心配してくれて・・・

2015年7月1日 / 心配してくれて・・・ へのコメントはまだありません

こんばんは、いくみです。

みなさん、心配してくれて、ありがとうございます・・・右腕動かせるようになりました・・・固まったらって考えたら最悪しな頭に浮かんできませんでした・・・これからもどうなるか（どう進行するか）わからんけど、頑張りたい思いますので応援よろしくお願いします・・・足の骨も大きくなっているんで、歩けるんが凄いな思っています・・・
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そして・・・

口は変わらず５ｍｍ開くか開かないかです・・・
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そして・・・

背中＆腰は本当に進行しとう・・・
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今日は、痛み止め多めに飲んで学校に行ってきました・・・友達が「久しぶりやな」言ってました・・・明日から期末テスト始まるし検定も続くんで頑張りたい思います・・・

そして・・・

今日も応援ありがとうございます・・・

芦屋の田中さん、もっと応援してくれる人増えたらいいなって、応援自販機のチラシ考えて作ってくれて、ありがとうございます・・・ブログも書いて伝えてくれて、ありがとうございます・・・応援自販機は全国に設置してもらえるので、応援＆理解＆協力よろしくお願いします・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507010000/?scid=su_369
アメリカ　バッファローに住む大内先生が、募金箱持って来てって言ってくれてるって聞きました・・・ついに募金箱が海外に渡るなんてビックリです＾＾よろしくお願いします・・・
海外みたいに、募金（寄付）が集められたらいいんですが・・・僕も色々考えていきたいです・・・
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そして・・・

ムーンライトの小山さん、応援ありがとうございます・・・前田屋さんにも募金箱置いてもられる事になって嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・伝えて繋いでくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

プレイゴーの柴崎さん、応援ありがとうございます・・・ＦＯＰ伝えてくれて、ありがとうございます・・・伝えて繋いでくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

パーソナルトレーニングジム　ＳＴＲＥＮＧＴＨの田淵さん、応援ありがとうございます・・・募金箱よろしくお願いします・・・
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そして・・・

和風リラクゼーション楽の池本さん、応援ありがとうございます・・・募金箱よろしくお願いします・・・
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そして・・・

上郡さんFacebookに投稿ありがとうございます・・・スイミープロジェクトで、ＦＯＰ＆僕の事伝えてくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

日楽哩さん、応援ありがとうございます・・・募金箱よろしくお願いします・・・Ｔｏｄａさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

皆さんが応援支援協力してくれた募金をＣｉＲＡ（ｉＰＳ細胞研究所）に寄付したので、ＣｉＲＡから冊子が届きました・・・みなさん応援ありがとうございます・・・研究者の先生たちも研究頑張っているんで、もっとたくさんの難病研究が進むように研究所をこれからも応援させてもらいたいです・・・みなさんの応援よろしくお願いします・・・戸口田先生＆池谷先生の所にはFOPの事書いてくれてました・・・
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直接、CiRA（iPS細胞研究所）を応援してくれてもぜんぜんいいので、どうかみなさん応援よろしくお願いします・・・振込み用紙必要な方は連絡ください・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
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そして・・・

今日は、学校終わって友達とジョリパに行って来ました・・・パスタ食べるんもお箸やし食べる時間遅いけど、待ってくれました・・・パスタは半分食べれました＾＾帰って来て、折井さんが送ってくれた桃で、最近は桃ジュース飲んでます＾＾＾折井さん、ありがとうございます・・・
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お母さんの買い物にも付き合ったし、疲れたんでこれで終わります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同