こんばんは、いくみです。
明石たまご焼きひろめ隊の古志隊長、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・いっつも「いっくんは僕の友達や」って言ってくれてありがとうございます・・・行きたいけど人多いし＆暑いし＆外の活動は一気に疲れて進行してまうかも知れないし・・・いっつも活動に行けないですけど「いっくん頑張れ」って言ってくれてありがとうございます・・・痛い＆しんどい＆キツイけど頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
三日間の活動は初めてで、いつも二日間活動して頑張ってくれる事はありますが、天気は良すぎるし暑すぎるし人数少ないし大変やった思います・・・僕が参加してないのに、応援してくれる言うのは本当に嬉しいです・・・明石北高校、県立農業高校、明石商業高校のみなさん、そしてＦＯＰ明石の役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者のみなさん、応援本当にありがとうございました・・・
そして・・・
準備・・・
朝の挨拶・・・
明石北高校ボランティア部の大園君の挨拶・・・
県立農業高校向井さんの挨拶・・・
明石商業生徒会長の挨拶・・・
県立農業高校の岡本先生が挨拶に来てくれたみたいです・・・いっつも県農が応援してくれるんは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
主催者（明石たまご焼きひろめ隊の古志隊長）に挨拶・・・
活動・・・（本当に人数少ないのに凄いです）
そして・・・
１０時３０分に松本県議が応援に来てくれたみたいです・・・
入り口で募金活動してくれとう高校生に「暑いのにありがとうございます」
ＦＯＰ明石のブースに来て役員＆ＳＴＡＦＦに「暑い中お疲れ様です。協力ありがとうございます。」って、声をかけてくれてたみたいです・・・
お母さんには「高校生何人や？高校生何が食べたいやろ？」
お母さん「２０人！唐揚げ他色々お願いします」
高校生１０人、役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者合わせても１５人やったみたいやのに＞＜食三昧と言うイベントだったので、いろんな県のグルメを松本県議３０人前差し入れてくれたみたいです・・・
休憩はいつも明石北高校部長がみんなに時間決めてするみたいですが、お母さんが予定変更して１１時から急遽、ランチタイムにして高校生の休憩が始まったみたいです・・・みんな喜んでたみたいです（＾＾）ｖ松本先生、ありがとうございます（＾＾）ｖ
高校生が１０人みんな休憩に入ったので、お母さんが「大人は全員募金箱＆風船持って活動に出て」って言ったみたいで、高校生休憩中は大人が頑張ってくれたみたいです・・・高校生が募金活動する時は、募金してくれる人に風船を渡すので、大人は必至でフラフラになりながら風船を膨らますみたいです・・・大人は全力で高校生をフォローします・・・
松本県議「育海大丈夫か？育海に今度いつ会えるんかな？」
お母さん「２６日です」
松本県議「今度連れて行きたい美味しい店があるんや」
お母さん「喜びます」
松本県議「先に２６日な！」
↓
お母さん「いっくん松本先生、２６日とは別に連れて行きたい店がある言ってたよ」
僕「行く！どこに？」
お母さん「お母さんも行きたいな」
僕「どこに？」
お母さん「２９」
普通に肉って言えよ＞＜
松本県議「頼むわな！頑張ってな」って帰って行ったみたいです・・・いっぱい高校生に差し入れありがとうございます（＾＾）ｖ松本先生いっつも応援ありがとうございます・・・行きたい（＾＾）ｖ
そして・・・
夢生君がなんと応援パネル持って、今日も来てくれたみたいです・・・僕が活動参加できひんのに代わりに頑張ってくれてありがとうございます・・・すみません＞＜
そして・・・
ステージで今日も挨拶させてもらったみたいです・・・今日は、副代表が仕事で帰ったので明石北高校ボランティア部の大園が説明＆挨拶してくれて、夢生くんのお父さんが応援呼びかけてくれて、古志隊長が知って理解して応援してあげてくださいってフォローしてくれたみたいです・・・
そして・・・
辰巳市議も応援に来てくれたみたいです・・・ステージで歌も歌ってたみたいです・・・辰巳先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日も募金に来てくれた支援者のみなさん、募金箱に募金してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
最終日の最後、本当にみんな募金活動を頑張ってくれたみたいです・・・凄いな思います・・・
終わりの挨拶・・・
明石北高校ボランティア部の大園くん・・・
県農向井さん３年生・・・
池田さんが高校生の頑張りに感動してくれたみたいです・・・一日中しんどいのに高校生と同じように頑張ってくれて、ありがとうございます・・・
ＦＯＰ明石役員の本川さんの挨拶・・・
３日間頑張って来てくれたじいじさんの挨拶・・・
三日間頑張ってくれた高校生３名＆８０歳のじいじさん、本当にしんどいのに暑いのに頑張ってくれて、ありがとうございます・・・ＦＯＰ明石永田副代表も三日間活動に参加してくれて、来る人にずっと頭下げてくれて挨拶してくれてたみたいです・・・僕が参加してないのに頑張ってくれるんは本当に悪いな思いますけど嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
明石たまご焼きひろめ隊の古志隊長に終わりの挨拶・・・
ブースも用意してくれて、椅子＆テーブル用意してくれて、いっくんの応援頼むって言ってくれて、本当に応援してくれるんは嬉しいです・・・だから頑張っていかなあかん思うけど進行してまうし・・・でも頑張りたいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
三日間頑張ってくれた高校生がいるし、今日は最後７人で頑張ってくれたみたいなんで、ＦＯＰ明石永田副代表が甘いもの食べに行っておいでって言ってくれたみたいなんで、みんなでガストに行ってきたみたいです・・・本当に、ありがとうございました・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
腰＆背中痛いし、口開かないので、これで終わります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
二日目の食三昧が行われ、ＦＯＰ明石と明石北高校・県立農業高校・明石商業のみなさんが募金活動頑張ってくれました・・・
準備・・・
iPS細胞研究所のチラシを見て、募金に来てくれた人たちが「応援していかなあかんな」って言ってくれたそうです・・・昨日＆今日＆明日もＦＯＰ明石のブースにチラシ振込みようし用意していますので応援よろしくお願いします・・・
昨日・・・
今日・・・
そして・・・
朝の挨拶・・・明石北高校ボランティア部の大園部長・・・
活動開始・・・
ＦＯＰ明石のブースに募金に来てくれたみなさん応援ありがとうございます・・・
募金を用意してくれて持って来てくれた方もいたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
夢生くんが応援に来てくれたみたいです＾＾暑かったのにありがとうございます・・・ＦＯＰ明石のスタッフ証付けてくれとうやん＾＾ありがとうございます！
そして・・・
植田さんプレゼントありがとうございます・・・
中西さん、プレゼント＆活動頑張ってくれて、ありがとうございます・・・
角ちゃんのお母さんが、心配してくれて差し入れ持って来てくれました・・・
そして・・・
ザ・ふじやんさんがステージで盛り上げ頑張ってたみたいです＾＾
ステージではステテコ隊が盛り上がっていたみたいです＾＾
そして・・・
今日もＦＯＰ明石の永田副代表がステージで挨拶させてもらったみたいです・・・明石北高校の大園部長も挨拶してくれます・・・
そして・・・
芦屋からダロスが来てくれたみたいです＾＾ダロスが人気ありすぎて、子供とか犬を連れてるみなさんが、ダロス見て募金してくれたみたいです・・・ダロスありがとう（＾＾）ｖ
そして・・・
最後の挨拶は明石北高校ボランティア部の大園君・・・
県立農業高校・・・
明石商業高校生徒会長・・・
そして・・・
住吉神社の神主さんと祢宜さんが必勝祈願に来てたみたいです・・・
そして・・・
明石たまご焼きひろめ隊の古志隊長に高校生が終わりの挨拶・・・
隊長、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・しんどいし痛いし最悪やけど頑張ります・・・
そして・・・
明石市議会三好副議長が活動してくれてる高校生に「暑いのに頑張ってくれて、ありがとうな」って言ってくれたみたいです・・・
応援バッチは３００円なのに、お母さんは５００円で売ったみい＞＜「早く付けてください」って言ったら、三好先生素直に付けてくれたそうです＾＾２６日会うので楽しみです（＾＾）ｖ
そして・・・
明日も、明石公園で食三昧市 ３日目があります・・・
ＦＯＰ明石も高校生と募金活動頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
明日は高校生が今日よりも少ないみたいなので、募金活動してくれる方がいたら協力お願いしたいです・・・風船は頑張ってお母さんがふくらますので、高校生と募金箱を持って応援呼びかけてくれたら嬉しいです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
明石の魚菜酒蔵だいがくさんへ挨拶に行って、募金回収してきたみたいです・・・だいがくさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
今日もお母さんが活動でいないので夕方から友達が来てくれました・・・明日香魚住店晩ご飯食べに行ったんですけど時間かかるし＆こぼしたりしたんですけどひ拾ってくれました・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日から明石食三昧が始まりました・・・ＦＯＰ明石も募金活動させてもらっています・・・明石たまご焼きひろめ隊の古志隊長がテント＆テーブル＆椅子を用意してくれています・・・隊長、いっつも応援してくれて本当にありがとうございます・・・嬉しいです（＾＾）ｖ
１０時から始まるので、みんな９時集合で準備してくれたみたいです・・・
今日も暑いのに、明石北高校・県立農業高校・明石商業のみなさんが募金活動頑張ってくれました・・・
始まりの挨拶は、明石北高校ボランティア部の大園部長です・・・県農、明商の代表者も挨拶してくれたみたいです・・・
小さい子が来たら視線を合わすようにしゃがんだりするのは、先輩方の活動を見てきて自然と出来るようになったみたいです・・・今日、初めて参加してくれた後輩もいるみたいなんですけど、とにかく学校が違ってもみんなが楽しく活動してもらえてるのは凄い嬉しいです・・・
明石市泉市長＆秘書の高橋さん＆古志隊長・・・泉市長、いっつも応援ありがとうございます・・・明石市役所のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・写真撮影は樽谷社長にしてもらったみたいです・・・
西村副大臣の秘書荒金さんも来てくれて、レターセットを買ってくれたそうです・・・荒金さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
清水参議院議員も応援に来てくれたそうです・・・ＦＯＰの応援ありがとうございます・・・
樽谷県議が応援に来てくれて、お母さんに「１０月のロハスも頑張ろう」って言ってくれたそうです・・・来月も募金活動をロハスミーツでさせてもらえるみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
樽谷造園の樽谷社長が募金＆応援バッチを買ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
ステテコ隊のみなさん、応援ありがとうございます・・・１０月１０日もよろしくお願いします・・・
そして・・・
ふじやんさん、いっつもＦＯＰの応援伝えてくれて、ありがとうございます・・・司会＆歌も歌うふじやんさんは明石で有名です＾＾
そして・・・
舞台で、ＦＯＰ明石永田副代表が挨拶させてもらったみたいです・・・お母さんは副代表がいると舞台に上がることなく、任せられるので本当に有難いって言ってます・・・
ＦＯＰ明石のスタッフも必死で風船膨らませて、高校生に渡して高校生が募金してくれたみなさんに渡してくれます・・・
そして・・・
本当にたくさんの方々が応援＆手伝い＆募金しに来てくれたみたいです・・・みなさん写真あるひともない人もいますけど、本当に応援ありがとうございます・・・
僕が参加できないのに、みんなが応援してくれるんは、本当に嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日も、明石公園で食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）があります・・・
ＦＯＰ明石も高校生と募金活動頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
明日は高校生が少ないみたいなので、募金活動してくれる方がいたら協力お願いしたいです・・・風船は頑張ってお母さんがふくらますので、高校生と募金箱を持って応援呼びかけてくれたら嬉しいです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
食三昧でもiPS細胞研究所の応援を呼びかけています・・・研究所の振込用紙＆iPS細胞研究所のチラシも用意しています・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
今日も口が開かないから、従兄弟と留守番してるとき、ご飯こぼしたんですけどひ拾ってくれました・・・頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
昨日は、疲れてと言うより痛くてしんどくてブログ書けませんでした・・・すいません・・・
昨日＆今日の事を書いていきます・・・
昨日は、友達とドライブに連れて行ってもらったんですが、お母さんが疲れきってたので途中で電車に乗り換えて、姫路に行ってきました・・・まさかまさかの２ショット＞＜嫌や言うのに撮られました＞＜
スタバで休憩・・・休憩は何回もしながら駅から駅まで歩きました・・・足がガクガクしてきて、やっぱあかんな思いました・・・（お母さんが、だから歩かずにタクシーに乗ってって言うたやんって怒ってました・・・）
車のドライブも楽しいけど、久しぶりに乗る電車もいいな思いました・・・
そして・・・
朝からお母さんは、稲美の村田さんとこに行って挨拶してきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
兵庫のＳａｎｏさんと待ち合わせして、想作酒場coeurさんに１１月２０日のライブの打ち合わせしてきたみたいです・・・ランチご馳走になったって言ってました・・・ありがとうございます＾＾ご飯は小盛り←ここ大事って爆笑しながら言ってます・・・怪しい＞＜
想作酒場coeurさんに、募金箱を設置してもらったみたいです・・・高見店長さん応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
LAHASHIAさんが２９日オープンするみたいなんで、募金箱設置するって言ってくれたみたいです・・・Ｏｈｔｏさん応援ありがとうございます・・・お母さんはネイルの店に行ったことないから凄い可愛いお店やってんってテンション上がってました＾＾「オープンするのに難病の応援なんか大丈夫ですか？」って、お母さんが聞いたら「なんの問題ない」ってＯｈｔｏさんが言ってくれたそうです・・・理解してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
Ｓａｎｏさんとお茶飲みに行ってきたみたいです・・・
お茶ちゃうやん＞＜
ケーキって言うねん＞＜
そして・・・
兵庫の支援者川田さんのところに募金箱届けてきたみたいです・・・川田さんの駐車場には、応援自販機設置して応援してくれています・・・募金箱はいつも行ってる美容室にお願いしてくるって言ってくれたみたいです・・・川田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・Ｓａｎｏさんドリンク買ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
東加古川のつつじ野あらい亭さんに挨拶に行って来ました・・・あらい亭さんに募金箱設置してもらいました・・・応援ありがとうございます・・・ご飯入りアイスありがとうございます・・・
募金第一号は、西明石駅にあるメガネのオジマの田中店長さんみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日もですけど友達が、なぜかお母さんと行動する言うのでビックリですけど、嬉しいです・・・今日も活動から帰ってくるお母さんを待つ言うので待って出かけてきました・・・普通にお母さんに話しかけるからビックリです（笑）お母さんも普通にしゃべっているんで嬉しい思います＾＾
お母さん「あんたらホンマに私の事好きやろ！」
友達「・・・」
お母さん「聞いとんかーーーーー怒」
友達「ハイハイ」
僕・・・爆笑
その２
つつじ野あらい亭さんに行った時・・・
新井店長「いっくんご飯食べるか？食べてきたんか？」
お母さん「はい＾＾ラーメン食べてきました＾＾」
黙っとったけど・・・突っ込んでないけど・・・
これ・・・
スパゲティー言うねん＞＜
その３
昨日の事・・・
姫路で歩いてたのを、刑事が見てたらしい・・・
お母さん「もう！警察が育海とお母さんに気がついてたみたいやわ！声かけようか悩んだんやて」
僕「なんて答えたん？」
お母さん「かまぼこ買うの見てたんやろか？立ち食いせんで良かった＾＾」
僕「そこ？そんな問題＞＜」
で・・・
刑事Ｎ「特上転勤になった」
お母さん「どこに？」
刑事Ｎ「捜査二課」
お母さん「捜査二課は何するとこ？」
刑事Ｎ「知能犯の本部みたいなとこ」
お母さん「そうか～」
で・・・
お母さん「いっくん、特上転勤になって捜査二課になったらしい」
僕「どこの？」
お母さん「え？警察の」
僕「だからどこの？」
お母さん「たぶん２階かな」
僕・・・そうさ！２階だ！って言う意味ちゃうからな＞＜そうか～って、全くわかってないからな＞＜
こんなお母さんですが、みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
樽谷造園の樽谷社長さんがＴシャツの売り上げ全額募金するに変わっていました・・・一部の募金でも嬉しいのに応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
長野で支援者のＯｒｉｉさんが、イベントで募金活動してくれてました・・・応援ありがとうございます・・・手作りのポスターまで作ってくれて、ありがとうございます・・・こうやって募金活動するときは、ＦＯＰ明石が許可を出しています・・・勝手に募金活動するのはＮＧです・・・
そして・・・
明日は、明石公園で食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）が始まります・・・
ＦＯＰ明石も高校生と募金活動頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
今日も背中＆腰＆足痛いけど、口も開かないけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日も応援みなさんありがとうございます・・・
まず、お母さんの事から・・・
男子バレー編＞＜
お母さん「今日、どこと試合やろ？」
僕「イラン」
お母さん「いるわ！今日も見るで！」
僕「だからイランやって」
お母さん「いるわ！」
僕「イランって言うとうのに」
お母さん「いるの！見るの！」
僕「どこと試合するかわかっとう？」
お母さん「知らん」
僕「イランです！！！！！」
ホンマに疲れます＞＜
そして・・・
お母さんは今日は飾磨の若宮さんの所に挨拶に行って来たみたいです・・・応援ありがとうございます・・・帰りに行きたかった所にも寄って来たみたいですが、僕を迎えに来る時間が迫っててゆっくりできなかったみたいです・・・若宮さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神宿さんからメロンが届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・頑張って食べます＾＾
そして・・・
芦屋の田中さんが手作り絵本を作ってくれたみたいです・・・それも英語版！なんでもするのが早いってお母さんが言ってました＾＾２２日は、明石公園で行われる食三昧の募金活動にダロスが手伝いに来てくれるみたいです＾＾僕が行けないのに、みんなが応援してくれるのは嬉しいです・・・
そして・・・
長野のマイシャトーさん、応援ありがとうございます・・・Ｏｒｉｉさん、伝えてくれて応援ありがとうございます・・・書籍＆絵本＆レターセットまで用意してくれてるみたいです・・・
そして・・・
明石市民会館の８ＣＡＦＥさんに、支援者の鈴木さんが行って写真をFacebookで投稿してくれてました・・・鈴木さんのお店パスタイムさんにも募金箱設置しれて応援してくれているし、応援ドリンクの売り上げも募金箱に入れてくれてるみたいです・・・８CAFEさん応援ありがとうございます・・・パスタイムさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
yuiのホッとtimeMondayＦＭラヂオきしわだ79.7ＭＨzさんに、宏大さんが来週の月曜日（９月２１日）にゲスト出演する告知がFacebookで投稿してくれてました・・・毎週「神さまからの宿題」のCDを流してくれて応援してくれてます・・・FMラヂオきしわださんでは、ミスターシンさんの番組でも「神さまからの宿題」をエンディング曲に使ってくれて応援してくれています・・・高須賀さん応援ありがとうございます・・・ミスターシンさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
この前イベントで日置建設さんが研究促進費にと募金してくれたので、iPS細胞研究所に寄付していました・・・その領収書が届きましたのでお知らせします・・・研究所に寄付すると丁寧にお礼状が届きます・・・お礼状出すお金がもったいない思うけど、そうせなあかんのやろな思います・・・僕は一旦お金を出して募金したら、何にも言う気にならんけど・・・ＦＯＰ明石も募金してくれた方には簡単なお礼状出しているけど、うるさい人が多いのも事実やし・・・本当に大変な活動や思います・・・
そして・・・
ＦＯＰ明石の事務局でもある明日香魚住店さんが、メニューに入れてくれてる「いっくん応援ミルク」の募金が届いたので研究促進費として、iPS細胞研究所に送金してきたみたいです・・・明日香魚住店の大澤店長さん応援ありがとうございます・・・これからも「いっくん応援ミルク」よろしくお願いします・・・みなさん、明日香魚住店に行った時は「いっくん応援シリーズのドリンク」の注文よろしくお願いします＾＾
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
iPS細胞研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援を本当によろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・出演者のみなさんも順番も決まったみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれています・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
今日も背中＆腰＆足痛いけど、口も開かないけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
お母さん「いっくん早くテレビ付けて！日本とベネッセのバレーの試合始まるから」
僕「ベネズエラですけど」
お母さん「ごちゃごちゃ言わんとベネッセとの試合付けてーーーーー」
ベネズエラな＞＜
今日、県会松本元副議長＆市会三好副議長から連絡が来ました・・・「育海、大丈夫か？」って・・・心配して連絡くれるんは凄い嬉しいです・・・待ちに待った連絡が来ました＾＾やっと来ました（＾＾）ｖ待ってました（＾＾）ｖボケボケのお母さんを連れて行くか悩みます（笑）
そして・・・
Ｓａｎｏさん、１１月２０日の「いっくん応援LIVE&トークショー」の事をFacebookで投稿してくれて、ありがとうございます・・・
まもなく フライヤーが解禁となりますが、お問い合わせいただいております「いっくん応援LIVE&トークショー」に関しまして・・・
2015.11.20（Fri）
@KOBE FLAT FIVE
Open 19:00
Start 19:30
Charge ¥3800 （1dk 1food付）
チケットは前売のみ 必ずご予約の上チケットを購入していただいてのご来場をお願いします。
本LIVEの収益より一部をFOP事務局さんへ募金をさせて頂きます。
当日は 募金箱も設置しております。
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備＆打ち合わせもしてくれているみたいで、会場には飲食のブースも出るそうです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれて、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれてるみたいです・・・協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいで、みなさんの応援嬉しいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに名前だけの主催ですいません・・・みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めていますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るので、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
今日はくるくる寿司に行きました・・・口は開かないけど７皿は食べました（＾＾）ｖ背中＆腰＆足痛いけど２６日が楽しみなんで頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市民病院の受診の日でした・・・千代延先生「いっくん・・・ごめんな」って今月も言ってました・・・口が開かないし、背中＆腰などなど、どんどん進行しているのに何にも治療できないからです・・・体重は５５キロでした・・・
僕が学校に行ってる間にお母さんは・・・
支援者の石橋さん親子が須磨から電車に乗って西明石まで来て西明石のキャッスルプラザホテルの赤石でランチしてきたみたいです・・・石橋さんのおばあちゃんは、お母さんに会うのが凄く楽しみやったみたいです・・・おばあちゃんが元気になってくれるんやったら、お母さんも嬉しい思います・・・応援せんべいを食べたいから歯の治療をしてくれたみたいです・・・石橋のおばあちゃん応援ありがとうございます・・・病気に負けないでくださいね＾＾
松茸づくしってありえんやろ（笑）美味しかった言ってました・・・ご馳走様でしたって言ってます＾＾
大久保のカフェマローネにも行って来たみたいです＾＾おばあちゃんお土産ありがとうございます・・・
そして・・・
Facebookで投稿してた大野さんのプリンが届きました（＾＾）ｖ
家が近いって得や思いました＾＾大野さん、いっつもありがとうございます＾＾
そして・・・
酒奏会のみなさんが、つつじ野あらい亭さんで・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
兵庫区のインド料理ニーラムさん、募金箱設置して応援ありがとうございます・・・Ｓａｎｏさん、脇江さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
１０月１０日（土）のＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルの準備が少しづつ進んでいるみたいです・・・ジブラルタ生命さんが共催で進めてくれてるみたいで、ＮＰＯぴーすさんが全面協力してくれてるみたいで、協賛してくれている企業、お店もたくさんあるみたいです・・・お母さんと僕はＦＯＰ明石主催なのに「凄いな」って言うばかりで何にも動けていません・・・名前だけの主催で申し訳ないけど、みなさん本当に応援ありがとうございます・・・
ＦＯＰ秋のチャリティーフェスティバルには、iPS細胞研究所から基金管理課の方も来てくれます・・・iPS細胞研究所事を詳しく聞ける日でもあるので、みなさん是非、会場に来てください・・・いっつもはＦＯＰ明石がブースでiPS細胞研究所の事を紹介させてもらっていますけど、今回は、iPS細胞研究所のブース用意してもらうので直接iPS細胞研究所の事を聞きに来てください・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
今日は病院やったし疲れました・・・口は開かない＆腰＆足痛い・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
お母さんは、朝から明日香伊川谷店に行って来たみたいです・・・日曜日の募金を用意してくれてたみたいです・・・明日香伊川谷店の西海ママさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石市役所の横になる、明石市議会を傍聴してきたみたいです・・・障がい者差別解消条例の事を寺井市議が質問されるって聞いたみたいで行ってきたみたいです・・・明石市として色々取組み頑張って進めていくって言う感じみたいです・・・明石市も明石市議会も、いっつも応援してくれているんで、もっと良い市になって行けばいいな思います・・・
http://ameblo.jp/kizuna-terai/entry-12073465655.html
そして・・・
支援者のお店、漁師めし 新浜さんに行って来たみたいです・・・募金箱＆応援自販機設置して応援してくれてます・・・大麻社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・お土産ありがとうございます＾＾
そして・・・
ＦＯＰ明石役員の木谷さん＆本川さんは、社協に行って色々話を聞いて来てくれたみたいです・・・お母さんは、まさかの車で爆睡してたみたいです＞＜どんだけ疲れとんねんって言いたいですけど、疲れる思います＞＜僕が痛かったら、ずっと起きてくれとうし・・・お母さんのフォローありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、須磨の支援者石橋さん親子が、お母さんに会いに来てくれるみたいです・・・石橋のおばあちゃんは、お母さんの事が大好きみたいで、お母さんの事はハッキリわかるみたいです＾＾今・・・明日、ご馳走食べに行こうって連絡があったみたいです＾＾お土産よろしくお願いします（＾＾）ｖこの前のチャリティーライブも電車に乗って雨の中、会いに来てくれたみたいです・・・遠足みたいで前の日からワクワクしてたみたいです・・・遠足気分で明日も元気に気をつけて来てください・・・お母さんに会って元気になるなら＆役に立つなら、いつでも会いに来てください＾＾病気に負けないでください・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
今日も疲れました・・・口は開かないし＆腰痛いけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
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ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、僕を学校に送ってくれて、そのまま新幹線で岡山に行ってきたみたいです・・・岡山で、関テレと合流して旭川荘療育園に行ってきたみたいです・・・
岡山のひよりちゃんがリハビリと言う名の、パソコンをマスターする為に勉強に行ってるみたいです（＾＾）ｖ右足で、上手く操作しパソコンを使いこなしているみたいです＾＾
で・・・
めっちゃ上手に車イスを運転してる動画見てビックリ＾＾ひよりちゃんは、右足しか動かせません・・・でも、出来ること頑張っているんでホンマに凄いです（＾＾）ｖ
家に帰っインタビュー受けてたみたいです・・・ひよりちゃんは、今日で６歳になったみたい＾＾誕生日おめでとう（＾＾）ｖＦＯＰ明石からの誕生日プレゼントはドレスにしたみたいです＾＾ＦＯＰ明石のみんなが、僕以外の患者の事も心配してくれるんは嬉しいです・・・
そして・・・
入院病棟には、ＣＭＴのまーくんが入院してたみたいで、お母さんはお見舞いに行ってきたみたいです・・・まーくんも２・３日前に誕生日やったみたいで、ＦＯＰ明石からプレゼントがあったみたいです＾＾まーくんのお母さんがＦＯＰ明石の永田副代表にお礼言ってくれてました・・・ＦＯＰ以外の患者を応援してくれるんも僕は嬉しいです・・・まーくん、誕生日おめでとう（＾＾）ｖ
そして・・・
今日から、宮城のしょうやくんが入院してキツイ点滴頑張るみたいです・・・しょうやくんも口が開かなくなってきてるみたいなんです・・・心配です・・・でも育海も頑張れって言ってくれるんで頑張りたいです・・・
そして・・・
完全に出来上がっとるやないかい＞＜関テレのクルーはビールが大好きなんです（笑）
そして・・・
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
僕は、今日も疲れました・・・学校に一日いると正直疲れます・・・口は開かない＆腰が痛いけど頑張ります・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日も、みなさん応援ありがとうございます・・・
伊川谷ムーミン谷フェスタで募金活動ありがとうございます・・・明日香伊川谷店の西海ママさん、応援してくれてありがとうございます・・・行けなくてすいませんでした・・・お母さんも僕迎えに来なあかんから早く帰ってすいませんでした・・・みなさん、応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
前田屋の前田さんが色々考えてくれとうみたいです・・・僕が口３ミリしか開かないから、やわらかいハンバーグにもっとやわらかいハンバーグになるように考えてくれとうみたいです・・・肉汁プッシャーのハンバーグ食べにいきたいです＾＾
そして・・・
ＦＯＰ明石の永田副代表が、ちゃんと挨拶しに行ってくれていました・・・僕＆お母さんが動けなくても挨拶に行ってくれるんは嬉しいです・・・
ＦＯＰ明石よりお知らせとお願いです。
明石公園の食三昧市 ９月２１日～２３日（祝）
FOP明石も、募金活動させていただきます。
よろしくお願いいたします。
お手伝いしてくださる方も、募集していま～～す！！
高校生と一緒に募金活動に協力してくださる方、お手伝いしてくださる方、ぜひ、応援よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/events/1641856286083816/
そして・・・
支援者の植田さん応援グッズをFacebookで投稿してくれて、応援ありがとうございます・・・買ってくれてありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のtodaさん、和さびさんに食べに行ってきたみたいです・・・和さびさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加古川でヤマト住建さんがイベントしてて大阪ガスも参加してたみたいで、ＦＯＰ明石のスタッフ金子さんが仕事してる所に本川さんと寄ってきたみたいです・・・仕事の邪魔や思うけど＞＜
アンパンマン見たいだけやったやろ（笑）
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
僕は、今日も疲れました・・・家から出ると疲れます・・・口は開かないし腰が痛いけど頑張ります・・・明日は学校に行くつもりです・・・
今日はこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
