた小学生3年生のあの日から数えて１０有余年という歳月が過ぎました。

その間には、山本　育海は、母　智子とともに病院や先生を幾度も幾度も訪ね、病名が判明した後には難病指定の署名活動などを行い、FOPを難病に指定いただくことができました。

お会いする方、お一人おひとりが山本　育海や母　智子のことばをかみしめるように耳を傾けてくださいました。そして、次の方に、また次の方にと彼らのことばを誠実に繋げてくださるという感謝ということばだけでは言い表すことのできない１０有余年という月日でもありました。

同時に、山本　育海は、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々を自分自身の将来の姿として重ね、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たちFOP明石の仲間にも感じさせるものでした。

とはいえ、現実に目を向けると、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族のみなさまは、刻一刻と進む病とともに、その進行という見えない恐怖と日々闘っておられます。

私たちも残酷なまでに刻々と進む時の流れに、茫然と立ちすくむわけにはまいりません。みなさまからの有形無形のご縁をいただくことに心より感謝し、そのご縁を大切に、このいっくんの思いをさらに多くの方々につないでいくことのできるように努めてまいりたいと思います。

2.　FOP明石の活動目的

FOP明石では、活動趣旨に基づき、以下の活動を行っております。

FOP明石の活動は、指定難病２７２「ＦＯＰ（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）を中心とした難病への一刻も早い治療法または治療薬の開発促進を支援することを目的としています。

また、ひとりでも多くの方に、ＦＯＰはもとより他の難病やその難病と闘っている方々やそのご家族を知っていただき、ご理解、ご支援をいただきたいと思い、活動を行っております。

3.　募金の種類

FOP明石の目的を遂げるために、以下の募金活動を行っております。みなさまのお気持ちに合わせて、ご支援いただければ幸いです。

3.1.　FOP明石の活動を支援するための募金

具体には、以下のような活動を行っております。
(1)ＦＯＰと闘う山本　育海（以下、「いっくん」とする。）の活動をサポートする。
(2)ＦＯＰを多くの人に伝え、いっくんの応援者を増やすための活動をする。
(3)ＦＯＰを広めるイベントの企画、運営をする。
(4)募金活動・募金の管理をする。

振込先
①金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370
番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

②ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023