こんばんは、いくみです。
昨日は、美味しいもの食べさせてもらって、本当にありがとうございました・・・少しでも食べれる間にって思って考えてくれる支援者のみなさん、心配＆応援本当にありがとうございます・・・小さくして食べれることは嬉しいです・・・時間がかかるし、あんまり量たべれないけど、食べれることは嬉しいです＾＾
今日は、お母さんが出し巻してくれました・・・これが日常です・・・
そして・・・
昨日は、三宮の帰りに迷ったついでに、行ってきました・・・新長田・・・でかいから、僕は首に骨が出来ているので下から上を見る事はできませんけど＞＜
そして・・・
昨日・・・
芦屋の支援者田中さんが、魚屋「魚萬」さんにＦＯＰ＆僕の話してきてくれたそうです・・・絵本＆チラシ置いて応援してくれるみたいです・・・浮島先生が頑張ってくれてるから応援に繋がる思います・・・魚萬さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、６月７日の講演会＆交流会＆プロレスの試合に向けての本当の最終確認があったみたいです・・・ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生頑張ってくれる思います・・・僕も頑張ります・・・
今日は、これで終わります・・・口は、開きません・・・歯と歯の隙間見てもらえたらわかる思いますが、この幅しかあきません・・・背中は骨化しています・・・知ってもらえたら嬉しいです・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
順番に書いていきます・・・
朝、従弟の運動会が小学校であって、久しぶりに錦浦小学校に行ってきました・・・行くと・・・「いっくんや！頑張れ！」って、応援しに来てた保護者のみなさんから運動場歩いてると声かけてもらいました・・・
そして・・・
宮田先生にも久しぶりに会いました＾＾（写真撮るん忘れたんですけど＞＜）小学校には、もう僕を担任してくれた先生は一人もいません＞＜
そして・・・
ＰＴＡで頑張ってた、住吉神社の祢宜さんに会いました＾＾祢宜さんの服来てないけど＾＾いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・６月２１日はあじさいまつりに高校生と募金活動させてもらいますので、住吉神社にみなさん来てください・・・
そして・・・
従弟の大玉運びだけ見て、すぐ移動しました・・・
僕「喉渇いたんやけど・・・」
お母さん「そうなん？じゃ！ドリンクバーしよか」
僕「・・・」
僕「ドライブスルーですけど＞＜」
で・・・
ナビ設定して・・・
到着予定時間１１時５４分やったのに・・・
高速乗ったんはいいけど・・・
お母さん「北神戸線で行くわ」
順調に北神戸線走って・・・
僕「なんでまた阪神高速に出たん＞＜」
お母さん「どこでもドアみたい♪」
僕「いやいや＞＜常に高速走ってましたから＞＜」
なんとか・・・
１２時３分に到着して・・・
美味しい高級お寿司食べさせてもらいました（＾＾）ｖ
郡さん、本当に、いっつも応援ありがとうございます＾＾郡さんが、大将に、口開かないこと言ってくれてて、ネタ＆シャリも半分の大きさに切ってくれてました・・・郡さんが「スペシャルで」って言ってたから、相当高い寿司頼んでくれた思います＾＾本当に美味しかったです＾＾お母さんも喜んでました＾＾
郡さんの時計は、今日は合ってました＾＾前は、時計止まってました＾＾郡さんが「好きなもの好きなだけ食べ」って言ってくれたんですけど、お腹がいっぱいで食べれませんでしたので、次も連れて行ってもらおう思います＾＾郡さん、次もよろしくお願いします（＾＾）ｖ本当に、ありがとうございます・・・ごちそうさまでした＾＾
そして・・・
郡さんは、空っぽの箱積んで、仕事に帰っていきました・・・仕事抜け出してお昼に豪華なお寿司、ありがとうございました・・・
そして・・・
神戸三田屋さんの廣岡さんのお店に挨拶に行って来ました・・・顔を見た途端凄い喜んでくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます＾＾今度はステーキ食べに支援者の田中さんに連れて行ってもらいます＾＾田中操さん、よろしくお願いします＾＾
そして・・・
格子戸さんの折田さんん所に挨拶に行きましたが、今日はお休みでしたけど、折田さんのお母さんがいて、僕の事に気が付いて「頑張ってね」って言ってくれました・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
ステーキカルネの丹羽さんのお店に挨拶に行ってきました・・・あ！って凄い喜んでくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます＾＾本当に、ステーキ食べれないのが残念です＞＜今度は、池田さんにステーキ食べに連れて行ってもらいます＾＾池田ひろこさん、よろしくお願いします＾＾
そして・・・
Ｂｕｄｄｙ ｇｏｌｆ ｃｌｕｂの小西社長の所に挨拶に行ってきました・・・めっちゃ喜んでくれました＾＾小西社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・どんだけ迷ったか＞＜聞けば、小西社長の店に行くん初めてちゃう言うし＞＜
そして・・・
何度も何度もここの前を通りました・・・来たくもないのに＞＜三ノ宮をグッルグル回り、支援者のお店に行けました＞＜本当に、お母さんは、狭い所や一方通行の道を遠慮なく進みますけど、ナビ通りに行ってください・・・通り過ぎているから、手前で曲りすぎるから、いっこも目的地に着きません＞＜
そして・・・
須磨のナナ・ファームで、支援者の守口さんと会ってきました・・・守口のおばあちゃんは「頑張ってね」って泣いてました・・・応援してくれるん嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
あかし玉子焼きひろめ隊の隊長の店、夢工房さんの前で、明石焼き食べました＾＾美味しかったです（＾＾）ｖ古志隊長は、６月７日の交流会に、あかし玉子焼きを焼きに来てくれて、ＦＯＰ患者家族にごちそうしてくれます・・・隊長さん、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
休憩してたら・・・
須磨の支援者石橋さんが、Facebook見てタクシーで会いに来てくれました＾＾会いに来てくれて、ありがとうございます・・・で・・・夜ご飯食べに行こうって言ってくれて・・・
なんと・・・
まさかの・・・
昼は高級寿司で・・・
夜は神戸牛の焼肉・・・
なんと贅沢な一日なんでしょう・・・僕もお母さんも、お腹いっぱいやったけど、高級焼肉行ってきました・・・
石橋さん、応援ありがとうございます・・・石橋さんの天然もよーーーーーくわかりました・・・これからも、わからないことは僕に聞いてください＾＾ごちそうさまでした＾＾
そして・・・
土山の伊藤さんの家に移動して・・・チラシ渡してきたみたいです・・・僕は寝ててわかりませんでした＾＾伊藤さん、高野さん、応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
今日の２３時から・・・もうすぐですけど・・・Mr.シンの魔法の時間の再放送が始まります・・・前回聞いてない方は、PC＆スマホからも聞けるんで聞いてください・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます＾＾神さまからの宿題もフルで流れます＾＾宏大さんの歌聞いてください・・・浮島先生の話もしています＾＾
ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）
僕は・・・
超疲れたんで、これで終わります・・・腰＆腕が痛いので・・・口が開いたら、ステーキ食べれるのに＞＜
みなさん、本当に応援ありがとうございます・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
６月７日は西明石ホテルキャッスルプラザで、ｉＰＳ細胞研究所の副所長でＦＯＰ研究してくれている＆京大病院整形外科の主治医でもある戸口田教授が来て、研究のこと＆ＦＯＰ患者家族と交流します・・・研究者と話せる事なんて、普通ではほとんどできませんけど、戸口田先生は来てくれます・・・６月７日に向けて、ＦＯＰ患者家族には名鉄観光さんからそろそろ切符届く思いますので、確認お願いします・・・講演会＆交流会に向けて、ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生も準備進めています・・・
今日も、お母さんは午前中は、支援者の中野さんの家に行ってきたみたいです・・・
午後からは、明石市から依頼された会議に参加してきたみたいです・・・
そして・・・
昨日の神戸新聞朝刊に講演会＆交流会の事書いてくれていました・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ミニコミ明石の記事も、ＮａｋａｔａｎｉさんがFacebookに書いてくれてました・・・Nakataniさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のTodaさんが、お母さんにメッセージくれたみたいです・・・三木市の真実さんが、チラシ＆応援せんべい買って応援してくれていますが、真実に来るお客さんが、応援せんべいの箱入りを注文してくれて買ってくれたでって教えてくれたそうです・・・真実さん、Todaさん、応援ありがとうございます・・・Todaさん、お母さんは、ほとんど支援者のお店＆名前＆応援支援してくれてること、覚えているみたいですが、全て答えれるとは限らないので、わかりやすく書いて教えてあげてください＾＾自分では２０才と思い込んでいますが４１歳なんで、覚えも悪いんです＞＜すいません・・・
そして・・・
６月７日（日）の交流会に、西村副大臣が来てくれることに決まったみたいです・・・今日、連絡が入ったみたいです・・・西村先生は、FOPって診断されて難病指定求めていたときから、応援してくれています・・・厚生労働省に請願に行くときは、紹介議員がいるみたいなんですが、西村先生は兵庫県選出の衆参議員全員を全員に話して紹介議員として名前あげてくれたそうです・・・明石市議会→兵庫県議会→衆参議員に繋がって動いてくれたのも、凄い力になったんや思います・・・他のFOP患者も頑張ってくれていたし、兵庫県って言うより全国の人が署名書いてくれて、その思いをいろんな議員が国を動かして、FOPは難病指定にされたそうです・・・厚生労働省に行ったときは、松本県議が「育海待たせたな」って突然来てくれたんは覚えてます＾＾最初から応援してくれている議員・・・今、応援してくれている議員・・・色々文句言ってくる議員・・・いろいろいますが、議員にできることは、全力で頑張ってほしいです・・・
そして・・・
今日は、風呂入って・・・なぜか、また和代ちゃん家に行きました＞＜和代ちゃん家しか行くところないんか＞＜
そして・・・
明日の２３時からMr.シンの魔法の時間の再放送がありますので、聞いてください・・・この前聞いてない方は、聞いてください・・・ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）で、PC＆スマホからも聞けます・・・ミスターシンさんが、浮島衆議院議員の話もしてくれてます＾＾浮島先生も、FOPの難病指定の時に頑張ってくれた先生の一人です・・・今も応援してくれてます・・・ミスターシンさんは、宏大さんが歌う「神さまからの宿題」を、めっちゃ気に入ってくれてました・・・フルで流してくれるんで聞いてください・・・
今日も、疲れたのでこれで終わります・・・腰は相変わらず痛いです・・・口は開きません・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
昨日は、ラヂオきしわだのMr.シンの魔法の時間を、たくさんの人が聞いてくれて、ありがとうございました＾＾再放送は、５月３０日の２３時からですので、まだ聞いてない人は聞いてくれたらうれしいです・・・
今日は、西明石ホテルキャッスルプラザで、６月６日に前泊するＦＯＰ患者家族＆６月７日の講演会＆交流会の最終打ち合わせしてきたみたいです・・・患者家族の交通手段も決まって、順番に切符送る手配できているみたいです・・・
本当に・・・
ＦＯＰ患者家族を明石に招待できるんは、たくさんのみなさんが応援してくれるから、今年もこんな講演会＆交流会が出来て、患者家族を呼べます・・・本当に、みなさん、応援ありがとうございます・・・ＦＯＰ明石の役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生が一緒に頑張ってくれるんも、僕は凄い嬉しいです・・・６月７日に向けて、ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生は頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
昨日、あかし市議会だよりを、団地のおばちゃんが持って来てくれました・・・ＦＯＰ明石の顧問であり、明石市議会副議長の三好先生が載ってました・・・
そして・・・
支援者のＫさんが、お土産＆プリン持って来てくれました＾＾ありがとうございます＾＾
そして・・・
昨日、FMみっきで、Todaさんが上の丸発情報満載part 1 にリクエストしてくれて、採用されたそうです・・・応援自販機のことを伝えてくれて、ありがとうございます＆PIPIさん、応援せんべいの追加注文ありがとうございます・・・
そして・・・
池田さんは、お母さんに宿題出されて頑張ってくれてるみたいです＾＾出来上がりまで内緒やけど（笑）
今日は、本当に疲れているので、これで終わります・・・オムライスが一人前食べれないのがしんどいです（口が開かんから、半分食べたらいいとこ）・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
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◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
今日の２１時からラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）で、Mr.シンの魔法の時間の放送があります・・・浮島先生が繋いでくれた、ミスターシンさんが、応援してくれるって言ってくれました・・・全国からパソコン＆スマホからでも聞けるそうです・・・みなさん、２１時からはラヂオきしわだを聞いてみてください＾＾お母さんは、笑いを我慢するのに大変やった言ってます＞＜どんな放送になるんか楽しみです＾＾
そして・・・
ミスターシンさんは、神さまからの宿題を歌っている、土岐宏大さんの声にも歌詞も気に入ってくれたそうです・・・神さまからの宿題もフルで流れるようです・・・みなさん、聞いてください＾＾
そして・・・
ミスターシンさん＆土岐宏大さんも、６月７日（日）の講演会＆交流会に来てくれます・・・iPS細胞研究所副所長の戸口田教授の講演会なんて、ほとんど聞けることない思いますので、ぜひこの機会に戸口田教授の話聞いて欲しいです・・・講演会の席に、ほんの少しだけまだ余裕があるみたいなんで、参加希望の方は連絡ください・・・
交流会は一般の方の参加は参加費５０００円が必要です・・・でも、５０００円でミスターシンさん＆土岐宏大さんは見れないので、凄い事や思います・・・当日は、あかし焼きひろめ隊も明石焼きを焼きに来てくれます・・・交流会はバイキング方式で、ＦＯＰ患者家族、研究者、支援者、高校生と交流して、これからもみんなで頑張って行こうって言う会にしたい思っています・・・みなさん、応援よろしくお願いします・・・
僕は、疲れてしんどいのでベッドから聞こう思います・・・腰が痛いからです・・・口も骨化して開かないし・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
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❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
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筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
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◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
明日はラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）で、Mr.シンの魔法の時間の放送があります・・・お母さんさんと、FOP明石ＳＴＡＦＦの本川さんが、昨日、行って収録してきています・・・放送は、５月２７日（水）２１時から２２時＆再放送５月３０日（土）２３時から２４時です・・・ＰＣ＆スマホから聞けるので、聞いてください・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・
ラジオで話すの苦手なお母さんが出てるので、心配ですけど＞＜
そして・・・
昼に、加古川の支援者光紀さんが、子供が発達障害って診断された川上さんを連れてきてくれたみたいです・・・僕のブログを紹介してくれて、病気が違っても頑張ってる親子がいるからって、ずっとブログ見てくれてるらしいです・・・本人も親も病気受け入れるまで大変や思いますけど、でも頑張るしかない思うので、神様からの宿題や思って負けずに頑張ってもらいたい思いました・・・
真面目な話してたのに・・・
今日も絶好調なお母さんは・・・
お母さんが今日待ち合わせて行った店の名前を・・・
「ドン・キホーテドン・キホーテ」って言うから、買い物に行ったんか思ったら・・・
どうも・・・
加古川のびっくりドンキーに行って来たみたいです＞＜
本当に疲れます＞＜
川上さん、ＦＯＰの僕を育てているお母さんが、こんなんやけど頑張ってるんで、頑張れる思いますから頑張ってください＾＾
今日は、これで終わります・・・腰が痛い・・・口開かない・・・
明日の・・・
Mr.シンの魔法の時間を忘れないでください・・・ＰＣ＆スマホから聞いてください・・・土岐宏大さんが歌う「神さまからの宿題」は、フルで流れるようです（＾＾）ｖミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
浮島衆議院議員の秘書の方がFacebookに書いてくれてました・・・
＞事務所スタッフより。
ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）で、本日、Mr.シンの魔法の時間の収録に、FOP患者の山本育海君のお母さん、山本智子さんと、FOP明石の本川桂子さんがゲストで出演されました。
浮島と山本育海君、山本智子さんをはじめ、FOPの皆さんとのこれまでの交流についてもお話してくださっているとのことです。
放送日は、５月２７日（水）２１時から２２時。再放送が５月３０日（土）２３時から２４時に放送されます。インターネットやスマートフォンでも視聴できますので、是非お聞きください。
そう・・・
お母さんは、FOP明石のＳＴＡＦＦ本川さんと岸和田に行って、ラヂオきしわだのMr.シンの魔法の時間の収録に行ってきたみたいです・・・
今からお母さんに聞きながら書いていきます・・・
乗り換えが２回もあるから、早めに出たみたいですが・・・駅下りて、反対方向に行ったみたいで＞＜お母さんが言うには、ぐるりぐるりと散歩してんけどと言っておりますが、迷ったと言うことで・・・
お母さん「それよりこれより、電車の切符買ってるのに、またホームで切符買わんと乗れない仮面みたいな電車が現われて、損した気分」って・・・
お母さん「帰りも、サンザンって言う電車が来て、これもまたホームで切符買わんとあかん言われて」って・・・
支援者下田さんから僕に「お母さん、特急に乗ったから特急券がいる」と教えてもらい・・・
調べてみると・・・
行きは・・・特急ラピートβに乗ったみたいで・・・
帰りは・・・サンザンではなく、特急サザンに乗ったみたいで・・・
そら・・・切符に切符いるわな＞＜
そして・・・
なんとかラヂオきしわだに着いたようで・・・
笑いあり＆涙ありの収録やったみたいで・・・
ミスターシンさんのMCが、面白く楽しく明るくて、あっという間の１時間やったって言ってました・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・いっぱい話す時間くれて、ありがとうございました・・・１時間も話したの初めてや思います＾＾僕＆高校生が学校だったから、お母さん苦手なラジオやったけど、ミスターシンさんが上手に話せるようにしてくれた言ってました・・・今度は、僕を応援してくれてる高校生の出演をよろしくお願いします（＾＾）ｖ僕は、特急に乗っても行けそうにありません・・・長期休みの時だったら、高校生動ける思いますので、どうか応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
ミスターシンさんに、浮島先生が「山本がお世話になります。伝えて広めてくれることに感謝します。ありがとうございます。」ってメールで挨拶してくれてたみたいです・・・ラジオ収録の後は、ミスターシンさんに浮島先生の秘書の柏木さんが「山本がお世話になりました。ありがとうございます。」って挨拶してくれてたみたいです・・・（お母さんが本当に浮島ファミリー凄いやろって言ってました＾＾）
そして・・・
ミスターシンさんが、YuiのホッとTimeMondayの高須賀 唯さんの番組にもお願いしてくれてたみたいで・・・今日は、Mr.シンの魔法の時間＆YuiのホッとTimeMondayの２本を収録してきたみたいです・・・ミスターシンさん、いろいろ考えてくれて、ありがとうございます・・・
YuiのホッとTimeMondayの放送は、６月８日の１９時ごろ放送になるようです・・・高須賀さん、FOP知ってくれて応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
ミスターシンさんが、CD「神さまからの宿題」を聞いて、泣いてたみたいです・・・「いいな」「いい声してるな」「凄い歌詞やな」「心が温かい人が歌ってるな」「わかる」「「僕は聞いたらわかる」「このCDこれから番組で流すよ」って言ってくれたみたいで、お母さんも凄い嬉しかったみたいです＾＾土岐宏大さんが歌う「神さまからの宿題」は、絵本「神さまからの宿題」を元に作詞作曲してくれてます・・・ミスターシンさんも宏大さんも６月７日の交流会来てくれます・・・繋げることができて嬉しいです（＾＾）ｖ
ミスターシンさん、高須賀 唯さん、浮島先生、今日は、本当にありがとうございました・・・お母さんが遅刻してなかったから良かったです＾＾ＦＯＰ明石ＳＴＡＦＦの本川さんのお陰や思います＾＾
そして・・・
収録後・・・
６月７日に全国から明石にＦＯＰの患者家族が来るんですけど、通天閣に行きたいっていう患者もいるので、お母さんと本川さんは下見に行ってきたみたいです・・・大阪に行かなあかん思ってた所に、ラジオの収録が入って、お母さんの予定バッチリとか言ってました＾＾
で・・・
本川さん、嫌なら断ってもいいんやで＞＜絶対、お母さんにやらされたやろ＾＾かわいそうに＞＜でも、楽しく活動してくれるなら嬉しいです＾＾
そして・・・
浮島先生の後援者のお店にも行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・浮島先生はいっつも後援者のみなさんに僕の話してくれて「応援お願いします」って言ってくれます・・・
串カツだるまの上山社長の写真は、去年の浮島先生の交流会で撮った写真です＾＾
そして・・・
阿倍野ハルカスにも通天閣から歩いて移動し無事に着いたようですが・・・支援者のＭｉｚｕｎｏさんには会えなかったみたいです＞＜迷いながら行ったみたいです＾＾
僕は・・・中間テストも終わり・・・
腰＆背中＆腕＆足＆首も痛いし・・・口は顎関節が骨化し開かなくなったけど・・・これからも頑張りたい思います・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
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明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
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・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
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FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
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と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
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TEL : 078-927-1111
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なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
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よろしくお願いいたします
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難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
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❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
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筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
お母さんは、朝から支援者の木村さんのとこに行って、昼は、谷本さんの所に行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
暑いので、今からアイスクリーム食べて、テスト勉強を一応します・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、予定がキャンセルになったお母さんと僕、一日中寝れるなって言ってたけど、お母さんはやっぱり予定が入って、支援者の近藤さん、松田さんとこ行って来てました・・・僕は、昨日夜中に激痛がきたんで、昼過ぎまで寝てました・・・
帰って来たお母さんが・・・
「ご飯、簡単でいいやろ」言うので・・・ドリアしてもらいました＾＾
そして・・・
なんとマジか・・・って言う話がきたみたいです・・・
ミスターシンさんから電話あって、ミスターシンさんの店に来るお客さん（芸能人もたくさん来ます）に、僕＆FOPの話してくれてて、いろんな方に伝えてくれているみたいです・・・応援本当にありがとうございます・・・
なんとミスターシンさんのラジオに出演の話をくれたそうです・・・伝えていかなあかんって考えてくれて、知って理解してもらって、応援してもらえるように広げていこうって考えてくれて、本当にいっつも応援ありがとうございます・・・
ラジオきしわだhttp://www.radiokishiwada.jp/ は、パソコン＆スマホでも聞けるので、みなさん聞いてください・・・お母さんは月曜日にラジオの収録に行くみたいなんですが・・・行けるか心配です＞＜
ミスターシンさんは、岸和田に来るんやから、自分だけの番組だけではなく、他の番組にも声をかけてくれて、その日は２本の番組の収録を考えてくれているみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
ラジオきしわだMr.シンの魔法の時間は、水曜日PM２１時から２２時で、再放送が土曜日PM２３時から２４時です。
お母さんは、２５日に収録に行って、２７日の２１時から＆３０日の２３時からの放送に出させてもらうみたいです・・・
ミスターシンの店http://mrshin.jp/ の店には、予約してから行った方がいい思いますってお母さんが言っています・・・お店、人気で満員やから・・・まあ、お母さんは予約なしで行って、ミスターシンさんがビックリしたみたいですけど＞＜
ミスターシンさんと出会えたのは・・・
浮島衆議院議員の２年前のパーティーだったみたいです・・・浮島先生は、毎年交流会のパーティーされてて、毎年毎回、お母さんを招待してくれて、いろんな後援者の方を紹介してくれるみたいです・・・
浮島先生の凄いのは、僕がFOPって診断されて難病指定求めている時に、まだ僕＆お母さんに会ってもないのに、厚生労働省の委員してたから「FOPを難病指定にしないといけないんです」って言って動いてくれてて、お母さんが大阪の事務所に行った時には、前から知ってたかのように、あの笑顔で迎えてくれて、「これからは一緒に頑張っていくから」って言ってくれたみたいで、だから、今もずっと応援してくれているんです・・・
ミスターシンさんを繋いでくれたんが浮島先生で・・・浮島先生のパーティーの時にミスターシンさんは「応援します、家に行かせてもらいます」って言ってくれてたみたいで、家に来てもらうなんてできないから、ミスターシンさんとは連絡してなかったけど、でも、２か月ぐらい前にミスターシンさんのお店に浮島先生の秘書の２人が行ってたのをFacebookで知って、そこからまた応援の広がりが大きくなり、ミスターシンさんは６月７日の講演会＆交流会に来てくれることになり、マジック披露してくれることになったんです・・・僕とは、一回も会ってないけど、携帯で一回話しただけやけど、ずっと応援してくれています・・・
で・・・
ラジオ収録に行くことになったお母さんですが・・・
「祭り祭り」って岸和田＝祭りって言う感じなんで、心配やから、浮島先生の秘書の柏木さんにコメントして・・・
僕「お母さんが帰ってくるか心配」って言いました＾＾
お母さんは本当にびっくりするような答えが返ってくるので、おもろすぎて、疲れます＞＜
僕「祭りって何の祭り？」
お母さん「あほ！岸和田言うたら、ダッシュ祭りやろ」
僕「・・・」
だんじり祭りやから＞＜
こんなんやから一人では危険すぎるんで、乗り換えもある言うし、方向音痴やから、FOP明石のSTAFFが付いて行ってくれるんですけど・・・本当に疲れる思いますW
ミスターシンさん、浮島先生、秘書のみなさん、迷惑かけるかもしれませんけど、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日の毎日新聞朝刊に講演会＆交流会＆プロレスの試合の事、記事にしてくれていました・・・毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
６月７日の講演会＆交流会の告知は、神戸新聞＆読売新聞＆明石広報もしてくれます・・・応援ありがとうございます・・・
当日は、今のところ関西テレビ＆サンテレビ＆毎日新聞＆神戸新聞が取材に来てくれる予定です・・・
昨日は、腰が痛くて夜中寝れなかったけど、今日は寝れたらいいな思います・・・口も開かないからドリアも食べるん時間かかるし・・・熱いし・・・
これで終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
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研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
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いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
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平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
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なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
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よろしくお願いいたします
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筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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こんばんは、いくみです。
ランチにラーメン屋に行って募金箱に募金してくれて、いっつも応援してくれて、樽谷さんありがとうございます・・・こがね家さんのどっちに行ったんでしょうか？ラーメン食べて、募金してくれて、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石の病院前ににしけんさんが設置してくれてる、応援自販機を見つけてドリンク買ってくれて、西明石ムーンライトのママさん、いっつも応援ありがとうございます・・ムーンライトのお店にも募金箱設置して応援してくれています・・・ここの応援自販機の中のパネルが違う・・・メッツになってる・・・買ってくれる人、応援自販機の意味わかるかな？三好先生、また写真使います＾＾
そして・・・
芦屋の藤井さん、手打ちそば持って来てくれて、ありがとうございました・・・せっかく来てくれたのに、僕の下校時間と重なってもて、お茶も出さず直ぐに帰ってもらったみたいで、すいませんでした・・・遠いのに、ありがとうございました＾＾
蕎麦は・・・
今日、僕の家は狭いので愛子の家で友達がテスト勉強することになり僕も行ってきました・・・みんなで晩御飯食べました・・・藤井さん、みんなで手打ち蕎麦＆出し巻＆木の芽あえ＆湯葉食べました・・・ありがとうございました（＾＾）ｖみんなでご飯食べたら、時間かかるから迷惑かけるけど、みんなで食べたら美味しいです＾＾中３の皓太が帰ってきてくれたから良かったです＾＾
お茶一杯飲んだら帰るって言ってたお母さんは、マッサージ機して寝ているし・・・和代ちゃんは蕎麦茹でてご飯作ってくれるし・・・和代ちゃんの家に行くときは、お母さん超リラックスできるみたいです・・・
そして・・・
昨日のミニコミあかしに４月２５日のチャリティーライブの事書いてくれていました・・・ミニコミあかしさん、いっつも応援ありがとうございます・・・じぃじさん、ミニコミあかしの記事Facebookに書いてくれて、ありがとうございました・・・
今日は、これで終わります・・・腰が痛いけど来週もテスト頑張ります・・・
いくみより
