まーくんファイト！

2015年7月20日 / まーくんファイト！ への8件のコメント

いつも応援ありがとうございます。

今日は、育海、三田市の支援者山下さんがお声をかけてくださって、いつもお留守番を一緒にしてくれている甥っ子と三田ホテルにご招待してくださり泊りに行きました。
羽を伸ばしていることでしょう。
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鬼の居ぬ間になんちゃら～♪
育海と別行動～だから

気になっていた、ＣＭＴのまーくんのお見舞いに、ユラユラ揺られて各駅電車で岡山まで行ってきました。
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岡山に新幹線ではなく在来線で行くのは、今日で２回目！
疲れましたが、まーくんの笑顔を見てホッコリ～（＾＾）ｖ
中学校１年生のまーくんは、先日手術をしました。
病室で夏休みの宿題もして頑張っていました。
素直で、優しくて、可愛くて。
「智ちゃん、来てくれたん」と大喜び～（＾＾）ｖ　やった気がする（笑）
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ＣＭＴも難病なのに難病と認定されていなかった。
署名活動を頑張り、晴れて難病に指定して頂いて、その頑張りに、可哀想になるぐらい苦しい想いも悔しい想いもあったようですが、いろんな想い乗り越えて伝えて伝えて繋いで手に入れた難病指定。
家族で頑張ってきてた。
その頑張りを多くの皆様が応援して下さって、大きな大きな力になり勝ち取った難病指定。
私はＦＯＰが難病指定にして頂いた時のこと、今でも鮮明に覚えています。
どれだけ家族が、親子が頑張っても届かいない国への要望。
でも、知って理解して応援し、ご支援頂ける皆様がいるからこそ国が動く。
患者家族には、抱えきれない考えきれない事を、「一緒に頑張ろう」と言って下さる、その一言で前に進めることがある。
難病や病気だからこそ辛いし苦しいし悔しいし、そんな中でも患者家族は受け入れ向き合わないといけない。
それなのに応援、支援下さる人の中には、応援する対象者を忘れ、中途半端な行動や言動が、考えなくてもいい心の負担を増やす。
それでも患者家族は前に前にと進んでいく。
まーくん！頑張っていこうね～
久美ちゃん！！一緒に乗り越えていこうね～
私も育海も頑張るよ！！！
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ＣＭＴの研究も進んで欲しい。
ＦＯＰの研究が進んでいて欲しい。
進行を止めたいのです。

進行をただ止めたいだけなのです。

育海は、進行し顎間接が骨化してしまい口が開かなくなり、歯の内側が歯磨きできなくなり、食べることも難しくなってきています。
薄く小さく切って工夫することで、少しづつ少しづつ食べれている今、この今を大事にしていきたいのです。
気にかけて下さり多くの皆様が応援して頂けること、心から嬉しく感謝いたしております。
本当にありがとうございます。
皆様の応援して下さる想いを研究が一日も早く進むように繋げていきたいのです。
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ＦＯＰもＣＭＴも、まだまだ多くの皆様のご理解とご支援が必要です。
どうぞお力をお貸しくださいませ。
応援宜しくお願いいたします。

そして

樽谷造園樽谷社長、いつも応援ありがとうございます。
今日は、応援して下さっている西明石駅前の鳥ともさんで、可愛い嬉しい応援を頂きました＾＾
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大阪の支援者水名口さん、いつも応援ありがとうございます。
育海を知りＦＯＰを理解して下さって、応援ありがとうございます。
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名前詩人のだいちゃん、いつも応援ありがとうございます。
イベントで書下ろし等されていて、いつも育海の事伝えてくださっています。
９月６日（日）いちゃりばちょーで～～～のＦＯＰチャリティーコンサートでも、応援に駆け付けてくださいます。
https://www.facebook.com/events/1639168896340785/
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皆様の応援、心から感謝しております。
いつも応援ありがとうございます。

育海の母より

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実現に向けて頑張ります！

絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

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中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
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そして・・・

１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
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そして・・・

１９３箱目指します！

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
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そして・・・

１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・

１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・

１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同