応援するって大変・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、僕が行ってる明石商業高校の野球部がベスト４に進出しました・・・本当に毎日頑張って練習しているんで、日ごろの頑張りを発揮して準決勝戦も頑張ってほしいです・・・応援しているみんなも暑い中、気持ち一つにして声を出しているんが写真見てわかります・・・明石市議会副議長＆明商PTA会長が撮ってた写真をアップさせていただきます＾＾

そして・・・

野球が始まる同時刻に僕のクラスのみんなは、明石の商工会議所でＢＡＴＩＣの検定があり、受けてきました・・・ただ一言・・・難しい＞＜　終了後は友達とランチに行ってきました・・・今日の友達は写真ＯＫなんでアップしときます＾＾

そして・・・

ニューヨークでは、芦屋の支援者田中さんが、絵本「神さまからの宿題」を、本当にたくさんの人に伝えてくれています・・・阪大の総長とのツーショット写真見て、お母さんはビックリしてました＾＾阪大の先生方に僕＆ＦＯＰの事伝えてくれているみたいで、帰国してから話すって言ってくれてるみたいなんで楽しみです＾＾

野球の応援も難病の応援も中途半端では出来ないことなんです・・・本当に、僕の支援者応援者になってくれる言う事は、それぞれが出来る事を考えて責任もって行動してくれてます・・・中には、本当に中途半端で逃げ出す支援者もいますけど・・・支援者応援者は、気に入らんと思うといつでもやめていきます・・・でも患者家族は難病から現実から逃げることやめることができません・・・野球部の部員も必死で頑張っているからこそ、応援する人たちが暑いけど一生懸命応援し、みんなで結果を喜べるんや思います・・・ＦＯＰも研究が進んでみんなで喜べる日が来るって思っています・・・薬作る言うのは、研究者や製薬会社だけが頑張って作るって思ってたけど、ＦＯＰになってそうじゃない思っています・・・研究者も製薬会社も医師も患者も家族も支援者もみんなが一緒になって頑張るからこそ、薬って出来て行くんや思います・・・

だから・・・

みんなそれぞれに出来ることを頑張って、ＦＯＰの薬をみんなで作っていく・・・出来上がったときはみんなで喜ぶ・・・薬を自分たちで作れることに関わっている言う事が凄いことや思います・・・

本当に、僕の支援者になる言う事は、大変や思います・・・アメリカでもゆっくりできないから・・・芦屋の支援者田中さんがブログ書いてくれてました・・・それだけ支援者も頑張って伝えようとしてくれてること凄い嬉しいです・・・アメリカに行っているから凄いのではなく、それぞれが出来ることを伝えようと、日本＆アメリカでもどこでも僕の支援者になる人が凄いんです・・・この意味わかるかなーーーーーーーーーだから、中途半端は困る・・・テレビに出てる子やからって近づいてくる人は、この意味はわからんやろな・・・

大内教授、受賞おめでとうございます。応援ありがとうございます・・・

そして・・・

お母さんは、いつもの事ですがボケボケで・・・

友達と別れて検定の事が気になってたから聞きたかったんはわかるんですが・・・

お母さん「いっくん、バイエルンどうやったん？」

僕「え？」

お母さん「だから、バイエルンどうやったん？」

僕「ソーセージなんか食べてないで」

お母さん「は？答えになってないやろ！！！！！」

って言われてもな＞＜

ＢＡＴＩＣ（バティック）で、バイエルンではないから（笑）

疲れたんで、今日もこれで終わります・・・

明日は、朝から京大病院受診日です・・・最悪に痛いんで、戸口田教授に診てもらってきます・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります！

絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・

そして・・・

１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・

そして・・・

１９３箱目指します！

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・

そして・・・

１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・

１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・

１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同