見学・・・

こんばんは、育海です。

今日は、真面目に書きます。
明日が高い確率で警報が出るだろうということで、通知表などが返ってきました。
成績良かった教科は良かったんですが・・・悪い教科は、参加型の授業であったりするので、しょうがないかなと・・・
明日は、７時の時点＆以降も警報が出ていた場合学校が休みになるので、今日が最後だと思います。

放課後には、Oくんと、2人の先生方と一緒に大きな会社の見学に行きました。（会社の名前出していいかわからないんですいません）
敷地内はとても広くてびっくりしました。
そして、工場内の見学をさせていただいたり、会社の詳しい話もしてくださってとても分かりやすかったです。
行けたらいいなと思っています。
努力したいし、頑張りたいな思いました。

そして・・・

９月６日（日）に開催してくれる、いちゃりばちょーでのＦＯＰチャリティーコンサートのチラシに使う絵を考えてくれたそうです・・・まりりんさん、応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/events/1639168896340785/1641458192778522/

そして・・・

神戸のＮｏｒａｒｉ＆Ｋｕｒａｒｉさん、募金箱設置してくれて応援してくれてます・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、疲れたのでこれで終わります。

育海より

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります！

絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・

そして・・・

１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・

そして・・・

１９３箱目指します！

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・

そして・・・

１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・

１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・

１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、早めに学校終わる予定やったけど、２時間も学校前でお母さん待たせてしまいました・・・お母さんが待ってる間にFacebookアップしてました・・・

暑すぎて蒸し豚！煮豚！焼豚になると、自分で投稿してました（笑）

それを見た、典君が・・・この写真（笑）お母さんが、めっちゃ怒りながら笑ってました（怒）また、家に来るな言われるで（笑）

そして・・・

学校終わりに大久保駅前のカフェマローネさんに行って挨拶して・・・１８日の宏大さんのミニライブの打ち合わせしてきました・・・

そして・・・

大久保の米助さんに挨拶に行って・・・ランチも食べて来ました・・・ランチのおかず小さく切ってもらいました・・・でも、あんまり食べれませんでした・・・米助さん、応援ありがとうございます・・・募金回収ありがとうございました・・・お土産ありがとうございました・・・

そして・・・

市役所に行って・・・明石市のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石市民病院行くまでに明石陸上競技場が名前が変わって、アサダスタジアムになってました＾＾浅田先生、凄いな思いました・・・浅田先生は、明石市民病院前のビルい応援自販機設置して応援してくれて、病院にも募金箱設置して応援してくれてます・・・浅田先生、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石市民病院の受診日でした・・・千代延先生が背中見て、「いっくん・・・」って言いました・・・体重は少し増えて５９㎏ぐらいになってました・・・「痛いな・・・ごめんな」って言ってくれてました・・・口も開かないけど「ちゃんと食べてくれよ」って言ってました・・・頑張るしかないので頑張ります・・・

そして・・・

４時に大久保のガストで、大久保の支援者と言うか癌やけど頑張ってる小西さんと会って来ました・・・自分もしんどいのに僕を応援してくれるんが嬉しいです・・・小西さん、応援ありがとうございます・・・僕も頑張るんで頑張ってください・・・

そして・・・

応援してくれてる魚住駅前の石井皮膚科にお母さん挨拶＆診察してきたみたいです・・・病院も応援してくれてるところに行きます・・・石井先生応援ありがとうございます・・・

そして・・・

東二見の散髪屋タニモトさんが、チラシ持って来て言うので、ついでに散髪してきました・・・谷本さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

東加古川の森本さんが、自販機の仕組み教えて言うので、僕も行ってきました・・・久しぶりにビッグボーイ行きました・・・

車で移動中・・・

お母さん「抜かされる」って叫んでいます・・・

外見たら、暑いのにマラソンしてる人がいて・・・

信号待ちしてるお母さんは、マラソンしてる人に負けたくなかったんや思います・・・

車動き出して、マラソンの人に追いついたら・・・

お母さん「よし！勝った！」って＞＜

子供か（笑）

そして・・・

ガストでも・・・

お母さんがイチゴ味のかき氷注文したいのに、イチゴのかき氷にはアイスクリームが入ってなかったんで・・・

お母さん「あの、、、宇治金時にはアンコもバニラアイスも入ってるのに、イチゴにはないんですか？」って店員さんに聞いてた・・・

店員「別注文なら、トッピングのように一緒に入れて持ってきます」って答えて・・・

お母さん「じゃあ、イチゴのかき氷とアイスをお願いします、、、で、、、アイスはチョコいらないんで、バニラに変更してバニラ２個お願いします」って頼んでました・・・（アイスは２個入りやからです）

子供か（笑）

店員「はい＾＾かしこまりました」って、バニラに変更でもいいんかい（笑）

で・・・

お母さんが食べ始めると・・・

お母さん「冷た！甘！寒！」って・・・

支援者の小西さんが大爆笑してました・・・

ホンマに変なお母さんですけど、みなさん応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

加古川教会の佐藤さん、黒毛和牛の肉、送ってきてくれてありがとうございました・・・やわらかい肉は食べれます・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

須磨の支援者石橋さん、黒毛和牛の肉、買ってきてくれてありがとうございます・・・肉が重なったんで嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者のNAKATANIさん、応援自販機見つけてくれて、ありがとうございます・・・西明石のどんどんさんの店の前に設置してくれてる応援自販機見つけてくれました＾＾応援ありがとうございます・・・

そして・・・

岡山の難病CMTのまーくんは、今日、足の手術やったみたいです・・・それやのに、まーくんが大変やのに、僕の心配してくれて、ゼリー送って来てくれました・・・僕のことより、まーくん痛みに負けないで頑張ってください・・・落ち着いたら、明石に遊びに行きたいって、まーくんはお母さんに言ってたみたいです・・・まーくん、おいでな！頑張れよ！！！！！

今日も、非常に疲れたんでこれで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同