今日も応援凄すぎ・・・

By ikumi
2015年8月4日
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こんばんは、いくみです。

8時30分に大久保駅で待ち合わせして、新神戸に到着したのが10時14分って・・・

迷ったやろぅて聞いたら正直に「新神戸トンネルくぐらんでいいのにくぐってしまって」と悲しそうな顔して言うお母さん・・・やっぱり迷ってました^^「魔の新神戸」ってブツブツ言ってます><箕谷でUターンしてきたみたいです・・・

FMGIGの収録に、じぃじさんが呼んでくれて、明石北高校ボランティア部の大園部長&磯部副部長と一緒に行ってきたみたいなんですが・・・じぃじさん、局長さん、遅れてすいませんでした・・・収録は、大園君も磯部さんも緊張したみたいですけど無事に終了したみたいです・・・FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・じぃじさん、上郡さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

松本県議の企業向けの報告会がありました・・・毎年、松本先生も僕とお母さんを招待してくれます・・・
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勝山事務局長の挨拶・・・
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明石泉市長の挨拶・・・お母さんに「何でも困った事言ってきてよ」って言ってくれていました・・・市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
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長岡県議の挨拶・・・松本先生と同期らしいです・・・
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明石市議会三好副議長の挨拶・・・
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松本県議の挨拶・・・
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挨拶の最後に「みなさん、育海の応援頼みますよ」って言ってくれて、僕を舞台に呼んでくれました・・・
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市議会の先生方の挨拶・・・
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西村衆議院議員の秘書奥澤さん・・・
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三好副議長と勝山社長・・・(約束忘れんといてください^^)
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辰巳市議・・・
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坂口市議・・・
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豊岡のさいかさん、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
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大久保の(株)にしけんの西崎社長、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
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西明石の永楽堂の永井専務、応援せんべいで応援ありがとうございます・・・
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えみりんさん、応援ありがとうございます・・・
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ここでも・・・お母さんが><
スマホから写真をFacebookに移そうとして、写した写真を30枚チェックして送信しようとしたら、スマホが落ちそうになりまさかの消去になってしまって、最後のほうに撮った写真、一気に消えてしまったみたいです><写真撮ってくれたみなさん、すいません><

東播の局長、応援ありがとうございます(写真が><)

横山製薬井上社長、応援ありがとうございます(写真が><)

朝比奈興産朝比奈社長、応援ありがとうございます(池田先生との写真が><)右が朝比奈社長・・・
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NOP法人ぴーすの緒方理事さん、ずっと応援考えてくれてた聞きました・・・これから応援よろしくお願いします・・・応援自販機設置店を探してくれる行ってくれて、ありがとうございます・・・左が緒方理事
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そして・・・

今日も応援自販機の設置のOKもらいました・・・昨日から3台目^^
㈲中嶋商事の芝田社長、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

報告会の最後は毎年、応援せんべいの販売&募金活動してくれます・・・松本先生が、帰っていく後援者のみなさんに「育海おうえんしてくれ」「育海の応援頼むわ」「育海頑張っとうねん」など、一人ひとりに挨拶して、せんべいや募金をして後援者のみなさんが応援してくれます・・・なので、応援せんべいは完売して募金もたくさんしてくれました・・・こんなこと出切る議員は松本先生しかいません・・・僕がFOPになってからずっと応援してくれてます・・・
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最後TAFFに松本先生の挨拶・・・池田さんも僕も真面目に聞いています^^
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松本先生の後援者のみなさんは、僕の支援者で・・・みんなが応援してくれるんは凄い嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日も腰が痛いんで、これで終わります・・・
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いくみより

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実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
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「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

 

Comments: 1

  1. ベル より:

    毎日毎日、すごい応援ですね!
    そして、やっぱり大久保は大阪府くらい広いのでは?

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