凄すぎて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、京大病院の受診日でした・・・朝、７時に起こされて行ってきました・・・行き帰りとも新幹線で行かせてもらいました・・・西明石駅に着くと、知らないおじさんが「頑張ってよ」って言ってくれて・・・

病院で待っていると・・・「テレビで見ています」「頑張ってね」って声をかけてくれる、知らないおばちゃん達・・・応援してくれてるんは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

予定より早く病院が終わり、iPS細胞研究所に寄ろうか悩んだ結果、暑くて歩くの大変と考えて、行くのやめました・・・池谷先生に会いに行こうか思ってました・・・よく考えたら今回は連絡してなかったことに気がつきました＾＾

実は・・・

整形外科で、戸口田教授と色々話してて、凄い話が出て嬉しかったです・・・頑張って来て良かった思った瞬間でした・・・iPS細胞を知って、iPS細胞で研究してもらいたいって思って考えて、自分の皮膚を提供して、患者由来のiPS細胞が出来上がって、FOPの研究が進んでいくのを信じられなかったですけど、間違いなく研究者の先生方は毎日頑張って研究してくれてて、いよいよここまで来たか思いました・・・

京大病院のHPにアップされていました・・・
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~iact/department/kaihatsu_kikaku/ryuudou_project.html

いつになるやろってずっと思ってたことが、このブログでも発表できるようになりました・・・ついに、FOPの進行を止める薬の候補が見つかって、試せる日が近づいてきました・・・今日の、戸口田先生の話の内容では、他の大学病院も同時に開始するけど、京大病院が先に頑張っていくと言った感じで、診察室で「口が開かないから、食欲落ちて」とか話してる時に、戸口田先生が「このお兄さんに頑張ってもらえたら」って言われた時は、頑張らなあかんな思いました・・・「いっくんが頑張ってくれたからiPS細胞できたしな」って言われた時は、皮膚を提供して頑張って良かった思いました・・・泣きそうやったです。

お母さんは、「進行止めれますか？」「進行止めれたら口開けれるようになりますか？」「いつぐらいから始められますか？」等など質問攻めしてました・・・診察室出てから、歯科に呼ばれて移動するまで、本気泣きしてました・・・

お母さん「いっくん、頑張って来て良かったね、戸口田先生と池谷先生に会えて良かったね」って泣いてました・・・

病院の中、かなり人多いのに泣いてました・・・

そして・・・

歯科＆口腔外科に呼ばれて・・・

「治験に参加する時は虫歯とかあると大変だから、予防を徹底していこう」って、歯科の先生、口腔外科の先生がお互いに言ってくれました・・・待ち時間疲れたやろって、２人で連携して早く見てくれました・・・
病院は、整形外科＆歯科＆口腔外科の３つ受診するんで、時間かかるな思ってたら、整形外科終わって直ぐに歯科に呼ばれて、続いて口腔外科まで呼んでくれて、疲れてるやろって言ってくれて連携して優先に診てくれました・・・ありがとうございました。
口は、３ミリしか開かなくなってました・・・僕は、首が骨かしてるんで、普通の人が寝て診察できるところを頭の下にクッション置いてもらわな寝ることも、見てもらうこともできません・・・

お母さん「もし、進行を止めれる薬が手に入ったときは、先生、顎間接に出来た骨を手術して口を開けれるようにしてくださいますか？」

先生「その薬が確かな物で、進行を止めれたら可能です。夢ではないです」

って聞いて、また号泣してました・・・

進行してムカつくし、最悪やし、僕だけじゃなくお母さんも苦しんで、でも、僕のお母さんやから、こうやって頑張ってこれとう思います・・・本当にいろんな人に色々考えてもらって進んで来て、理研の西川先生に会って、山中先生に会って、戸口田先生に会って、池谷先生に会って、「手探り状態ですが研究頑張ります」って言って研究始めてくれた成果が出ようとしてます・・・

凄いなって、本当に思ってます・・・

病院で出て、タクシーに乗って京都駅に向かいました・・・いつもは、新幹線側に送ってもらうんですが、言うの忘れてて、在来線側から歩いて新幹線側に移動して・・・少し時間があったから、何か食べよう思ったけど、食べれる店なくて・・・お土産物屋はあるんですが・・・

その時・・・

「いっくん」「いっくん」　　　「いっくーん」

って、声がしたから、また、応援してくれてる人かと思って振り返ったら・・・

山中教授が呼んでました・・・

山中先生「いっくん、どこ行っとたん？」

僕「京大病院です」

山中先生「そうかそうか、戸口田先生とこやな」って

お母さん「治験の事聞きました。先生、ありがとうございます」

山中先生「これからです。これから。」

お母さん、またまた号泣・・・

山中先生に気が付いてもらって、いっくんって呼んでもらえるなんて・・・凄すぎる・・・戸口田先生と池谷先生は、毎回「いっくん」やけど＾＾

今日は、凄い一日でした・・・

治験は、秋ごろには始められると思います・・・

僕を応援してくれる支援者の人たちがいるから、いろんな事も乗り越えていけるし考えていける・・・患者家族に出来ること、研究者に出来ること、医者に出来ること、支援者に出来ること、などなどこれからも頑張って行くことで、他の難病にも繋がる思うんで、これからも頑張りたい思います・・・

凄い・・・本当に先生たち凄い・・・

研究頑張ってくれて、ありがとうございます・・・

進行止めたいです（＾＾）ｖ

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります！

絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・

そして・・・

１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・

そして・・・

１９３箱目指します！

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・

そして・・・

１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・

１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・

１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同