京大病院２日目
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院にて入院しておりますので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
本日のブログ担当は、まどか♡です(^_^;)
☆☆☆
18時45分に戸口田先生が病室に来てくれました！
ビックリした(^^)v
30分以上、戸口田先生とお母さんと３人でしゃべったりテレビ見たりしました・・・
で！
今から研究所に帰って、FOPの研究してくれます！
だから、患者家族も頑張っていかなあかんのに・・・
（いっくんFBより）
昨日、診察待ってる時に、お母さんに、腰が痛いと言ったけど、お母さんは忙しくお母さんにもたれられなくて、まさかのお母さんが「カメラマンの所に行っとき」って言いました・・・
カメラマンにもたれさせてもらいました・・・関テレのカメラマンさん、ありがとうございました(^^)v
（いっくんFBより）
編集後記：腕章を見てると、京大応援団の方に見えてしまいます。
一貴選手
応援ありがとうございます。
凹んでたので嬉しかったです。
ありがとうございます。
昨日は、僕は歯科＆整形外科＆口腔外科の診察日でした・・・
10時16分に歯科に呼ばれて・・・
13時30分に口腔外科に呼ばれて・・
14時30分に整形外科に呼ばれて・・・
整形外科は10時30分の予約やったのに(笑)
FOP患者が宮城県、愛知県、奈良県から来てたし、他の患者さんもいたので、一番最後の診察になりました・・・
僕が嬉しかったんは、宮城県＆愛知県の患者も研究を進めて欲しいって思ってくれてるのがわかったので嬉しかったです・・・
宮城県の患者＆家族は、お母さんに「戸口田先生に会わせてくれて、段取りしてくれて、研究に参加出来るように話してくれて、ありがとうございます」って言ってくれてました！
お母さんが、僕以外の患者の為に走り回ってたんを見てくれてたんかな？思いました・・・
診察受ける為には受付せなあかんから、受付案内して、診察室に呼ばれたら、宮城県＆愛知県の患者の診察にも立ち会って、僕は、関テレのクルーと待ってました・・・
関テレの取材もうけて、FOPを伝えようと頑張ってくれました！
愛知県の患者さんは、取材受けるのは初めてだったけど、頑張ってくれました！
みんなで、薬が出来るように頑張っていきたいです・・・
僕は、11月に診察した時、2、5ミリ！
昨日は、2ミリしか口が開かなくなってました！
（いっくんFBより）
iPS細胞研究所への寄付を考えてくれるのでしたら、研究所に振り込み用紙を取り寄せてください！
口座番号で振り込むと、京大のどこが受けとるか、悩むみたいです(>_<)
僕らが寄付を振り込む時も、研究所に振り込み用紙を取り寄せてから送ります・・・
0120808748に連絡してください！
iPS細胞研究所に繋がります！
応援宜しくお願いします！
（いっくんFB）
あんなに豪華な日本料理をホテルで関テレに食べさせてもらったのに、昨日からは、病院食(>_<)
ぜんぜんちゃう(泣)
（いっくんFBより）
お母さんの話(>_<)
昨日の診察終わって、診察室出るときに、戸口田先生が研究所での会議後「部屋に行くわ」って言ってくれました・・・
そしたら・・・
お母さんが「帰ってくるの？お願いがあるんです」って言いました！
戸口田先生が「わかった」って言いました！
関テレのクルーが、超ビックリして「先生にそんなこと言えるのは、智子さんだけですよ」って言いました！
お母さん「研究所に行くって連絡してしまってるんよ」って、関テレに言ってました・・・
で・・・
約束通り、戸口田先生が来ました！iPS細胞研究所の基金管理課の渡邉さんも来てくれました！戸口田先生が来るから、朴先生も来ました！
戸口田先生に、頼みごとするから渡邉さんも朴先生もくる事になり(>_<)
お母さん「戸口田教授に言ってしまったから渡邉さんが来ることになり、申し訳ございません」と、反省してるんかしてないんだか(笑)
で・・・
昨日、研究所から来てくれたのに、今日、結局、研究所にいかなあかんようになり、行ってきたみたいです！
なぜなら・・・
僕が入院したのを知った支援者の古川社長さんが、早く研究進めて欲しい思ってくれて、そして、親戚にパーキンソン病の患者がいるから、パーキンソン病の高橋惇教授の研究も応援したいからって募金をFOP明石の口座に振り込んでくれたので、その募金をiPS細胞研究所に送金する為に、今日、研究所に行って振り込み用紙を取りに行ってました・・・
昨日、頼まんかったら良かったのにって思いました(>_<)
渡邉さん、寒い＆忙しいのにすいませんでした(>_<)戸口田先生に頼のんでしまってすいませんでした(>_<)普通、iPS細胞研究所の副所長＆病院の主治医で教授にいえませんよね(>_<)
感謝状、ちゃんと持って帰ってかざっときます(^^)vありがとうございました(^^)v
＜覗き込んでるのは、円広志さん？＞
朝から長い辛い点滴が始まりました。
昨日からまたまた緊急入院の為、一泊18000円のお部屋しか空いてなくて、目が回る～(>_<)
今日は、退院された方がおられたので13000円のお部屋に移動させて頂きました。
京大病院の対応が素晴らしく、ビックリしています。
診察時も入院時も、こんなに対応が素晴らしいのは、やっぱり戸口田教授に診て頂いていることと、育海を応援して下さる全ての皆様がCiRA(京都大学iPS細胞研究所)を応援してくださっているからです。
ありがとうございます。
診察時の対応は、恐らく異例の異例。
山本育海だからと言われて戸口田教授も私も関西テレビもビックリ！！
他のテレビ局が必ずや驚かれると思います。
京大病院も、テレビや新聞を見て育海を応援して下さる皆様が、FOPを伝えよう！研究を頑張って頂きたい！との想いをしっかり受け止めて下さっているのだなと感じました。
京大病院の対応に、心から感謝申し上げます。
痛みがなくなりますように。
進行を止めれる研究が進みますように。
『ふれ愛マーケット💕』
応援ありがとうございます。
寒くて大変な中、FOPを伝えて頂きありがとうございました。
☆☆☆
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
関テレ「クルー」が、京都に「来~るぅ」の巻
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院にて入院となりましたので、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
本日のブログ担当は、ザキヤマです(^_^;)
☆☆☆
「ウソでしょ(泣)
京大病院に行く日を昨日(1/23)ブログに育海が書きました。
朝から電話があり、「どこのホテルに泊まるの」と～
「育海を風呂に入れるわ」と、急遽、関西テレビのクルーが揃って来て下さいました。
大きなお風呂に４人で行きました。
温泉のあるホテルにしとけば良かったわ。
進行して家のお風呂には、ここ２年つかれてない育海。
毎日シャワーの日々を、関西テレビのクルーが、覚えて下さっていたのです。
明日(25日)、京大病院に行く予定を大寒波との事で早めに京都入りした育海を気にして来て下さった関西テレビさん、ありがとうございます。
大きなお風呂に入って温もって、身体も洗ってもらって着替えもさせてもらって、痛み止めを飲み続けている育海を元気つけようと、お部屋も変更して頂いて、修学旅行気分にして下さったのです。
小中高の修学旅行を我慢して行かなかった育海を覚えて下さってたのも嬉しいかったです。
お仕事大変な中、本当に育海の頑張りを理解して駆け付けて下さった関西テレビさん、心から、ありがとうございます(泣)
明日も取材宜しくお願い致します。
ゆかりさん、今日(1/24)は西明石駅まで送って下さって、ありがとうございました。
まだ、ホテル前は雪は降っていませんが、山は雪化粧しています。」（母FBより）
「関テレのクルーが来てくれたんは嬉しかったです！まさか京都に来てくれる思いませんでした！大浴場あるんは知ってたけど、大浴場行くなんて、関テレが来るまで思いませんでした！
楽しかった＆おもろかったです(笑)イビキの合唱でした(笑)
毎日、事件＆事故＆特集＆元県会議員の野々村のことなど、NEWSを作ったりせなあかんのに、忙しいのに来てくれたんはマジで嬉しかったです(^^)v
関テレの応援ありがとうございます(^^)v
今日は、FOPの宮城県の患者＆愛知県の患者＆奈良県の患者さんが京大病院に来て戸口田先生にみてもらってました・・・宮城県＆愛知県の患者は、お母さんが戸口田先生に連絡して診察してもらえるように繋いでます・・・で、僕は入院するし・・・
僕だけじゃなく、他のFOP患者＆家族のことも考えてるから本当に凄いな思います！
お母さんは、今、ホテルに帰りました！病院の人から明日の朝８時に病院に来てくれ言われてました！
☆☆☆以下、コメント☆☆☆
関テレへのコメント皆さんありがとうございました(^^)v
メッセージの分はアップするんやめときます・・・
やはり、笑顔が良いですね〜
良かったね〜(o^^o)
本当に寒い時は湯ぶねに限るものね(^^)v
湯船に浸かって、皆んなで泊まって…育海くん、良かったなあ。みんなちゃんと覚えててくれて、よかったなあ。
育海くん！
良かったですね〜(^^)v
仕事がら、ほとんど、毎日、お風呂介助の仕事をしてますー！
毎日、シャワーだけではね〜！
大きなお風呂に入って、ゆっくりと温まって、良かったですね〜(^^)v
お風呂の事、修学旅行の事、きちんとそういうことを覚えていてくれて配慮下さるのは素晴らしい事ですね！！
いっくん良い笑顔✨
本当に感謝ですね(＾ω＾)✨
関西テレビさん…ホントいい方達で、有り難いですね(^^)v
最近肩の痛みが酷くて大変やったから…ゆっくりお風呂に入れて楽しい時間を過ごせて良かったね(^^)v
テレビ局のイメージが変わりますね(^^)vなかなかできることではないです(^^)v
関テレさん、本当にありがとう！この優しさがテレビ放送にもつながっているんですね。ますます関テレファンになりました。
凄い
凄い人達ですね〜(*^_^*)
さり気なく、話した内容を覚えていてさり気なく満たしてくれて…
ずっと、育海君の気持ちに寄り添ってるから出来る事ですね〜(*^_^*)
かなりの寒さなので育海君もお母様もご自愛下さいm(_ _)m
やるやん、関テレ…いっくんの笑顔が嬉しいね、良かった♪
関西テレビ、惚れるわ。
この寒波の中の温泉気分は最高だぁー！(^o^)/
出先でみてます…涙あふれて
周りの皆さん 怪訝そうです
湯船に入れていないことを先日知りました(^^)v関西テレビさんのお心遣いは本当に素敵ですね。
☆☆☆以上、コメント☆☆☆ 」
（いっくんFBより）
「昨日(1/24)は、関西テレビの皆様と泊まれて楽しかったみたいです～(^-^)/
でも、今日、病院に来たら入院になりました。
元気に見えても、進行する激痛には負けてしまいます。
それでも進行を止めたいのです。
進行するスピードより、研究するスピードが早くなりますように。
今日は宮城県、愛知県、奈良県のFOP患者さんも京大病院で診察を受けました。
患者家族みんなで研究が進むのを期待し、頑張っていきたいです。」
「ふみくん、頑張ろうね。」
「今日は、思い出に残る1日でした^ – ^
いっくんママにはいつもお世話になりっぱなしで頭が上がりません(._.)
本当にいつもありがとう*\(^o^)/*
また皆にも会えるのを楽しみにしています！！」（ＴＫＤさんFB）
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
☆☆☆
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
京大病院へ
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんは京大病院での診察を明日に控え、京都入りをしておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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希少難病FOPチャリティーイベント
＠ライダーズカフェ明日香加古川店さま
多くの方々が関わってくださっています。みなさま、ありがとうございます。
「寒い中、頑張って下さっています。
私も育海も行けないのに、本当にありがとうございます。
応援ありがとうございます(泣)」
「あした（1/24)、大丈夫かしら～(>_<)
寒い中応援してくださるので、本当に申し訳ない思いでいっぱいです。無理なさらないでください。」
（母FBより）
そして、京都へ
「今から京都です(>_<)今日は木谷さんが駅まで送ってくれました(^-^)/寒いけど明日の病院の為に前乗りします！木谷さんありがとうございました(≧▽≦)
京都で宮城のしょうやくんと合流します。」
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
☆☆☆
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
心配かけてすいません・・・
こんばんは、いくみです。
めっちゃ左肩が激痛でなんにもできずにいました・・・少し痛みマシになりましたけど、まだ骨は出来ていく感じです・・・進行は本当に最悪なので小さいFOP患者は気をつけてください・・・心配してくれたみなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
２０日は、明石ロータリークラブでお母さんが講演させてもらったみたいです・・・三好副議長から連絡があって、時間作るからFOPのこと話しておいでって言ってくれたそうです・・・明石ロータリークラブのみなさん応援ありがとうございます・・・時間作ってくれて、お母さんにお弁当まで出してくれて、ありがとうございます・・・１９３募金に協力してくれた伊藤さんもいたみたいです・・・藤本さん声をかけてくれて、ありがとうございますって言ってました・・・松尾さん、いっつも応援ありがとうございます・・・会長さん、応援してくれてありがとうございます・・・三好先生、繋いでくれてありがとうございます・・・藤田さん、お母さんのフォローありがとうございます・・・
そして・・・
あした２４日は、大寒波らしく・・・それでも応援イベントを実行しようと頑張ってくれてる支援者の白矢さん、吉野さん、志垣さん、新井さん、まだまだたくさんの皆さん応援あありがとうございます・・・風邪ひかんように頑張ってください・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
つつじ野あらい亭さんで、音楽仲間のみなさん応援ありがとうございます・・・マスター応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中竹選手 板野社長さん、募金箱設置協力店を探して回ってくれて、ありがとうございます・・・
CAR BASEさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
Prosperity1寺岡さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
cachacachaさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
お好み焼き夢工房ママさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
わがままキッチンAstyleあかねさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
ことり家 押部さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
PEACEさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
アサダ浅田社長さん、募金箱設置ありがとうございます・・・
そして・・・
山本一貴選手、写真アップありがとうございます・・・宮本園長先生、募金箱持ってくれてありがとうございます・・・中竹選手もいる＾＾みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
Miyashitaさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中日新聞さん、１９３募金贈呈式のこと書いてくれてありがとうございました・・・
そして・・・
ミニコミあかしさん、１９３募金贈呈式のこと書いてくれてありがとうございました・・・
そして・・・
明日は、寒いのに大寒波だと言うのに、大寒波だからこそ、京都に移動します・・・２５日が京大病院診察日だからです・・・前のりして京都で待機します・・・お母さんは、未だに泊まる準備してません・・・行く気があるのかないのかわかりません・・・ホンマに暢気やわ＞＜
お母さんが、メール見て泣いてました・・・僕らがやること色々文句言いたいのはわかります・・・でも患者＆家族が足引っ張ることはあかん思います＞＜おんなじFOP患者＆家族であっても情報を知らされない患者＆家族がいるので可哀想です・・・僕らが活動することが気にいらんのは前からわかってますけど、研究が進んでるのに残念です・・・あれだけ僕＆FOP明石の誹謗中傷のメールを患者＆家族に送られても、僕らは僕らにできること頑張るだけです・・・iPS細胞で研究進めてもらってすいません・・・iPS細胞で難病解明が出来ると思って頼みに行ってすいません・・・でも、今、FOPの研究が進んでいるんは、FOPを研究してくださいって頼みに行ったからFOP研究が進んでいるんです・・・研究者の中にも患者＆家族の中にも、僕の事気にいらんって言うのが本当に伝わってきます・・・本当にすいません、iPS細胞研究を見つけてしまって・・・
でも、僕は進行を止めたいのでiPS細胞で研究を進めて欲しいから頑張ります・・・
腰痛いし左肩痛いし・・・めっちゃ寒いし・・・これで終わります・・・
いくみより
ご理解ください。
３月の講演会に参加される皆様
応援ご支援くださる皆様
日ごろから、山本育海の応援、ご支援頂き誠にありがとうございます。
私どもFOP明石主催の３月１２日の講演会と交流会につきましては、今のところ研究者とFOP患者家族のみの参加とさせていただいております。
講演会、交流会に参加したいとの申し出を頂いている支援者の皆様には大変申し訳ございませんが、今、FOP研究にとって大事な時期に来ております。
どうかご理解くださいませ。
FOP明石STAFF一同で、微力ですが患者家族の皆様のお力になれるよう努力させて頂きたく思っております。
３月に講演会を聞いたからと言って、即、治験ができると理解されてる方がおられるようです。
講演会につきまして、治験の説明会があると連絡頂きましたが、治験に入るとはご連絡しておりません。
治験に向けての準備をしないとまだまだ治験には入れません。
研究が進み治験に向けて患者家族が協力し、一日も早くより良い研究成果が聞けるように、研究者の先生方と一緒に患者家族の皆様が正しくご理解頂かなくては前には進めません。
どうぞご理解下さいませ。
いま、山本親子が必死になって患者家族の皆様にご理解を求めているのは、研究者が患者を知ることから始めなければならないことを充分理解し、研究者と患者を繋ごうとしているからです。
私どもが応援する、山本育海も患者の立場なので先生に詳しくお話を聞かせて頂きたい立場でございます。
でも、患者家族の立場でありながらも、３月に講演会を開催し、患者家族が共通理解しないと前には進めないと解り思っているので患者家族の皆様にご連絡差し上げております。
研究者から直接話を聞ける機会がない患者家族の皆様に他人事と思わず、ご自身でしっかり話を聞き理解する必要があると、患者である山本育海が考えＦＯＰ患者家族の皆様の事を思い行動に移そうとしております。
その思いを私どもFOP明石が理解し山本親子のみならず、同じFOPに向き合う患者家族様を少しでも応援出来たらと思い企画させて頂いております。
本来、講演会を開くのも交流会を開くのも莫大な費用が必要です。
それでも、FOP患者家族ならば、みんな同じ情報を知る必要があると山本育海が申しますので、企画運営させて頂いております。
山本育海も母 智子もFOP患者と家族です。
応援して下さる皆様には、人を思いやる優しい心を持ち、今、まさに激痛と闘い進行が進んでいる山本育海の、この頑張りを広く多くの皆様にお伝えして頂き、どうぞ応援ご支援頂きたく、心からお願い申し上げます。
FOP研究が現実に進みつつある今、本当に山本育海（本人）が進行し辛いにも関わらず他人を思いやる心で、FOP患者家族の為に頑張る姿は、私どもFOP明石といたしまして、誇らしく思います。
山本育海の想いを実行に移せるのも、多くの皆様のご理解と応援ご支援のお陰です。
ＦＯＰ患者家族の皆様も感謝されていることと思います。
山本親子に代わり、心からお礼申し上げます。
きっと、今年の講演会も交流会も素晴らしい物になると信じております。
FOP患者家族の皆様、応援ご支援頂く皆様にも、是非とも正しく山本育海親子の想いを知りご理解して頂きたく宜しくお願いいたします。
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
ＦＯＰ患者 山本育海
ＦＯＰ明石副代表 永田雅章
ＦＯＰ明石ＳＴＡＦＦ一同
頑張れ
いつも応援ありがとうございます。
本日、育海は今朝４時頃から左肩と腰に激痛があり、歩くことも着替えることも、もちろん食事する元気もなく、学校をお休みしました。
もうすぐ卒業を前にして、一日でも多く出席したい育海の想いとは裏腹に激痛には勝てず、進行の苦しさを横で見てるしかできなくて心苦しいですし歯がゆいです。
夜になっても痛みは治まらず。
そんな育海がFOP患者の為に力になりたいと、研究が進む状況を一人でも多くのFOP患者家族の皆様に共通理解が出来るようにと、戸口田教授にご講演をお願いしました。
支援者の皆様にもお願いし、３月卒業記念ライブを計画していましたが、予定変更し患者家族の皆様に少しでも研究状況を知って理解して頂きたいと患者会に入っている方も入っていない方も、FOPの患者家族であれば情報を知りたいと思うと育海が言うのです。
研究者に会って話を聞ける機会が少ないのが患者家族です。
お一人でも多くのFOP患者家族の皆様に、戸口田先生たちの研究班のお話しを聞いて頂きたく思います。
国の研究班の芳賀教授にもご連絡させて頂きました。
芳賀教授からFOP患者家族会の方にも連絡して頂きました。
勿論、私からも患者家族会の代表には連絡しております。
どうぞ、研究を進めて頂く為に、お一人おひとりのお力が必要です。
みんなで頑張っていきましょう。
私も患者の母です。
母として、出来ることを頑張っています。
それが嫌われようとも憎まれ口をたたかれようとも。
進行を止めたいのです。
育海の進行を止めたいのです。
進行を止めれるうように、患者家族に出来ることを頑張っているだけなのです。
iPS細胞研究にFOPを入れて下さいと伝えに行った、２００９年のあの会議室から始まったのだから。
よく山中先生に出会えたのは、〇〇さんのお陰なの？と聞かれます。
山中教授、戸口田教授に出会えるようにしてくださったのは、西川教授なんです。
いろんな所で間違った伝え方をされておられる方がおられるようですが、繋いで下さったのは西川教授なのです。
西川教授にも繋いで下さった方がもちろんいます。
難病連の米田さんです。
そして、今、戸口田教授の研究が進んでいるのは、戸口田班の研究班の先生方が頑張ってくださっているからです。
FOPの研究を頑張ってくださるなら、どの先生でもかまわない。
進行を止めれるなら、どの先生が研究してくださってもかまわない。
でも研究には成果が出てくるのです。
成果を出さなければと頑張る研究者が、FOPにはいること心から感謝しています。
３月１２日（土）の戸口田教授の講演会に参加ご希望の方は、早急にご連絡ください。
育海と私、FOP明石に出来ることを頑張らせて頂きますので。
こんな活動ができるのも、多くの皆様のご理解ご支援のお陰です。
FOP患者家族の為に、ご支援頂き本当にありがとうございます。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
応援してもらえること・・・
こんばんは、いくみです。
学校終わりに支援者のところに挨拶回りして来ました・・・応援してもらえることは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
東加古川つつじ野あらい亭さん、今日も休み（笑）お母さんが行くとき、いっつも休み（笑）
そして・・・
日進会館へ移動して・・・中竹選手＆山本選手に会って来ました・・・館長さんが、大丈夫か？寒いのに痛くないか？って凄く心配してくれました・・・みなさんが応援してくれるんは、嬉しいです・・・
中竹選手が、募金箱伝えてくれるって言うので、高校生が１９３募金に作って使った募金箱１０箱持って行きました・・・中竹選手応援ありがとうございます・・・笑った顔を初めて見ました・・・お母さんと仲がいいんでビックリしました（笑）ごはん食べに行こうって言ってくれたんが嬉しかったです＾＾
そして・・・
山本選手応援ありがとうございます・・・山本選手も伝えていくし応援していくからって言ってくれました・・・僕の事知ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
館長さん、応援ありがとうございます・・・怖そうに見えるけど優しいな思いました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
西明石駅に移動して・・・このころには、腰が痛みだして動けませんでした・・・お店に行けなかったけど・・・なんと・・・つつじのあらい亭のマスターが、メガネのオジマさんにいたみたいで、偶然会えたみたいです＾＾マスター応援ありがとうございます・・・店長応援ありがとうございます・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明石に移動して・・・
合格祈願に行った中西さんが、牛まんを買って来てくれた言うので取りに行ってきました＾＾車から下りれなくてすいませんでした・・・１個食べれました・・・時間かかるけど食べれました＾＾小さく切ってしか食べれへんけど・・・
そして・・・
土山に移動しました・・・
友達が晩ご飯行こうって連絡くれました・・・くるくる回る寿司に行ったんですけど、腰が痛くてあんまり食べれませんでした・・・ゆっくり食べ言うてくれたけど・・・
そして・・・
支援者の板野社長さんが募金箱設置お願いしに鉄板お好み焼き居酒屋PEACEさんに行ってくれました・・・PEASEさん応援ありがとうございます・・・板野社長さん、伝え＆繋いでくれてありがとうございます・・・
今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
応援してくれて・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、面接でした・・・結果はわかりませんが、僕に出来ること頑張りました・・・面接の最後に明石市の応援ありがとうございますって伝えれたので、それだけでも良かったです・・・
そして・・・
面接してる間、寒いのに大蔵中の中西さんがお母さんと待っててくれたみたいで、悪かったな思います・・・寒いのに親子で来てくれて、いっつも心配してくれて、応援ありがとうございます・・・みんなでオムライス食べに行きました・・・楽しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
西江井ヶ島のカブスデブースさんで、FOP＆FOP明石の活動を話す時間くれてました・・・FOPの応援＆僕の応援をありがとうございます・・・帰りに寄って挨拶してきました＾＾フジやんさんもいました＾＾僕が中学の時の大西先生は午前中来てたそうです・・・FOP明石永田副代表が挨拶してくれました・・・KIRINでFOP明石STAFFの金光谷さんも来てくれてました・・・木谷さん、本川さんも行ってくれてたみたいです・・・
そして・・・
東二見駅前のてんしんさんに行って来ました・・・３月１２日にあかし玉子焼きひろめ隊の隊長が、玉子焼きをFOP患者の為に焼きに来てくれる事を隊長のお母さんに報告してきました・・・朝日奈興産の朝日奈社長のお母さんもいました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんが、本当に疲れてます＞＜わからんかなってブツブツひとり言を言ってます＾＾体がもう一つほしいって言ってます＾＾
今日も腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
動ける間に・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市の試験でした・・・僕は、色々悩んできたけど、体がどんどん進行してるので、このままだともっと進行してしまう可能性があるんで、大学にも専門学校にも行かずに、今、動ける間に仕事につきたいと思い就職を希望してます・・・明石市を受ける前にも色々就職活動というか面接行ったりしてました・・・でも、高校受験の時と同じように進行するんですよねって言われたり、自分のことできないこともあるんですよねって言われたり・・・でも、大学＆専門学校に行ってる間に進行が今以上に進み、今よりもっと体が動かなくなるか、研究が進んで少しでも進行止めれるようになるか、それはまったくわかりませんが、体が少しでも動く間に少しでも社会を知りたい思いました・・・明石市が受かるとは思ってません・・・今日も凄いたくさんの受験してる人がいたし・・・でも、時間足りんかったけど、痛み止め切れて正直苦しかったけど、なんとか一日目が終わったんです・・・FOPを知ってもらい、FOPを理解してもらえて、進行してる僕でもOKって思ってもらえるようにこれからも頑張ってFOPも伝えていきたい思います・・・
で・・・
お母さんに車で送ってもらったんですが・・・「頑張らんでもいいで」って言ったんが「頑張れ」って言われた気がしたんですけど、ぜんぜん時間も足りんかったしあかんかった・・・明石市は、僕の事を知ってくれてる方が多いし応援してくれてるので、迷惑＆負担もかけれないから受験するの迷いましたが、もっと進行してまう前にやれることやろうおもいました・・・今日はボロボロでしたけど、明日も頑張りたいです・・・お母さんが泣きそうになってたけど泣いてたんやってFacebook見て思いました・・・
そして・・・
明石市の試験受けてる事知らない松本県議が、明石市福祉協会新年祝賀会が開かれてて、僕＆お母さんもいないのに松本県議が「僕は育海の応援しています！応援自販機見つけたら応援してください！高校生の活動も凄いでしょ！みんなで応援してください！それが育海の為にもほかの難病患者の為にもなるから！」って言ってくれてたらしいです・・・教えてくれた高野さん、ありがとうございました・・・松本先生、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、カブスデブースでオープニングイベントがあり稀少難病FOP＆FOP明石の活動を伝える時間くれています・・・僕＆お母さんが行く予定にしてましたが、行けなくなったんで永田副代表＆木谷副事務局長＆金光谷さんが参加してきてくれます・・・木下社長、応援ありがとうございます・・・
今日はこれで終わります・・・痛み止め飲んで寝ます・・・
いくみより
次から次に・・・
こんばんは、いくみです。
次から次にせなあかんことがどんどん出てくるお母さん＾＾１個の企画＆案＆予定を進めてる訳じゃないから、大変や思います・・・次から次、進めていかな僕の進行するスピードに間に合わないからです・・・行動に移すと同じFOPの人から文句言われても頑張るんは、FOP患者みんなの進行を止めたい思ってるからや思います・・・研究者でも医者でもないけど、患者家族に出来ることをしてるだけ・・・でも、文句言われる・・・それでも頑張ってくれるので凄いな思います・・・頭痛い頭痛い言ってるので心配ですけど、８月の京大病院のプロジェクト発表からもう５か月もロスしてるので、研究が進むように患者家族みんなで頑張らなあかん思います・・・先生方が研究に専念できるように頑張っていかなあかん思います・・・患者会に入ってる人も入ってない人も、本当に研究が進んでいるいうこと知ってもらいたいです・・・
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~iact/department/kaihatsu_kikaku/ryuudou_project.html
そして・・・
ガーン＞＜
池谷先生とまた日にち合わずで３月も会えそうにありません＞＜
とにかく、戸口田先生＆池谷先生のメールの返事のスピードが早い！本当にビックリします・・・夜中の返事やったり朝方５時のメールやったり、研究者の時間帯凄い思います・・・どれだけ頑張ってくれとんか思うと嬉しいです・・・
そして・・・
鹿児島からの応援ありがとうございます＾＾北野社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・宏大さんのライブで盛り上がってください（＾＾）ｖ鹿児島に唯一応援自販機が北野社長のお店にあります＾＾２月１４日は、元気市にみなさん行ってください＾＾
そして・・・
オムライスが食べたい言うたけど・・・こんなでかいの僕には食べれません＞＜食べてよ言うけど、今の僕には半分も食べれません＞＜口が開かんから食べるん時間かかるし・・・中華スープはうまかった（＾＾）ｖ
今日も膝＆腰が痛いのです・・・明日＆明後日はどうしても痛みがありませんように・・・痛みがマシでありますように・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより