まだ怒るか・・・

2015年6月20日 / まだ怒るか・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は、友達の家族とランチしてきました・・・途中、イトーヨーカ堂でお母さんと合流しました・・・
10346541_715165535279714_8522108888399579244_n11216794_715165495279718_312292574609226240_n

ここからが＞＜

大変でした・・・

明日、検定なんですけど僕がいっこも勉強せーへんので、怒り爆発したお母さんが勢いよく怒鳴る２＞＜

言い返そう思っても言い返す隙間与えず怒鳴る怒鳴る＞＜

なので・・

部屋に戻ると・・・

また・・・

怒鳴る怒鳴る＞＜

聞いとんかーーーーーーーって、襖開けてくる＞＜

黙って、落ち着くのを待つしかない・・・

で、もって・・・

昼寝してもたから・・・

怒りが何百倍にもなって・・・

起きたら、まだ怒ってました＞＜

あーーーーーーーーーーー

ふだん怒らないけど、怒り出すと止まりません・・・

って・・・

ブログ書いたら、また怒り出すやろ思うけど（笑）

まぁ・・・

怒るのもわかるんですが・・・

進路のこと考えて、ここにって言うところがあるからです・・・

そんなお母さん・・・

嵐のテレビ見て、ご機嫌が直ったみたいで良かったです＾＾

嵐！！！！！thank you（笑）

そして・・・

申し込みのFAXしてました・・・
10391437_715358801927054_3820562440267650052_n

浮島衆議院議員のパーティーに毎年招待してくれます・・・今年は夏休み期間なんで僕も行ける思うので行かせてもらいたいです・・・浮島先生、秘書のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・浮島先生と松本県議は、毎年、報告会（パーティー）するとき、僕を応援して招待してくれます・・・応援してくれるいうことは、本当にうれしいです・・・
11273819_701224886673779_546405973_o 11203157_700410673421867_3952093984001037596_n 11337016_700410653421869_6112952525503847287_o11186348_687664698029798_489659895_n-300x168

そして・・・

今から（２３時から）ミスターシンさんの「Mr.シンの魔法の時間」再放送が始まります・・・エンディングには、宏大さんが作詞作曲した「神さまからの宿題」を流してくれます・・・ミスターシンさんは、浮島先生のパーティーで浮島先生が繋いでくれて出会って、繋がって応援してくれてます・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・ラヂオきしわだhttp://www.radiokishiwada.jp/

11425139_654091934734482_4103959398195190905_n11425873_849216128492494_6957231614212607886_n
CD_image-300x300

そして・・・

ミスターシンさんが繋いでくれた、高須賀唯さんが、ラヂオきしわだの「真夜中のcat’s愛」で、収録のオープニングではFOPの話をしてくれて、宏大さんの「神さまからの宿題」を流してくれたそうです・・・この収録（ラヂオきしわだ「真夜中のcat’s愛」）に
元プロボクサー WBA世界スーパーフライ級チャンピオン 名城信男様（現在近畿大学ボクシング部ヘッドコーチ）にゲスト出演されたようで、好川なな選手の事＆野上さんのことも話してくれたそうです・・・ミスターシンさんと高須賀唯さん＆好川選手と野上さんは、６月７日の交流会に来てくれてました・・・オンエアはラヂオきしわだ79.7MHzhttp://www.radiokishiwada.jp/「真夜中のcat’s愛」８月８日（土）２４時～２５時です・・・みなさん、聞いてくれたら嬉しいです・・・
11289709_701224550007146_1216266530_n 11262939_701224570007144_825575861_n
11414584_708426295953638_1151572846_n11118068_680046732124928_1132736266_n
11311680_720916328033964_381706534_nCD_image-300x300

そして・・・

明日は、住吉神社であじさい祭りがあります・・・僕は検定で学校なんですが、応援してくれてる明石北、明石西の高２のみんなが募金活動頑張ってくれます・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・
11401303_832098946845048_2182595251572376615_n 11181309_832099013511708_6576259639047381357_n

今日は、腰＆背中＆足が痛いので、これで終わります・・・
21985_673930592736542_4783564169908230244_n-300x168 11026799_678102292319372_7106679776428502624_n-300x168 7bf085538984c3b33fa4ad9ad11e7f4a6c66deec_49_2_9_2

ソフトクリームも、口が開かないからスプーンでしか食べれません・・・
10346541_715165535279714_8522108888399579244_n

首も進行して骨が出来てるんで、枕なし（浮いてても）寝れます・・・本当に進行したくないです・・・
11329540_709748702488064_1923519080_n11420007_709748699154731_164870952_n
201505111 20150511

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
19284_653159601480308_6960752950204965641_n

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
10919038_520960374712086_7659988883816561758_n

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
10460366_1430520223902894_8731740118364053291_nd2ce81399a8e029e57358ef4d60bdd9c1

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
10408591_636881933108075_6905636975826621282_n

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
999726_537422276333725_900905374_nCD_image-300x300

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

10155144_487158658080404_7379669361340848665_n

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

11102698_673930426069892_7902845001384033314_n

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts