いつも応援ありがとうございます。
今日は、久しぶりに学校を休んだ育海にかわり投稿させて頂きます。
今朝から右腕に強烈な痛みが走り、言葉にもならないぐらい苦しんでた育海。
学校に電話し、担任の中井先生と話しました。
中井先生が、いつもいつも気にかけて下さるから学校に通わせることができます。
明石商業高校の先生方に心から感謝しております。
期末テスト前なので、授業が気になっていた育海ですが、今日は休ませて、親子でゆっくりした時間を過ごしました。
痛み止めを飲み、お昼頃には寝ることが出来た育海。
両足に出来た骨も大きくなり、背中の骨もどんどん増えており、口も開かなくなって、進行していく毎日が苦しく辛い時もありますが、心折れずに前に進みたいと、いつも思っております。
今日も応援、誠にありがとうございます。
お昼にFacebook見てたら嬉しい投稿が。
樽谷社長、応援ありがとうございます。
あかし焼きひろめ隊の隊長であり、夢工房の古志社長のお店で。
いつも、応援ありがとうございます。
このゆびとまれさんが主催する、食育勉強会でFOPの事を育海の事を伝えて下さいました。
いつも募金箱を用意して、皆様に伝えて下さること嬉しいです。
いつも、応援ありがとうございます。
長野の折井さんから美味しい桃が届きました。
折井さん、育海、小さく切って、ジュースにして飲んでいました。
気にかけて頂き、毎回美味しい物を送って頂き、ありがとうございます。
夕方には、松本さんと橋本さんが育海を気にして見に来てくださいました。
育海が食べたいと言った「明石焼き」を買いに東二見駅前にある てんしんさんへ買いに行って来ました。
てんしんさん、いつも応援ありがとうございます。
応援して下さって、心配して下さって、頑張れと声をかけて下さって、多くの皆様と今後も頑張ることが出来たら嬉しく思います。
進行して行く育海を見るのは辛いし悲しいです。
進行させたくないです。
進行を止めたいです。
どうぞ今後とも皆様のお力をお貸しくださいませ。
応援宜しくお願い申し上げます。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
今日は、久しぶりに強烈な痛みに襲われ、大変だったと母 智子さんより聞いております。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、午後から検定やったけど、早めに学校に送ってもらいました・・・
お母さんが、僕のいない時間に、いつものように和代ちゃん家に行ったようです・・・（本当は、今日、宮城のＦＯＰ患者ラムちゃんに会いに行きたいって思ってたみたいやけど、検定が入ってたので行かない様にしてくれてました・・・）
ミルクに会いにとか言ってたけど、そんなことはなく・・・
和代ちゃん家で、足のマッサージ＆コーヒータイム＆しゃべるが目的で・・・
で・・・
検定が終わって・・・
お母さん「お昼ごはんどうする？何が食べたい？カレーやろ？」
僕「なんでカレーなん？」
お母さん「カレーが食べたそうな顔しとう＾＾」
僕「ココイチ？」
お母さん「和代カフェ＾＾」
出たーーーーーーーー（池田さん風）
和代ちゃん家に行きたいだけやんか（笑）
で・・・
行ってきました・・・
和代ちゃん家に＾＾ミルクこんな状態で寝てました＾＾
カレーライス＆サラダのランチを用意してくれました＾＾おいしかったです＾＾僕が食べやすいように、小さく野菜＆肉切ってくれてました・・・
カレー食べてたら、凌馬からＬＩＮＥ来て「どこおるん？」って聞くので・・・
「愛子の家でカレー食っとう」って、言うと、「またか」と言うような返事が返ってきました＾＾それだけ、和代ちゃん家（愛子の家に行ってる言うこと＞＜）
そして・・・
読売テレビから、ジュース送って来てくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、お母さんもやけど、僕も疲れたんで、これで終わります・・・（大人って＞＜）
いくみより
こんばんは、いくみです。
Ｒｉｐｐｌｅのみなさん、応援ありがとうございます・・・Ｔｏｄａさん、いっつもありがとうございます・・・
そして・・・
魚住の野木病院の絵本がまた消えるという・・・読んでくれて、ありがとうございます・・・坪井さん、絵本の寄贈してくれて、また設置しに行ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さん、昼から活動に出て行って、今、帰ってきました・・・今日は、元職場の人たちと会って来たみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんが居なかったので従弟と留守番してました・・・
で・・・
帰りが遅くなるって連絡したみたいで、近所のＨさんがご飯用意して持って来てくれました・・・口が開かないから、肉も小さく切ってくれてて、ご飯に温泉卵かけて食べたら言ってくれました・・・
で・・・
お母さん帰って来て、ソーメン湯がいて食べてました・・・炒り卵は僕が作ってあげました・・・僕も少し食べました＾＾
で・・・
お母さんは、お疲れでソファーで寝てます＞＜
今日は、これで終わります・・・口（歯）は５ｍｍぐらいしか開きません・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
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◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
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◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
このまえ、見つけました＾＾
馳衆議院議員＆浮島衆議議員の写真がFacebookに投稿されてました・・・２人も応援してくれているので嬉しいです・・・馳先生、浮島先生、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、江井島の支援者の佐藤さんがでかい鰻持って来てくれました・・・
鰻食べて体力つけてなって言ってくれたので、全部食べました・・・
全部食べるのに、口が開かんから１時間２３分ぐらいかかりました・・・時間がかかるけど食べれて嬉しいです＾＾佐藤さん、ありがとうございました・・・また、お願いします＾＾
そして・・・
近所の支援者のＴさんが、明石蛸持って来てくれました・・・Ｔさん、ありがとうございます・・・釣るとき蛸壺に蛸が本当に入ってるみたいです＾＾
そして・・・
三木市のＴｏｄａさん、お母さん直ぐに返信できひん＆連絡できひん時が多いので、すいません＞＜いっつも応援ありがとうございます・・・三木市にある道の駅にチラシ設置してくれてます・・・道の駅さん、応援ありがとうございます・・・
真実さん、応援せんべいの追加ありがとうございます・・・真実さんではお店で使ってくれてるみたいです・・・普通は応援せんべい２枚入りですが、真実さんでは１枚入りの特注を作ってもらって、お店に来るお客さんに出してくれてるそうです・・・１枚入りの特注は１００枚以上から永楽堂さんで用意可能なようです・・・
そして・・・
お母さんが、今日も絶好調な事言ってました・・・
学校に迎えに来たお母さんが、ナビを見て・・・
お母さん「見て！学校の位置とか形バッチリやな！」
僕「そうか・・・」
お母さん「教室は、ナビでは出んのかな？３年１組とか出たらええのに・・・役に立たんわ」
僕「当たり前！出る訳ないやん＞＜」
お母さん「そうなんや・・・」
僕「えーーーーー」
各教室まで出たらビックリやわ＞＜
そして・・・
大久保のＣａｆéマローネさんで、７月１８日（土）宏大さんのミニライブするようです・・・１４時から１時間のライブのようです・・・みなさん来てください＾＾
今日も・・・
腰＆首＆背中＆足が痛いし口は開かんし・・・日曜の検定があるのでちょっと勉強します・・・
これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
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❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
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◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
支援者の田淵さんのトレーニングジムに、募金箱設置してくれました・・・田淵さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
郡さん、応援ありがとうございます・・・応援せんべいも、どんどん売れているみたいです・・・郡さん、来月、すし屋行きます＾＾よろしくお願いします＾＾
そして・・・
丸源ラーメンさん、募金箱設置して応援してくれて、ありがとうございます・・・昼のランチに寄れたので良かった言ってました・・・これからも応援お願いします・・・お母さんにソフトクリームありがとうございました・・・
そして・・・
今日は、お母さん、めっちゃ忙しかったみたいで・・・晩御飯は、友達と食べました・・・
今日の予定はほぼ変更したみたいです・・・石橋さんはじめ、皆さんすいません・・・
今日は、お母さんもお疲れなんで、これで終わります・・・僕は変わらず背中＆腰＆足・・・痛いです・・・口はあかないままです・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
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本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
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❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
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筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
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◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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こんばんは、いくみです。
今日も、みなさん応援ありがとうございます・・・
大久保駅前のＳoyokazeさんが、募金箱設置してくれました・・・定岡さん、応援ありがとうございます・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さんに学校終わったので連絡したら・・・
お母さん「ちょっと待ってな」
２０分ぐらい遅れて到着・・・
帰りに何しとったんか聞いたら・・・
お母さん「車を大久保に停めて電車で京都に行ってん」
僕「で？」
お母さん「完全に魚住まで帰って来てもて、停めてるやろう思う駐車場に行ったら車ないからビックリしたわ 笑」
僕「マジで？」
お母さん「まぁ・・・こんなこともあるわな」って言いながらケラケラ笑ってました＾＾
車を取りに大久保まで、また、切符買って戻ったみたいです＞＜
僕「気付くやろ＞＜」
お母さん「だって、京都から切符買ったのも魚住やったし、病院からどっこも寄らずにまっすぐ帰ってきたのに、車ないし 笑」
まぁ・・・帰って来たから良かったです＞＜
京都府大に入院してる、支援者の長野さんのお見舞いに行ってきたみたいです・・・僕も頑張ります・・・
そして・・・
堂本先生のお母さんから、修学旅行のお土産もらいました・・・ありがとうございます＾＾小学校の先生してて、修学旅行が奈良やったみたいです＾＾
そして・・・
水曜日何で、ミスターシンさんの「Mr.シンの魔法の時間」の放送があります・・・エンディングは、今日も宏大さんの「神さまからの宿題」を流してくれる思います・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・
ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日・・・郵便でショータイムの川村社長さんから、先日行われた神戸大会の写真が送られて来て・・・お母さんが喜んでました＾＾みんなに郵送するハガキにもＦＯＰの事書いて伝えてくれてました・・・川村社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・馳議員にも、ありがとうございます言ってください・・・武藤さんにも、ありがとうございます言ってください・・・
そして・・・
ＦＭみっきさんで、三木市の支援者Ｔｏｄａさんがリクエストしてくれた「神さまからの宿題」がフルで流れたそうです・・・Ｔｏｄａさん、毎日リクエストありがとうございます・・・
そして・・・
日楽哩さん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置してくれています・・・Ｔｏｄａさん、いろんなお店にＦＯＰ伝えてくれて、ありがとうございます・・・日楽哩さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石の支援者の田淵さんが、西明石の立呑み処どりーむキッチンさんに設置してくれてる募金箱をFacebookに投稿してくれて、「応援ありがとうございます」って言ってくれてました・・・田淵さん、どりーむキッチンさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さんが、ｉＰａｄに絵本を入れて、ＦＯＰ＆僕の事伝えてくれています・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、お母さんの活動にＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦ本川さんが一緒に行ってくれたそうです・・・
永楽堂本店さんに挨拶して・・・応援せんべいが次々買われていき・・・あっという間に、倉庫にある在庫も完売になったそうです・・・
そして・・・
須磨のナナ・ファームにある、夢工房さんに募金箱設置してくれるって、あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が言ってくれたので、募金箱持って行ってきたみたいです・・・夢工房さんでは、西明石店にも募金箱置いてくれて、いっつも僕を応援してくれています・・・隊長、いっつも応援ありがとうございます・・・あかし玉子焼きのお土産もらいました＾＾美味しかったです（＾＾）ｖ
須磨店・・・
西明石店・・・
そして・・・
湊川にある、支援者の郡さんの店・・・大西青果店に挨拶に行ってきたみたいです・・・郡さんは配達中で留守やったみたいです＞＜郡さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・来月も寿司・・・お願いします（＾＾）ｖ
そして・・・
板宿商店街にある、かねしろさんに挨拶に行ってきたみたいです・・・かねしろさん、いっつも応援ありがとうございます・・・お昼の時間帯やったみたいで、満員御礼やったみたいです＾＾かねしろさんには、募金箱＆応援自販機設置して応援してくれてます・・・
そして・・・
神戸市西区にある甲斐診療所に行って・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
大久保にある清華苑さんに行って・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
みんなが応援してくれるから、本当に嬉しいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・次々に応援するでって言ってくれるので嬉しいです（＾＾）ｖ
僕は、やっぱり口が開かないし、腰＆背中＆足首痛いし・・・ラーメン食べるんも時間かかってまうし・・・しんどいけど頑張ります・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
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明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
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口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
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iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
お母さんは、朝から大久保カフェマローネさんに行って、色々打ち合わせしてきたみたいです・・・
そして・・・
永楽堂大久保店に行って・・・挨拶して・・・永楽堂さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石ホテルキャッスルプラザに行って、この前の講演会＆交流会の時の挨拶してきたみたいです・・・宿泊担当マネージャーさんがいて、挨拶できたみたいです＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中崎小学校に支援者の河井さん＆中西さんが、ブックママの活動していると連絡が入ったので、挨拶しに行ってきたみたいです・・・で・・・あの、有名で予約の取れないＣｉＲＯさんの小谷さんも来て活動していたみたいで、応援ありがとうございますって挨拶できたみたいです・・・小谷さん、応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/TrattoriaPizzeriaCiro
中西さん、きなこちゃん探しまくってたやつやのに、僕にまでありがとうございます・・・
そして・・・
あじさい祭りでも会ってた、西海醤油さんに挨拶してきたみたいです・・・西海醤油さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ミニコミあかしさんが６月７日のＦＯＰ講演会＆交流会の記事を書いてくれていました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
ミニコミあかしに、夢工房さんの記事もありました・・・「ミニコミあかし見た」って言ったら半額になるらしい・・・食べたい＞＜
そして・・・
ブックママさんで活動されてる、みなさんから七夕にって、お母さん笹＆飾りもらってきてました・・・
お母さんの行動を想像しながら読んでください・・・
お母さん「日付わかるようにせなな♪」
僕「６月２２目」になっとるがな＞＜ しかもケチャップ買ってないから中身はそば飯やし＞＜
お母さん「やばい飾り付けか・・・＞＜」
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飾り付けあきらめたか＞＜パンダちゃうし笹食べへんし＞＜
増えとるがな＞＜
こんな、お母さんですが、よろしくお願いします・・・
僕が飾りつけしときました・・・
本当に疲れたので、これで終わります・・・口は開かんし＆背中＆腰＆足痛いし・・・お母さんあんなんやし＞＜
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
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❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
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https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
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http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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こんばんは、いくみです。
今日も色々な応援ありがとうございます・・・
プレイゴーの柴崎ママさん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援してくれるんは嬉しいです・・・痛いけどしんどいけど頑張るんで応援よろしくお願いします・・・小山ママさん、伝えて＆繋いでくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石駅前の夢工房さんに募金箱設置してくれました・・・あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・今日も応援ありがとうございます・・・リンゴ飴＆福玉焼き＆東京土産をプレゼントありがとうございます・・・リンゴ飴は僕には口が開かんから無理やけど、高校生は喜んでた思います＾＾
そして・・・
芦屋の田中さん、iPadに絵本を入れてFOPの伝える活動初めてくれて、応援ありがとうございます・・・お母さんが＞＜iPadにどうやっていれるんやろ？あんな薄い機械やのに絵本入れれる隙間あるんやなって、機械の中に絵本を入れてる思ってます＞＜あー＞＜
そして・・・
今日は魚住の住吉神社で、あじさい祭りがありました・・・
毎年、神主さん＆祢宜さんが、応援してくれてます・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・あじさい＆お菓子ありがとうございました・・・
あじさい祭りの様子・・・
今日も、明石北、明石西高校のみんなが応援に来てくれてました・・・暑いのに、頑張ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
あかし玉子焼きひろめ隊のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・焼き立ての玉子焼き・・・お母さんは食べてきたみたいです・・・なんで持って帰って来てくれへんねん＞＜今度、西明石の店に連れて行ってもらいます・・・
そして・・・
西海醤油さん、いっつも応援ありがとうございます・・・募金箱の中身回収に来て言ってくれて、ありがとうございます・・・引き続き応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
寺井市議も来て、募金活動＆FOP伝える為に頑張ってくれてたみたいです・・・寺井先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
池田さんが中学校の先生してた時の生徒で、僕の支援者の朝比奈社長も応援に来てくれたみたいです・・・朝比奈社長さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
舞台では、ふじやんさんが歌って盛り上げてたって聞きました＾＾「カタツムリカタツムリカタツムリ・・・ムリムリ♪」など・・・ふじやんさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
FOPを伝える時間をくれて、ありがとうございます・・・永田副代表の挨拶＆明石北高校ボランティア部部長の大園君の挨拶・・・ふじやんさんの歌・・・
そして・・・
明石北高校ボランティア部のOBも応援に来てくれてたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、朝、めっちゃ雨降ったのに、凄い天気になって暑い一日やったのに、みんな募金活動頑張ってくれて、応援に来てくれて、ありがとうございました・・・
僕は・・・
みんなが頑張って活動してくれてる中、検定に行ってきました・・・みんなが応援してくれてるのが嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・お母さんが帰って来てダウンするぐらい暑かってしんどかったみたいなんで、FOP明石役員＆STAFF＆支援者＆高校生も大変やった思います・・・すいません・・・ありがとうございます・・・
最後は、明石北高校ボランティア部の大園部長の挨拶・・・
今日は、みんなゆっくり休んでください・・・
僕は、相変わらず口が開かないし、腰＆背中も痛いんでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
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明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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・募金
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今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
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いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
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https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
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こんばんは、いくみです。
今日は、友達の家族とランチしてきました・・・途中、イトーヨーカ堂でお母さんと合流しました・・・
ここからが＞＜
大変でした・・・
明日、検定なんですけど僕がいっこも勉強せーへんので、怒り爆発したお母さんが勢いよく怒鳴る２＞＜
言い返そう思っても言い返す隙間与えず怒鳴る怒鳴る＞＜
なので・・
部屋に戻ると・・・
また・・・
怒鳴る怒鳴る＞＜
聞いとんかーーーーーーーって、襖開けてくる＞＜
黙って、落ち着くのを待つしかない・・・
で、もって・・・
昼寝してもたから・・・
怒りが何百倍にもなって・・・
起きたら、まだ怒ってました＞＜
あーーーーーーーーーーー
ふだん怒らないけど、怒り出すと止まりません・・・
って・・・
ブログ書いたら、また怒り出すやろ思うけど（笑）
まぁ・・・
怒るのもわかるんですが・・・
進路のこと考えて、ここにって言うところがあるからです・・・
そんなお母さん・・・
嵐のテレビ見て、ご機嫌が直ったみたいで良かったです＾＾
嵐！！！！！thank you（笑）
そして・・・
申し込みのFAXしてました・・・
浮島衆議院議員のパーティーに毎年招待してくれます・・・今年は夏休み期間なんで僕も行ける思うので行かせてもらいたいです・・・浮島先生、秘書のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・浮島先生と松本県議は、毎年、報告会（パーティー）するとき、僕を応援して招待してくれます・・・応援してくれるいうことは、本当にうれしいです・・・
そして・・・
今から（２３時から）ミスターシンさんの「Mr.シンの魔法の時間」再放送が始まります・・・エンディングには、宏大さんが作詞作曲した「神さまからの宿題」を流してくれます・・・ミスターシンさんは、浮島先生のパーティーで浮島先生が繋いでくれて出会って、繋がって応援してくれてます・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・ラヂオきしわだhttp://www.radiokishiwada.jp/
そして・・・
ミスターシンさんが繋いでくれた、高須賀唯さんが、ラヂオきしわだの「真夜中のcat’s愛」で、収録のオープニングではFOPの話をしてくれて、宏大さんの「神さまからの宿題」を流してくれたそうです・・・この収録（ラヂオきしわだ「真夜中のcat’s愛」）に
元プロボクサー WBA世界スーパーフライ級チャンピオン 名城信男様（現在近畿大学ボクシング部ヘッドコーチ）にゲスト出演されたようで、好川なな選手の事＆野上さんのことも話してくれたそうです・・・ミスターシンさんと高須賀唯さん＆好川選手と野上さんは、６月７日の交流会に来てくれてました・・・オンエアはラヂオきしわだ79.7MHzhttp://www.radiokishiwada.jp/「真夜中のcat’s愛」８月８日（土）２４時～２５時です・・・みなさん、聞いてくれたら嬉しいです・・・
そして・・・
明日は、住吉神社であじさい祭りがあります・・・僕は検定で学校なんですが、応援してくれてる明石北、明石西の高２のみんなが募金活動頑張ってくれます・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・
今日は、腰＆背中＆足が痛いので、これで終わります・・・
ソフトクリームも、口が開かないからスプーンでしか食べれません・・・
首も進行して骨が出来てるんで、枕なし（浮いてても）寝れます・・・本当に進行したくないです・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
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