今日の応援も凄い・・・

こんばんは、いくみです。

アメリカに行っている、芦屋の支援者田中さんから、今日も凄い写真送られてきました・・・なんと！格闘技のデストロイヤーさんに会って、神さまからの宿題を伝えてくれてました・・・経営してるゴルフ場に絵本を設置してくれたみたいで、そして、売り物のＴシャツ＆ポストカードにサインまでしてプレゼントしてくれたそうです・・・大内先生、むっちゃんさん、田中さん、伝えてくれて応援してくれて本当にありがとうございます・・・アメリカでの活動本当にありがとうございます・・・デストロイヤーさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日は大阪で浮島衆議院議員が交流会されると言う事で、今年も招待してもらって、僕と永田副代表＆和代ちゃんとお母さんとで参加させてもらいました・・・

浮島先生の交流会でも、日本を越えて浮島先生がロシア連邦共和国 ロマノフ家 イエスチャーキン・ディ・シチリア大公殿下アンドレイ・セルゲイヴィッチ卿殿下と世界ピアニスト北順佑さんをご紹介していただいて、ＦＯＰ＆僕の事を伝えてくれました・・・僕もお母さんも、緊張し何がなんだか大変でした・・・

浮島先生の交流会では・・・チラシも配布してもらいました・・・

浮島先生の話・・・

乾杯・・・

ジェネシスオブエンターテイメントの鈴木さんたちのダンス・・・

そして・・・

浮島先生が急に呼ぶから、行ってみたら・・・舞台で挨拶・・・原稿書いてて良かった＞＜たくさんの人が真剣に話を聞いてくれました・・・そして、お母さんの挨拶で、みなさん泣いていました・・・

そして・・・

毎年、応援を忘れずしてくれる和歌山の夏山組の夏山社長に、やっと会えました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・しんどいけど頑張るんでこれからも応援よろしくお願いします・・・

サントリーホールディングスの鳥井副会長が「頑張れ」って言ってくれました・・・サントリーもiPS細胞研究所を応援していると聞いて嬉しかったです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

Ａｐｒｉｃａｒｅの葛西理事長にも挨拶できました・・・応援よろしくお願いします・・・

串カツだるまの上山社長にも挨拶できました・・・「頑張れよ」って行ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・

千房の中井社長が「いっくん大丈夫か」って言ってくれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

静岡のマイホテル竜宮の社長と女将さんに、６年ぶりに会いました・・・応援してくれてありがとうございます・・・

劇団夢サーカスのＯＢのみなさんは、変わらず元気でした＾＾

そして・・・

舞台で僕＆お母さんが話した事を聞いて・・・なんと！！！！！

岸和田市に本社があるカンサイ建装工業株式会社の草刈社長が、応援自販機会社に置きます！って舞台で宣言してくれました・・・応援自販機１台契約できます＾＾応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

秘書の柏木さんと一緒に来てくれた・・・
奈良市にある株式会社マサミチの田中社長が、応援自販機設置します。って言いに来てくれました・・・応援自販機２台目契約できます＾＾応援ありがとうございます・・・

そして・・・

口だけは嫌ですよ先生方＾＾浮島先生が本当に頑張ってくれてるんで、どうか応援お願いします・・・
寝屋川市議会の池添市議、高見市議が「応援自販機を広げれるように頑張る」って言いに来てくれました・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

お母さんの話を聞いて「頑張るわ」って言ってくれた、田原本町議会松本議員、平郡町議会くぼ議員、上牧町議会富木議員、斑鳩町町議会奥村議員、「応援自販機を広げよう」って言ってくれたこと嬉しかったです・・・本当に応援よろしくお願いいたします・・・

和歌山県議会多田議員、多田議員も応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

二か月ぶりに、ミスターシンさんと白附さんに会えました・・・変わらず元気で面白いミスターシンさんでした＾＾ミスターシンさんのマジックはホンマに凄いんです・・・風船割ったらビールやったか瓶が出てきました・・・一回、ミスターシンさんのマジック見てください・・・どうなっとうのか全くわからんから（笑）ミスターシンさんは、ラヂオきしわだでも「神さまからの宿題」のＣＤ流して応援してくれているし、今度、またラヂオきしわだに高校生を出演させてくれるそうです・・・ミスターシンさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

浮島事務所の秘書のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・しんどいけど痛いけど進行するけど頑張るんで、これからも浮島先生と一緒に応援よろしくお願いします・・・浮島先生、いっつも本当に応援ありがとうございます・・・進行して口が開かなくなり焼肉も普通に食べれなくなったけど、ハサミで小さく切ったら食べれるので、旦那さんとまた連れて行ってください・・・

今日も、凄い応援ありがとうございます・・・

新大阪までですが、新幹線で行き帰りさせてもらいました・・・電車は直角で背中も足も辛いからです・・・応援してくれるみなさんがいるから、活動出来ます・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

行くとき、西明石駅でメガネのオジマさんの田中店長が出てきてくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります！

絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・

そして・・・

１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・

そして・・・

１９３箱目指します！

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・

そして・・・

１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・

１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・

１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同