本当に応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
一気に書いて行きますので、読んで欲しいです・・・
本当に、たくさんの人に応援してもらって、６月７日の講演会＆交流会を開くことができました・・・その時の様子は新聞＆テレビでも伝えてくれてました・・・
８日の毎日新聞朝刊に講演会＆交流会のこと書いてくれていました・・・
８日の神戸新聞朝刊に講演会＆交流会のこと書いてくれていました・・・
７日、読売テレビさんが講演会＆交流会の放送してくれてました・・・
http://www.ytv.co.jp/press/y-movie/movie.cgi?movie=150607evening01.300k
７日、関西テレビさんも講演会＆交流会の放送してくれてました・・・
http://www.ktv.jp/news/date/20150607.html#0504696
７日、サンテレビさんも講演会＆交流会の放送してくれてましたが・・・映像がない＞＜
７日、毎日放送さんも講演会＆交流会の放送してくれてました・・・
http://www.mbs.jp/news/kansaiflash_GE000000000000007801.shtml
メディアのみなさんの応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
明日６月１０日（水）２１時から、ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）ミスターシンさんが「Mr.シンの魔法の時間」で、また僕の事を話してくれるみたいです・・・最初から最後まで聞いてください・・・CD「神さまからの宿題」も流してくれます・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・再放送は６月１３日（土）２３時からの「Mr.シンの魔法の時間」を聞いてください・・・ミスターシンさん、交流会に来てくれて、みんなを楽しませてくれて、本当にありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
CD「神さまからの宿題」は、ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）毎週月曜日１８時からのYuiのホッとTimeMondayで、高須賀唯さんの番組でも６月中流してくれます・・・高須賀唯さん、応援ありがとうございます・・・交流会に来てくれて、ありがとうございました＾＾高須賀唯さんは、ラヂオきしわだや東京などにもFOP明石のチラシを置いたり配布してくれるみたいで、FOP＆僕の事を伝えてくれるそうです・・・そして・・・６月２８日２７時台でラジオ関西のハーバーヤングジョッキーの番組でも高須賀唯さんはCD「神さまからの宿題」を流してくれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、読売テレビの取材です・・・２週連続取材が入る感じみたいです・・・
そして・・・
お待たせしました・・・
講演会の様子・・・
受付・・・
開会挨拶は、FOP明石顧問であり、明石市議会副議長の三好先生の挨拶・・・「育海と頑張る」言ってくれました・・・（ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦ証付けてくれてます＾＾）
来賓挨拶は、和田副市長の挨拶・・・「主催が山本育海って凄い事」って言ってくれました・・・
来賓挨拶は、明石市議会寺井先生の挨拶・・・「議員に出来る事をこれからも頑張る」って言ってくれました・・・
戸口田教授の貴重講演・・・
iPS細胞研究の事・・・
FOP研究の事・・・
戸口田先生、わかりやすくゆっくり話してくれたんで、凄い良かったです・・・僕と戸口田先生が出会ったときの話＆FOPの研究も確実に進んでいるし、もっと僕ら患者家族＆支援者に出来る事を頑張っていきたい思って、これからもiPS細胞研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたい思いました・・・
そして・・・
ＦＯＰ患者家族＆支援者からの寄せ書きを、福岡の秀君が代表で戸口田先生に渡してくれました・・・
閉会の挨拶・・・僕とFOP明石の副代表永田さん・・・副代表は「僕を支えて行く」って言ってくれました・・・
講演会は小さい子が退屈するので・・・高校生ボランティアのみんなが面倒見てくれてました・・・大人は集中して戸口田先生の話聞けた思います・・・
そして・・・
交流会の様子・・・
FOP患者家族の席は用意してくれてました・・・
乾杯の挨拶は・・・内閣府副大臣西村先生が来てくれて、挨拶してくれました・・・僕がFOPって診断されてから、ずっと応援してくれています・・・市→県→国へって、明石の議員さんは繋がってるから、なんでも相談できます・・・
ホテルのバイキング・・・ホテルキャッスルプラザの料理は美味しいです＾＾福岡の秀のママが写真撮ってました＾＾僕の料理は和代ちゃんが取りに行ったり切ったりしてくれました・・・お母さんは乾杯した後、すぐに席を立って走り回ってました・・・
今回の交流会には、京都大学病院の岡本健先生も来てくれました・・・戸口田先生が治験が始まった時の担当医になってもらうから顔合わせしとくなって連れて来てくれました・・・入院中に会ってた先生だったので初めてって感じしませんでした・・・岡本先生、これからも宜しくお願いします・・・来てくれて、ありがとうございました＾＾
交流会はじめの挨拶・・・お母さんが走りながら舞台に上がってました＞＜
そして・・・
お母さんが高校生を呼びました・・・高校生の応援があって、今回の企画も出来たようなもんって挨拶してました・・・
明石北高校ボランティア部次期部長の大園君・・・「いっくんの応援を通して他の難病の患者さんも応援したい」って言ってくれてました・・・
明石西高校ボランティア部次期部長の野口さん・・・「これからも明石西はFOPを応援して行きます」って言ってくれてました・・・
明石商業国際会計科のクラスが一緒の小畠君・・・「同じクラスで出来る事を応援して行きたい」って言ってくれてました・・・
明石城西高校新聞部は会場内で取材してくれていました・・・これからも取材続けてくれるそうです・・・
県立農業高校の２人も来てくれていましたが席を外していました＞＜「参加させてもらって良かった」って言ってくれてました・・・
そして・・・
ここからがまた凄い＾＾
スペシャルゲスト紹介・・・
女子プロボクサー世界チャンピオンの好川選手と元男子プロボクサー世界チャンピオンの野上さんが交流会に来てくれました＾＾来てくれるなんて思いませんでした＾＾応援に来てくれて、ありがとうございます＾＾これからも応援する言ってくれて、本当にありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
約束を守って来てくれました＾＾浮島衆議院議員が繋いでくれたミスターシンさんが交流会にマジックをしに＆僕に会いに来てくれました＾＾ミスターシンさんがFOP患者の為に来てくれました・・・あの、雨やがり決死隊の宮迫さんにも僕の事話して応援してやってくれって言ってくれてるそうです・・・「僕はこれからもいっくんを応援していきます」って言ってくれました・・・マジックショーを見て、みんなが笑顔になりました＾＾ミスターシンさん、本当にありがとうございました＾＾
そして・・・
宏大さんのミニライブ・・・鹿児島から来てくれました＾＾「神さまからの宿題」＆「ハナウタ」を歌ってくれました＾＾歌を聞いて、みんなそれぞれに心に響いたんちゃうかな思います・・・本当に遠い鹿児島から来てくれて、嬉しかったです＾＾宏大さん、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
明石と言えば明石焼き！
僕がＦＯＰ患者家族に「焼き立てを食べさせたい」って前回の交流会の時に言って、あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が今年も焼きに来てくれました＾＾隊長は「歳が離れてるけどいっくんとは友達です。だから友達として応援したいんです」って言ってくれました・・・隊長、なかなか会われへんけど、いっつも応援してくれとうのは嬉しいです＾＾美味しいあかし玉子焼きをＦＯＰ患者家族に振舞ってくれて、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ＦＯＰ患者家族自己紹介・・・
埼玉の金井さん
岡山の森下さん
奈良の岩本さん
静岡の志野さん
岡山の妹尾さん
高知の稲田さん
広島の沖さん
山口の岡本さん
広島の山先さん
福岡の安部さん
神奈川の飛田さん
宮城の武田さんのお父さんは、挨拶の時、少し泣いてました・・・「感謝の気持ちでいっぱい」って言ってくれてました・・・
そして・・・
いっつも応援してくれてる福原夢生くん・・・
で・・・
僕＆お母さん・・・
そして・・・
ＦＯＰ明石の顧問（松本県議、三好市議）ＦＯＰ明石役員（永田、前角、木谷、村越、本川、小杉、田中、田中和代）ＦＯＰ明石ＳＴＡＦＦ（金光谷、金子、岡崎、池田、上郡、戸田、石橋、田中、樽本、山本、佐藤）明石北高校、明石西高校、明石商業、明石城西、県立農業高校のみんなが主になって頑張りました・・・
ＦＯＰ明石を応援支援してくれている支援者、企業のみなさんのおかげで、今年は講演会＆交流会ができました・・・時間の都合で支援者の方々の紹介できなかったみたいですが・・・お母さん、一人ひとりの名前言っていきたかったみたいです・・・
一人ひとりの応援支援がなければ、患者家族を招待出来ません・・・静岡の志野さんを呼んであげたいって交通費支援してくれた、芦屋の藤井さん、ありがとうございました・・・女子高生に囲まれて嬉しそうな顔をしてる志野さんの写真見ると、本当に呼べて良かった思います・・・
楽しいかったかな？美味しかったかな？喜んでくれとうかな？って思いながら、終わりの挨拶しました・・・僕＆ＦＯＰ明石永田副代表の挨拶・・・
そして・・・
集合写真撮りました＾＾
戸口田教授＆高校生
戸口田教授＆患者家族
戸口田教授＆患者家族＆支援者
戸口田教授に研究頑張ってほしくて・・・戸口田班の研究者の先生方に研究頑張ってほしくて・・・ＦＯＰ患者家族がお薬出来るって思ってほしくて・・・諦めてほしくなくて・・・楽しい時間過ごしてほしくて・・・笑顔が続けばいいな思って・・・気持ち負けないように頑張ってもらいたくて・・・「やる！」って決めました・・・
そして・・・
患者家族＆支援者からもらったお土産は、みんなで分けたい思います・・・ありがとうございました・・・
そして・・・
芦屋の田中さん、プレゼント＆肉ありがとうございました＾＾
そして・・・
僕が「やる！」って言うのは簡単なことやけど、本当にＦＯＰ明石のみんなが走り回ってくれて、色々考えてくれて、頭下げてくれて、一緒に頑張ってくれるから活動できます・・・僕＆お母さんが頑張れます・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
講演会＆交流会の司会進行をやり遂げ、引退してした明石北高校ボランティア部部長細見さん＆明石西高校ボランティア部パウエル君です・・・この２人がいたから僕も頑張ってこれました・・・これからは友達として付き合っていきたいです・・・ありがとう・・・お疲れ様でした・・・後輩のみなさん、これから宜しくおねがいします・・・
そして・・・
交流会終了後・・・
お母さんは戸口田先生を見送りもせず・・・
慌てて、永田副代表＆ＳＴＡＦＦの金光谷さん、上郡さん、岡崎さんと三ノ宮で行われるレッスルワンのプロレス試合会場の神戸サンボーホールに移動したみたいです・・・僕は和代ちゃんと家に帰ってきました・・・
レッスルワンのみなさんが応援してくれるのは、凄い嬉しいです・・・川村社長さん、今年も応援ありがとうございます・・・馳衆議院議員、応援ありがとうございます・・・
川村社長さんが募金活動できるブースを用意してくれています・・・
リングで今年はＫＡＩ選手から寄付くれたそうです・・・去年は武藤啓司さんからでした・・・ＫＡＩ選手もリングの上で「いっくんを応援して行こう」って言ってくれてたそうです・・・お母さんにも話す時間くれて、僕の事＆ＦＯＰの事伝えてきたそうです・・・
川村社長さんからは「武藤もいっくんを応援しています」って言ってくれたそうです・・・
本当に応援してくれて嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・お母さんは迫力ありすぎる試合見て、緊張してたらしいです・・・
試合終了後は、たくさんの方が募金に協力してくれて、応援せんべいも完売で、みんなが「頑張って」って言いながら募金箱にお金入れてくれてたんやでってお母さんから聞きました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
今年も応援してもらえて、たくさんの方々にＦＯＰ知ってもらえて、応援してもらえる言う事は本当に嬉しいです・・・みなさん、応援ありがとうございました・・・川村社長さん、本当にありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
僕＆お母さん＆ＦＯＰ明石は、これからもＦＯＰを伝えていきたい思っています・・・その為には活動費も必要です・・・研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたいので、まだまだたくさんのみなさんの応援支援協力理解が必要です・・・一人ひとりに伝えて行くことが大事やけど、なかなか伝わらないけど、でも伝えていかな伝わっていかんので、これからも頑張りたい思います・・・色んな人がいろんなこと言ってくるけど、活動の意味をわかろう＆知ろうとせんと文句だけ言わないでください・・・進行する患者家族の気持ち、全部理解して知ってなんか言いません・・・でも、患者家族も研究者も必死なんです・・・薬が出来るまで頑張りたいので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
ＦＯＰの研究が進んでいく事は、必ず他の難病に繋がる思っています・・・応援よろしくお願いします・・・
ＦＯＰ明石の募金先
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
そして・・・
直接、ｉＰＳ細胞研究所に応援してくれても全然いいので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
去年のiPS細胞研究所へ行った時の記事は・・・ここを見てください・・・
今日は、完全に疲れたんでこれで終わります・・・書けて良かったです・・・もう・・・腰が限界です・・・口は相変わらず開かんし・・・早く研究が進みますように・・・僕も頑張ります・・・
いくみより