【20250622あじさいまつり@中尾住吉神社(お礼)】iPS細胞研究所さま、みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

[1]

 

本日は、住吉神社のあじさいまつりに高校生と参加させていただきます。

育海も行こうかなと、体調と相談中〜

暑くなく、雨じゃなく、日焼けしない程度のお天気になりますように。

お天気良すぎたら焼き豚になるでって、誰に言うとん?

 

[2]

 

住吉神社での、あじさいまつりに、明石北高校、明石商業高校のみなさんと募金活動させていただきました。

暑い中にも関わらず、募金箱にお気持ち入れてくださいました皆様、応援誠にありがとうございます。

活動内容は、後ほど告させていただきます。

 

 

[3]

 

6月22日あじさいまつりに、今年も明石北高校、明石商業高校の時皆さんと参加させていただきました。

住吉神社さんに、テント、椅子、テーブル、お水など何から何までご用意して頂き、高校生とテントを組み立てと言うより立てるだけなのに、あ〜でもないこ〜でもないって言いながら、楽しく準備始めることができました。

 

[5]

 

風船に空気入れなが、風船のくくり方がわからないや、風船安全棒の付け方がわからないや、ま〜可愛い事いう生徒の皆さん♫

募金して下さいました皆様に、風船を渡してくれる高校生。

ありがとうをたくさん風船の中に入れてって言うと、ありがとう言いながら膨らませられないって言ってくる高校生笑

気持ちを入れてんかいなと爆笑しながら準備は進みました。

 

[6]

 

明石市議会寺井議員が、ブースまで来てくださいました。

いつも難病FOPの山本育海の応援を、ありがとうございます。

「いつでも連絡してきてよ」と、心強く嬉しい事を仰ってくださいました。

寺井議員どうぞ今後とも、応援宜しくお願い致します。

お元気そうで、本当に良かったです♫

あじさいまつり③

 

[7]

 

明石市議会竹内議員が、ブースまで来てくださいまして、初めてお声かけてくださいました。

議員さんからお声かけてくださる事は、本当に大切な事だと思っています。

だからご挨拶出来たこと、嬉しく思っています。

メッセージも、誠にありがとうございます。

明石市で引き続き応援して頂きたく、竹内議員どうぞ応援宜しくお願い致します。

あじさいまつり④

 

[8]

 

あじさいまつり⑤

高校生に朝の挨拶と募金活動へのお願いをお伝えしました。

暑い中頑張ってくれる高校生が、熱中症にならぬよう、蚊に噛まれないよう、刺されないよう、吸われないようにと虫除け用意。

何度も伝え、気分悪くなるまでにテントに帰ってくること、帰って来るたびにお茶、アクエリアス、塩分補給は用意しているから、必ず水分補給すること、日陰を探す事、ボランティア保険にみなさん加入していますが絶対無理しない事、そして募金活動する際は笑顔で対応する事、必ずお願いしますありがとうございますと育海と私の代わりだと思って伝えて欲しい事、小さな子供さんには必ず目線合わす事等などお伝えしたら「任せといて」と、みんなが応えてくださるから、高校生は素直で私達親子が頑張れるんです。

 

[9]

 

 

明石北高校、明石商業高校の皆さん。

暑い中ですが、募金活動前に全体写真♫

あじさいまつり⑥

 

[10]

 

誠に暑い中、玉子焼き(明石焼き)を次々焼きまくる古志社長の奥さん。

暑いからこそ熱い玉子焼き(明石焼き)を、お昼に食べました♪

あかし夢工房古志社長は、万博駐車場尼崎で出店の為、途中から移動されました。

いつも忙しい社長。

なんでも頼みたくなるのは、皆様も同じ様で、本当に忙しい社長。

いつも「いっくんどないよ?会いたいわ」と仰ってくださいます。

真夏の東京で会って以来、育海に会っていないかも?

忘れもしない真夏の照り返しが強すぎる東京のイベントで玉子焼き(明石焼き)を焼いて頑張っているのを知った育海が、日テレに行く前に近いから寄るわと言って古志社長に会いに行きました。

私は「20人前焼いといて」と社長に電話し、しっかり20人前受け取り、社長に日テレまで運んでもらい、支払い忘れると言う、まぬけな事もありました〜

私には申し訳ない思い出やけど、その時の古志社長「俺からやと鈴江アナに渡しといて」って、めちゃくちゃ男前な事を仰ってくださいまして、私素直やから「はい」って言いました♫

育海の為になるならと、古志社長の優しさ全開の応援。

そんな4年前か5年前の思い出もあり、難病FOPに診断されて20年、ずっと変わらない応援を誠にありがとうございます。

いつもご家族で応援してくださる事、感謝しています。

これからも甘えますが、引き続き応援宜しくお願い致します。

あじさいまつり⑦

 

[11]

 

 

明石市佐野副市長(兵庫初の女性副市長)が、あじさいまつりでフラダンスを踊っておられました。

舞台からご挨拶されていました。

終わってから、佐野副市長にご挨拶させていただきました。

いつも育海の事を心配し気にかけてくださる、優しい副市長。

もっともっと良い明石市になるよう頑張っていただきたいです。

育海の事で、何かあればいつでも連絡くださいと仰ってくださいます。

また、イベントあれば盛り上げますとも仰ってくださいました。

明石市に応援して頂ける事、本当に感謝しています。

あじさいまつり⑧

 

[12]

 

あじさいまつり⑨

募金だけしに、関西テレビ川崎記者が遠い大阪から来てくださいました。

育海の担当川崎記者が出世したと!

育海の元担当北野記者も大出世したと!

育海の元担当横田記者が本社に帰って来ると!

育海の元担当灘記者は本社のままだと!

育海に帰ってから話すと、横田さんが本社に〜〜〜全員集合出来るなって言ってました笑

集合させないけどな笑

外食なら集合考えてもいいけど♫

ブースにいたスタッフあっちゃんが、あまりにも私がポンポン言うから支援者じゃないって思ったようで、どちら様?って聞いてた笑

関西テレビ川崎ですって挨拶したら、あっちゃんが「関テレにポンポン言い過ぎやろ、関西テレビにポンポン言うの智ちゃんだけやで」って大爆笑してた。

ポンポン言うたかな?

普通やったけどな〜♫

暑い中、お忙しい中、人が足りない中、カメラ出せない中、募金額少ないって言われるのわかっていながら、お越し頂きありがとうございます。

みんな出世した?

高いお肉もお寿司もしゃぶしゃぶも焼肉も育海行けるで〜

全国の皆様まご一緒に参加いただいても大丈夫かなと思います♫

 

 

[13]

 

 

あじさいまつり⑩

可愛い♫

明石商業高校を昨年卒業したまほちゃんが、ボランティアスタッフとして手伝いに来てくれました。

こんな嬉しい事ありません♫

大学生になりボランティア活動時間が必要てかで。

私達の活動を思い出してくれるのが嬉しいです。

来年も、来ておくれ〜♫

助かりました。

応援ありがとうございます。

元兵庫県立芸術文化センター元副所長藤村さんも応援に来てくださいました。

育海の様子を気にかけてくださいまして、7月に佐渡裕先生に報告しとくと仰ってくださいました。

ずっとずっと気にかけてくださるのは、本当に嬉しいです。

昨日は、暑い中歩いて私の住んでいる団地から、ご近所の橋間のおばちゃんが応援に来てくださいました。

小さな頃から知っている橋間さん。

気にかけて応援してくださるのは、足を運んできてくださるのは、募金箱にお気持ち入れてくださって、高校生に「ご苦労様、いっくんの為にありがとうね」とお声かけてくれていました。

おばちゃん、ホンマありがとう。

おばちゃんの気持ちが嬉しかったです。

 

[14]

あじさいまつり11

高校生の募金活動の様子🎵

暑い中、本当に良く頑張ってくださいました。

午前中だけ、午後から、一日中の方、午前だけって言ってたけど、人と向き合うのが嬉しくて、延長しますって言ってくれた方等など、本当にありがとうございます。

それぞれの表情を見ていただけると嬉しいです。

ありがとうとお願いしますと何度も何度も伝え続けてくださる高校生に、毎年感謝しています。

 

[15]

 

あじさいまつり12

司会進行されていたザ・ふじやんさんが大量の汗かきながら、歌っておられました♫

途中で、高校生を巻き込む事故?ではなく、高校生を呼ぶ粋なはからい?笑

カタツムリカタツムリカタツムリ〜無理ムリ♫

頭から離れないカタツムリ♫

毎年、高校生を舞台に上げてくださるよう、段取りしていただき、誠にありがとうございます。

 

[16]

 

あじさいまつり13

舞台から皆様にご挨拶と募金のお願いを緊張しながらも頑張ってくださいました。

間違っても、詰まっても、忘れても良いねん。

頑張る気持ちと、皆様に応援していただきたい気持ちがあれば伝わるからと言うと、生徒会長でも副会長でもない二年生が「やります」と言ってくれました。

募金活動を通して、学校で教わるだけでなく、色々な勉強させていただいているようです。

それが難病FOP明石の募金活動です。

頭を下げる事の大事さや大切さを知って感じて、みんなで「宜しくお願いします」って伝えてくださる高校生なんです。

 

 

[17]

 

あじさいまつり14

昨日はFOP明石木谷が参加出来なかった為、邦ちゃんとあっちゃんに応援に来て頂き、高校生へのフォローをしていただき、めちゃくちゃ助かりました。

高校生に「大丈夫か?しんどくないか?お茶飲むか?」と、常に声をかけてくれるのは大切な事で、本当に助かりました。

こうして活動出来るのは、高校生が来てくださる事もですが、何よりスタッフがいるからなんです。

私が1人で高校生の対応は出来ないから、そばに居てくれるスタッフがいる事が、どんなに有り難いか。

邦ちゃんの自撮りより、やはり高校3年生の自撮りが上手いのと同じように、高校生もスタッフも私には必要で大切なんです。

邦ちゃん、あっちゃん、暑い中本当にありがとうございます。

いつもいつも、私のフォローしてくださるゆかルンルン、本当にありがとうございます。

 

 

[18]

 

あじさいまつり15

宮司西海さんには、心から感謝しています。

活動終了後、最後まで活動に参加してくださった高校生と。

帰りに育海にと、やわらかいお菓子を選んでくださる宮司さん。

祢宜さんになられる奥さん。

本当にいつも、難病FOPの山本育海の応援をご家族でありがとうございます。

外での募金活動は、このあじさいまつりしか今はしていないからこそ、とても良い経験と体験が出来ている高校生達です。

毎年高校生は変わりますが、それぞれに良いところがあり、若く元気な高校生達と活動出来る事、感謝しています。

高校生への、応援とご配慮も誠にありがとうございます。

高校生にも、勿論お水等々いただきました。

持って帰っています。

本当に、毎年応援ありがとうございます。

誠に暑い中、お疲れ様でした。

 

[19]

緊張したよね〜

頑張ったよね〜

ありがとうね♫

 

[20]

 

 

 

下で写真撮るのは、明石商業高校新聞部のお二人です。

11月の193募金の記者会見にも、来ていただきたいなとお伝えしました。

 

[21]

 

カタツムリカタツムリカタツムリ〜

頭から離れないようになりますよ♫

ふじやんさん、暑い中、本当にお疲れ様でした。

誠にありがとうございます。

 

[22]

 

あじさいまつりで募金箱にお気持ちを入れてくださいました皆様、心から感謝しています。

また高校生を見かけたたら、募金のご協力と温かい応援を宜しくお願い致します。

育海も暑い中、募金活動に協力してくださった高校生やスタッフ、住吉神社の皆様に、そして何より応援してくださる皆様に心から感謝しています。

今年のあじさいまつりも、多くの皆様に応援ご支援お声かけていただき、本当にありがとうございます。

 

難病FOPの山本育海、母智子

 

 

[101]

 

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

 

【山本育海より(お願い)】

 

 

今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います❗

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

・・・・・・・・・・・

【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

[募金②]

 

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

 

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

[102]

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

 

【明石市指定難病・小児慢性更新】南風先生、一菓だんらんさま、髪工房さま、郡さま、みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

[1]

診断書取りに行って来ました。

なので、明石市健康推進課の予約を取りました。

なぜなら、30歳過ぎたら何が必要で、どこに何書いて良いかわからんようになりますねん笑

毎年、親切に明石市の職員さんが教えてくださるので、書類に不備なく更新出来ています。

いい加減、覚えろよって言われそうですが、めげずに明石市を頼ります♫

 

[2]

病院の帰りに支援者のKさんとしゃぶしゃぶ食べて来ました♪

育海が外に出る機会を待ってくれていました。

私は、しゃぶしゃぶ食べに行って、串海老フライしか食べてない感じ♫

お肉注文してよって言うも、どんどん海老フライが届くやん♫

育海は、やわらかいお肉二枚は食べれました。

育海が食べるならと、黒毛和牛の高いコースを選んでいただき、ありがとうございました。

育海は、中華そばとマロニー、豆腐、やわらかいお肉を食べていました。

ご馳走様でした。

 

 

[3]

 

西明石にある一菓だんらんさんへ、久しぶりに伺いました♫

世間では、今日父の日ということもあり、ケーキが完売寸前でした♫

私は、明石のお菓子を買いに伺いました♫

忙しい中、有美さんと少し話せました。

いつも応援ありがとうございます。

育海にゼリーいただきました♫

南高梅のゼリーを初めて見ました。

あ!私が食べる訳じゃないけど笑

育海に、ありがとうございます。

#一菓だんらん

〒673-0005

兵庫県明石市小久保3丁目18−1ハーモニーハイツ

電話0788916006

インスタ

https://www.instagram.com/ikka_danran2006…

フォロー、いいね宜しくお願い致します♫

 

[5]

 

元マローネのマスターとママのお家に行って来ました♪

水野社長から頼まれていたスリッパとタオルを届けて来ました〜

お庭の、あじさいがたくさん咲いていて綺麗でした。

カタツムリはいませんでした〜

あじさいを持って帰れと言ってくれたので、いただいて来ました♪

私は後ろのみかん?が気になったんやけどな笑

 

[6]

 

先日、美千代さんと近くの喫茶店でランチしてきました。

喫茶店なのに、トンカツが上手に揚がっていて、ビックリ!

外はカリカリ中はジューシー♫

美味しかったです。

ご馳走様でした。

 

[7]

 

髪工房さんで、ヘッドスパしていただきました♫

疲れた頭をほぐしてくれて、頭が賢くなったか?なってないか?は、わからんけど、スッキリしました♫

かよちゃん、ありがとうございます。

今日は、嬉しいお話を聞けました🎵

楽しみすぎる〜

お孫ちゃんが出来るのは、本当に私まで嬉しくなります♫

 

[8]

 

先日連れて行っていただいた居酒屋さん。

烏龍茶で乾杯したら、なんで飲まないのって言われた笑

今から烏龍茶飲みますけどって言うてしまいそうやった笑

アルコールは、飲まないんです。

育海が難病FOPになってから、いつ痛みが出るか、熱が出るかわからないから。

でも東京で、花みずき支部の皆様と、ビール一口飲ませて頂きました♫

直ぐ真っ赤な顔になり、誰よりも飲んだみたいな顔になりました笑

たくさんお話聞かせて頂き、ありがとうございます。

ご馳走様でした。

 

[9]

 

今年も、南風先生がチャリティーリサイタルを開催してくださいます。

2年に一度、難病FOPの山本育海の為にと、開催してくださる温かいリサイタルです。

2023年のチャリティーリサイタル終了後、2025年に向けて練習頑張りますと連絡くださっていましたが、2年って早いですね。

南風先生、シャンソン教室の皆様、いつも応援誠にありがとうございます。

 

[10]

 

ご飯食べに行きたいねんと、井川さんからお誘い頂き、元マローネのマスターとママとで4人で行って来ました。

ファミレスで乾杯し、歯が悪いからお肉食べたいけどかたいやろうから、どうせ食べるなら食べ放題じゃなく、美味しいやわらかいお肉が食べたいな〜と言うので、ご希望通りのお店へ行って来ました♫

一人で食べるより美味しいな〜

お腹いっぱいになったわ〜

ご馳走様でした〜

ありがとうございます。

って、笑顔で井川さん言ってました♫

食欲あるのは良い事で、お肉にご飯に野菜スープを完食していました♫

良かったです。

2回目の退院祝い♫

マスターとママは、足りなかったと思うわ笑

ごめんよ〜笑

井川さんが気にしてたマローネお疲れ様会が、やっと出来て良かったです。

 

[11]

ご近所の木口のおばちゃんから、手作りの胡瓜のキューちゃんが届きました♫

東海漬物に負けてない美味しさ♫

おばちゃん、お茶漬けするわ〜

ありがとうございます。

 

[12]

 

買い物終わりにフードコートで食べる定食が、こんな量も多くて美味しい定食ないわって、友人が言ってました♫

私の五目そばより、出来上がり早いし。

量多い、安い、美味しい、早い、お腹いっぱいって、めっちゃ良いやん♫

お腹いっぱいになって、晩ごはん作られへんって言うてた!

その手があったんか笑

お弁当買って帰ってました!

今度、真似してお腹いっぱいで作られへんって言うてみよ♫

 

[13]

株式会社布引礦泉所石井社長の会社で販売されている、ダイヤモンドレモン(ダイヤレモン)を、郡さんが今年も育海に送って来てくださいました。

ダイヤモンドレモンはサイダーですが、飲んだらわかる誠に美味しいサイダーなんです。

郡さん、毎年育海に美味しいダイヤモンドレモンサイダーを送って来てくださり、誠にありがとうございます。

是非、美味しいダイヤモンドレモンサイダーを皆様にも飲んでいただきたいです。

#株式会社布引礦泉所

〒663-8244

兵庫県西宮市津門綾羽町8−15

電話0798-35-1313

http://www.nunobiki.co.jp/

 

[14]

 

 

やけ食いじゃ〜

焼肉食べさせてたら大人しいと思われてるんやろな♫

①車のキーをスペアキー頼んで2ヶ月過ぎても連絡が来ない。

結果、発注していませんでしたとな。

②お弁当の中に異物混入

結果、お弁当代金返却

③蚊に噛まれる(刺される吸われる)

結果、痒み止め塗る

④蒸し暑いけど、付き合いが多すぎて、クーラーを我慢

結果、日除けを二重にしているから、強い雨もベランダに入ってこない、扇風機で充分涼しい。

⑤あんた52歳になるんやでって言われる。

結果、52歳になった人に言われたくない。

だから、やけ食いなんです!

 

[101]

 

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

 

【山本育海より(お願い)】

 

 

今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います❗

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

・・・・・・・・・・・

【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

[募金②]

 

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

 

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

[102]

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

 

【20250622あじさいまつり@中尾住吉神社】iPS細胞研究所さま、みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

[1]

 

今年も、住吉神社で開催されるあじさいまつりに、明石北高校ボランティア部と明石商業生徒会の高校生と参加させていただきます。

高校生が風船を持って募金活動させていただきますので、温かいお気持ちを募金箱に入れて頂けると嬉しいです。

iPS細胞研究所の研究者を応援させていただく募金活動にご支援と応援を宜しくお願い致します。

住吉神社さんには、いつもいつも応援して頂き、本当にありがとうございます。

 

[2]

 

 

 

 

研究者を支えてくれる職員がいなければ、研究なんて前に進まない。

10年で難病の研究に結果出るなんか、いやiPS細胞研究所は10年を目指していたけど、iPS細胞を使ってもまだ結果が出ていない難病がある。

10年、、、15年、、、診断されて20年過ぎても、難病FOPには治療法も治療薬もない現実です。

研究者がまだ1人いるだけ有り難いけれど、日々焦りますし苦しくて歯痒くて。

でも、研究者を信じて待つしかなくて。

今の研究が最後のチャンスだと思って、育海の進行を止める方法が見つかると願っています。

だからこそ足を引っ張ろうものなら、絶対許さない。

それがメディアでも。

 

 

[3]

 

 

 

柳井会長は凄いな〜

1人でも多くの患者が、研究が進むのを待っています。

頑張ってiPS細胞!

研究者の先生方も頑張ってください。

 

 

 

 

[101]

 

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

 

【山本育海より(お願い)】

 

 

今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います❗

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

・・・・・・・・・・・

【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

[募金②]

 

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

 

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

[102]

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

 

【東京けやきライオンズクラブ花みずき支部様】平岡会長ご夫妻みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

[1]

 

先日、東京でお世話になった東京けやきライオンズクラブ花みずき支部平岡会長ご夫妻から、育海に奥さん真理さんのご実家がある北海道帯広市から、美味しいアイスクリームが届きました。

会長、真理さん、育海を気にかけていただける事、感謝しております。

誠にありがとうございます。

色々なお味を楽しみに、育海食べると思います。

兵庫県明石へ、いつか遊びに来てくださいね〜♫

応援ありがとうございます。

 

 

 

[101]

 

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

 

【山本育海より(お願い)】

 

 

今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います❗

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

・・・・・・・・・・・

【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

[募金②]

 

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

 

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

[102]

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

 

【東京けやきライオンズクラブ花みずき支部様】明石市民病院貫名先生、平岡会長ご夫妻

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

[1]

 

 

あら〜

明石市民病院小児科医の貫名先生も定年とか。

研究者や医師の定年や退職や異動は、かなり辛い。

難病FOPを理解して、向き合ってくださる事がどれだけ、患者家族が不安にならずに済むことか。

また一から説明する元気が、私に残っているか心配(泣)

嘱託で残ってくれないかな〜と、深く思います。

痛み止めを処方してもらってるので、お薬待ち。

進行して口が開かないから、錠剤を飲めないので、粉砕していただきます。

これが待ち時間長い(泣)

指定難病の更新手続きの為、診断書を毎年書いていただきます。

後日、診断書取りに行きます。国も毎年更新なんかしなくて良いと思うんやけど。

 

[2]

 

青電車に、乗れ、乗り、乗ったら大丈夫って、みんな言うてたけど、銀色に青の線やんか(泣)

青色一色の電車やと思って、一台見送ったし笑

石田さんが♫

私一人では乗り換えが無理やと思ってくださり、東京駅ホームまで迎えに来てくださいました。

乗り換え2人で当然わからぬ笑

駅員さんに聞いて、乗り換えられました。

迎えに来てくださって良かったです。

私1人なら、まだ新幹線側から脱出できぬところでした。

お昼ご飯ご馳走になりました。

誠に、ありがとうございます。

 

[3]

 

 

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部の皆様に、ステキな会場をご用意していただきまして、誠にありがとうございます。

育海の代理で参加させて頂きます。

ちゃんと喋れるかな?

不安しかない笑

 

[5]

 

はなふぇす2025.6.8北とぴあドームホールで開催された、東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さん主催の難病FOP支援チャリティーLIVE「神様からの宿題」に出席させて頂きました。

花みずき支部の皆様の温かいお人柄が伝わるチャリティーでした。

色々考えさせられた機会になりました。

チャリティーLIVEとはこうやるんだと、メンバーの皆様お一人おひとりから伝わって来ました。

貴重な機会を頂き、応援ご支援頂き、誠にありがとうございます。

続く、、、①

 

[6]

 

②はなふぇす

たくさんの皆様に応援、ご支援、ご協賛いただき、誠にありがとうございます。

地元明石の明石ライオンズクラブ有志一同様からも、応援して頂きましたよと教えて頂きました。

本当に、ありがとうございます。

気にかけていただきまして、誠にありがとうございます。

冊子に、多くの企業様や個人の皆様にご協賛、ご支援、応援頂き、深くお礼申し上げます。

応援誠に、ありがとうございます。

難病FOPをはじめ、多くの難病研究が進むよう、これからも息子と諦めずに頑張れる1日となりました。

ステキな冊子を作成して頂き、誠にありがとうございます。

続く、、、

 

[7]

 

 

③東京けやきライオンズクラブ花みずき支部平岡会長と、ライオンズクラブ国際協会330-A地区ガバナー森様のご挨拶から始まった、ステキなチャリティーLIVEとなりました。

続く、、、

 

[8]

 

 

④会長の平岡さんとのご関係で、両声オペラ歌手マリアセレンさんが特別出演して頂き、歌声に感動し、心震えながら聴き入ってしまいました。

バリトン歌手MO-TOYさん

ソプラノ歌手MIZYさん

ピアニスト松岡なぎささん

ステキな歌声、ピアノ演奏、誠にありがとうございます。

続く、、、

 

[9]

 

⑤ 両声オペラ歌手マリアセレンさん

バリトン歌手MO-TOYさん

ソプラノ歌手MIZYさん

ピアニスト松岡なぎささん

素晴らしい歌声を聴かせていただき、本当に感動しました。

誠にありがとうございます。

続く、、、

 

[10]

 

⑥面白い、優しい、話が上手い芸人さんと出会ってしまった♫

芸人 THE ブラストのつねむねさんとでん平さん。

心が温かく、腰が低すぎて、人のために笑いを忘れない芸人さん。

テレビで見るより、誠に男前なのが凄い 笑

笑えるって、本当にステキなんだわ♫

LINEの交換するつもりなかったけど、育海の為に力になりたいっ言ってくださる気持ちが嬉しかったんです。

つねむねさん、でん平さん、気にかけていただき、ご配慮いただき、お声かけていただき、誠にありがとうございます。

もっともっとテレビで見たいと思ってしまうぐらい、人が良すぎて嬉しかったです。

続く、、、

 

[11]

⑦ 芸人 THE ブラストのつねむねさんとでん平さんが披露されたのを、皆様にも内緒でお裾分け♫

投稿して良いのか?

投稿して悪いのか?

知らんけど 笑

続く、、、

 

 

[12]

 

⑧絵本「神様からの宿題」を朗読してくださいました。

うた・語り MO-TOYさん

うた・語り MITZYさん

クラリネット・語り 柴田真理さん

ピアノ 松岡なぎささん

絵本を作った時の事も、懐かしい色んな思いが蘇る時間になり、涙が止まらなくなりました。

この場に育海がいない事が、凄く寂しくなりました。

早く帰って会いたくなりました。

ステキに絵本を朗読して頂き、状況がわかるような空気感を作り出して頂き、誠にありがとうございます。

朗読の様子は、東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さんのYouTubeで投稿されたら、是非ご覧頂きたいです。

続く、、、

 

[13]

 

⑨東京けやきライオンズクラブ花みずき支部皆様による「ハナミズキ」を披露♫

あったかい雰囲気が伝わってきて、会場が凄く温もりいっぱいの時間になりました。

続く、、、

 

 

[14]

 

 

⑩凄く嬉しかったんです。

はなふぇすに、東京のFOP患者 Yちゃんとママが来てくれていて、終演後に声をかけてくださいました。

Facebookの投稿を見て来てくださった事、一歩踏み出して下さった事、進行している患者の家族に会う事は、めちゃくちゃ勇気がいるもので、本当に良く来てくださったと思うんです。

Yちゃんは可愛くて元気いっぱいで、本当にお薬間に合わせなきゃと心から思いました。

進行させたくないって、本当に思います。

勇気出して来てくれて、本当にありがとう。

いつでも連絡して来て欲しいと、名刺を渡しました。

ずっと応援しています。

進行しないように気をつけて、過ごして欲しいです。

会いに来てくれて、本当にありがとう(泣)

続く、、、

 

[15]

 

 

 

11 込み上げてくる想いが出過ぎてしまい、何を話したか覚えていないのですが、皆様に感動したと言って頂きました。

人に伝えることが、こんなに大切で大事なことなんだと、改めて思いました。

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部の皆様より、ステキすぎる花束を頂きました。

誠にありがとうございます。

そのステキな花束は、勇気を出して来てくれた、難病FOPと向き合って頑張っている Yちゃんママに渡しました。

本当に我が娘を進行させたくないって思っているのがわかるから。

辛くても向き合わないといけないのが、どんなに苦しいか本当にわかるから。

だから「頑張ってるね」と思うから、Yちゃんママに受け取っていただきました。

花みずき支部の皆様が私より喜んでくれるのが、わかるから。

本当に、素晴らしいチャリティーを、誠にありがとうございます。

続く、、、

 

 

 

[16]

 

 

12 東京けやきライオンズクラブ花みずき支部平岡会長と奥さん真理さんとミーちゃんご家族に、ホテルまで送っていただきました。

遅くまで、ありがとうございます。

明日学校大丈夫かな?

たくさんの想いを受け取りました。

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さんが、本日ホテルを取ってくださったので泊まりです。

色々なご配慮と温かいお気持ちを、誠にありがとうございます。

チャリティーLIVE終了後は、懇親会にもお誘いいただき、参加させて頂きました。

お昼も夜もご馳走になってしまい、本当にありがとうございます。

ステキすぎる1日になりました。

終わり

 

 

[17]

 

 

必要なところを何ヶ所か回り、ご挨拶させていただきました。

明石や神戸でバス乗った事無いけど、タイミング良く空き時間が出来て、無料の水素シャトルバスに乗って東京タワーへ。

東京タワー綺麗で丁寧になりすぎて、えらい遠回りした感じしかしない私。

さすが関西人やなって言われたけど、チャチャって進みたい私。

何年振りかの東京タワーより、水素シャトルバスが無料って事に感激したわ♫

関西人は無料好きやなって言われたけど、無料好きは全国共通ちゃうの?

 

[18]

 

ご馳走になってばかりの東京でした。

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部の皆様、急なお願いにも関わらず難病FOPのお話にお時間いただきました某関係各所、関係各社の皆様、友人、誠にありがとうございます。

どれも美味しかったです♫

難病FOPの山本育海を心配し応援してくださる皆様に感謝しております。

 

[19]

 

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さんからいただいたシフォンケーキがやわらかくて誠に美味しかったです。

難病FOPの育海は、進行し口が開かないので、有り難いお土産をいただき感謝しています。

色々ご配慮いただき、応援ありがとうございます。

 

[20]

 

 

食べたいって言うてるから、東京駅で探して購入して来ました♪

何度もお店の前を通っているのに、気がつかない私 笑

高いパンやけど美味しいやんか(泣)

トリュフ塩パンが今日もテレビでやっていた!

東京まで買いにいけませぬ〜

兵庫県明石市にお店が出来ますように🎵

#TRUFFLEBakeryさん、何卒宜しくお願い申し上げます。

 

[21]

行けるんか?

一人で大丈夫なんか?

と、ご心配をいただきましたが、新幹線を運転する訳でもないので、無事に乗れました♫

あとは、寝てても運んでくれるはず。

修学旅行生と改札重なり、危うく博多方面に付いて行ってしまいよったけど〜

昨日夜に扇風機を掃除し、留め具を壊す。

それも2台も(泣)

結束バンドで良いと教えてもらい、良い感じにバンバンガンガン回る回る♫

洗濯物用の扇風機なので、一年中大活躍なんです♪

育海は、ばあちゃんと妹にお願いして、お留守番してくれています。

家を出る際は寝てたけど♫

 

[22]

 

 

神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました♪

毎日欠かさず、育海飲んでいます。

神宿チーム大久保さん、いつも応援して頂き、誠にありがとうございます。

 

[23]

 

新実ちゃんがインスタLIVEしてた!

見てくださっている皆様に「ありがとうございます」って何度も何度も言っていました。

たくさんたくさんたくさんの皆様に愛されますように。

アップルサイダー飲んで、明日からも頑張ってね!

育海と応援しています♪

 

[101]

 

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

 

【山本育海より(お願い)】

 

 

今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います❗

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

・・・・・・・・・・・

【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

[募金②]

 

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

 

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

[102]

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

 

【明石市最高です♡】ランズエンドプロレスの皆様、みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

[1]

 

智子さん、横で爆睡中!

音が鳴っても気がつかんのちゃう?

11時の予約やけど、いつ呼ばれるんか、わからんw

 

[2]

 

西明石駅は、珍しく凄い人でした!

修学旅行の生徒さんもいました!

智子さんは、コンビニで自分が食べるおにぎり買ってました!

今日、恒例のパストリーゼ忘れたらしいw

だから、開いてないんかーい!

 

[3]

 

 

関西テレビ信濃カメラマンが若って智子さんが、隣にいるのに、でかい声で言うw

8年前の写真をFacebookが、過去の思い出として出してくるから、色々忘れたい記憶も写真もあるねんって、智子さんが言っているw

Facebookの有り難い機能のような、迷惑な機能のようなw

どんだけ関西テレビ行ったんやろって写真見て思う!

 

[5]

 

いつもいつも難病FOPの山本育海を応援して下さっているランズエンド崔領二選手を、テレビで見れたので、やっぱり嬉しいです。

ランズエンドプロレスの皆様には、これからも頑張って頂きたいです。

引き続き、育海を応援してやっていただきたいです。

ウエザイルさんが引退されます。

ウエザイルさん、テレビ業界でも頑張ってください。

#ランズエンド

#崔領二選手

 

[6]

 

台風が来る前に、直したくてと思ってたら、鳩が先に住所変更の手続きにやって来てしまったので、自力で直しました〜

自宅を狭いや汚いや物多いなって言われるのも嫌やから、脚立購入し直しました〜♫

脚立もフラフラ、私も足腰フラフラ笑

これで鳩の住居侵入はないかな?笑

 

[7]

 

明石市めちゃくちゃ気が利くサービスを始めたのですね♫

初めてショートメールで、明石市から案内が来ました。

ビックリ!

更新する為に診断書を書いてもらわなければいけないので、病院の予約しようと思いながら、毎日うっかり過ごして予約取るのを忘れていたから、早速病院へ連絡出来て、予約取れました。

明石市最高です。

 

[8]

 

東京にいる関西テレビ横田さんから、超珍しくLINEが来ました。

報道離れたら育海の事も私のことも記憶から消している元担当記者の横田さん。

何が心配なんやろ?

わから〜ん 笑

ここ1週間の間に、報道離れた元担当記者北野さん、灘さんからもLINEがありました。

なんなん?

わからん笑

横田さんが元気そうで良かったわ♫

北野さんも、灘さんも元気みたいやし。

研究成果を気にかけてくださり、ご連絡いただきありがとうございます。

どうせ直ぐ、北野、灘、横田さんは、記憶から私達の事を消す得意技があるんですけどね♫

 

[9]

 

こんなとこにケーキ屋なんかないでって思うようなところにあるチーズケーキが、誠に美味しい件

のぼりも、看板もない。

ドアに小さく店名があるだけみたい。

怖くて、怪しくて、よーいかんって思うようなビルにあるチーズケーキ屋さんのよう。

育海が食べて、また食べたいって気に入るぐらい美味しいみたい。

古木さん、ありがとうございます。

ARUKUTORIさん

 

[10]

 

京都へは病院受診だったけど、同じ日に、友人も京都へ行ってきたーと連絡があり、有名過ぎる出町ふたばの大福をお土産に頂きました。

病院受診と観光の差よ♫

ありがとうございます。

 

[11]

ハンバーグを2つ入り注文する人を初めて見た!

メニューにあるのもビックリ!

パイナップルが美味しかったですって言うたら、あかん大人やと思ったから、ここに書いとこ笑

人それぞれ色んな悩みも考えもあると思うけど、私に難しい話せんといて〜

これに限ると思うんよ♫

食べる時は食べる。

食べたい時は食べる。

食べたいと思った時は食べる。

食べとこかと思った時は食べる。

食べなあかんと思った時は食べる。

 

[12]

 

育海の歯科検診(メンテナンス)でした。

見える範囲(前歯)では、虫歯は無いし、綺麗に磨けてると秋山先生に褒めてもらっていました。

育海も私も虫歯無し。

でも30歳過ぎたら歯茎は痩せる。

だから、私も昨日駅前の歯医者さんへ行ってきました。

 

[13]

 

 

純と書いてアツシと読むらしい♫

知り合って10年以上経つけど、アツシさんとは知っていたけど、純って書くんかいな♫

知らなんだ〜♫

育海に、頑張れプリンが届きました。

純さん、智子さん、いつもご家族で応援していただき、ありがとうございます。

 

 

 

 

[101]

 

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

 

【山本育海より(お願い)】

 

 

今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います❗

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

・・・・・・・・・・・

【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

[募金②]

 

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

 

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

[102]

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

 

 

 

【京大病院受診日】戸口田先生、iPS細胞研究所池谷准教授、みなさまm..m

 FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

[1]

やっとエンジンかかり、講演させていただく準備に入り、エンスト起こさないように過ごしたいと思います。

ニュースレターを送りました。

どうぞ宜しくお願い致します。

 

[2]

 

FOP明石のスタッフ木谷も、来月開催される、住吉神社あじさいまつりに向けて、チラシの準備してくれています。

来月22日のあじさいまつりは、スタッフに邦ちゃんも育ちゃんもあっちゃんも来てくれるようで、なんと心強いです。

宜しくお願い致します。

高校生に可愛い、いっくんママと思ってもらう為に、口うるさく言わず静かに過ごそうと思います。

まあ〜無理やけど♫

熱中症にならぬよう、気をつけて活動したいと思います。

 

[3]

 

育海には、本当に信頼できる研究者がいるんです。

京大病院受診日の診察室では、戸口田教授が診察室入るなり「育海〜久しぶりやな〜」って言いながら背くらべし、あ〜でもないこ〜でもないって、ザ・雑談し、難病FOPの話はほとんどなく、「ラパマイシンはどうなっていますか?」と質問すると、「ノーベルファーマさん諦めずに頑張ってくれてます」と教えて頂きました。

診察も終わり、会計待ちをしていたら、iPS細胞研究所池谷准教授から連絡があり、病院まで来てくださいました。

午後からなら研究所にいるから「おいで」って仰ってくださっていましたが、仕事の邪魔になるから「行かない」ってお伝えしていました。

けれど池谷准教授、育海が京大病院に来ているのわかっていて、会わずに帰すのはと思ってくださったようで、会いに来てくださいました。

大人しく可愛い育海の母は、ここぞとばかりに研究成果(論文発表と新薬の進歩情報)を聞きました。

難しくて意味わからんかったけど。

でも、私にわかる事がある。

池谷准教授は育海の為に頑張ろうと、常に思ってくださっているのが手に取るようにわかる。

これだけ向き合う事を大切にしてくださる研究者が育海にはいる。

だから池谷准教授に言いました。

「歳を取らないで」と。

研究者にも定年の壁がある。

研究者に頑張ってもらわないと、進行を止めれない。

池谷准教授は、進行を止めるだけじゃあかんって仰ってくださる。

出来てしまった骨を取り除く事が出来るまで頑張るので、諦めるなと。

大人しく可愛く上品に私、話してたけど、池谷准教授のお言葉一つひとつ響き過ぎて涙腺崩壊しそうやったんやけど、育海に泣くなって言われるから我慢したねん♫

今日診察室でiPS細胞(皮膚生検)を作った時の事を思い出す日でもあり、研究者がいない過去を思いだしたり、今、こんなに近くに研究者がいる事に感謝しかない。

まだまだ険しい道のりを覚悟して、新幹線に乗りました。

信じています。

信じて待ちます。

 

[5]

神戸新聞さんより

凄いな〜

アルツハイマー治験を開始 

iPS細胞創薬で最終段階は初

 

アルツハイマー病の治療を目指し、パーキンソン病の既存薬を使った最終段階の臨床試験(治験)を5月から始めたと発表した。

 

 

 

[6]

 

友人からのお願いです。

大至急、資格者の方を探しておられます。

⚪︎サービス管理責任者

⚪︎自発管理責任者

を、大至急、神戸市兵庫区で求めておられます。

労働条件は以下のようです。

⚪︎土日祝休み

⚪︎10時から18時まで

⚪︎お給料 30万円/月

⚪︎ボーナス 年2回

詳しくは、お問い合わせ下さい。

こんな資格もあるのかと、勉強になることばかり。

良い方が見つかりますように。

 

 

 

 

[7]

 

呼び出され〜

食事しながら〜

難しい〜

話を聞いたが〜

話の内容も味もわからぬ〜

でも完食して来ました♪

 

 

 

[101]

 

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

1日も早く研究が進みますように❗

の、指1本!

 

いくみより

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*

 

【山本育海より(お願い)】

 

 

今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います❗

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします❗

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

・・・・・・・・・・・

【山本育海 母より(お願い)】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

【FOP明石より(お願い)】

「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

 

 

[募金①]

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>

口座番号 0091286

口座名義 エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

[募金②]

 

 

(1)金融機関 : ゆうちょ銀行

口座番号 : 記号14370

番号81080231

口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名 四三八

店番 438(普通)

番号 8108023

 

また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。

また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

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[102]

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。

集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同