FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
先日、神戸常盤女子高校吹奏楽部が定期演奏会を開催されたようで、今年も変わりなく会場では募金活動をして下さったようです。
写真の生徒の皆さんはもう高校を卒業していますが、神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆様が先輩から後輩へと伝え繋いで下さっている応援が本当に嬉しいです。
あまりにも嬉しいので理事長にご挨拶に伺おうと思っております。
神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆様、顧問篠原先生、いつも応援ありがとうございます。
今年12月の193（いくみ）募金もどうぞ宜しくお願い致します。
定期演奏会で募金箱にお気持ちを入れて下さった皆様、応援誠にありがとうございます。
②
育海に「水野社長から綺麗なハクサイもらった」となんでか口が勝手に言ってしまいました〜（泣）
間髪入れず「アジサイじゃ
」って言われました 笑
惜しかった私 笑
[スタッフ みつあみより]
住吉神社で令和５年６月１８日に開催されるおまつりは？
「『〇〇さい』まつり」
(1) 『はくさい』まつり
(2) 『あじさい』まつり
(3) 『（いっくん母は）２３さい』まつり
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
むちゃくちゃサイラ〜と投稿しているCiRA（サイラ、iPS細胞研究所）ですが、池谷准教授頑張ってくださっていて嬉しくなります。
もっともっと研究が進みますように。
池谷先生、頑張って下さい。
毎日、毎日、本当にありがとうございます。
②
夕方、蚊に追われている私を見て「何しとん？」って、笑ってる水野社長。
助けて〜な 笑
蚊と格闘中に宮﨑先生が到着。
宮﨑先生の鍼が先か、蚊に刺されるのが先か、ドキドキした私♫
「私、身体ボロボロなんです。肩凝り、腰、首が辛くてしんどいんです」って言ったら・・・
宮﨑先生「でしょうね」って笑
なんで見ただけでわかるんかよ（泣）
宮﨑先生「わかるわ」って。
さすが先生〜
宮﨑先生「プロですから」って笑
確かに♫
ツボに鍼が入ると電気が走る強烈な痛さ半端ないんですけど〜
施術後、めちゃくちゃ身体がスッキリしたんですけど〜
水野社長、誘ってくださってありがとうございます。
宮﨑先生、今日も「痛いやんか」って暴れて、ごめんなさい♫
ありがとうございました。
③
髪工房のかよちゃんが、手が空いたからと呼んでくれました。
頭染めてくれました。
めちゃくちゃ忙しい髪工房さん。
かよちゃんと友達で良かったと思う時間
髪工房、かよちゃん、旦那さん、アイスオーレご馳走様でした♪
⑤
カフェマローネさんで、4年ぶりの歌声喫茶再開♫
参加の皆様に募金にもご協力頂き、誠に有難うございます。
お写真お借りしました♫
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
KODAIさんが、カフェマローネに8年ぶりにやって来る
②
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
いつもご心配をおかけし、応援して頂きありがとうございます。
③
先日、美味しいお刺身湯葉と湯葉豆腐、厚揚げを頂きました。
本当に美味しかったです♫
幸子さん、いつも応援ありがとうございます
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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①
先日、岡山のFOP患者ひより（中2）ちゃんママから、運動会頑張ったよと連絡がありました♫
動画も送って来てくれて、リレー（1人で車椅子を上手に足で運転して）バトン渡していました。
感動で動画見て泣けてきて。
B BＡ（ばばあ）の気持ちになった感じ 笑
ひよりちゃんの頑張り、ママの頑張り、凄く伝わって来ました。
ひよりちゃん、頑張れよ〜
②
ゆかルンルンから育海に。
やわらかいから食べれると思うって。
ゆかルンルン、いつも私のフォローありがとう
いつもいつも変わらない応援ありがとう。
私の代わりに「ありがとうございます」を言い続けてくれて、ありがとうございます。
FOP明石のスタッフみんなに感謝しています。
③
宏大（ KODAI）さんからメッセージが来て
を送ってくれる 笑
嬉しくて気絶しそう♫
来月、兵庫入りするよって。
喜界島がどこにあるか、サッパリわからんけど、育海が難病FOPを難病指定にして下さいと署名活動している時に、突然僕達（dokidokiとして活動していた土岐兄弟）にも手伝わせて下さいと三ノ宮の駅前で出会ってから、ずっと育海を応援して下さっているんです。
若くて可愛い青年だったけど、15年も経てばパパになり、おっさんになっているけど、私には可愛い宏大君のまま♫
来月、育海と待ってます(๑>◡<๑)
⑤
甥っ子から「智、散髪行こう」って誘われた♫
行く行く〜って喜んだものの、支払い私なのね〜笑
そら、誘ってくれるよね♫
でも、可愛いんです
私の妹の子供〜
そう、私の甥っ子♫
髪工房さんで、男前をもっと男前にしてってオーダーしました
いつも男前を男前以上にしてくださって、旦那さん、かよちゃん、ありがとうございます。
⑥
甥っ子がランチ連れて行ったるわと、これまた誘ってくれたから、ルンルンでファミレスに行ったら〜
好きなん食べて良いでって言ってくれる〜
ドリンクバー入れて来たるわって言ってくれる〜
私の甥っ子、めっちゃ優しい
食べ終わって
レジ前でチェンジやチェンジ 笑
高2の甥っ子とランチ出来たんやから、勿論、支払うよ〜
可愛い甥っ子
大好きな甥っ子
甥っ子離れしてよって言われたんですけど〜 笑
絶対嫌やって言ったら
ですよね〜って、甥っ子♫
私の甥っ子、高二2やけど可愛いんですけど〜
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①
育海は15時からあきやま歯科クリニックさんで歯のクリーニングをして頂き、16時から指定難病の書類を提出する為、明石市民病院で診断書を書いてもらうのに小児科を受診し手続き済ませて、今、薬局でお薬待ち。
雨が降っているせいか、なんだかみんなイライラしてる 笑
私もお腹空いてきたから、イライラしてみようかな♫
②
明石市民病院の帰りに育海とお茶して来ました。
凍ってるイチゴも中に入っているコーンフレークも食べれない育海だけど。
アイスクリーム食べて満足してくれた様子 笑
アイスクリーム単品で頼んでくれた方が安く済んだのではと、注文してから気づく母に「黙って」って言う育海 笑
私が産んで育てた息子に「黙って」って言われて、素直に黙った私。
私、素直で完璧なんですけど〜笑
③
コロナワクチンを６回目？無料やからを打っとくわと母が言うので、初めての小山クリニックさんへ
さすが親子。
小山クリニックさんの入口がわからず彷徨ってる母 笑
私の方向音痴は、この母からの遺伝に間違いないと確信した日でもあり、無料が大好きなのも母からの遺伝だと改めて思いました♫
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①
5月は病院に行っていないから、1ヶ月ぶりに京太病院へ
予約時間過ぎて1時間以上、診察室入るまで（呼ばれるまで）長ーーーい♫
日が暮れるかと思った 笑
診察1分で終了 笑
後、雑談♫
次は、7月、8月は京都暑いから9月に予約お願いしました。
「明石は暑くないの？」と、毎年聞く戸口田先生。
明石も夏は暑いし、冬は寒いです♫
診察1分の間に、左足が腫れてました。
痛み止め飲みました。
今、腫れ引いています。
って写真見せて説明出来る私、凄くないですか〜笑
9月もまだ暑いけど、京都人が多いけど、タクシーつかまらないけど、予約入れてもらったから行って来ます♫
②
一年前に難病FOPと診断されたんだと連絡があり、昨年6月に会いに来て下さった富山県のSちゃん。
一年後の今日は京大病院で会えました。
一年で進行している部分が見えるのは辛いですが、家族みんなが支え明るい事に見てて微笑ましいです。
心だけは骨化しないように、明るく楽しく過ごして欲しいと心から思っています。
初めてSちゃんのママのママ、ママの妹さんにもお会い出来ました。
Sちゃんの妹ちゃん小学生2人の可愛い事♫
姉妹喧嘩して泣いてる姿もこれまた可愛い
姉妹３人仲良く支えあって過ごして欲しいなと、心から思いました。
Sちゃんのママのママ北 真美子さんから富山のお土産頂き、育海と「いいのに〜」って言いながら有り難く頂きました。
ご丁寧に誠にありがとうございます。
育海と頂きます(*^^*)
頑張れ！どんな事にも！気持ちで負けるなよ！
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
育海がなんやらマスターとママに、スマホを見せながら「これ飲みたい」ってメニューに無いリクエストしてた 笑
オレグラッセを作ってと伝えたみたい 笑
牛乳と混ぜたカフェオレで良くない？
ママが「作ったるわ」って。
格好良い〜
育海が嬉しそうに「ありがとう」って飲んでいました。
カフェマローネのマスターとママが大好きな育海。
マスター、ママも、育海がお店に到着すると、高い声で「いっくん来たんか〜 よ〜来たな〜」って迎えて下さる。
マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。
②
６月４日、FOP明石の事務局であるカフェマローネのママから「来れるかな？」とご連絡頂き、早速行って来ました。
到着すると「お昼食べたんか？お腹空いてないか？」って聞かれます 笑
ドリンクはアイスカフェオレを注文しました♫
リクエストしていない姫路名物アーモンドトーストを焼いて出してくれます。
まるで実家状態♫
帰りにはトマトと淡路島にある魚増さんの穴子を持たせてくださいました。
穴子を取りにおいでって事だったのかと嬉しく思います。
早速、育海に細かく刻んで食べさせました。
穴子丼にして食べていました。
な、な、なんと私も頂きました。
なんと美味しい♫
カフェマローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
5月19日（金）に東京で開催された、東京けやきライオンズクラブ花みずき支部様主催の「華〜咲き誇れ〜 難病FOP支援チャリティーライブ」でご用意して下さいました冊子と紙飛行機にメッセージが書かれた皆様の想いが育海の元に届きました。
募金のご入金も誠にありがとうございます。
また絵本のご購入も頂き、重ね重ね応援ありがとうございます。
冊子の中を見ると、本当にたくさんのライオンズクラブ様、企業様がチャリティーライブにご理解とご協力とご支援下さったのが良くわかり伝わって参りました。
東京けやきライオンズ花みずき支部石田眞由美会長はじめクラブの皆様
ライオンズクラブ国際協会330-A地区 地区がバナー増田正明様
332-A地区 青森ZEROライオンズクラブ様
333-C地区 市川ライオンズクラブ所属Ｌ吉原稔貴様
333-C地区 鴨川ライオンズクラブ所属Ｌ佐藤和則様
330-A地区 東京荒川西ライオンズクラブ所属Ｌ金子雄一様
330-A地区 東京三鷹ライオンズクラブ所属Ｌ林秀行様
330-A地区 東京立川ライオンズクラブ所属Ｌ小林正治様
330-A地区 東京キングライオンズクラブ所属Ｌ杉村基様
330-A地区 東京けやきライオンズクラブ花みずき支部所属Ｌ石田真由美様、Ｌ常宗孝史様、Ｌ平田桂様、板橋かずゆきオフィス様
335-Ｄ地区 和田山ライオンズクラブ所属Ｌ江草長史様
330-C地区 八潮ライオンズクラブ所属Ｌ布田雅規様
332-A地区3R3Z つがるライオンズクラブ会長福士賢治Ｌ様 幹事長内明彦Ｌ様 会計平田浩介Ｌ様
（株）おさきん小山内金弥Ｌ様
福士歯科医院 福士賢治Ｌ様
株式会社おさきん 小山内金弥Ｌ様
337-C地区3R1Z 佐世保ライオンズクラブ様
パワーウェーブフィットネス様
ニューヨーク日系アメリカライオンズクラブ国際交流大使新谷佳子様
有限会社グッドライフ 金礪毅様
NEWKINDAi様
株式会社OGINO 荻野真由美様東京亀有ＬC
有限会社パルコーポレーション須藤雅明様東京カレーＬC
（株）グリーンシステム様
くるまレンタ.COM様
株式会社N I K K O丸井一弘様東京蒼天ＬC
（株）ビーテック様
タニイ防災株式会社様
もみほぐしFoot＊karu様
シフォンケーキWATABOUSHI様
中尾建設工業株式会社様
SASEBO Cafe様
板橋かずゆきオフィス様
vivaMusica様
芸人T H Eブラスト様
いのちと絆をつなぐ会 津軽アヅマルシェ駒井優子様
この他にも会場に駆けつけて下さいました皆様
本当に難病FOPを応援して頂き、iPS細胞研究所への応援を通して、難病FOPをはじめ多くの難病や病気の研究が進むようにと応援して下さった、応援下さる皆様、本当に応援ありがとうございます。
②
貝汁で寄せ鍋した後の雑炊で、卵の半熟さが足りないと怒られる件。
裁判したら、育海が勝つって自信満々に言う 笑
そんなに重大な事だったのかと反省し、裁判なんかにかけられるのはあまりにも恥ずかしい案件なので、秒で謝った 笑
味は、めちゃくちゃ美味しい♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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①
髪工房のかよちゃんと旦那さんから、育海にわらび餅を頂きました。
やわらかいらしい♫
私は味見出来るんだろうか 笑
育海は、わらび餅が大好きなんです♫
食べてみたいな〜と、何気なく育海に言ってみた 笑
「聞こえへん」って返事された。
聞こえとるやないか 笑
髪工房、かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます
②
育海に頂きました新鮮な卵を、朝から卵かけご飯にして食べていました。
美味しいわやって♫
でしょうね〜(*≧∀≦*)
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
