急遽、本日19時から放送・・・
こんばんは、いくみです。
ラヂオきしわだのYuiのホッとTimeMonday唯の部屋が、本日19時10分ごろから32分ぐらいまで放送してもらえることになりました・・・
以下は、ラヂオきしわださんがFacebookに書いてくれてました・・・
>希少難病FOP(筋肉が骨に変わってしまう難病)と闘っている、山本育海くん(いっくん)のお母様(山本智子様)にゲスト出演して頂きました。
そのいっくんがブログを書いてくれました。
いっくんありがとうございます(^^*)
http://fop-akashi.jp/?p=6659…
※ゲスト出演オンエアは6/1(月)19時台~
http://www.radiokishiwada.jp/
いっくん応援《募金箱》《自販機》を設置していただける支援者、お店を募集しているそうです。
募金は、日々進行し突然襲ってくる痛みと闘いながら自分だけではなく、全国で多くの難病に苦しんでいる仲間にも諦めないで頑張って欲しいと強い心で立ち向かっている いっくんと難病で闘っている方々を支援する活動です。
治療法や治療薬の開発までの道のりは けわしく、治療法確立のための研究にも多額の経費が必要です。
募金は、京都大学iPS細胞研究所をはじめとする研究機関へ寄付されます。
いっくんも自分の細胞を提供して未来の難病にかかる人の為になりたい、一人でも多くの方に辛い痛みと闘って欲しくないと「神様からの宿題」として、自分が難病になった意味を使命を果たす為に頑張っています。
未来の子ども達の難病を救うお手伝い、
私達が出来る未来への希望の光のひとつとなります。
ご協力していただける方宜しくお願い致します。
詳しくはいっくんブログの下の方に書いてます。http://fop-akashi.jp/?p=6659
※いっくん応援自販機は全国47箇所に設置しているそうです。
募金箱はマジシャンMr.シンさんのお店にも設置しています(^^*)
って、書いてくれていました・・・
宏大さんが歌う「神さまからの宿題」も流れるそうです(^^)v
唯さん、応援ありがとうございます・・・ミスターシンさん、繋いでくれて、ありがとうございます・・・
みなさん、YuiのホッとTimeMondayを聞いてください・・・19時10分ごろからです・・・PC&スマホから聞けます・・・
http://www.radiokishiwada.jp/
そして・・・
今日は、NPO法人明石プラモデル甲子園プロジェクトの山田さんが、お母さんに「手伝いたい」って連絡くれて、6月14日に行われる明石時のウィークで、明石プラモデル甲子園プロジェクトさんのブースで募金活動&チラシ配布してくれることになりました・・・明石プラモデル甲子園プロジェクトのみなさん、応援&協力ありがとうございます・・・山田さんを繋いでくれたのはFacebookで僕の事を知ってくれた、東京の小川さんでした・・・小川さんは白陵高校卒業で、たくさんのみなさんに僕の事を伝えてくれています・・・それを知った山田さんが「手伝いたい」って言ってくれたそうです・・・小川さん、山田さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日発行の、広報あかしに6月7日の講演会&交流会のこと、書いてくれていました・・・明石市の応援すごい嬉しいです・・・明石市のみなさん、応援ありがとうございます・・・戸口田教授からもメールが来て、講演会に向けて準備してくれてるみたいです・・・残念なんが、池谷准教授が来れないってメールがありました><ショック><でも、確実に、研究進んでいるんが戸口田教授からのメールでわかりました・・・
そして・・・
明石市議会三好副議長(FOP明石の顧問)の写真も載ってました^^三好先生、頑張ってください・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・口は開かないし・・・歯と歯の間が開かないんです・・・背中&腰にまた、骨できよるみたいやし・・・最悪・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月7日(日) 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線:JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合:阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法:メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局( office<あっとまーく>fop-akashi.jp )へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場:先着100名様
入場料:①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部:講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部:交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催:山本 育海
協力:FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします
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◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
ありゃりゃ><
今頃気づいても遅いわな・・・残念!
私は、週末に「18トリソミーのこどもの写真展」に行ってきました。この写真展は、毎年、全国を回っているらしいです。今頑張ってる子、天使になった子、100人以上のかわいらしい写真が一緒に並んでました。
会場が看護の専門学校だったこともあって、学生さんも大勢来てました。患者の交流、医療に携わる方との交流って大事だなと思いました。
6月7日に来られない患者さんも、写真だけでも参加できたらいいなと思いました。
ベルさん
講演会は戸口田先生が頑張ってくれるんで、僕&お母さん&FOP明石は、交流会が楽しく過ごせるようにみんなで頑張っていきたい思います・・・
いくみより