FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
やっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっっと（笑）
東京の関西テレビ横田さんからLINEが僕にありました
ご飯何食べたい？って聞かれたから、なんでもいいって返信したら・・・
智子「なんでもいいはあかんやろ
智子さんには、高級料理お願いしますって言わんかい」って言ってきた（笑）
言うか
②
淡路島のお土産ありがとうございました
楽しそうで良かったです（笑）
雨が降るかも知れないから、僕は行けませんでした
中西さんと河井さんからお土産頂いてありがとうございます
相変わらず自撮り下手な智子さんです（笑）
③
パンケーキ食べて来た３人（中西さん、河井さん、智子さん）
ゴディバは何？
智子「し、し、知らんけど」って、ゴディバの名前に負けただけやないか（笑）
河井さんは淡路島ソフトクリーム食べてるやないか（笑）
智子「なんでやろ？」って（笑）
意思が弱いねん
⑤
お二人のお姉様からお誘い頂き、淡路島へ行って来ました♫
笑ったり、食べたり、笑ったり
楽しい時間をありがとうございました♪
雨が降らなくて良かったけど、お天気良かったらもっと良かったよね〜
また誘ってくださ〜い♫
宜しくお願い致します。
育海の応援をいつもありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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①
前角園前川社長から、今年も育海が大好きな、きよみオレンジ搾りたて生ジュースが届きました(*^^*)
和歌山県有田市で採れたてのみかんを冬になると送って来て下さり、夏は清見オレンジの生ジュースを送って来てくださる前川社長。
和歌山からの応援、本当にありがとうございます。
育海が「甘〜い」「美味しい」と言いながら飲むのが想像できます。
早速、冷蔵庫で冷やします♫
前川社長、いつも変わらない応援をありがとうございます。
②
水野さまFBより
本日のご訪問♪ちょうどランチタイムになりましたのでサーモンのそば粉ガレットを頂きました🍴フチはカリッと真ん中モチモチで美味しい♪
スープは夏野菜やスイカが入って具沢山♪
うずしおソフトクリームはこちらでしか食べる事が出来ない珍しいソフトクリームです。
そして、明日からパリ祭が始まります。元パン職人の社長が焼き上げるパンを買うことが出来ますよ🥐🥖
栗原社長、いつもお気遣いありがとうございます🍀明日から仕込みで早起き、どうぞご自愛ください✨
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
純子ちゃん、ありがとう
また、誘ってね〜
③
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部石田さんから、育海が食べれそうな物を選んでくださったのがわかる贈り物が届きました♪
育海を気遣って頂き、誠にありがとうございます。
東京から応援ありがとうございます。
育海にしっかり食べさせますね(*^^*)
お電話しましたが、繋がらなかったので、メッセージで失礼させて頂きました。
今後とも応援宜しくお願い致します。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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①
９年前から顎の進行がはじまり、どんどん口が開かなくなって。
進行の速さが本当に怖くて。
今では口が開けられない。
顎だけは、口だけは、進行させたくなかったな、、、
②
カフェマローネのマスターとママから頂きました、赤飯と野菜。
姫路名物アーモンドバタートーストとICEカフェオーレをご馳走になりました。
出来れば野菜も料理にしてから欲しいって言ってみた 笑
時には、たこ焼きまで出てくるカフェマローネさん♫
いつも娘のように、育海を孫のように接して下さる実家みたいな空気でいられるお店なんです。
マローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
③
連絡あったんかーい（笑）
まだ、返信ないんって智子さんに聞いたら・・・
「あご飯連れて行ったるやってってLINEあったわ、いつか忘れたけど」って言う
東京の関西テレビ横田さんからの返信があったって、言わんかーい（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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①
七夕の昨日（７日）は、カフェマローネさんで、土岐 宏大さんの８年ぶりのミニライブが開催されました。
涙あり、笑いありと、宏大さんの歌声にカフェマローネさんで温かい楽しい時間を頂きました。
やっぱり宏大さんの歌はステキやね〜
宏大さんの声、良いね〜
と、私が聞いていても嬉しくなるぐらい、ご参加くださいました皆様から聞く事が出来ました。
育海も参加させて頂き、宏大さんと久しぶり（約一年ぶり？）に会う事が出来ました。
ご参加くださっている皆様へ、育海から少しご挨拶させて頂きました。
難病ＦＯＰを難病指定にして頂きたいと署名活動していた時から応援してくださっている宏大さん。
変わらない応援をありがとうございます。
カフェマローネに宏大さんを迎えて下さって、マスターママさん、ありがとうございました。
本当にステキな温かいミニライブで凄く良かったです♫
7月８日は。。。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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①
Ｋさんご夫婦にお誘い頂き、東加古川の河童さんへ
やっぱり美味しい♫
育海には特注の豚玉チーズを、テイクアウトありがとうございます。
②
育海に高山さんから頂きました。
紅茶飲むだけで幸せになれるなって育海に言ったら「めでたいな」って言われました♫
私が育海を大切に大切に育てたから「幸せすぎる」って思ってるんやろか？笑
高山さん、育海と戴きますね♫
ありがとうございます。
③
髪工房のかよちゃんが、「パーマ当ててあげる」って♫
旦那さんが「食べて飲んでよ」って♫
なんのご褒美よ♫
かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます♫
月末、育海もカットお願いします♫
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①
東京のホテル探し、ホンマにイヤ（泣）
育海と一緒だから、バス（洗い場付き）を探すのが大変。
今日は友人とケーキ買いに行こうと言われ三木市まで。
買いに来たんだけじゃなくケーキ食べて帰るんかい 笑
まさかのケーキ後のラーメン。
それもチャーシューメン。
唐揚げに餃子まで頼んでた。
トイレから出て来た時には既に遅し笑
行く順番逆やからな〜 笑
スマホ見てたら、目がチカチカするし、見つからなかったらと思うとホテル探しが苦痛 笑
②
こってりMAXというスープが関西でも発売したから行ってみたいと、我が家の大切な息子〜
そう、私が産んで育てた優しい息子が言うので、母はご近所の友人と買い出しに行く予定でしたが、一緒に天下一品に行って晩御飯食べて来ました。
あっさりを注文した私のラーメンは、こってりが届きましたが戴きました♫
これよりこってりでMAXなん？
ヤバ 笑
私、20歳過ぎたお年頃なんで、やっぱりあっさりスープが良いですわ
時間かかったけど、育海麺とスープを完食しました(*^^*)
チャーシューとメンマは私が食べ、ネギは歯と歯の隙間に滑りこまないから、最初からネギ抜きを注文。
行きたいって、育海が言うの珍しいんです♫
友人にお付き合い頂きまして久しぶりの天一。
育海にポテト食べれたら食べてって言って注文してくれた様子ですが、育海の進行した口（歯）には入らないから食べれないので、ごめんなさいを伝えました。
注文する前に聞いてくれてたら食べれないって言うのに、ごめんね〜
やわらかくても、食べれない物が育海にはあります。
でも、歯と歯の隙間に入れば、少し型があっても崩して食べれる物があれば食べれます。
③
先日頂きました華味鳥さんのスープで水炊きをし、その後育海にお醤油と牛乳、塩胡椒を足して高級ちゃんぽん麺を作りました。
美味しいって、スープおかわりしてくれました。
めちゃくちゃ美味しい、ちゃんぽん麺作れたと自負しております笑
島田会長ご夫婦からの贈り物があったからこそ、私を料理上手だと勘違いしている育海 笑
蒲鉾が薄いけどデカイと怒られたけど♫
完食してくれました♫
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①
ドキコーダイ ライブ ＠カフェ マローネ
カフェ マローネに
響くうた
吹く喜びの風
とき 2023年7月7日(金)14時 開演
ところ カフェ マローネ
JR神戸線 大久保駅 北へ
〒674-0058 兵庫県明石市大久保町駅前１丁目１７−２
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①
株式会社セキュリティハウス神姫、カギの110番株式会社島田会長ご夫婦から、育海に博多華味鳥のプリンとカレーと水炊きスープが届きました。
会長、奥さん、いつも気にかけて下さって本当にありがとうございます。
美味しい水炊きを作り、育海にしっかり食べさせます。
先程、奥さんにお礼のお電話した際、育海に「会いましょうね」と嬉しいお言葉頂いていました。
本当に嬉しいです。
会った事もない育海をご夫婦で心配し気にかけて下さるのは本当に嬉しいです。
いつも応援ありがとうございます。
どうぞ暑さ厳しい夏に負けないよう、お身体大切にご自愛くださいませ。
#株式会社セキュリティハウス神姫
#カギの110番株式会社
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FOP明石 一同
