京都大学病院診察日、戸口田先生、池谷先生、サンテレビ松井記者、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第１話】
昨日は、京大病院の診察日でした
診察室での話は深く話せませんが、戸口田先生と智子さんが漫才しているんか思うぐらい面白いのです（笑）
昨日は、ダウンジャケット＆フリースを脱いで可動域を見てもらいました
脱いだフリース＆ダウンジャケットを戸口田先生が着せてくれました
戸口田先生から色々話があり、４月からも診察してもらえるのは嬉しかったです
智子さんはずっと戸口田先生に「大阪マラソン走らんといて」って言ってました
まだ大阪マラソンがあるかないかわかりませんが、開催されても走らんでも良いって、寄付者からのお願いですって言ってました
先生を心配しとんやなと思いました
来月は、一応予約して帰ってきたけど、コロナ次第で延期にするかも知れません
（写真のマスク無しの３枚は以前のです）
【第２話】
智子さんが泣いてました
昨日、池谷准教授からのMessageを読んで泣いてました
あれは泣くな（笑）
研究者がFOPの研究をやめていく現実を知って、あれだけ色々な大学でFOPの研究をして下さっていた中で、撤退＆異動があるのを知って、智子さんが落ち込んでいたのですが、池谷先生が「FOPの研究は勿論継続してやってます、薬が出来るまでやります、いっくんにお腹いっぱいご飯たべさせてやりたいと言った事をハッキリ覚えています、また会って話しましょう」って書いてくれていました
池谷先生（研究者）の言葉＆思いが嬉しかったんや思います
僕もMessage見せてもらった時、凄いな思いました
やっぱり嬉しかったです
進行を止める薬＆FOPを治す薬を見つけるのは、他の研究者が辞めてしまうぐらい大変やと思いますが、池谷先生頑張って下さい
コロナ前から会っていませんが、会っていないけど研究者に連絡出来るのは本当に嬉しいです
（写真は以前のです）
【第３話】
なんと
サンテレビ松井記者が異動になったらしい
報道からスポーツ部に異動となったようです
松井記者が阪神ファンなら嬉しいかもしれませんが、松井記者、野球全くわからんらしい（笑）
そんなんで阪神のキャンプ行くん？って智子さんが言ってました（笑）
松井記者がスポーツ部に異動なら、今年は阪神を応援しに甲子園に行くわって言っていた智子
全く甲子園行く気ないやーーーーーーーーーーーん（笑）
記者の引き継ぎも行く気する気ないやーーーーーん（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同