FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
浮島事務所から交流会の招待状が届きました
絶対、また招待状を忘れて行くに違いない（笑）
毎回、招待状忘れたって言う智子（笑）
なんでか招待状を忘れるのを見越して対応してくれる浮島事務所（笑）
いっつも応援ありがとうございます
②
育海に鱧の湯引きと鱧吸いをマローネのマスターとママから頂きました。
しっかり育海に食べさせます♫
鱧は口が開かない育海でも、崩したら歯と歯の隙間に入るので食べれます。
マスターとママが仕事終わってから作って下さったのが嬉しいです。
ちりめん山椒も作っておられたので、頂いてきました〜
ちりめん山椒なんか買うもので作ったん？
さすが私と違う 笑
マローネのマスターとママ、いつも育海の応援ありがとうございます。
③
ご近所の木口のおばちゃんが「智ちゃん、キュウリのキューちゃん作ったか食べ」って持って来てくださいました。
キューちゃん作れるの？
買うものちゃうの？
ヤバ♫
私は作った事なんか無いねん。
私は食べた事しか無いねん♫
木口のおばちゃんありがとうございます
⑤
夕張メロン甘くて美味しかったです
ありがとうございます
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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お世話なった方、名刺交換した方、挨拶状や御礼状を毎回智子さんが書いてくれてるから嬉しいです
智子さんは字が綺麗けど、僕は字が汚いのが目立つからヤバいので、なるべく会った時にありがとうございますって言うようにしています
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
慌ててて、写真ブレブレ泣
昨日の佐渡裕先生のコンサート会場で募金活動させて頂きました募金箱のお気持ち全額を、先程iPS細胞研究所に寄付送金させて頂きました。
金額も撮れてない（泣）
何ごとも焦ったらあきません 笑
明石文化国際創生財団の皆様、応援ありがとうございます。
会場で募金くださいました皆様、応援ありがとうございます。
全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きました事、報告させて頂きます。
②
神戸新聞さん、いつも応援ありがとうございます。
育海の想いが多くの皆様に届きますように。
会場で募金にご協力くださいました皆様、応援ありがとうございます。
明石文化国際創生財団の皆様、応援ありがとうございます。
佐渡裕先生、関係者の皆様、応援ありがとうございます。
③
神戸信用金庫魚住駅前支店さん、いつも応援ありがとうございます。
ゆうちょ銀行がとてつもない支払い手数料を取られるので、神戸信用金庫さんに一度入金し、入金した金額全額をゆうちょ銀行からiPS細胞研究所に寄付送金致します。
多少、硬貨が多いと神戸信用金庫さんにも支払い手数料を支払いするので、神戸信用金庫さんにも少しは貢献してるかなと、勝手に思っています 笑
神戸信用金庫魚住駅前支店さん、西明石店さんに募金箱を設置して応援して頂いております。
神戸信用金庫さん、いつも応援ありがとうございます。
⑤
いつも友人と買い物に来るスーパーのフードコート入口にあるかき氷の看板に旗を見る度に、つられて買う人いるんやろな〜と思っていたけど、今日はあかん、負けた（泣）
負けたあげく、あまりにも冷たさに頭がガンガン（泣）
再び負けた（泣）
かき氷に勝った事ない私〜
友人は普通に食べいる笑
⑥
先日、おつかいものに選んだのは、KURIさんの栗ケーキです♪
喜んで頂けるのは本当に嬉しいです。
栗原 栄徳社長、いつも難病FOPの育海を応援して下さり誠に有難うございます。
二見店、稲美店に募金箱を設置して応援してくださっております。
パティスリークリさま
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
「佐渡 裕指揮 兵庫芸術文化センター管弦楽団 明石公演」
とき 2023年8月2日（水）19：00開演（18：15開場）
ところ アワーズホール・明石市立市民会館大ホール
明石アワーズホールで、佐渡裕先生のコンサートが開催され、会場で丸谷 さとこ明石市長にご挨拶させて頂きました。
変わらない応援を宜しくお願い致しますというと、「勿論です」と、心強いお言葉頂き感謝しております。
会場では、明石文化国際創生財団の皆様にご協力と応援を頂き、iPS細胞研究所を応援する募金活動をさせて頂きました。
明石市の応援は本当に有り難く心強く、育海が頑張れるのも明石市のご理解とご支援のお陰です。
丸谷市長、応援ありがとうございます。
引き続き応援宜しくお願い致します。
明石市の応援誠にありがとうございます。
明石文化国際創生財団の皆様、気配り、配慮、応援を誠にありがとうございます。
②
4年ぶりに育海は佐渡裕先生にご挨拶に伺えました。
ご招待下さいました藤村さん、いつも応援ありがとうございます。
佐渡先生から「いっくん良く来てくれた、ありがとう、会いたかったで」と嬉しいお言葉頂きました。
コンサート開始前に舞台から佐渡先生が「会場に山本育海君が来てくれています、久しぶりに会えました、彼は難病FOPと向き合っていて、自分の為でもあり他の難病で苦しむ患者さんの為にも研究が進めばとiPS細胞研究所を応援していて、僕も山本育海君と知り合い、山中教授はじめiPS細胞研究所の応援になるならと応援しています、ロビーで今年は募金活動を行います、皆様応援宜しくお願い致します」と、今年も舞台から呼びかけて下さいました。
佐渡裕先生の応援は、本当に嬉しく心強く有り難く思っております。
佐渡先生、本当にありがとうございます。
藤村さん、明石文化国際創生財団の皆様を繋いでくださってありがとうございます。
③
本当に応援して下さる方がいて下さる事、嬉しく思っております。
東京の製薬会社ノーベルファーマさんの講演から帰って来て間もないので、育海、歩くのがしんどいと言っていましたが、丸谷明石市長、佐渡裕先生、藤村さん、明石文化国際創生財団の皆様、神戸新聞松本記者、領五記者に出会えて、行って良かったと申しておりました。
応援ありがとうございます。
ノーベルファーマさんの講演の様子はこちらからご覧頂きたいです。
https://www.ktv.jp/news/articles/?id=07517
⑤
神戸新聞さんの応援誠にありがとうございます。
2人も記者が来てくださるなんて、有り難い事です。
育海の担当は領五記者ですが、コンサート開始から行けないからと、松本記者が来て下さっていました。
変わらない応援を、神戸新聞さんありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
