こんばんは、いくみです。
今日は、ＫＩＲＩＮの金光谷さんとお母さんは、支援者の店に挨拶に行ってきたみたいです・・・
東加古川の水野さん応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/aiselect.jp?pnref=lhc
東加古川の安芸さん応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/deliahgroup9412?pnref=lhc
応援してくれる皆さんが応援自販機１９３台目指して、色々考えてくれてるんで嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のＴｏｄａさん、応援ありがとうございます・・・Ｒｉｐｐｌeさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
大野さん、炊き込みごはんありがとうございます＾＾美味しかったで（＾＾）ｖ
そして・・・
９月６日に向けて色々準備＆企画考えてくれて、上郡さん＆みなさん応援ありがとうございます・・・
今日は、暑いし腰痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、姫路に行く予定がお母さんにあったみたいですが、僕が腰痛くてキャンセルして家にいました・・・中村さん行けなくてすいませんでした・・・
家にいても暑くて、痛くて、食欲もないけど、ソーメンは頑張って食べました。
そして・・・
あつこさん、メロン送って来てくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ長生きして下さい＾＾
それから、久しぶりにBBちゃんが家に来てくれました＾＾めっちゃ久しぶりでした＾＾
そして・・・
１９時３０分からのNHKクローズアップ現代に山中教授が出演されてました・・・見ました＾＾
今日は、もう暑いし痛いし終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、久しぶりに学校行きました・・・三者懇談してきました・・・担任の中井先生に「車の免許取りたい」言いました・・・先生は「えーーーーー事故せーへんか心配や」って言ってくれました・・・これから、先生方に色々相談にのってもらったり教えてもらったりして、色々考えていきたいです・・・
学校の帰りに・・・
４年の時の担任の境先生のところに行ってきました・・・めっちゃ久しぶりに会いました＾＾境先生は治験の話喜んでくれて泣きそうになってました＾＾ブログ見とる思いました＞＜
そして・・・
吉永校長先生のところに行ってきました・・・お母さんが今から行くって電話してたから、校門の所で待っててくれました・・・お母さんが「うわ！先生や」って言ってました＾＾吉永校長先生はお母さんが魚住中学校の時のバレー部の顧問の先生なんです・・・お母さんの担任やった先生とは全く連絡とってないみたいですが、吉永先生には連絡してるみたいです＾＾
吉永校長先生、あれから大久保北に行ったんですけど、お母さんマンションの駐車場に迷い込んで大変やったんです＞＜迷い込んだマンションの住人から変な目で見られるし、脱出できた思ったら田んぼ道走り行き止まりになるし・・・冗談じゃなく、大久保中から大久保北に行くの１０分あれば行けるのに、３０分はかかってました＞＜ありえん＞＜
そして・・・
樫原校長先生のとこ行ってきました・・・体育館で男子バレー教えてたみたいです・・・お母さんが大久保北の子供たち樫原先生に教えてもらえるなんて幸せって言ってました＾＾お母さんが中学の時に樫原校長先生は男子バレー部の顧問で、吉永校長先生が女子バレー部の顧問やったみたいです・・・で、僕が魚住中に入学した時の校長先生が樫原校長先生なんです・・・２人とも、想像つかないぐらいめっちゃ怖かったみたいですが、僕には、めっちゃ優しいので良かったです（＾＾）ｖ先生方が応援してくれてるんは嬉しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
明石商業野球部は、決勝戦で負けてしまいました・・・僕は応援に行けないので家でテレビ見て応援してました・・・毎日頑張って練習してる野球部のみなさんが心一つに頑張っているのを見て、やっぱりスポーツは凄いな思いました・・・野球部のみなさんお疲れ様でした＾＾
今日は、これで終わります・・・今日は、肩が痛いです＞＜最悪＞＜
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、松本県議の県政報告会がありました・・・久しぶりに松本先生に会って来ました＾＾松本先生は体調崩してたみたいですが元気になってました（＾＾）ｖお母さんは、元気な松本先生を見て泣きそうになってました・・・そう言えば、この間も松本先生から電話があった時「良かった・良かった」って泣いてました＾＾
「育海」「育海」って、いっつも応援してくれる先生が寝込むと困ります＞＜病気＆難病って、本当にしんどいし辛いけど、元気になれるって凄いことや思います（＾＾）ｖ
松本先生の後援会事務局長勝山さんが挨拶されてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
明石市和田副市長が挨拶されてました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
明石市市議会三好副議長が挨拶されてました・・・三好先生、約束覚えといて下さい（＾＾）ｖ
明石市市議会伊藤先生が乾杯の音頭してました・・・応援ありがとうございます・・・
明石市議会寺井先生、応援いっつもありがとうございます・・・
明石市市議会辰巳先生、応援ありがとうございます・・・
パーティーの間、僕の横に座ったＳＴＡＦＦの上郡さん＆ＫＩＲＩＮの金光谷さんが、僕の料理ハサミで切ってくれたりしてました・・・食べれるように切ってくれて、ありがとうございました。邪魔くさいのに、すいませんでした＞＜お母さんは、今日は、ずっとＦＯＰ明石の準備で席にいなかったから、ＳＴＡＦＦのみんなが僕の事気にしてくれてました（＾＾）ｖ
パーティー終了後、毎年、松本先生は「育海の応援頼むわ」「育海応援してくれや」「育海頑張っとうねん」とか言って、後援者のみなさんに応援呼びかけてくれます・・・応援せんべい販売＆募金活動を今年もさせてもらいました・・・
松本先生、これからも応援よろしくお願いします・・・松本先生の後援者のみなさん、応援いっつもありがとうございます・・・松本先生は、いっつも僕＆お母さん招待してくれます・・・口が開かないから小さく切って食べれました・・・先生、ありがとうございました・・・ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦもこれからも頑張ってくれる思います・・・
そして・・・
お母さんは、朝から出かけていました・・・
ＫＶコーポレーションさんがＫＩＲＩＮになる言うんで、今日も大量のドリンク寄付してもらいました・・・日付が短いものとかもあるみたいですが、まだまだ飲めるドリンクばかりで、お母さんとＫＩＲＩＮの金光谷さんは、色々挨拶回りしながらドリンク寄贈してきたみたいです・・・平井社長さん、応援ありがとうございます・・・みなさん喜ばれていたみたいです・・・この前のドリンク＆今日のドリンク合わせて約１３０００本ぐらいあったみたいで、すべて寄付してくれました・・・
約１３０００本あって、僕の家に１本もないのは・・・
な！ん！で！
なんでーーーーーーーーーーーーーーーー
お母さん「虫歯になるから」
えーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
なんなんその理由＞＜ ビックリやわ（笑）
東二見にあるあおぞらえん きらきらさん、応援ありがとうございます・・・
明石西高校のボランティア部のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
魚住中学校の先生方、いっつも応援ありがとうございます・・・（母校）
錦浦小学校の先生方、いっつも応援ありがとうございます・・・（母校）
金光谷さん、お母さんと一緒に挨拶回りしてくれて、重たいドリンク上げ下ろししてくれて、本当にありがとうございました・・・新規で自販機設置考えてくれてる支援者のところにも行って、かなり大変な一日やった思います・・・でも、金光谷さんが変わらず応援してくれるんは、凄い嬉しいです・・・
今日は、疲れ切ったので、これで終わります・・・
今日、日テレの鈴江さんからお母さんにＬＩＮＥが入って、治験の事喜んでくれてました＾＾
明日は、高校野球決勝戦です・・・明石商業の野球部には頑張ってほしいです・・・僕は家でテレビ見て応援したい思います・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、京大病院の受診日でした・・・朝、７時に起こされて行ってきました・・・行き帰りとも新幹線で行かせてもらいました・・・西明石駅に着くと、知らないおじさんが「頑張ってよ」って言ってくれて・・・
病院で待っていると・・・「テレビで見ています」「頑張ってね」って声をかけてくれる、知らないおばちゃん達・・・応援してくれてるんは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
予定より早く病院が終わり、iPS細胞研究所に寄ろうか悩んだ結果、暑くて歩くの大変と考えて、行くのやめました・・・池谷先生に会いに行こうか思ってました・・・よく考えたら今回は連絡してなかったことに気がつきました＾＾
実は・・・
整形外科で、戸口田教授と色々話してて、凄い話が出て嬉しかったです・・・頑張って来て良かった思った瞬間でした・・・iPS細胞を知って、iPS細胞で研究してもらいたいって思って考えて、自分の皮膚を提供して、患者由来のiPS細胞が出来上がって、FOPの研究が進んでいくのを信じられなかったですけど、間違いなく研究者の先生方は毎日頑張って研究してくれてて、いよいよここまで来たか思いました・・・
京大病院のHPにアップされていました・・・
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~iact/department/kaihatsu_kikaku/ryuudou_project.html
いつになるやろってずっと思ってたことが、このブログでも発表できるようになりました・・・ついに、FOPの進行を止める薬の候補が見つかって、試せる日が近づいてきました・・・今日の、戸口田先生の話の内容では、他の大学病院も同時に開始するけど、京大病院が先に頑張っていくと言った感じで、診察室で「口が開かないから、食欲落ちて」とか話してる時に、戸口田先生が「このお兄さんに頑張ってもらえたら」って言われた時は、頑張らなあかんな思いました・・・「いっくんが頑張ってくれたからiPS細胞できたしな」って言われた時は、皮膚を提供して頑張って良かった思いました・・・泣きそうやったです。
お母さんは、「進行止めれますか？」「進行止めれたら口開けれるようになりますか？」「いつぐらいから始められますか？」等など質問攻めしてました・・・診察室出てから、歯科に呼ばれて移動するまで、本気泣きしてました・・・
お母さん「いっくん、頑張って来て良かったね、戸口田先生と池谷先生に会えて良かったね」って泣いてました・・・
病院の中、かなり人多いのに泣いてました・・・
そして・・・
歯科＆口腔外科に呼ばれて・・・
「治験に参加する時は虫歯とかあると大変だから、予防を徹底していこう」って、歯科の先生、口腔外科の先生がお互いに言ってくれました・・・待ち時間疲れたやろって、２人で連携して早く見てくれました・・・
病院は、整形外科＆歯科＆口腔外科の３つ受診するんで、時間かかるな思ってたら、整形外科終わって直ぐに歯科に呼ばれて、続いて口腔外科まで呼んでくれて、疲れてるやろって言ってくれて連携して優先に診てくれました・・・ありがとうございました。
口は、３ミリしか開かなくなってました・・・僕は、首が骨かしてるんで、普通の人が寝て診察できるところを頭の下にクッション置いてもらわな寝ることも、見てもらうこともできません・・・
お母さん「もし、進行を止めれる薬が手に入ったときは、先生、顎間接に出来た骨を手術して口を開けれるようにしてくださいますか？」
先生「その薬が確かな物で、進行を止めれたら可能です。夢ではないです」
って聞いて、また号泣してました・・・
進行してムカつくし、最悪やし、僕だけじゃなくお母さんも苦しんで、でも、僕のお母さんやから、こうやって頑張ってこれとう思います・・・本当にいろんな人に色々考えてもらって進んで来て、理研の西川先生に会って、山中先生に会って、戸口田先生に会って、池谷先生に会って、「手探り状態ですが研究頑張ります」って言って研究始めてくれた成果が出ようとしてます・・・
凄いなって、本当に思ってます・・・
病院で出て、タクシーに乗って京都駅に向かいました・・・いつもは、新幹線側に送ってもらうんですが、言うの忘れてて、在来線側から歩いて新幹線側に移動して・・・少し時間があったから、何か食べよう思ったけど、食べれる店なくて・・・お土産物屋はあるんですが・・・
その時・・・
「いっくん」「いっくん」 「いっくーん」
って、声がしたから、また、応援してくれてる人かと思って振り返ったら・・・
山中教授が呼んでました・・・
山中先生「いっくん、どこ行っとたん？」
僕「京大病院です」
山中先生「そうかそうか、戸口田先生とこやな」って
お母さん「治験の事聞きました。先生、ありがとうございます」
山中先生「これからです。これから。」
お母さん、またまた号泣・・・
山中先生に気が付いてもらって、いっくんって呼んでもらえるなんて・・・凄すぎる・・・戸口田先生と池谷先生は、毎回「いっくん」やけど＾＾
今日は、凄い一日でした・・・
治験は、秋ごろには始められると思います・・・
僕を応援してくれる支援者の人たちがいるから、いろんな事も乗り越えていけるし考えていける・・・患者家族に出来ること、研究者に出来ること、医者に出来ること、支援者に出来ること、などなどこれからも頑張って行くことで、他の難病にも繋がる思うんで、これからも頑張りたい思います・・・
凄い・・・本当に先生たち凄い・・・
研究頑張ってくれて、ありがとうございます・・・
進行止めたいです（＾＾）ｖ
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、僕が行ってる明石商業高校の野球部がベスト４に進出しました・・・本当に毎日頑張って練習しているんで、日ごろの頑張りを発揮して準決勝戦も頑張ってほしいです・・・応援しているみんなも暑い中、気持ち一つにして声を出しているんが写真見てわかります・・・明石市議会副議長＆明商PTA会長が撮ってた写真をアップさせていただきます＾＾
そして・・・
野球が始まる同時刻に僕のクラスのみんなは、明石の商工会議所でＢＡＴＩＣの検定があり、受けてきました・・・ただ一言・・・難しい＞＜ 終了後は友達とランチに行ってきました・・・今日の友達は写真ＯＫなんでアップしときます＾＾
そして・・・
ニューヨークでは、芦屋の支援者田中さんが、絵本「神さまからの宿題」を、本当にたくさんの人に伝えてくれています・・・阪大の総長とのツーショット写真見て、お母さんはビックリしてました＾＾阪大の先生方に僕＆ＦＯＰの事伝えてくれているみたいで、帰国してから話すって言ってくれてるみたいなんで楽しみです＾＾
野球の応援も難病の応援も中途半端では出来ないことなんです・・・本当に、僕の支援者応援者になってくれる言う事は、それぞれが出来る事を考えて責任もって行動してくれてます・・・中には、本当に中途半端で逃げ出す支援者もいますけど・・・支援者応援者は、気に入らんと思うといつでもやめていきます・・・でも患者家族は難病から現実から逃げることやめることができません・・・野球部の部員も必死で頑張っているからこそ、応援する人たちが暑いけど一生懸命応援し、みんなで結果を喜べるんや思います・・・ＦＯＰも研究が進んでみんなで喜べる日が来るって思っています・・・薬作る言うのは、研究者や製薬会社だけが頑張って作るって思ってたけど、ＦＯＰになってそうじゃない思っています・・・研究者も製薬会社も医師も患者も家族も支援者もみんなが一緒になって頑張るからこそ、薬って出来て行くんや思います・・・
だから・・・
みんなそれぞれに出来ることを頑張って、ＦＯＰの薬をみんなで作っていく・・・出来上がったときはみんなで喜ぶ・・・薬を自分たちで作れることに関わっている言う事が凄いことや思います・・・
本当に、僕の支援者になる言う事は、大変や思います・・・アメリカでもゆっくりできないから・・・芦屋の支援者田中さんがブログ書いてくれてました・・・それだけ支援者も頑張って伝えようとしてくれてること凄い嬉しいです・・・アメリカに行っているから凄いのではなく、それぞれが出来ることを伝えようと、日本＆アメリカでもどこでも僕の支援者になる人が凄いんです・・・この意味わかるかなーーーーーーーーーだから、中途半端は困る・・・テレビに出てる子やからって近づいてくる人は、この意味はわからんやろな・・・
大内教授、受賞おめでとうございます。応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは、いつもの事ですがボケボケで・・・
友達と別れて検定の事が気になってたから聞きたかったんはわかるんですが・・・
お母さん「いっくん、バイエルンどうやったん？」
僕「え？」
お母さん「だから、バイエルンどうやったん？」
僕「ソーセージなんか食べてないで」
お母さん「は？答えになってないやろ！！！！！」
って言われてもな＞＜
ＢＡＴＩＣ（バティック）で、バイエルンではないから（笑）
疲れたんで、今日もこれで終わります・・・
明日は、朝から京大病院受診日です・・・最悪に痛いんで、戸口田教授に診てもらってきます・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日も凄い応援してくれているんで嬉しいです・・・毎日、ブログ書くことあるな言われるけど、みんなが応援してくれるから書ける内容があります・・・今日も日本＆ニューヨークから応援ありがとうございます。
僕は今日、就職説明会がありお母さんと行ってきました・・・働くって事は本当に大変な事なんですけど、色々考えて就職希望に変更しました・・・説明会の後は友達とランチしてきました。お母さんは普通にマルアイで買い物して待ってくれてました。（暑い暑いって文句言ってました＞＜）
そして・・・
ニューヨークに今、芦屋の田中さんが行ってて、ついに絵本が海を渡り空を飛び、とうとう海外に進出しました（＾＾）ｖ今日は、ロックフェラー大学医学研究所の図書室に、絵本「神さまからの宿題」を設置してくれることになったみたいなんです＾＾凄いってビックリしています・・・で、これまた凄いのが野口英世の銅像と一緒に絵本と写真撮影も許可してくれたみたいで、海外で絵本「神さまからの宿題」が伝わっているのがわかります・・・田中さん応援ありがとうございます＾＾大内先生、応援してくれてありがとうございます。
そして・・・
今日は、姫路ゾンタクラブさんのホームパーティーが開催され、今年も僕の応援してもらえる事になりました・・・今日はお母さんも僕も説明会でパーティーには参加できなかったんですが、池田さんが行って挨拶してきてくれて、みなさんが記念撮影に１本指で応援してくれてるのを見て嬉しかったです・・・一日も早く研究が進むように＆一番に薬出来ますように＆育海の「い」の１本指・・・応援してくれて凄い嬉しいです・・・姫路ゾンタクラブさん、応援本当にありがとうございます・・・
そして・・・
明日の朝は８時から好川菜々選手が僕の事をラジオで話してくれたみたいです・・・
＞【ラジオ放送お知らせ】
放送局：ABCラジオ (1008MHz)
番組名：一心寺がおくる「ちょっといい話」
放送時間：7月26日(日)午前8:00
【内容】
FOP「進行性骨化性線維異形成症」という難病と闘う高校生、山本育海くんとの出会い。
世界戦に挑む約束。
について話しをしています(*^o^*)
是非お聴きください^_−☆
よろしくお願いいたします！
ってFacebookに投稿してくれてました・・・好川選手、応援ありがとうございます・・・僕も痛いけど頑張ります。
そして・・・
８月２９日（土）に明石公園で納涼フェスティバルがあります・・・今年もあかし玉子焼きひろめ隊の隊長古志さんが、ブース用意して応援してくれることになりました・・・毎年テント用意して場所確保してくれて、FOP明石の活動ができます・・・本当に理解して応援してもらえることは嬉しいです。古志隊長、いっつも応援ありがとうございます・・・
朝、腰＆右足が痛くて、説明会行ける状態じゃなかったけど、痛み止めを２時間前から飲んでなんとか歩けるようになったんで行ってきました・・・痛いのは本当に最悪です。説明会中も腰が痛くて最悪でしたけど、なんとか最後まで聞いて帰ってきました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
僕は朝から動けず・・・腰＆足が痛すぎて最悪です・・・
お母さんから聞く活動の内容は本当に毎回凄いうれしいことばっかで、みんなが応援してくれるんは嬉しいしありがとうございますって、いっつも思ってます。
１０時３０分に三宮に行かんとあかんかったみたいで、８時に家出る予定が、僕が痛いって言ったから３０分も遅れて出ていきました・・・お母さんが出かけたんで、おばさんが家に来てくれました・・・でも、痛いのが続いていたんで何回も電話したら、お母さんが「ごめん」って、泣いとったかも知れません。
待ち合わせの場所に行くまでに、池田さんの家に寄って、チラシポストに入れてきたみたいです・・・明日、池田さんは、お母さんの代わりに姫路ゾンタクラブさんのパーティーに参加してきてくれます・・・姫路ゾンタクラブさんが今年も応援してくれることになりました・・・明日、僕＆お母さんは、就職説明会があるんで姫路まで行けないからです・・・池田さん、よろしくお願いします・・・姫路ゾンタクラブさん応援ありがとうございます。
そして・・・
９時１５分に待ち合わせの場所に着いたみたいで、KIRINの金光谷さんと一緒に三宮まで行ってきたみたいです・・・
１０時２０分に三宮にある、ジブラルタ生命さんに行ってきたみたいです・・・ジブラルタ生命さんが、FOPを応援したいと言ってくれたので、お母さんは今日１００名以上集まる社員のみなさんの前で、FOP＆僕の事を伝えてきたみたいです・・・真剣にお母さんの話を聞いて泣いてくれてた人もいたみたいです。ジブラルタ生命には、今FOP明石の副代表をしてくれてる永田さんが働いています・・・自分の会社に僕＆FOPの事を伝えて会社全体で応援したいと考えてくれているんが凄い嬉しいです・・・みなさん、本当に応援ありがとうございます。自販機の事＆募金箱の事＆絵本の事とか話すと、みんな協力してくれたみたいです・・・自販機の事も考えていく＆聞いてみる確認してみるなど言ってくれる人がたくさんいて、KIRINの金光谷さんも話す時間もらったみたいで、凄い理解してくれたみたいです・・・関西テレビのクルーも取材に来てくれてたみたいです・・・
そして・・・
神戸海星学院大学に行って挨拶してきたみたいです・・・この学校にはFOP明石の事務局長が働いています・・・今から行きますって電話したら、なんと学長さんが出迎えてくれてたみたいです・・・お母さんは凄い嬉しかったみたいです・・・毎年クリスマスには学長さんがクリスマスカード送ってきてくれます・・・お母さんに学長さんが「よく頑張ってるね」って言ってくれたみたいで泣きそうになったみたいです・・・初めて会ったのに、初めて会った感じがしなかったみたいです・・・学長さん、神戸海星学院大学のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・お土産ありがとうございました＾＾
そして・・・
明石に急いで帰って来て、実は僕＆FOP明石の活動に活かして欲しいって、KIRINさんからなんとメッチャ凄い数のドリンク寄付してもらいました・・・第一弾として、明石北高校＆明石商業に１２００～１５００本のドリンクを贈呈してきたみたいです・・・先生方が凄くビックリされてたみたいです。でも凄い喜んでくれてたみたいです。平井社長さんKIRINのみなさん、応援ありがとうございます・・・これからのドリンクも障がい福祉に関係する神様からの宿題を頑張っているみなさんに使わせていただきます・・・応援ありがとうございます。
そして・・・
東二見の大西さんの家に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます。
東二見の前川さんの家に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・桃ありがとうございました＾＾
魚住の正明さんの家に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・スイカありがとうございました＾＾
魚住のえいご君に会いに行ってきたみたいです・・・「ありがとう」って大きな声で挨拶してくれて嬉しかったって言ってました＾＾ほのちゃんにも会えて嬉しかったみたいです＾＾お互いに頑張ろうってお母さんが言っています。神様からの宿題は色々ありすぎるって思います・・・
明石の河合コロッケさんのところに行って、朝からなんにも食べてないからコロッケもらって、ジュースも入れてもらって生きかえったって言ってました＾＾河合さん、お土産ありがとうございます＾＾
明石の中西さん、今日はスッピンやったらしいですね＾＾かわいい言ってましたよ＾＾これで、これからも頑張ってくれるやろ言ってますよW
本当に、いっつもみなさん、応援ありがとうございます・・・
今日は、もう限界なんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝から出て行ったお母さんは、昼に一旦帰って来て、また直ぐに出て行って・・・チラシが足らんようになったみたいです。帰って来たん遅い・・・
宝殿の西川さん応援ありがとうございます・・・
大塩の真鍋さん応援ありがとうございます・・・
稲美町の和真さん応援ありがとうございます・・・
加古郡の山口さん応援ありがとうございます・・・
加古郡の真澄さん応援ありがとうございます・・・
で・・・
白髪染めに美容院行ってきたみたいで・・・
で・・・
まさかのミルクの写真＞＜和代ちゃん家に行っとるやん（笑）忙しいのに和代ちゃん家でしゃべる時間＆ミルクの相手する時間はあるようです（笑）お母さんの癒しになっているので何にも言いませんけどＷ
これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんが買い物に行ってる間に、僕はＭ君が迎えに来てくれて、Ｍ君のお母さんが僕とＫ君を乗せて、くるくる寿司に連れて行ってくれました。ネタが噛めなくて苦労しました＞＜ハサミ持って行くの忘れたからです。
で・・・
移動してアイス食べてたら・・・
お母さん「どこ？」
って言うので写真送りました・・・この写真で迎えに来たら凄いな言ってたら・・・迎えに来たのでビックリＷ
家に帰って来たら玄関に、木谷さんが手作りのパンプキンスープ持って来てくれてました・・・美味しかったです＾＾ありがとうございました。
今日は、これで終わります・・・
育海より
