えーーー・・・

2015年6月26日 / えーーー・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

このまえ、見つけました＾＾
馳衆議院議員＆浮島衆議議員の写真がFacebookに投稿されてました・・・２人も応援してくれているので嬉しいです・・・馳先生、浮島先生、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、江井島の支援者の佐藤さんがでかい鰻持って来てくれました・・・
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鰻食べて体力つけてなって言ってくれたので、全部食べました・・・
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全部食べるのに、口が開かんから１時間２３分ぐらいかかりました・・・時間がかかるけど食べれて嬉しいです＾＾佐藤さん、ありがとうございました・・・また、お願いします＾＾
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そして・・・

近所の支援者のＴさんが、明石蛸持って来てくれました・・・Ｔさん、ありがとうございます・・・釣るとき蛸壺に蛸が本当に入ってるみたいです＾＾
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そして・・・

三木市のＴｏｄａさん、お母さん直ぐに返信できひん＆連絡できひん時が多いので、すいません＞＜いっつも応援ありがとうございます・・・三木市にある道の駅にチラシ設置してくれてます・・・道の駅さん、応援ありがとうございます・・・
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真実さん、応援せんべいの追加ありがとうございます・・・真実さんではお店で使ってくれてるみたいです・・・普通は応援せんべい２枚入りですが、真実さんでは１枚入りの特注を作ってもらって、お店に来るお客さんに出してくれてるそうです・・・１枚入りの特注は１００枚以上から永楽堂さんで用意可能なようです・・・
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そして・・・

お母さんが、今日も絶好調な事言ってました・・・

学校に迎えに来たお母さんが、ナビを見て・・・
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お母さん「見て！学校の位置とか形バッチリやな！」

僕「そうか・・・」

お母さん「教室は、ナビでは出んのかな？３年１組とか出たらええのに・・・役に立たんわ」

僕「当たり前！出る訳ないやん＞＜」

お母さん「そうなんや・・・」

僕「えーーーーー」

各教室まで出たらビックリやわ＞＜

そして・・・

大久保のＣａｆéマローネさんで、７月１８日（土）宏大さんのミニライブするようです・・・１４時から１時間のライブのようです・・・みなさん来てください＾＾
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今日も・・・

腰＆首＆背中＆足が痛いし口は開かんし・・・日曜の検定があるのでちょっと勉強します・・・
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これで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同